희귀난치병 기부하고싶어요.. 좋은곳 추천해주세요

[돌잔치대신]

우리 아기 돌이 얼마 안남았어요
저나 남편이나 서울에서 직장생활하다가 지금 지방으로 내려온 터라
부를 사람도 없고.. 해서 직계가족만 모여 조촐하게 식사하기로 했어요

사실 이것도 안하고싶은데.. 주변 가족들이 해라해라해서-_-;

그래서 한 50~60만원정도 식사비와 스튜디오촬영 50만원정도 들거같은데요...

아마 부주가 그것보다 꽤 많이 들어올것 같아요
시부모님이 아기한테 신경을 많이 쓰시기도 하시구요.. 친정오빠들도 그렇구요

그런데 오늘 여기 게시판 읽다보니 돌잔치 대신 기부 하신 분들이 있으시더라구요
그걸보고 아, 좋은생각이구나.. 싶어서.. 저도 따라쟁이 할려구요^^

유니세프나 굿네이버스.. 같은것보단 국내 희귀난치병 어린이 돕기를 하고 싶어요
사실 우리 아기가 좀.. 병이 있거든요
불행중 다행인지 약을 먹으면 생명에는 지장이 없지만.. 아픔을 가지고 커야 하는 아이예요
물론 처음엔 너무 놀라고 힘들었지만.. 더 아픈아기들.. 더 힘든 아기들을 보며..
지금 이순간은 건강하게 제 옆에 있을수 있는 우리 아기한테 감사하고.. 이순간 순간에 충실하자는 생각으로 살고 있어요..
그리고 우리 아기는 그나마 희귀난치병 산정특례를 받고있고.. 치료비용도 아직까진 금전적으로 부담되진 않아요.. 하지만 그렇지 않은 아이들도 많다는것을 알고 있어요..

근데 어떤곳에 기부를 해야 좋을지 잘 모르겠네요
기부천사인 82님들 추천하실만한곳 있으면 많은 댓글 부탁드릴게요^^

기부액수는 100만원정도 생각하고 있습니다.

[아이때문에]

우선 아이를 위해 기도해 드릴께요..그리고 정말 축하한다고 마음깊이 축하한다고 말하고싶어요...^^

[우와~]

영양가 없는 댓글이겠지만, 아기 돌 진심으로 축하드리구요.
이런 부모님 아래서 자란 아이면 뭐.. 이양~ 조케땅~~ ^^
아이에게 내려진 작은 시련은, 큰 사람이 되도록 하신 뜻일거라고 믿습니다.

아이 첫 생일날 좋은 추억 만드시구요, 어린이에게 새생명을...을 주관하는 단체...가 어디더라..
그곳도 한번 알아보심이 어떨까요

[돌잔치대신]

원글)
감사합니다.
좋은 부모 아니에요^^; 매번 시행착오를 겪고.. 아이한테 짜증도 내는 엄마랍니다.
작은시련, 큰사람.. 저도 그렇게 생각 하려고 노력해요^^
더불어.. 저희가 줄수있는 사랑으로 울 아기가 아픔을 이겨내는데 도움이 될수 있도록 노력하고 있습니다.
기부님들은 유니세프나 월드비젼같은곳에 많이 하시나봐요
저도 좀더 알아보렵니다^^

[대단한 님아]

다른 말 다 필요없고 님 좀 짱인듯.

[.]

국내 희귀병 단체가 있을거예요.
검색해보세요.
예전에 권오중씨가 홍보대사도 했었지요.

[감동~]

한국 희귀난치병 연합회 주소입니다~ 저희도 매년 여기에 기부하고 있어요^^
http://www.kord.or.kr/

[돌잔치대신]

원글)
앗.. 감동~님, 제가 찾던 곳인거 같네요, 너무 감사드려요~

[ㅇㅇ]

훌륭한어머니세요.아이가 건강하고훌륭하게크길바랍니다

[...]

제가 희귀 난치 질환자 인데...
정말 복 받으실꺼예요....

[축하한다]

아가야 첫돌 축하한다~ 늘 행복하거라~

[축하해요]

아가 첫돌 축하해요
저도 둘째 아이때문에 맘고생한게 좀 있어서 여태 무관심하다가 마트에서 협회사람이 나와서 홍보하길래 달달이 작은돈이지만 5천원씩 기부해요
http://www.1004cc.net/
님 복받으시고 아기도 건강하길 바래요

[^^]

http://www.bloodcancer.or.kr/index.asp(백혈병고 혈액암협회예요) 아기 건강하게 잘 키우세요.돌 축하드려요.