긴 병수발 중인 분 계세요?

[..]

저희 가족은 두명이 아픕니다.

말기암 환자와 류마티스 환자가 있어요.

두분다 5년째가 넘고 있습니다.

 

아래 그것이 알고 싶다 글처럼

치료비및 대체 요법 같은것에 있는돈 없는돈 다썼지요.

그건 둘째치고

 

마음이 너무 힘듭니다.

 

아프다고 소리지르는 가족을 보는것과

하루하루 나빠지는 모습을 보는것이

피가 마르고 초조하고 불안하고 너무 무섭습니다.

 

삶의 무력감과 함께

건강한 가족들과 하하 호호 웃는 사람들이 부럽고

어쩔때 그들이 저의 사정은 모르고 저보고 그늘이 있다고 할땐

너같으면 웃으며 살겠냐고 속으로 원망합니다.

 

요며칠 상태가 안좋아져서

너무 무섭고 불안합니다.

집에서 제가 혼자 돈을 벌고 있는 상황인데

병원비 약값 감당하려면 열심히 일해야 하는데

도무지 진도가 안나가고 일이 손에 안잡힙니다.

 

정말 하루라도 안심하고 살아보고 싶네요..

5년을 죽음의 공포와 두려움에 떨고 살다보니

마음의 안정이 제일 큰 희망사항입니다.

 

더 긴 병수발하고 계신분들은

마음을 어떻게 추스리고  하루를 지내시는지 궁금합니다.

 

법륜스님은 자식이 걱정한다고 아픈 부모님이 좋아지시는 것도 아니라고

마음을 내려놓으라는 말씀을 하시던데

그것이 안되네요...

 

보면 걱정되고 불안해서 어쩔줄을 모르겠습니다.

 

 

 

[@_@]

아직도 걱정되고 불안하다면 원글님은 참 착한분이시네요

전 마지막5년째엔그만 가셨으면 좋겠다 였는데...
돌아가시니까 자녀들이 울지도 않아요
다들 지쳐서

[봇티첼리블루]

모두 자손들이 지치고 손을 놔야 돌아가시더라구요. 나머지 정까지 다 떼구요.
너무 힘들어하지 마세요. 다 가는길은 쉽지 않더라구요.

[이해해요]

저도 같은 처지예요. 이해해요. 항상 응어리 같은 개 가슴 한복판에 걸려 있고 좋을 때도 생각나고 슬플 때도 생각나고...
그런데 이건 어떻게 할 수가 없는 거잖아요. 우리가 잘못해서 이런 일이 일어난 것도 아니고 뭘 한다고 상황이 달라지는게 아니니까요. 저도 아직 해법은 못 찾았지만... 그냥 죽음이란 걸 담담히 받아들이려고 해요. 나조차도 사실 언제든 죽을 수 있는 것 아닌가. 그래서 순간 순간에 충실하고 열심히 살려고 노력하려구요. 그라고 종교...가 조금은 도움이 되는 것 같아요.

[..]

그게 참 안되더라고요...
친구를 만나도
"내가 지금 친구를 만날때야?"
시내를 나가도
"내가 지금 시내를 나갈때야?"
이런 생각에 죄책감이 너무 커서 차라리 안나가고 안만난지도
거의 3~4년이 되어갑니다.


사실 저도 병에 걸렸고요.
일단 이것은 목숨이 걸린 병이 아니니 뒤로 미뤄두고 있는 상태입니다.


정보를 알아보려고 암카페에서 글을 읽으면
그 엄청난 고통들을 알게 되어 더 무섭고....
저혼자 다 해결 하려니 참 힘드네요.....
무서움이 제일 큽니다.

[ㅠㅠ]

원글님...참으로 오랜 시간을 지내오셨네요ㅠㅠ
아픈 가족을 옆에서 지켜본다는 것이 얼마나 고통스러운 일인지...사람을 얼마나 지치게 하는 일인지 잘 압니다..
저는 친정아버지가 2년째 말기암 투병중인데 요즘 급격히 상태가 나빠졌어요 매사에 불안하고 초조하고...일상 생활이 너무 힘이 듭니다 저는 겨우 2년인데 원글님은 5년째 겪고 있다니...얼마나 힘이 드실까요?
저는 순간순간 잊어버리려 운동을 해보기도 하고 개그프로 보면서 웃기도 하고.. 잠시라도 웃을 일을 만들려고 애쓰고 있습니다 원글님도 본인이 행복감을 느낄 수 있는 무슨 일이든 해보세요 불안과 초조가 완전히 해소되진 않겠지만
그렇게라도 하지 않으면 정말 견디기 힘드실거에요ㅠㅠ

[oops]

마음이란 게 내가 내려 놓고 싶다고 내려놔 지던가요?
그럴 수 있는 사람이라면 법륜이고 누구고 어렵게 스님네 찾아가 설교들을 필요도 없겠죠.
스님들쪽에서 제자 삼아달라고 몰려들 올테니까요.


누구라도 참 어려운 처지일 수 밖에 없는데...달리 무슨 비법이 있겠습니까?

그저 가능하다면
병수발 일과를 직장 일처럼 억지로라도 일상화 시키십시요.

많은 직장인들이 직장일에서 온갖 스트레스에 심신의 피로를 겪으면서도
그런 걸 일상적 업무라는 범주로 선을 그어두기 때문에 힘들어도 어쨌든 견디면서
꾸벅꾸벅 매일 출근하고 계속적으로 그 일을 하고 있는 것 아닐까요?

모든 직잗인들이 과장이다, 부장이다,말단이다....그런 직장에서의 자기정체성과는 달리
자신의 개인적인 공간?하나쯤은 자기 마음속 어딘가에 따로 설정해 두고들 있죠.
바로 그것, 망상이든 공상이든 공간이든...
내밀한 자기만의 공간?이 그 끝이 안보이는 직장생활의 고단함을 견디게 하는 것일지도 모릅니다.

그런 이유로 가족이란 의식에만 너무 갇혀 있지 마시고,
가능하다면 직장 일처럼 억지로라도 그 긴 병수발을 업무화.일상화 시키시라는 것입니다.


힘을 내세요.^^

[에휴 얼마나 힘드실까요??]

어제 그것이 알고 싶다 보면서도 참 안타까왔는데
우리나라엔 케어 돌봄이란게 없다고
가정에서 치료를 하는 순간 국가의 의료보험 등 지원은 딱 단절한다고 전문의가 말하더군요.
결국 다 개인이 부양할 몫으로 만들어버리니
님이 얼마나 힘들지요. ㅠ

[...]

정말 상상도 못했던 일들을 겪고 있습니디
고통에 울부짓는 엄아를 옆에서 지켜보는것 겪어보지 않은 사람은 모릅니다
그냥 최선을 다할 뿐이예요
나중에 후회하지 않도록...

[..]

좋은 말씀 고맙습니다.
제 심정 알아주시는 분들이 계셔서 괜히 눈물이 나네요..

저는 또래보다 많이 빨리 늙었어요^^
아빠 모시고 병원가면 저보고 어머님 이라고 그러세요^^;;
첨엔 좀 속상했는데
거울속에 비친 모습 보면 그렇게 생각할수 있겠다 싶어요.
벌써 정수리에 흰머리가 가득하거든요..


내일은 또 항암주사 맞으러 가는 날이예요.
이것이 정말 암을 죽일수 있을런지....
아빠를 죽이는건 아닌지 알수 없지만
제발 기적이 일어났으면 좋겠습니다.

비오는 저녁 울적한 글 죄송하고요
다시 또 기운 내야지요.

있는 기운 없는 기운 다끌어 모아야겠어요.

따뜻한 말씀들 고맙습니다.
ㅠㅠ

[..]

호스피스 병동이나 요양원에 모시면 안되나요..
집에 계시면 보는 것만으로도 24시간이 힘들고 괴로우실거같아요..
그래도 의사나 간호사가 있는 곳에 모시면 좀 낫지 않을까요..

[음]

가끔씩은 조금 이기적으로 사셔도 괜찮습니다
죄책감 갖지 마세요
원글님 탓이 아닙니다
또 그 누구도 원글님 탓할 사람 없습니다
얼마나 어깨가 무거우실지 너무나 잘 알아요
힘내세요

[에효]

진짜 다른곳에 모실상황은안되시나요?
정말 옆에서 지켜보는 사람도 미치는데..

마음이 아프네요.
저도 엄마 몇달 모셔보니..통증심해 호소하는데
아무것도 해드릴수없는현실이 마음아프드라구요.

친척들 찾아오시면 그날은 좀 마음이 홀가분하던데..
나눌분이 있음 분담하믄 좋을텬ㅠ.

힘내시라는 말밖에요ㅠ

[에휴 ㅠㅠ]

글쓴님 아버님은 그래도 행복한 분이네요.
어제 그것이 알고싶다에선 환자분들이 가족 부양에 부담을 느껴서 결국 돌아올 수 없는 길을 선택했어요.

가족 중에 아픈 사람있으면 그만큼은 아니지만 정신적으로 아파요. 피폐해지고요.
싱글인 친구는 여동생이 몇해전 이혼하면서 겪은 고통이 자신이 마치 결혼하고 이혼한 거 같다고 하더군요.
그만큼 감정이입이 되고요.

정말 그저 힘내라는 말 밖에는 할 수 없네요.

[123]

좋은 분이시네요...

[고미0374]

하루하루 조마조마한 가슴을 안고 간병하고계신 님...많이 힘드시죠..5년에 비해 턱없이 짧은 시간이지만, 생사를 오가는 가족을 간병한경험을 가졌기에...지금 얼마나 힘드신지 조금이나마 이해되네요. 고통스러운 순간이 잠시나마 지나가면, 주로 희망적 메세지가 있는 음악을 들으면서 산보를 짧게나마 나갔던 게 도움이 마니 되었던거 같아요...달빛옥상 노래가 참...좋더군요...

[마음]

저도 10여년 가족 두 명을 간병했습니다. 거의 24시간을 돌봐야하는
중병이었고 대체요법과 한방치료, 입원 치료비로 집 한 채 날리고
제 일에서도 두각을 나타내다가 주저앉은 셈이 되었죠.

지금 모두 편한 세상으로 가졌지만 남은 이들에게는 후유증이 많아요.
돈문제, 건강문제, 그밖의 갈등들..
그래도 세상끝났다고는 생각 안합니다. 다 잊기로 했거든요.

간병할 당시 제 자신에게 물었어요.
이렇게 시간과 돈을 다 바쳐서 간병하면서 무슨 대가가 오기를 바라는가?
초월적인 어떤 존재가 나를 기특히 여겨 무슨 축복을 내려주길 바라는가?
주변사람들은 복받을 거라고 위로했지만
그냥 내 할 도리다라고 단순하게 생각하기로 마음먹고 나니 편해졌어요.

긴 세월 여행 한번 못가고 맛있는 거 먹으러 다니거나 명품 옷도 없지만
한 번 사는 인생, 하루 세끼 먹는 것 누구나 똑같고,
또 스님들 수행하는 듯 내 마음 한 번 닦고 있다 생각합니다.

다른 가족들이 잘 버텨준 것도 있지만
저 나름대로 스트레스 풀었던 것도 도움이 되었어요.
집에서 영화도 다운받아보고 업무와 무관한 책읽고 만화도 읽었어요.

무엇보다 남들과 비교 안하고 사니 내 처지가 그렇게 비참하지도 않더군요.
지금부터 다시 살아보자 하고 마음먹고 있는데
오랜 간병으로 힘들어하시는 원글님의 처지가 동감되어 글을 적었습니다
기운내세요. 세상 마음 먹기란 말 믿어보세요.

[몇마디 더]

간병으로 인한 스트레스나 불안감을 떨칠 수 있는 나름의 방법을 찾으셔야해요.

친구들과 만나세요. 친구들에게 힘들다고 하소연하면 친구들과 멀어집니다.
그냥 세상과 소통한다는 정도로 한달에 한 두번 외식도 하고 영화도 보세요.
환자두고 나와서 논다는 죄책감 가지시지 말고 에너지 충전으로 생각하세요.

비타민도 챙겨드시고요. 영양부족하면 우울증이 온다고 해서 전 챙겨먹었어요.
간병하느라 몸과 마음이 지쳤는데 운동하라 하면 화내시겠지만
산책이라도 하시고 그냥 햇볕을 쪼이는 것도 좋다네요.

돌이켜보면 후회되는 점도 많지만 마음에 담아두지 않고 그냥 잊기로 했어요.
영원히 사는 사람없는 데도 더 붙잡을 수 있을 것같아 매달렸지만 결국 떠나가셨죠.

아픈 환자를 돌보는 것보다 그 고통을 지켜봐야하는 것이 더 힘들지만
연민의 마음으로 보세요. 자신이 아프듯이 동화되면 간병이 더 힘들어집니다.
간병을 더 잘하려면, 자신을 돌보려면 동화되지말고 따듯한 연민의 마음으로 대하세요.
전 많은 환자들을 대하는 의사들과 간호사들 심정이 이해되더군요.
의료진이 모든 환자들의 고통에 동화되어서는 자기 본연임무인 치료를 제대로 못하는 것이죠.

사랑하는 사람들이지만 감정에 너무 휘말리지 말고 침착하게 대하세요.
저도 시간이 지나 나중에 터득하게 된 사실입니다.

[와..ㅠㅠ]

이제 겨우 내일까지 끝내놓아야 할 일을 마무리하고
들어와 봤는데
새벽에도 글 남겨주신 분들이 계셔서 놀랐고
너무 고맙습니다.


아직 호스피스 병동 보낼만큼은 아니시고..
그런날은 안왔으면 좋겠어요.ㅠㅠ

남동생이 있긴한데 동생은 취업준비로 스트레스 받을꺼 같아
제가 짊어 지고 있고요

제가 28살때 발병 하셨는데
제가 그때 부터 사방 팔방 치료법 구하러 다니고 간병하느라
혼기는 놓쳤습니다.


긴 글 남겨주신 마음님 말씀이 너무 와닿는것이
28살때 일로 두각을 나타낼때쯤 이였는데
그뒤로 주저 앉았죠..

그래도 악착같이 한 덕분에 요즘 다시 올라가고 있긴 하고요...

친구 만나는건 전 도저히 안되네요...
친구들 가정 이뤄서 아기들도 있곤 한데
그 모습들이 너무 보기 좋아서 저절로 제 처지가 속상하고

친구들 부모님들 해외여행 다니신다는 이야기 듣고
집에 돌아오면
아파 누워계신 부모님이 너무 안타까워 속상하고...


늦은 시간에도 글 남겨 주신 회원님들 고마워요.....
마음님 긴글 남겨 주셔서 고마워요.
정말 와닿는 구절이 많습니다.

[ㅏㅡㄷ]

긴 병수발 중인 분들 도 계실거에요
마음이 힘들고 고달프시겟지만
그래도 힘내서 이겨나가셔야죠
내몸 건강한거에 깊이 감사하며
살아야겟죠

[차근차근]

부모님이 65세 이상이라면 노인장기요양보험 신청하세요
국가에서 지원해주는 건데
신청하면 간호사가 집에와서 노인상태보고 가서 보고서 쓰고
의사한테 의견서 같은 거 받아서 공단에 보내면
1,2,3등급으로 분류되면서 간병인이 오게 됩니다
등급에 따라 내가 내는 돈이 차이가 나게되지요
최고 85%까지 지원해 준다해요
매일와서 간병서비스해주니까 가족의 일상생활이 가능하고요
가까운 국민건강보험공단에 의뢰해보세요...

[,,]

저또한 '그것이알고싶다' 보고 정말 공감이 갔어요
원글님 힘내세요

[에휴]

요양병원이라도 알아보세요
힘들어서 더 못하실거 같네요
가족도 살아야죠

[hoony]

님..참으로 대단하시네요.

나이도 그리 많지도 않은데 어찌 저런 심성이 되는지...

부모님이 아프신건
님 잘못이 아닙니다.

법륜스님말씀이
남편이 없어도 행복할 권리가 있고
자식이 아파도 행복할 권리가 있고
내가 내인생의 주체가 되어 행복하게 살아가라고 하시더군요.

가끔.
님 만의 시간을 내서 충전을 하세요.
산 사람은 또 살아내야지요.

[도움 청하세요]

제 글을 읽고 위로가 되셨다니 다행이네요.

두분을 혼자 간병하시는 것은 아니지요? 도우미가 있어야해요.

예전에는 장기요양보험 혜택을 받을 수 없어서 우리가 다 감당해야했지만
이제는 도움받을 곳이 꽤 있어요.

간병도우미를 신청하면 저렴한 비용으로 간병도우미가 정기방문해서 도와주고,
간병대신 가사신청을 해도 됩니다.
동주민 센터에 가서 신청하세요. 부양책임자가 주민등록상 미혼이고 혼자이시면
가사도우미의 도움도 받을 수 있어요.
간병도 힘든데 밥하고 빨래 청소까지 하려면 초죽음됩니다.

또 카톨릭 재단에서 지원하는 간병도우미 파견도 알아보세요. 예전에 6개월까지 무상지원되었어요.
카톨릭 신자가 아니어도 지원해줍니다.

부모님이 잘 못 드시고 영양제도 잘 못 삼키실 정도로 기력이 쇠해있으면
비타민을 빻아서 죽이나 음료에 타서 드리세요.
안드시는 것보다 나을 거예요. 말기암이시면 별다른 방법이 없지만 비타민 정맥주사도 알아보시고요
상대적으로 비용도 싸고 덜 고통스럽지만.. 무엇보다 정통한 의사와 상의하시고
모든 짐을 혼자 다 지려고 하시마세요..

하루에 한번 거울보고 억지로라도 소리내서 웃어보시고요. 웃음치료사에게 배웠는데
표정도 변하고 마음도 달라져요...곧 행복해지실겁니다.