희귀병..

[초딩엄마]

아이가 아기였을때부터 의심질환으로 서울대 병원에 다녔어요
몇년을 괜찮은거 같다가  이번에 진단을 받았어요
.....
해맑은 아이가 마음 아프고...
불치병도 아니니 그게 어디야...하면서도 착찹한 마음은 어쩔 수가 없네요..

수술도 어렵고..위험한거구..
한번해서 딱 낳는것두 아니구...
아이는 이제 2학년..

형편도 훌륭하진 않아서 경제적인것두 걱정이구..
너무 심란하구 마음도 아프고..
..

이상하게 수군거릴까봐 주위사람들한텐 아무말도 못하게 되네요

[~~]

무슨 병인지...혈관 관련 문제인가요?

[힘내세요]

다 잘될거예요.
병명을 아셨을테니 인터넷에 검색해보시면 같은 병을 갖고 있는 환우모임이라던가 경험담을 찾아볼 수 있을거예요.
수술로 아이가 건강해지고 좋아질거예요.

[.]

.. 아이가 짐이 무겁네요. 어쩌믄 좋을까요..
어머니 힘 내세요 !!!!

[무크]

수술도 어렵고..위험한거구..
한번해서 딱 낳는것두 아니구...

에효 이 두 줄이 가슴에 와 박히네요...ㅠ.ㅠ
아무리 힘든 수술이라도 한 번에 완치가 된다면 용기내서 두 눈 딱 감고 견딜 희망이라도 생길텐데요...

어린 아이가 받아들이기도 힘들겠지만, 그럴 때 일수록 엄마가 더 힘내셔야해요.
저도 품에 한 번 안아보지도 못하고 생후 50일도 안 된 아기, 어른들도 감당하지 못할 정도의 수술과 온갖 실험적 시술과 약물투여로 고생만 시키다가 먼저 보낸 사람이지만, 저 보다 원글님이 더 막막하시고 힘드실 꺼 같아 마음이 너무 안 좋네요...
주위에서 뭐라고 떠들건 귀 잘 닫으시고, 오로지 아이에게만 집중하세요.
아이를 전적으로 믿어주시고, 병원에서 하라는대로 잘 따르시되, 자료 찾아서 공부도 꼭 하시길 바래요. 힘든 병일수록 엄마가 거의 전문의 수준으로 지식을 가지고 있어야 더 담대해 질 수 있는 것 같더라고요.
아이에게 필요한 용기와 인내, 최상의 의료진, 경제적 비용, 그리고 부모님들의 헌신적인 간호....이 모든것들이 다 합력해서 반드시 좋은 결과 있기를 기도합니다.
힘내세요. 너무 힘들면...........혼자서 이불 뒤집어쓰고라도 펑펑 우시고 또 털어내시고 일어나셔야해요.
엄마 체력도 아주 중요하니까 꼭 잘 챙겨드시고요.............
좋은 소식 있기를 기도합니다. 힘내세요.

[...]

다 큰 딸래미가 난치병(생명엔 지장이 없어요) 판정을 받고
너무너무 우울하고 속상했던 기억이 납니다.
증세를 약화시키는 치료가 다행히 반응을 보여 일상에도 지장이 없다는 얘길
며칠전 외래에서 들었어요.
꼭 좋은일이 있을겁니다. 아이들은 자라고 달라지니까요.
아이가 밝게 자라도록 힘내세요.
아이가 긍정적이고 활기찬게 증세완화에도 도움이 되는것 같아요.

어디가서 말 못하는 마음 압니다..
행여라도 나중에 뒷말이 있어 사는데 힘들까봐
가까운 이웃엔 말 안해요.
털어놔도 마음 가벼운 사람이..참 그리워요. 여기 자게에라도 풀어놓고 힘 내시길..

[제 아이]

도 희귀병입니다.
증세가 악화되면서 인지 능력, 공부하는 능력이 떨어져.... 잘못되면 평생 부모가 돌봐야 하는 경우도 생길수 있습니다.
어제 정밀 검진 결과가 나왔는데 3년전과 동일하다네요.
수술하지도 않았습니다. 인체는 자연치유력이 있는지라 기도 열심히 하고....
또.... 공부하는 능력은 전혀 지장이 없어서.... 과연 그 병이 맞는지 저도 의아하긴 합니다.
현재 어디라 이야기하면 믿기 힘들 정도의 외국 유명 대학에 다니고 있습니다.

이런 경우도 있으니 희망 잃지 마시고 정화수를 뜨 놓고 비시던, 예배당에서 또는 법당이던, 기도 생활하십시오.
간절함이 극에 달해야 하늘이 응답하고 그 희망을 허락할듯 합니다.

[어떤병인지]

이런곳이라도 말씀하고 마음이라서 터놓고 사세요
여기분들도 아는것도 많으시고 병은 소문내야한다잖아요
제 조카는 선청 심장기형이였는데 6개월인가 수술하고 3살에 또 수술하고
지금은 너무 너무 건강하고 잘 자라고 있어요
여자아이 가슴에 수술 자국 보면 눈물이 그냥 나더라구요
긍정적인 마인드가 힘인것 같아요
힘내시고
그럼에도 살아가는 가치란게 있는거라는것과 하루하루 감사하게 살아야 한다는거 알면서도 자꾸 잊는 진실이잖아요