자유게시판
드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방
울 아들 정말 뇌성마비일까요?
울아기 입주변이 파랗다면서(청색증) 조리사들이 급하게
절 찾았습니다.
제가 봤을땐 증상이 없었지만 바로 근처 대학병원에
데려갔습니다. 원인을 찾기위한 검사를 위해 입원을
해야했습니다.
그렇게 아기를 입원시키고 전 조리원에서
아기없이 지내며 아기 면회하고 유축한 모유 주기 위해서
하루 두번씩 외출을 했습니다.
그렇게 2주를 보내고 아기는 일주일 더 병원에 있었습니다.
퇴원하는날 의사가 다른데는 이상이 없는데 뇌출혈로 인한
뇌실확장이 의심된다고 추적검사가 필요하다고 했습니다
6개월마다 MRI촬영... 18개월 된 오늘도 MRI촬영을 했습니다.
검사결과 뇌실이 약간 크지만 문제가 되는정도 아니고 뇌도
정상적으로 잘 발달되고 있다고 더이상 MRI는 안찍어 봐도
되겠답니다.
그런데 아기가 아직 못 걷는다는 얘길 듣더니 선생님이
뇌성마비다, 일지도 모른다(선생님이 정확히 뭐라
했는지 모르겠습니다. 순간 정말 눈앞이 핑돌고 어지러워
되물어 정말 그런건지 단지 의심되는 것인지 확인도 못하고
듣기만 했습니다)는 겁니다. 그러면서 재활치료 받자고..
그래서 오늘 다시 재활치료하고 인지검사 예약잡고 왔습니다.
울아들 발달이 많이 느리지만 뒤집기, 배밀이, 앉기, 기기, 잡고서기..
뛰어넘는 것 없이 순서대로 발달해왔습니다. 그래서 많이 느리지만
그냥 느린걸거라고 믿고 있었는데... 말도 아직 엄마, 아빠밖에
못하지만 발음도 또렷하고 말귀도 잘 알아듣고 생글생글 잘웃고
잘 울지도 않는 순둥입니다.
임신했을때 저 건강했고 약을 잘못 먹은적도 없었고 낳을때도
39주만에 순산했습니다. 그런데 왜 뇌출혈이 있었고 그로인한
뇌성마비라니...
선생님이 3분의1은 정상아처럼 자라고 3분의 1은
운동이나 지능적인 면에서 정상아보다 약간 못하고
나머지 3분의 1은 많이 못할 수 있답니다.
울 아들 잘 클 수 있을까요? 제가 보기엔 세상 어떤아이보다
초롱초롱 빛나는 아이인데ㅠㅠ
1. ...
'12.6.15 6:49 PM (222.232.xxx.29)불안해하지 마세요.
님과 님의 아이를 위해 시간날 때마다 기도드리겠습니다. 진짜루요...2. 호호마미
'12.6.15 6:51 PM (218.237.xxx.83)별일 없기를 같이 기도할게요. 힘내세요..
3. ..
'12.6.15 6:54 PM (118.221.xxx.212)괜찮을거에요. 걱정하지 마세요.
4. ᆢ ᆞ
'12.6.15 6:55 PM (211.214.xxx.44)걱정하지 마세요
별탈 없이 잘 자랄거예요
저도 기도 하겠습니다 기운 내세요5. 병원에서는
'12.6.15 7:00 PM (125.187.xxx.175)항상 최악의 상황을 먼저 얘기하게 되어 있습니다.
저희 친척 아이는 주수도 못 채우고 1kg 간신히 넘게 태어났어요.
그 아이도 걷지 못할 수도 있다 00할 수도 있다 온갖 어두운 예측을 잔뜩 들었답니다.
지금 일곱살인데요, 완전 에너자이저, 날아다녀요. 키도 또래보다 크고요.
미리 걱정 말고 치료 잘 받으세요.
저도 아이가 잘 자라기를 기도합니다.6. ...
'12.6.15 7:04 PM (125.130.xxx.56)걱정 뚝하시고, 미리 걱정하지 마세요.
병원은 원래그래요, 의사는 원래 그래요;;
저희 둘째도 15개월에 첫발짝 띄었고, 말도 어눌했는데
수학, 과학 엄청시리 잘하고 있습니다.
괜찮을 겁니다. 진심으로...7. 원글
'12.6.15 7:05 PM (119.71.xxx.130)너무너무 감사합니다.
울아들 위해 기도해 주신다는 댓글에 또 눈물이 나네요.
감사합니다ㅠㅠ8. 명랑1
'12.6.15 7:13 PM (175.118.xxx.206)3분의 1 정상의 아이 일거예요ᆞ지금 처럼 빛나는 이쁜아이로 자랄겁니다ᆞ병원에서는 최악의 경우를 말하지요ᆞ걱정 털어내시고 아이와 행복한 주말되세요ᆞ정말 귀여울 18개월~~^^
9. ...
'12.6.15 7:13 PM (119.70.xxx.185)아닐꺼예요..기운내시고 좋은 생각만 하세요.......진심으로 빌어드릴께요......
10. 괜찮아요
'12.6.15 7:18 PM (79.194.xxx.207)제가 볼 때, 18개월에 뇌성마비 심한 케이스는 확진을 받고도 남았을 터! 님 아기는 잘 자랄 거에요. 의심된다며 mri찍었는데 확진은 역시 안 되고 검사가 반복되는 건 진단이 의미가 없음 - 자연스럽게 나았을 증상이란 뜻이죠.
걱정되시면 다른 대학병원 어린이전문과를 찾아보세요. 비슷한 이야기를 할 수도 있지만 더 믿을만한 의사를 만날 지도 모르니까요.
여튼 넘 걱정 마세요. 제대로 발달이 되고 있고 18개월이면 그냥 늦는 정도에 불과하거 mri소견도 정상이니 엄마 눈엔 띄지도 않은 청색증 발견 안 했으면 그냥 평범하게 잘 자라는구나 하고 지나가셨을 거에요.11. 삐끗
'12.6.15 7:19 PM (61.41.xxx.242)병원에서 정말 최악의 경우를 먼저 얘기해주잖아요.
힘내세요!!
아가, 건강하게 씩씩하게 잘 자라렴!!12. 따라쟁이
'12.6.15 7:19 PM (222.103.xxx.33)지금처럼 빛나게 잘자랄거예요
의사들은 원래 최악의 경우만 이야기하잖아요
걱정하지마세요!13. ^^
'12.6.15 7:20 PM (112.150.xxx.137)위에님 말씀처럼 병원에서는 모든가능성을 다 염두에두고 말해주잖아요.
그러니 용기잃지마시고 씩씩한 엄마웃음을 아가에게 많이 많이 보여주세요.
건강하게 잘자랄거에요 ^^14. ..
'12.6.15 7:20 PM (180.64.xxx.207)원글님 제 아이 어렸을때 심장을 싸고 있는 갈비뼈
모양이 약간 이상해서 격렬한 운동은 못할지도
모른다고 했고 7살때까지 심장 초음파 1년에 한번씩ㅣ
찍었는데 지금 취미로 하는 운동이 선수수준이라
대회도 나가고 그래요.
아주 격렬한 운동인데 아무 이상도 없답니다.
힘내세요.15. 니베아
'12.6.15 7:22 PM (59.28.xxx.215)힘내세요 잘될거에요, 부정적인 생각은 이제그만 뚝~! 하세요
16. 얼마전
'12.6.15 7:25 PM (175.202.xxx.94)글을 보니까 18개월 넘도록 못걷던 아이들 얘기 많더라구요
다들 아이마다 다르다고...
지금까지 발달과정 모두 제대로 밟고 있었다면서요
용기내세요 건강한 아이일 거에요.17. 콩나물
'12.6.15 7:27 PM (211.60.xxx.15)병원이 얼마나 안 좋은 상황만 얘길하는데요.
저정도 얘기하는거 보면 아니에요
안좋은ㅈ그룹 가능성이 크면 당장 어떻게 되는것 처럼 말했을꺼에요
걱정마세오ᆞ18. 의사들 말
'12.6.15 7:29 PM (115.41.xxx.143)맞아요. 의사들은 최악의 경우를 들어서 말해요. 자기들 책임 안 질려고. 그러니까 걸러 들으세요.
걱정 마세요~~19. 원래 병원은
'12.6.15 7:31 PM (116.127.xxx.28)최악의 상황을 말하죠. 그래야 혹시 모를 상황에 대한 스스로의 방어가 되거든요.
에혀...........ㅠ.ㅠ 걱정 하지마세요.20. 너구리
'12.6.15 7:42 PM (125.177.xxx.151)아이구... 아이들 일에는 참 엄마 맘이 초조해지죠...
시간이 지나야 될 문제네요
힘내시구요...
그런데 제 생각엔 아닐거 같다는^^
제가 좀 잘 맞습니다~~21. 아가야놀자
'12.6.15 7:52 PM (112.186.xxx.217)아닐거에요. 제가 아는 애가 있었는데 임신 때 매일이다싶이 술을 마셨어요.
그래놓고 불안하면 산부인과 찾아가고. . 그 애가 셋째였어요.
조산으로 8개월인가에 태어났고 처음엔 정상처럼 보였죠.
6개월쯤 지났나? 애가 눈을 못 맞추고 허공만 바라보고있고 손과 발엔 물집같은게 터져서
벗겨져있더라구요. 옹알이도 못했어요. 1년이 지났는데도 제 힘으로 앉지를 못해서
항상 카시트나 아기안락의자? 비슷한 거에 맨날 눕다싶이 앉아있었구요.
이상하다 생각은 했지만 말은 모ㅅ했어요. 부모인 본인들이 심각하게 생각치 않아서요.
그런데 애엄마가 집을 나가고 이혼이니 뭐니 들리는데 애아빠가 애 델고 병원 가보니
뇌성마비라 하더라구요. 못걸을 수도 있다고.
제가 봤을 때 원글님 아이는 발달이 느린 게 아닌가 싶어요.
병원에서는 좀만 늦어도 발달장애나 뭐 그렇게 얘기하는것 같은데
우리아이도 말이 많이 늦고 신체발달도 더딘편이지만 잘 크고있어요 ㅎ
그러니 넘 걱정마시고 기운내세요22. 기도할게요..
'12.6.15 8:12 PM (175.112.xxx.250)너무 걱정마세요~ 그리고 정말 언제나 기도하세요~ 저도 할께요..
참고로, 전
울 딸래미 얼굴 삐뚤어져서 태어났구요, 아들래미 4살때까지 엄마, 아빠도 제대로 말 못하던 놈이었네요..
둘 다,
지금은 아주 건강하니 씩씩하게 잘 자라고 있네요..넘 걱정마세요~~23. 웃음조각*^^*
'12.6.15 8:45 PM (203.142.xxx.146)원글님! 긍정의 힘! "알 이즈 웰!!!"
여기 댓글 달아주신 분들과 원글님의 희망 때문에라도 아이는 건강하게 잘 자랄 것이라고 봅니다.
기운내시고!
아가야 기운내라^^ 엄마 걱정안하게 쑥쑥 잘 커야지^^24. 앨프
'12.6.15 9:12 PM (211.234.xxx.69)저희아이가 딱 18개월에 걸었어요
그때 저도 동네소아과 예방접종갔다가
아직 못걸으면 당장 대학병원가봐라
여태 뭐했냐 정말 끔찍한 얘기 다 들었는데
이틀 뒤에 바로 걷더라구요
근데 다른 애들과 차이가 있다면
한걸음 뒤뚱뒤뚱 그 과정없이 첨부터 잘걸어요
걸음마 첫날 거실 끝에서 끝까지
그게 아기성격인가봐요
완벽하게 자신있어야 시작하는,,,
걱정마세요~
아기들이 교과서대로 다 같을 수 있나요
어느새 예쁘게 자라
지금 이 순간 걱정 기억도 안나게할거예요~^^25. ..
'12.6.15 9:20 PM (175.126.xxx.85)저희 애들도(쌍둥이) 출생시 무호흡으로 뇌출혈이 있었어요..
지금은 10년이나 지난 일이라 기억이 가물가물하네요..
뇌출혈도 1기에서 5기까지가 있다고 알고 잇어요..
뒤로 갈수록 예후가 안좋아요..
저희 애들은 대학병원에서 태어나서 첨부터 병원에서 의심이 된다고 ct를 찍어서
바로 뇌출혈을 발견하고 한달에 한번씩인가 꾸준히 ct를 찍어서 피가 흡수가 되는지 확인을
하더라구요..
뇌출혈이 생기면 그부위에 따라 인지, 운동에 경미하게 장애가 남는다고 하더라구요..
우리애들은 생후 2개월부터 경직으로 인해서 재활치료 받아서 다행히 13개월에 걸을 수는 있었어요..
대신 뒤집기, 앉기, 기기는 정상아보다 조금씩 늦었구요.. 인지도 보통애들 보다 늦었어요..
말도 5살때 부정확하게 했구요..
지금은 정상아지만 저도 키우면서 정말 마음이 조마조마했답니다.
원글님 아이를 보니 다행히 발달이 정상적으로 진행이 되는걸로 봐서는 예후는 괜찮을것 같아요..
아이의 운동발달을 위해 재활치료를 해주시면 더 효과가 있을거에요
너무 마음에 부담가지시지 마시고 대학병원 소아재활의학과를 다니시든 아님 발달센터 재활의학과를
다니시든 해서 조금 더 빨리 걷도록 자극을 주시면 좋을 것 같아요..
그리고 뇌출혈이 있었던 아이들은 발달이 어느정도 정상치로 올때까지 엄마가 조금 신경을
써주시면 더 좋아요..26. ...
'12.6.15 10:30 PM (211.211.xxx.4)아이가 건강하게 잘 크기를 진심으로 바라겠습니다.
27. 꼭 정상적으로
'12.6.15 10:32 PM (125.182.xxx.203)자랄거예요 빌어드릴게요
28. 님~
'12.6.15 10:40 PM (1.225.xxx.230)저희 아들 34주 미숙아로 태어나서 뇌출혈 있다고 12개월 후에 MRI 검사했습니다.
다행히 아무 이상 없이 나왔어요
12개월 전까지 눈빛이나 손가락 발가락등등 움직임 자세히 살펴보면 정상적으로 이상 현상없이
잘 움직였구요
그런데 걷는건 17개월 이틀 만에 걸었습니다
뇌출혈로 인해 늦게 걷는게 아니라 성격이라 생각됐어요
자라면서 지켜보니 '돌다리도 두드려 보고 걷는다' 정도가 아니라
설계도까지 살펴보고 걷는다는 느낌요
넘어질까봐 조심스러우니 완전해 질때까지 안 걸었었다는 결론을 내렸습니다.
조급한 마음으로 불안해 마세요
나중엔 그때 엄마가 너땜에 얼마나 마음 졸였었는데...
하시면서 웃으실 거예요
저희 아들 중 1 여드름까지 나서 자~알 자라고 있습니다.29. 그냥
'12.6.15 10:43 PM (180.67.xxx.11)전에 병원에 초딩이 뇌출혈로 머리 수술 받고 중환자실에서 보았는데 며칠후에 걸어 다니더군요.
나이든 사람과 어린사람의 뇌출혈은 수술후라도 호전세가 전혀 너무나 다릅니다.
아무쪼록 편안히 넘어가길 ~30. 울 애들은
'12.6.16 12:35 AM (1.241.xxx.16)둘 다 정상분만에 정상 몸무게...
둘 다 18개월에 걸었습니다.
근데
제가 태평했네요..
그리고 둘다 지금도 운동신경 꽝입니다. 흑...31. 힘내세요~
'12.6.16 2:05 AM (140.247.xxx.37)괜찮을 거에요. 정말 확률로 사람 잡죠.
엄마 믿음이 맞을 거에요.
1/3에 들어가기를 빌어요!!
아이에게 자극을 많이 주세요~~ 사랑 많이 주시고요~~
힘내세요~~32. ....
'12.6.16 2:21 AM (1.240.xxx.80)걱정이 많으시겠어요..
저희아들이 왼쪽 뇌실 무지 크거든요. 36개월에 마지막으로 병원 가고 이젠 안가요.
우리애는 배밀이랑 기기도 안하고 만날 앉아서 울기만했어요. 걷는건 15개월에 했구요.
지금 5살인데 아주 멀쩡해요..의사들도 잘 모르더라구요. 만날 병원만 오라하고 지켜봅시다만 반복해요.
설령 운동 쪽으로 약간 문제가 있더라도 재활 일찍 시작하면 티도 안나요. 힘내세요!!!33. samdara
'12.6.16 3:24 AM (175.113.xxx.52)눈이 초롱초롱한 순둥이 아기 무사히 잘 크길 기도합니다.
믿음 잃지마세요.
잘 자랄거에요.34. 잘 자랄거예요.
'12.6.16 6:16 AM (119.70.xxx.86)울 아들 걷는것도 느리고 말도 거의 20개월 넘어서 했던거 같아요.
그전에는 그냥 엄마아빠 정도만...
저 정말 애가 문제있는거 아닐까 왜 말이 안될까 심각하게 고민한적 있어요.
하지만 지금은 말이 너무 많고 공부도 잘하고 키도크고 잘 자랐어요.
님 아기도 잘 자랄거예요.
경미한 증상을 보이더라도 치료시기가 빠르면 빠를수록 좋다잖아요.
엄마가 믿어주고 보살펴주는만큼 아이는 자라는거 같아요.
힘내세요. 엄마잖아요 ↖^ ^↗35. 착한이들
'12.6.16 8:02 AM (210.205.xxx.25)의사들은 최악의 케이스를 말해놔야 책임을 회피할수 있다고 들었어요.
절대 아무일없이 잘 크는 케이스 많으니 걱정하지 마세요.
기도합니다.36. 코코리
'12.6.16 8:42 AM (1.251.xxx.178)걱정마세요 별탈없이 잘클거예요~ 걱정뚝~ 엄마가 걱정이많으면 아이눈에도 느껴진다네요 그러니 항상예쁘게잘클거라고 감사하며믿고사세요 원글님 화이팅♥♥
37. 저희아이
'12.6.16 9:28 AM (124.50.xxx.8)이상한 글에 댓글 달려고 로긴했긴 하지만..
저희아이 생후 한달정도 되었을때
열이 40도왔다갔다하면서 강남의 ㅅㅅㅇ에 입원해 있었는데 아이 열나는 것보다 더 무서웠던 것이 아침에 교수 회진 돌기전에 도는 의사들? 이였어요.
아침마다 와서 이렇게 열나면 못걷게된다. 청력을 잃는다. 저능아가 된다..
왜 아침 일찍부터 와서 그딴 소리들을 지껄이고 가는지.
결과적으로
울아이 정말 똑똑하고 건강합니다.
결과가 확실히 검사상으로 나오기 전까진
마음 굳게 가지세요.
아이에게 좋은 에너지를 줄사람은
엄마입니다.38. ..
'12.6.16 10:58 AM (114.207.xxx.103)저도 기도 보태드립니다.
아이가 무탈하게 잘 자라길 진심으로 기도 드립니다.39. 11
'12.6.16 11:16 AM (1.227.xxx.248)저희 아이는 또래 보다 발달이 느려 치료 센터에 다닙니다.
이분에게 필요한 것은 우리 아이는 괜찮을 거라라는 위로가 아닌 것 같습니다.
아이를 있는 그대로 받아 들이세요. 힘든 거 압니다. 아이가 앞으로 좋아 질 수도 있고 나빠 질 수도 있습니다. 그건 아무도 몰라요
그렇지만 아이가 괜찮을 거라고 생각하고 아무 일도 하지 않는 것이 가장 나쁜 부모 입니다.
병원에서 시키는 대로 하세요 검사 받자면 받으시고 치료 하자면 하세요
최선을 다해서요
엄마가 정신 차려야 합니다. 아이에게 아무 일이 없으면 좋겠지만 그렇지 않더라도 나에게 온 귀한 자식이니 있는 그래도 받아 들이겠다 라고 마음 먹으세요
귀한 아이와 하루 하루 행복 하게 지내시길 바랍니다.40. 잘 자랄거에요
'12.6.16 11:26 AM (118.91.xxx.85)긍정의 힘 믿으시죠...? 세상에 있는거 다 갖추고 잘난 그 어떤 사람도 당장 내일 일어날 일이
뭔지 알고 있는 사람은 없답니다. 좋은 쪽으로만 생각하시고, 그렇게 기도하세요.
조금 늦으면 늦는대로, 결국 제자리로 돌아올거에요. 함께 기도할께요.41. ....
'12.6.16 12:16 PM (117.53.xxx.136) - 삭제된댓글원글님과 상관없이..
병원에서 최악의 경우를 같이 얘기하는 이유는,
좋은 얘기 위주로만 하면 다른말은 다 잊고 그 말만 믿고 있다가
결정적인 시기를 놓칠수 있기 때문에
방심하시지 말라는 차원에서 얘기를 하는거죠.
항상 계속 검진받으러 오라고 할수도 없으니
환자와 보호자의 주의를 환기시키기 위해서...42. 의사가...
'12.6.16 1:10 PM (116.123.xxx.85)최악의 경우까지 얘기하는게,
그사람들 의무라서 그래요.
걱정하지마시고,
그시간에는 간절한 마음으로 기도하셔요.
어머니의 기도는 땅에 떨어지지 않는답니다...
무슨 얘긴지 아시죠?
같이 기도해요.
제 느낌엔 건강하고 착한 아이라고 느껴져요.43. caffreys
'12.6.16 1:56 PM (203.237.xxx.223)두 돌 다 돼서 걸은 사람도 있어요.
44. ...
'12.6.16 2:53 PM (125.184.xxx.197) - 삭제된댓글첫애(딸) 15개월 되어 붙잡고 일어서려 힘썼고요
둘째는 남자애라 그보다 더 늦엇고 말도 다섯살 되어도 잘 못했어요
당시도 올케언닌 검사안해 본다고....
작은놈은 지금 군에 가 있습니다.
애가 많이 늦되었는데 믿어주어야 본인이 할 수 있기도 합니다.
살펴는 보셔야겠지만 괜잖지 않을까요?
병원에선 최악의 경우에 맞추어 말하긴 합니다.
둘째는 태어나자마자 호흡곤란으로 이 주일 입원했었는데 당시도 응급실 인턴이
원인은 모르겠고 살 수도 죽을 수도 ..어쩌고 했었습니다.45. 벨라
'12.6.16 3:16 PM (114.205.xxx.192)저는 재활병원 심리치료사이고요~ 많은 뇌성마비 아이들을 보고 있습니다. 재활병원에는 뇌성마비가 아니더라도 발달이 느려 내원하는 경우도 많고요~~
우선 님의 선생님은 최악의 경우를 이야기하신 것 같구요~ 최악의 경우를 생각하여 미리미리 아기에게 해 줄 수 있는 것들을 해주시는 것이 필요하다는 생각이 듭니다.
발달이 느린경우도 발달장애인 경우도 있고 정말 예측할 수 없습니다. 다만 하늘만 알 뿐입니다.
재활치료받으면서 엄마가 마음을 긍정적으로 가지시는게 가장 좋을 듯합니다. 엄마의 불안한 감정이나 슬픈감정 부정적정서들이 아기들에게 가장 영향을 끼치니까요~
그리고 댓글을 보며 초딩 뇌출혈말씀하셨는데 나이에 따라 호전되는 정도에 차이가 있기보다는 출혈부위와 출혈정도에 따라 다르다고 보셔야할 것 같아요46. 공주만세
'12.6.16 5:33 PM (115.140.xxx.33)저두 기도드렸어요. 하늘에 닿아 힘이 되었으면 좋겠습니다. 건강하게 총명하게 잘 자라렴~~!
47. 원글
'12.6.18 1:18 PM (119.71.xxx.130)아, 많은 관심과 희망과 도움댓글 정말 감사합니다.
이제 다른 욕심은 없고 제발 울아들 건강하길, 건강하길...
혹.. 그렇지 않더라도 그대로 소중하게 귀하게 키울겁니다.
늦었지만 댓글 주신 한분한분한테 정말 감사해요.
감사합니다.
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