루게릭이란 병..

[궁금...]

가까운 친척분이 루게릭으로 지금 중환자실에 계세요..
2~3년전부터 손발에 마비증세가 오고 먹을 수가 없다고 양방병원 이곳저곳 다니다
한방병원서 입원해 계시다가 몇달전 루게릭으로 진단받았어요.
근데 우리나라에선 불법인데 중국서 무슨 세포이식을 해준다 해서 중국도 갔다 오셨구요.
3번정도 갔다 와야 한다는데 2번째 출국일 앞두고 중환자실 들어갔구요..
그런 희귀병은 남일인줄 알았는데
가까운 분에게 그런 일이 생기니 맘이 좀...
지금 산소호흡기하고 계시고 음식물 못 드셔서 뼈만 앙상하게 남은 상태라서 배에다 무얼 삽인해서 영양분을 섭취한다고 하는거 같은데...이정도면 많이 심각한 건가요?
의식은 말짱하신데 말은 잘 못하시니까 손으로 종이에다..
간호사들한테 먹을 것도 챙겨주고 돈도 챙겨줘서 자기 좀 잘 살펴달라고..이렇게 의사표시를 하셨다네요..
자기를 잘 보살펴야 자기가 살지 않겠냐고...
제맘이 짠해지더라구요..

의료분야는 중국보단 우리나라가 더 선진국일듯 싶은데
별 방법이 없으니 이것저것 알아보다 중국가서 세포이식 받는것까지 하신거 같은데
이런 것이 효과가 있는 건가요?
동생들이 의사인데 중국가서 그런거 한다는 얘기듣더니 그런걸 어떻게 믿냐고 뭐라 하던데..당사자 가족이 아니니까 대놓고는 못했거든요..
예전에 장진영남편도 멕시코갔다와서 장진영병세가 더 심해졌다 하던데..
그 분도 처음 치료차 중국갔다와서 더 힘들어 했다고 하셨었거든요..
그냥 기분이 우울해서 두서없이 글쓰게 되네요..

[.]

모리와 함께한 화요일에 보면 저자의 스승님이 루게릭병에 걸리셨지요.
계속. 꾸준히 진행되는 병이면서, 또한 감각없는 다리 같은곳도 조금만 자세가 편하지 않으면 엄청 고통스럽게 아파다고 하더라구요.

진짜 병원 가보니...저희엄마 다치셨을때 간병인을 부를까 생각해서 간병인 잠깐 왔었는데
대개 사무적이고 딱딱하고...그러니까 간병인은 환자에게 도움이 안되는것 같더라구요.
뭐랬냐 하면, 의사가 환자 스스로 움직여서 화장실 갈수 있다고 했으니 갔다 오세요. 이런식으로 딱딱하게 말해서 정내미가 확 떨어지던데...아 이 간병인은 몇명의 환자를 보는 그런 간병인이었어요...그러니 간호사야 바쁜데 더 하겠지요..

[에구구..]

마음이 아프지만.........인생이란게 참...씁쓸해 지네요..

[아직까지..]

아마도 줄기세포 그런 치료를 생각하고 다녀오신 것 같은데 아직까지 줄기세포 치료는 확실하게 정립된 바 없는 걸로 압니다.
당연히 중국보다 국내가 더 의료환경이 나은 건 사실이고 지푸라기라도 잡는 심정으로 다녀오셨겠지요...
산소호흡기 하실 정도면 호흡근 마비까지 온 상황인거니 매우 심각한 것은 사실입니다.
환자분의 마음만이라도 편할 수 있게 가족분들이 잘 보살펴드리는 것만이 최선일꺼에요..