모야모야병을 아시거나 주변에 환자가 있으신가요??

[혹시요...]

혹시 가족이나 지인중에

모야모야병을 진단받으신분이 계신지요??

흔한병이 아니어서 그런지

증상이나 치료방법에 대해서는 자료들이 여러가지 볼수있는데

생활에서 어떤점들을 유의해야하는지

이런정보들이 찾기가 어려워서요....

[,,,]

아는분 아이가 진단받았는데요
그냥 평소에 보면 애가 흥분 안하게 조절하시는거 같았어요
아이가 어린이집다녔는데 그맘때는 많이 울기도 하고 그러잖아요...한번을 울리지 않고 키우시는거 같았어요(어린이집에서 조금이라도 어려운 상황발생시 바로 연락해서 데려가게 했죠 미릴 부탁드린듯~)
성격이 좀 그래서 막무가내가 되가는거 같긴 했지만...어쩔 수 없는 거라고 생각했구요
...암튼 기억나는건 그게 젤 인상에 남아서 말씀드려봐요
아이 울리지 않고 키운다는게 참 어렵죠...그때도 보면서 그엄마 대단하다고 감탄&응원 했었답니다~

[풍선]

불거나, 응원크게하는것
혈관이 터질 위험있다고 못하게 할거예요
소아뇌졸중이라 보시면 되는데
성인에게도 있긴하답니다

[저희엄마]

40세까지 살면서 전혀 문제없이 사셨는데 하루는 그냥 침대에서 아빠랑 늦게까지 얘기하시다가 뇌출혈로 쓰러지셨거든요.
중환자실에 있을때 의사선생님이 모야모야라고 하셨어요.
엄마가 의식이 돌아오고... 일종의 혈관기형이라고 하셨거든요.
수술하자고 하셨는데 갑자기 돌아가셨어요.
살면서는 크게 문제되지 않지만 그병으로 진단받으셨을때 의사샘이 수술을
권하시면 하는게 좋은것 같아요.

[음]

주변인중에 두분이나 그 판정을 받으셨어요
두분다 성인 남자분이십니다...

우선 육고기 절대 금하시구요
고등어만 열심히 드시게 하더라구요

그리고 과로..같은거 절대 금물..
그렇게 주의했는데도 한분은 뇌출혈로 쓰러지셔서
다행이...조금씩 회복은 하고 있어요

[모야]

http://cafe.daum.net/moyamoya
카페입니다.
희귀병이다 보니 국내 의사들이 돈이 안되는지 공부를 많이 안한다는 설이 있구요,
모야 환우회 회장의 강의를 들었는데 의사 보다 넓은 면에서는 많이 박식하더이다.
환우회에서 번역한 자료가 관련 의사들도 참조하고 뭐 그런 일들도....

수술은 잘 판단하셔야 합니다. 생각외로 후유증이 많은 수술이고, 완치시키는 수술이 아니고...
꼭 쌍으로, 2번 수술하여야 하고....
많은 경우에 머리가 뛰어난 아이들이 많고, 발병하면서 그 영특한 지능이 점점 우둔해지고....
(어린 경우에는 후유증도 세월이 지나가면서 치유가 되니 되도록 어릴때의 수술이 유리합니다.
영특함의 유지 측면에서도 그러하구요....)
심하면 뇌출혈이나 뇌경색으로 죽을수도 있는....
아직 치료(완치)의 방법이 없는 병이고, 다만 수술로써 우회 혈관을 연결하는 것이고....

주저리 적었네요. 아들놈이 모야입니다.
수술치 않았습니다. 서울 큰 병원 4군데에서 수술하자.... 방법이 없는거죠.
마지막 한군데 더 들렀더니 아직 급한것은 아니다 좀 기다려 보자....
그러다가 수술치 않고 잘 지내고 있습니다.
아들놈은 특이 케이스입니다. 위 영특함이 사라지고.... 운운 했는데....
학습 능력이 그대로 유지되는 케이스입니다.
이것 때문에 군 면제되었구요, 일본 명문학교에서 재미있게 공부중입니다.

여담입니다.
사주에 수(水)의 기운이 많아서 수가 더해지면 안되는 상극이고....
화(火)의 기운을 쫏아가야 합니다.
자기가 그 길을 선택하여 그리로 가더군요.
일본(日本).... 불의 기운이 많은 나라죠.

[모야]

모야 카페는 그냥 마구 승인하지 않습니다.
환자의 신상이 더러 날까봐....
오프라인 모임 등을 통하시던가....
가입 신청시 자세한 내력을 적으셔야 승인이 납니다.

[모야님...]

사실 제가 40대후반 주부입니다.
3년 가벼운 뇌경색이 발병하여
현재까지 약물치료중이고 후유증은 없습니다.
그런데 발병시 검사결과가 우연히 알게된 모야모야병과 비슷하더라구요.
한쪽 뇌혈관이 좁고 가늘고 보이지 않는곳도 있구요..
일상생활에서 가벼운 어지럼증이 자주 있구요
풍선불기 노래하기 이런거하면 순간 머리가 띵~하면서
눈앞이 캄캄해지더라구요...
금욜에 다시 뇌혈류초음파, MRI검사가 있어요...
그전에 제가 많은 정보를 알고 가고 싶은데...

[이어서...]

처음 발병시 의사가
뇌혈관에 기형이 있는듯하다고만 했거든요...
선천적인지 후천적인지는 모르겠다더군요...

[모야]

길게 적었는데.... 날라갔네요. 결론만 간략히....
인체란게 자연 치유력이란게 있으니 좋은 환경및 컨디션을 유지하면 자연 치유....
4군데 큰 병원에서 수술외엔.... 그랬던 아들놈이 좋은 예가 될것이고....
윗글님은 모르긴 해도 굳이 수술치 않았으면.... 후유증도 많은 수술이고....

뇌 질환에 유일한 치료 가능한 약초는 천마가 유일하다 하겠는데.... 아들놈은 별로 효과 못....
천마도 손 저림 등 않좋은 점도 있었고....

아래 전에 만났던 분에 대한 글을 옮겨 놓을테니 인연되시면....
약값은 비쌈니다. 20일분?에 100 가까이는....
뇌에 직접 작용하는 약초 투여 전에 소화 기능 정산화 쪽으로 약을 투여했는데.... 그것 만으로도 좋은 효과를....
http://jirisanherb.com/ 홈피이고.... 아래 전화번호....
국내 자생 허브를 주로 사용하는 특이한 분야의....

글쓴이: 조영남 | 날짜: 2008-08-18 16:08:37 | 조회수: 348


지리산 약초 학교 대표 허은선 님이라고.... 여성 분이시던데....
남원.... 지리산 골짝에 계신지라 직접 만나기가 힘이 든다던데.... 인연이 될려는지 쉽게 만나지더군요.

인터넷 검색 이리 저리 해보니.... 젊어 강남에서 잘나가는 회사의 사장이었고.... 자녀가 심한 아토피라서 고향에 1년만 살자.... 그러던게 계속.... 그래서 약초 연구가가 자연스레 되셨더군요. 의학 방면에 공부도 하셨고....

다른 분 진맥을 하는데.... 제 눈에도 예사롭게 안보이더군요.
남의 속을 까 뒤집어 보는듯.... 그러더군요.

뭐 대충 아시겠지만.... 아들 놈을 다음주에 만나기로 했구요....
그 동안 폐인처럼 집 구석 쳐박혀 있다가 이제야 정신 챙겨서 서울에 공부하러 올라갔습니다.

이번엔 수능을 안보겠다네요.... 일본으로 가서 공부하겠담니다.
불과 몇달 남지도 안했는데.... 뜻데로 된다면.... 괴물입니다.

제가 욕심이 과하단 얘기 듣는다해도.... 뜻한봐데로 꼭 이루었졌음 합니다.

ps) 딸랑 두명 근무하는 사무실이라 없는 에어콘 넣어 달란 얘기도 못하고.... 선풍기로 더운 여름 지냈습니다. 오늘 부터는 그래도 지낼만 하네요.
그래도 난닝구만 걸치고 있심다. 젖은 손수건과 함께.... 그럼.