난치병 아이를 키우시는 부모님들 저에게 조언좀 부탁드려요

[힘좀주세요^^]

제 아이도 이름을 붙이자면 난치병에 해당됩니다.
그래도 난치병 중에서는 약한 편이지만 그래도 보통
사람보다는 훨씬 어려운 상태구요

버티도 버티는 날들이 이어지니 제가 오늘 참 괴롭습니다
예전에도 이곳에 글을 올려 많은 위로를 받았는데 염치없이
또 저만 좋자고 글을 쓰네요 ㅜㅜ

그래도 따뜻한 말씀들 부탁드려요
자꾸 좌절되고 하루에도 몇번씩 기대와 좌절을 겪으며
천당과 지옥을 오가다 보니 제가 오늘 너무 힘들어요 ㅜㅜ
누군지 모를 분들에게라도 투정을 부려봅니다

내 아이보다 더 힘든 아이들 사람들이 많음에도 불구하고
전 제 아이만 보입니다 아이가 아파할땐 큰일이라도 벌어질
듯 심장이 벌렁벌렁 거리기도 해요 혹시 잘못될까 싶어서

그런 일이 벌어질 확률은 낮은데도 제 머릿속은 저런
생각들로 자주 묶여있답니다 불안한 마음이 저런식으로
생각이 되는것 같습니다

그럼에도 노력합니다
내가 속으론 좌절을 겪더라도 아이한텐 웃어 보이려
애쓰는 엄마 이기도 하구요 제가 울면 아이가 더 힘들것
같아서 많이 참아 봅니다 그런데 요즘 제 마음이 힘들어
지니 웃기도 어렵네요

어떻게 웃고 사시나요??
매일 매일 좌절을 겪으면서도 어떻게 웃을수 있을지
제 생각을 어떻게 바꿔야할지 모르겠습니다

매일 매일 좌절이 아닌 도전이라 생각하면 될까요?

[an]

제 친구 아이는 심한 우울증이라 온몸이 자해란 흔적으로 반팔도 못입고 반바지도 못입어요
친구가 반쯤 미쳐가요. 얼마전 병원에서 의사분이 잔인하게 들릴지 모르나 둘 다 우울증을 앓으면 안된다, 하나라도 멀쩡해야 않느냐고 했어요
간병하다가 같이 환자가 되는 경우가 너무 많대요
그 이야기 듣고 제 친구는 아, 나라도 건강해겠다고 마음 먹고 노력해요
아이를 그대로 바라보려고 하고 낫지 않아도 내가 널 사랑하마, 버리지 않으마 하고 있어요
기도합니다. 그리고 자주 기억하고 기도하겠습니다

[미국]

조카가 13세때 백혈병이 발견되서
지난 6년간 정말 고통스런 치료과정을
지켜보며 함께했던 저희 가족들은
아이가 힘든 치료과정에서 희망의
끈을 놓을까봐 더 평상시처럼 대하며
아이를 볼때마다 가슴이 메어지고
눈물이 나려해도 더 밝게 웃으며 아이에게
장하다 참 잘견뎠다 다음 치료도 한번 더
해보자하며 6년을왔습니다. 원글님도
희망의끈을 아이보다 먼저 놓지않기를
바랍니다. 아이가 가장먼저 가족들의
느낌을 아는것 같더라구요. 원글님
힘드신 모습이 고스란히 전해져 가슴이아프네요.
원글님 안아드리고 제 에너지를 보탭니다.
원글님 화이팅

[힘내요 우리]

우리딸도 난치에요.
글쓰신걸로 봐서는 저희집 아이보다 많이 힘드신것같아 머라 말씀을 드려야 할지는 모르겠네요

아이에겐 엄마가 가장 큰 기둥이니 웃는 아이얼굴 자는아이얼굴보며 힘든 마음 다잡고 웃어야겠지요

그냥 누군가에게든 넋두리처럼이라도 털어놓으면 조금은 스스로 위로가 되는 그 기분 저도 알아요.
저도 가끔 그래요

지금까지 잘해오셨으니 앞으로도 잘하실겁니다.
있는 그대로 사랑해주고 부모로서 밝고 긍정적으로 자랄수있도록 도와주려고해요

원글님 가끔씩은 투정부려도 되요
건강 꼭 잘 챙기시구요

엄마가 무엇보다 건강하셔야해요

[그냥]

인생이 짧다고 생각하세요
금방 간다고....
엄마가 건강해야 아이를 잘 돌볼 수 있으니까
다른 생각 마시고 내가 건강해야 한다.....고 주문을 외우세요
나 죽고 나면 내 아이는 어떻하나? ...
이런 걱정은 마세요
최선을 다하고 나는 떠나면 그 뒤는 이승에서 해결 할 문제지요.

[...]

따스한 댓글 저도 감사합니다