루푸스라는 병..아시나요?

[아니기를..]

저희..사촌언니가 갑자기..얼굴이 양볼을 기준으로 붉게 달아올라서..

며칠을 두고 보다가..피부과를 갔더니 원인불명이라 그러더라구요.

근데 언니가..어디선가 루푸스란 병의 증세가 그렇다고 들어서..

병원에 가서 혈액이랑 소변검사 하고 왔습니다.

검사결과 나오는 시간이..10일인데..그동안 언니가 너무 힘들어 하네요.

희귀성난치병이라 정보도 별로 없고..혹시 정보를 얻을까 해서 여쭤보아요..

일상생활이 많이 힘든지요?

치료비나 약값이 많이 비싼지..치사량이 높거나 그건건 아닌 거겠죠?

혹시..아시는 분 계시다면..정보를 좀 부탁드릴께요..

[친정아부지]

루프스 판정 받으셨더랬어요. 희귀병 맞구요.인터넷에보면 루푸스 환우모임 있거든요.
가면 정보 많이 얻으 실수 있어요. 울 친정 아버진 심하지 않아 요즘엔 약만 드시구요.
일상생활 다 가능하셨구요.제가 알기론 유전되거나 옮는 병은 아닌걸로 알아요.
당뇨처럼 심해지면 각종 부작용과 합병증으로 고생하지만 경미한 경우와 관리 잘하시면
약만 드시면 되요. 절대 무리하면 안되는 병이래요. 병원은 연대가 젤 유명한걸로 알아요.
혹 의심되시면 연대가서 확진 받으시는게 젤 좋을거에요.
그리고 루프스가 아니실수도 있으니 너무 걱정마세요.

[...]

루푸스 관련 환자들 모임이 있어요. 제가 그 이름을 모르는데;; 환자들이 활동을 많이 하는 걸로 알고 있어요. 한 번 찾아보세요.

[근데]

루프스는 보통 굉장히 아퍼서 병원가게되고 진단 받던데요,,
얼굴만 붉어진 거라면 루프스는 아닐수도,,,
저 아는 엄마가 그 병인데 보통때는 아주 건강해요,,좀 무리하면 열도 나고 여기저기 탈이 나서 입원도 하긴 하던데,,자기말로는 공주병이라고 ,,,
관리 잘하면 되는 병이니 너무 걱정마세요

[^^]

인터넷에 카페 찾아 보세요..아나운서 정미홍도 루프스죠

[...]

절친이 루프스로 오랫동안 고생하고 있어요.
우선... 증상이 여러 군데로 온다지만 그 친구는 류머티즘처럼 왔고요(이게 거의 많이 차지한다고 하네요)
마디마디가 다 아프다고 하고요.
간단히 말하면, 자가면역질환이고, 정상세포들끼리 서로 나쁜세균인 줄 알고 서로 공격을 한다네요.
얼굴만 붉어졌다고 루프스를 진단하긴 좀 이르단 생각이 들고요.
그 친군 10년 넘게 투병하고 있어요.
무리하면 좀더 심해지고... 몸살처럼 아프다고 합니다.
푹 쉬고 스트레스 안 받으면 좋아지기도 한다니 너무 미리 걱정하지 마셨음 해요.
어떤 병이든 심하고 안 심하고가 있어서 그게 어떻다고 말하긴 좀 섣부른 감이 있는 것 같아요.

[.]

초기증상으로 얼굴양쪽에 나비모양의 홍반이 생기기도 하는 자가면역질환으로
스트레스 받지 말고 잘 쉬어야 하는 병 맞구요.
이런 저런 합병증만 아니면 일상생활은 별 무리 없지만 잘 관리하셔야 해요.
연대는 잘 모르겠고 강남성모나 한양대병원에 루프스로 유명하신 분 있다고 들었어요.

[루푸스]

남편이 류마티스 내과 전문의입니다...
개인따라 정도의 차이가 많이 나지만 심한 경우는 입원 생활도 자주, 오래 하고 고생을 많이 하시더군요. 여러가지 증상이 겹치고 합병증이 오게 되면 드물지만 위독해지는 경우도 있어요. 그러니 정확한 진단 받고 잘 관리 하셔야 해요. 원인 자체가 불명확한 질환이라 이렇게 하면 완치된다는 개념보다는 투약량을 세심하게 잘 조절해 주시는 선생님을 만나서 적절하게 치료받고 관리해야 해요.
젊은 여성 루푸스 환자 중에는 임신과 출산 과정에 어려움 겪는 분이 많아요. 그래서 결혼 안 하거나 결혼 해도 아이는 안 갖는 분들도 많대요.
루푸스 아니고 경미한 질환이었으면 좋겠네요.

[루푸스]

루푸스 환자들은 루푸스가 활성화되는 시기에는 특히 몸이 많이 안좋아지기 때문에 지속적으로 직장생활 하기 어려운 경우가 많아서 경제적으로 힘든 분들이 많대요. 그러다 보니 병원 가는 걸 늦추다가 아주 심해져서 오는 분들도 많다고...그러니 차일피일 미루지 말고 꼭 병원 가보시고 가족들이 관심 갖고 도와주세요.
제 가까운 분 중에도 루푸스로 좋아하던 피아노도 그만두고(전공할 정도의 수준이었음) 결혼도 접었지만 열심히 공부하고 유학도 해서 국립대 교수 된 분도 있답니다. 아직도 종종 통원 치료 하고 있지만 잘 생활하고 있어요.

[루푸스]

전에는 루푸스 치료약들이 보험 지정 안돼서 많이 비쌌다는데 요즘 좋은 약들이 많이 보험 등록돼서 어떤 약들은 본인 부담 10%만 하면 된다 하더군요. 너무 미리 걱정하지 마시고 가족들이 옆에서 용기 내도록 힘 붇돋워 주세요.

[미루]

한국희귀난치성질환연합회에 환우모임에 대한 정보가 있어요. 읽어보시고 ..힘내세요

[분당]

서울대 병원 류마치스내과 이종윤(????)박사님이 전문이라고 들었어요.
친구가 루푸스를 20여년 앓았는데, 2년전 우연찮게 동네 병원에서
의사샘이 친구에게 어디 병원 다니냐고 물어서 다니던 병원(아주 유명한)
말하니,
환자분은 병원을 잘 못다니고 있다면서 소개 해 줬답니다.
완전히 건강하게 달라진 친구를 보고 놀라서 물었다가 알았습니다.

정확한 진단, 좋은 의사샘 만나시면,
좋아집니다.

[한양대]

한양대병원이 유명합니다.