82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,142
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
305244 지리산과 봉정암 3 52 2013/10/08 1,242
305243 조언~요청. 1 질문이, 2013/10/08 341
305242 4억짜리 아파트 구입하는데 공동명의로 해야 하는건가요?? 5 !! 2013/10/08 2,368
305241 집 문제 ..도와주세요 1 ^^* 2013/10/08 748
305240 피부염으로 화끈 달아오른 피부에 알로에가 왓따!! 알로에베라 2013/10/08 1,013
305239 이 경우 헬스 pt 환불 가능한가요? 1 .. 2013/10/08 2,155
305238 보이로 전기요 1단도 예민한 사람은 전기 찌릿하나요?? 5 보이로 2013/10/08 1,994
305237 대구수성구 어떤가요? 1 사랑스러움 2013/10/08 901
305236 안녕하세요 ㅎ 유기농고구망.. 2013/10/08 331
305235 핸드폰에서 다운받은것 삭제할때요... 2 아이구 두통.. 2013/10/08 1,301
305234 이명현상처럼 코에서 자꾸 냄새가 나는 것 같아요..이건 뭘까요?.. 18 55 2013/10/08 32,425
305233 30대 미혼녀 차량 구입...투표해 주시면 복받으실꺼예요.~ 22 여자차 2013/10/08 2,478
305232 삶은밤으로 할수있는 요리요 7 찐밤 2013/10/08 10,317
305231 제천이나 단양 여행 다녀오신 분 계세요? 9 dd 2013/10/08 2,811
305230 02-3468-4239한국캐피탈이라면서 뜬금없이 문자로 몇일날 .. 1 ?? 2013/10/08 729
305229 신혼집 어디에 구할까요? 직장은 수서-DMC이에요. 7 2013/10/08 1,572
305228 싱크대 철거.. 이정도 남겨놓고 다음 작업자에게 미루는건 당연한.. 8 ... 2013/10/08 2,413
305227 40대 남자들도 뉴발란스 운동화 많이 신나요 11 , 2013/10/08 5,995
305226 대구 사는 맘님들 답변좀 부탁드려요 1 가을비 2013/10/08 601
305225 서빙고 신동아는 징하게 비싸네요ㅠ 5 이사 2013/10/08 5,006
305224 시어머니 친구분들만나면 제가 어찌대처해야하나요 7 2013/10/08 1,470
305223 세아들중 우리만 먼저 증여하시겠다는데.. 4 태풍 2013/10/08 2,659
305222 럼멜 매트리스 어떤가요? ... 2013/10/08 6,754
305221 응원해주세요...울 장남을! 들들맘 2013/10/08 492
305220 노인들 입 쩝쩝거리는거... 10 나청춘 2013/10/08 7,715