82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,165
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
308220 괜찮아 바람싸늘해도 사람따스하니 4 저푸른초원위.. 2013/10/14 1,335
308219 그럼 초딩느낌의 여자를 벗어나려면 어떻게 하면 되는데요? 8 ㅁㄴ 2013/10/14 2,828
308218 화장품은 한라인 쭉 쓰는게 나을까요? 아니면 섞어쓰는게 나을까요.. 2 sue 2013/10/14 1,037
308217 얼마전 다른 사이트 펌 글중 옷코디 해주는 재미있는 글 3 찾아주세요 2013/10/14 2,176
308216 배추20킬로양념 5 베아트리체 2013/10/14 2,402
308215 40대인데 무슨 머리가 가장 나을까요? 6 헤어스탈 2013/10/14 3,300
308214 원피스 좀 골라주세요 4 패션테러리스.. 2013/10/14 1,368
308213 내가 스마트폰을 왜 했는지...ㅠㅠ 17 어휴~ 2013/10/14 4,976
308212 재혼 고민.. 53 whirlp.. 2013/10/14 15,917
308211 항문외과 다녀보신분 5 2013/10/14 3,181
308210 "위안부 실태조사 하지 말라" 日 과거 문서 .. 샬랄라 2013/10/14 481
308209 CS강사 잘 아시는분, 여자직업으로 어떤가요???? 11 .... 2013/10/14 4,877
308208 간헐적 단식 부작용 있으신분?? 살 빼고 싶.. 2013/10/14 3,017
308207 빕스 매장마다 망고스틴 있던가요? 11 망고스틴 2013/10/13 3,376
308206 이 죽일놈의 사춘기 5 집나가고싶다.. 2013/10/13 1,612
308205 [질문] 탤런트 손현주 씨 눈 밑 같은 모양 있잖아요... 5 아이즈 2013/10/13 2,390
308204 동네 컴퓨터수리점 바가지 일까요??(아시는분 답변좀 ㅠㅠ) 9 재활용 2013/10/13 1,885
308203 발로도 따는 운전면허 기능시험 우꼬살자 2013/10/13 1,239
308202 무선이어폰 잘쓰세요? 1 ^^ 2013/10/13 684
308201 태어난 것에 감사 하세요? 30 고행 2013/10/13 4,899
308200 차 운전하시는분들,,교통방송,월욜 6시 10분 퇴근길 이철희입니.. ... 2013/10/13 1,084
308199 카톡 왕따 베스트글 보다.. 정말 궁금하고 두려워서 여쭙습니다... 29 내년 학부형.. 2013/10/13 5,138
308198 근력운동하면 몸무게 늘어나나요? 9 좌절 2013/10/13 10,877
308197 이너로 입을 고급스러운 티셔츠 쇼핑몰 추천 부탁드려요~꼭이요 1 ... 2013/10/13 1,970
308196 스캔들 신은경씨 입고 나오는 옷들은 어디껀가요? 스캔들 신.. 2013/10/13 1,529