소아희귀질환 지원 받을 수 있는데 혹시 아시나요?

[...]

친구 조카가 소아희귀질환에 걸렸다고 하는데요.

지금 대학병원에 입원해서 수술을 기다리고 있나봐요.

 

친구도 자세한 병명은 모르는 것 같은데...

저도 친구도 인터넷 검색만으로는 한계가 있어서...

자주 들어오는 82에 글 남겨봅니다...

친구 언니네 형편이 그리 좋은것 같진 않지만 보험은 들었나봐요.

 

혹시 아시는 분 있으면 조언을 부탁드립니다..

 

친구도 너무 답답해하고..

저한테 방법이 없겠냐고 물어보는데 저도 아는게 없고...ㅠㅜ

마음이 너무 안좋으네요.

[....]

희귀질환이어서 혜택받을수 있는 것은
없고요 질병코드가 있는지 알아보셔야할듯..

[아마...]

혹시 학교 다니면 담임선생님께 상의 드려보세요 간간히 형편어려운 학생들에게 지원되는 경우가 있었던 것 같아요

[hoper]

대학병원이면 서울대학교 병원인건가요?
사회사업실 또는 어린이 병원 후원회가 있어요.
거기 문의하시면 연결하는 방법 강구하실 수 있을 듯.
병원 후원회에서 지원을 해주는 것 같더라구요.
아이와 가족들이 희망을 잃지 않기를 바랍니다.
마음이 아프네요....

[..]

윗님 말씀대로 정부지원 받을 수 있는 질병코드인지부터 확인해보셔야 해요.
그냥 희귀질환인지 희귀난치성질환인지..
희귀난치성질환센터 들어가셔서 질병코드로 검색해보세요.
만약 질병코드가 해당된다면
거주지구청에 희귀난치성환자 등록하면 병원비 중 본인부담금 중 10%만 부담하면 됩니다.
단 등록 자격 조건이 있어요. 가족수에 따라 재산조사 합니다.

[관내 보건소..]

보건소 에 전화하시면 친절히 안내해줍니다.

[음]

윗분들 말씀처럼 알아보시구요...
해당 질병관련단체가 있어요..
예를들면 혈액암협회는 백혈병환자 지원해주거든요...
그런쪽도 한번 알아보세요...

[hotfoodmania]

국가에서 지원하는 104개??(정확한건 모르겠네요)정도의 희귀난치성 질환안에 정확히 들어가야 하구요
거의 희귀질환이면 해당지역 보건소에 문의하셔서 재산상태 검증 받으시고
조건이 되신다면 건강보험료에서 본인부담금의 일부를 지원받으시는걸거에요