저도 개그맨 이동우씨와 같은 병이랍니다,,,,,,,

[희귀병]

오늘 아침에 인터넷을 하다가 기사를 봤어요.
이동우씨가 희귀병에 걸려서 시력을 잃었다는 기사
설마햇는데 저랑 같은 병이에요..
RP - 망막색소 변성증

저는 32살 여자고 결혼한지 9개월 아직 애기는 없구요
병을 알게된지 1년정도 된거같아요.
아직 시력을 잃을 정도는 아닌데 야맹증이 심해요
꾸준히 정기검진을 받아서 안압검사및 각종 검사를 해요

처음 이 병을 알았을때 저도 마니 놀랬어요
당장 시력을 잃은건가 싶고 정말 약이 없는지 방법이 없는지
인터넷을 이잡듯이 뒤졌지만
현재로서는 수술도 약도 없는 병
미국에서 돼지 망막이식 수술을 테스트하고 있으나
아직 사람에게는 적용이 안된대요
이 병이 여자가 앓는 경우 유전이 될수 있다고 해서
결혼할때 신랑한테 얘기했어요
감사하게도 신랑은 절 받아주었고
깜깜한 곳에 가면 항상 저를 잡아준답니다.

아직까지는 잘 보이고 있으나
조금씩 시력이 떨어지는 것을 느끼고 있어요
그래도 한동안 잊어버리고있었는데
이동우씨의 기사를 보고 갑자기 걱정이 마니 되요
저에게도 언젠가 닥칠 일이라서요

제발 아이가 커서 결혼할때까지만 볼수있다면 좋겠어요
이 병이 사람에 따라
진행속도가 느릴수도 있고 빠를수도 있어서
금방 실명이 될지 평생 볼수 있을지 장담을 할수 없다고 해요



세상에 아무 질병없이 건강할수 있는게 가장 큰 복이고 행복이랍니다
모두 건강하세요 (--)(__)

[에고..]

같이 아기 키우는 아기 엄마로써..마음이 아프네요.
원글님! 꼭 좋아지시길 바래요...

[원글님]

기 팍팍 불어넣어드립니다!!.
빨리 사람에게도 적용될수 있는 기술이 개발되었으면 좋겠어요,

[^^]

원글님!!!!!!!!!저도 꼭 좋아지시길 바랍니다....

[흠]

님..힘내세요
꼭...치료약이 개발될거예요
희망을 가지세요
진행이 느리길 빌어드릴게요

[사랑이]

힘내세요...
이세상에는 뜻밖의 좋은 것들이 많아요
꼭 그런 것을 찾으시길 바랍니다

[ㅇㅇ]

힘내세요!
치료할 수 있는 방법이 생겼으면 좋겠네요!

[verite]

휴,,,,,,,,
'제발 아이가 커서 결혼할때까지만 볼수있다면 좋겠어요',,,, 이란 말씀에,,,, 마음이 아픕니다,,
원글님,,,, 힘내시구요,,,,
반드시 실명은 아닌거지요??? 항상 행복하고 즐거운 마음을 가지고 지내시기 바랍니다.
좋은 바램은 꼭 이뤄질겁니다....

[에휴]

원글님! 힘 내세요.
꼭 좋아질 거예요!! 꼭요!

[에효]

가슴아파요
힘내세요..
천천히..진행될거예요..
아니..원글님..이겨내실거예요..^^

[웃음조각*^^*]

희망이 최고입니다.

눈에 좋다는 거 모두 다 챙기시고.. 아이커서 결혼식하는 거 꼭 보실 수 있을거예요.

기운내세요~!!^^

[DD]

힘내세요!!!

다 잘 될 거에요~

[...]

시간이 갈수록 의학 발달 수준이 높습니다..
희망을 갖으세요..

[분명..]

좋아지실 꺼에요..
나중에 필히 내가 이런병이 있었노라고 웃으면서 말할날이..분명히 올꺼에요..
마음 편히 가지시고 건강유의하세요..

[..]

힘내세요.
반드시 좋아지실 거에요.

[해라쥬]

저도 아침에 이동우씨 기사보고 놀랬어요
이런병도 있구나 싶어서요....
원글님도 넘 실망마시고 힘내세요
의학이 점점 발전하니 치료약이 분명나올겁니다
용기잃지마세요

[네]

힘내시구요.....정말 좋은 일만 있었으면 좋겠어요.

[무크]

마음으로 육신의 병을 이겨내시길 기원해요.
틀림없이 아이가 결혼하는 것 보실 수 있으실꺼에요^^
힘내시길 기도합니다~*

[..]

님 화이팅 입니다
아자아자!!

[꾸준히..]

안과 걸러지말고 꾸준히 가세요.
안압체크 중요합니다.

지금이야 라섹이나 뭐니 해서 안과..엄청 발달된거지만
요즘 많이 나아진거예요.

안과가다가 검사,약..정말 지겨워서 거진 5개월빠졌더만 되돌릴 수가 없는 상태가 된 경우도 있습니다.

[사랑]

저도 아이가 힘든 병이 있어서 그 마음 조금이나마 알 것 같습니다.
아이가 아픈데도 제가 많이 외롭더라구요.
혼자 아프다보면 외로워지기 쉬운데 편안한 마음으로 이겨내세요...
원글님이 남편분과 아이를 사랑하는 마음이 병을 이길 수 있는 힘이 될 거에요.
무슨일 있으면 혼자 참지 마시고 이곳에 자주 오세요.
꼭 따뜻한 대화의 상대가 되어 드릴게요.
치료 꼭 받으시구요. 아이를 보면서 힘을 받으세요.
제 아이도 원글님도 꼭 잘 될 겁니다.

[...]

힘내세요~! 관리 잘하셔서 오래오래 밝은 세상 보시길 바래요~!

[dd]

하루가 다르게 세상이 변하고 의술도 빠르게 발전하고 있으니 앞으로 희귀병으로
고생하시는 분들에게도 좋은 소식이 많이 전해지지 않을까 싶어요.

힘내세요! 행복하세요^^

[힘내세요,,]

저도 오늘 네이버에서 이동우씨 링크보고 혹시 RP? 하다가 기사보니 역시 맞더군요.
몇 해 전 돌아가신 아버지가 이 병 이셨어요.
아버진65세쯤 거의실명하셨는데 그후 십오년쯤 불편하지만 건강하게 사시다가 돌아가셨어요.
시야가 좁아지고 야맹증이생기지만 진행이 더딘편이어서 다행이었죠.
시야가 좁아진후엔 찌(낚시에서..)만 보면되는 낚시를 계속할수있어 좋다고 하셨어요.
우리식구들도 백방으로 좋다는것 많이 해보고 비슷한 처지분들 만나 대화도 해보고 했었죠.
이장호 영화감독동생인 이영호씨도 이 병이셨는데 밝고 긍정적이시고 그당시RP협회도 만들어 활동하셨는데 요즘근황은 모르겠네요.
아버지 안과다니시고 침도 맞으시고 하던때가 이십년도 더 오래전 일입니다
의학도 더 발달했고 여러나라에서 연구중이라고 들었어요.
병이 많이 더 진행되기전에 꼭 치료법이 나올거라고 생각해요.
용기 잃지마시고 너무 걱정도 하지마시고 ...

님,, 힘내시구요,
의학의 힘을 믿어보자구요. 4000명당 한명이면 사실 그리 희귀병도 아니니
연구하는 사람도 많을것 같습니다.
용기 가지세요^^

[힘내세요]

건강이 나빠지면 시력도 나빠진다는데
최대한 몸과 마음의 컨디션 좋게 유지하는 것도 도움이 되지 않을까 싶어요.

4천명당 한 명이면 정말 높은 비율이네요.
하루빨리 좋은 약이 개발되길 저도 간절히 소망합니다.

[..]

저도요..
하루빨리 좋은 약이 개발되어 나오길 빕니다..
건강하세요~

[이곳]

82의 기를 받아서 오래오래 시력잃지마시길~~~

[....]

눈에 좋다는거 많이 드셔서 유지하길 바랄께요..그러나 보면 좋은약도 나올거예요,,반드시....

[제발]

꼭 나으시길, 기적이라도 일어나기를 간절히 기도합니다.
님, 언제나 행복하시길...

[얼마전]

제부가 망막색소변성증이라 한다고 글을 올렸었어요. 혹시라도 제부가 이동우씨 기사를 보고 심적부담이 될까 걱정됩니다. 지금도 많이 힘들어하고 우울해하거든요. 옆에서 자꾸만 기운을 북돋아 주곤 하지만 본인에겐 그것이 제대로 들리지 않겠지요. 어느새보면 아이들 얼굴, 여동생 얼글을 뚫어져라 보고 있다는 말, 자다가 눈이 뜨면 보이는지 않는지를 먼저 확인한다는 말을 들으면 정말 슬픔이 북받칩니다. 하루빨리 좋은 약이나 시술이 개발되길 간절히 기도합니다.

[얼마전에..]

백화점네서 봤는데 어 개그맨이다 하며
동생이랑 쳐다 봤거든요 근데 전혀 몰랐어요...
참.. 안스럽군요..
님도 희망 잃치마시고 건강 챙기세요.

[빨리]

치료법 나오면 좋겠네요.

[원그님]

힘내시구..정말 치료제가 바리 나왔슴합니다..
화이팅!!이요^^

[오타수정]

빨리

[가슴이]

아프네요
저도 안압은 정상인데 시신경이 약하고 녹내장이 의심된다는 진단을 받았네요
치료방법이 없다고 해서 그냥 지내고 있네요
가끔 눈에 통증이 심할때면 잊고 지내다가 덜컥 겁이 난답니다
그 마음을 알기에 아니 저보다 더 위험한 상황이라 가슴이 아프네요
치료방법이 있을때까지 건강하시길 바랍니다

[힘내세요]

어서 좋은 약이 나와서 원글님과 남편분, 그리고 같은 병을 앓는 사람들이 환하게 웃을 수 있었으면 좋겠어요~
힘내세요~ 꼭 좋은 일이 생기실거예요

[기 보태기!!]

꼭! 치료법 생길거예요~! 기운 내세요~!
기~~ 팍팍~!! ^ㅇ^

[..]

하루가 다르게 치료법들이 개발되고 있으니 희망을 놓지마세요.
힘내세요~

[....]

눈이 더 어두워지기 전에 좋은 치료제가 나왔음합니다
원글님
용기잃지마시고
건강하고 밝은 마음은 병을 더디게 진행되게 합니다
그러는 중에 치료제가 개발되겠지요.
화이팅 하세요!!

[s]

4000명에 한명꼴이면 흔한 질명인데 우리 주위에 그렇게 실명자들이 많나요?? 물어보려고 여기 들어왔는데,,, ㅠㅠ 님도 그렇고 멋진 남편분이시네요... 이동우씨 기사보고 하루종일 멍해요..저는 눈이 굉장히 나쁘거든요... 안경벗으면 거의 장님수준이에요..이러다 실명하는거 아닌가 늘 조마조마한데,,, 같이 기도해드릴께요...님 힘내세요..

[힘내세요]

좋은 것 드시고, 운동도 적당히 하시구요
이 질환을 가지신 분들과 모임을 만드시면 도움이 될 거예요

[희귀병]

* 원글이입니다.

어휴 82 조회수많은 글까지 올라가는 영광이에요 ^^

위 댓글중 제부가 같은 병에 걸렸다는 글

정말 그 제부처럼 같은 심정이에요

보이다 안보이게 되면 정말 죽고싶게될거같아요 ㅠㅠ

최신 의학 기술이 빠르게 발전하고 있으니까

시력이 잃기전에 꼭 치료법이 나왔으면 좋겠어요

신랑도 그럴꺼라 믿고 저한테 걱정말라고 해요

항상 모든것에 감사하고 좋게 생각하며 살겠습니다

저를 위로해주시고 응원해주시는

여러분의 맘에 진심으로 감사드립니다.

모두 행복하세요 *^^*

[님~]

힘내세요!!
좋은 사람 만나 행복하시네요^^;
저도 아파봐서(언제 또 재발할지 몰라요ㅜ.ㅜ;;)
안답니다.
건강한게 최고라는걸.
우리 힘내요^^

[...]

희망 잃지 마세요.
좋은 치료법이 나올거라 믿고 원글님 앞으로도
계속 환한세상만 보고사시길 기원하겠어요~

원글님 화이팅!!

[레모나]

세상이 기적이란게 있다면 그게 꼭 님에게 일어났으면 좋겠습니다.
부디 가족과 항상 행복하시고, 아이와 건강하게 오래오래 잘 보면서 지내시길 바랄게요..
힘내세요~~~!!!

[힘내세요~]

의학기술이 날로 발전하고 있으니까, 희망을 꽉! 잡고 사세요.

[..]

에휴...힘네세요. 윗님 말씀처럼 고칠 수 있는 날이 오길빕니다.