주변에 이런 아이 없나요?

[마음이 아픈]

초등 3학년 딸이 있어요 마음이 참 여리고 부끄럼이 많아요 사람들 앞에 나서는 걸 두려워 한답니다.
또래 친구들도 별로 없고 그래도 놀자고 찾아오는 아이는 두 명 정도 있습니다. 아이는 친구가 찾아오면 같이 놀고 안 오면 그냥 티비보고 책 읽고 그럽니다.  키우기는 편해요
별로 요구사항도 없고 고집도 없고 감정표현도 그다지 없어서 사람을 피곤하게 만들지도 않아요
그냥 저희 모녀 사이는 최상이예요 다만 또래 친구들과 밀고 당기는 기술없이 무조건 따른다는 거, 아는 아이들이 호의를 갖고 아는 체 해도 그 자리를 슬쩍 피하거나 그냥 손만 씨익 흔듭니다.  늘 혼자예요 또래 아이들이 끼리끼리 어울려 놀고 얘기하는 거 보면서 그러지 못 하는 우리 아이가 좀 안타까웠지만 더 자라면 차차 나아질 거라고 믿었네요

그런데 아스퍼거증후군이라네요  10점 이상이면 증후군에 속하는데 아이 면접조사에서 13으로 나왔어요
말도 생소한 아스퍼거증후군, 이건 태어날 때부터 갖고나온 뇌 결함이라고 하네요. 지능은 정상인데 사회적 관계가 힘들다고 합니다. 직장생활, 결혼생활 등  완전한 극복은 어렵다고
근데 저랑은 참 잘 통해요 이 아이의 정서, 심리, 머뭇거림에 대한 아이의 심적부담 또 대화도 잘 됩니다. 저의 마음도 잘 헤아려주고요 때론 말로 때론 조용한 몸짓으로...
세세한 거 까지 명확하게 전달하는 건 아니지만 그래도 아이의 정보전달 능력도 나아지고 있구요.

엊그제 그 소릴 듣고 이틀을 누워있다  겨우 일어나 이렇게 물어봅니다. 주변에 이런 아이 없나요?
어떤 얘기라도 듣고싶습니다.

[이쁘니]

이 병과 직접 관련있는 건 아니구요.
그렇지만, 혹시 이 병이 약물로 치료해야 하는 병인가요?
그렇다면 이 기사 한번 읽어보세요. 그냥 참고로요.
http://www.hani.co.kr/arti/specialsection/life20/372872.html

[마음이 아픈]

네, 그래야겠지요 몰랐다면 더 나았을까 하는 맘도 사실 있답니다. 알아서 병이라는 생가도...
마음이 복잡하네요 답변 고맙습니다.

[마음이 아픈]

이쁘니 님 기사를 보니 마음이 활짝 갭니다 좋은 정보 주셔서 고맙습니다.

[헐헐]

링크된 기사 보니
참 몹쓸 사람들이네요
그러게요
예전엔 그냥 그 아이의 성격으로 봤던 것들을
비정상 범주에 구겨넣고
약 팔아먹을 궁리를 하디니...

[동경미]

제 절친한 친구의 아들이 처음에는 자폐로 진단이 나왔다가 이 병으로 판명이 되었지요. 그 아이의 경우에는 증세가 아주 심해서 엄마가 고생을 많이 했어요. 지금은 대학 갈 나이가 되엇는데도 집에 혼자 두고 나가지도 못하고 밖에 데리고 나가려 해도 여러가지 제약이 많고...

원글님의 따님은 그 중에서도 비교적 미약한 증세가 아닌가 싶네요. 한국에는 어떤지 모르지만 미국에서는 그래도 여럿 보았습니다. 그런데 이 병을 가진 아이들이 머리 좋은 아이들이 많다고 해요. ADD, ADHD, 아스퍼거 모두 머리 좋은 아이들이 아주 많다고 하니 어떤 면에서는 위로가 되실까요.

교감 자체가 어려운 병인데 따님이 엄마와 잘 통한다면 엄마가 특별히 딸을 잘 보살펴오신 분이거나 따님이 비교적 미약한 증세라서 회복의 가능성이 많은 게 아닐까요.

제 다른 친구 하나도 심각한 자폐증에 걸린 아들 (초등학교 4학년)을 키우는데 이 아이도 너무 심해서 다른 아이랑 눈도 못 마주치고 말 일체 안하고 계속 같은 동작 반복하고...그런데 원글님의 말씀처럼 엄마와는 잘 통했어요. 하루종일 입 꾹 다물고 학교 가서도 아무하고도 얘기 안하고 선생님 애먹이고 그랬는데도 유일하게 엄마와는 간단한 말은 하더라구요. 그 아이 작년 말에 거의 완치 진단 나와서 제 친구 요새 밥 안먹어도 배부르다고 하네요.

너무 절망하지 마시고 용기 내세요. 우리가 일일히 다 몰라서 그렇지 병 하나씩은 다 있답니다. 좋아질 거에요.

[..]

저희애가 다니는 언어치료센터에 아스퍼거증후군 아이가 다녀요..

지능은 정상이구요.. 어쩜 우리아이보다 더 똑똑해요..

그런데 그아이는 육안으로도 의사소통이라든지 사회성이 좀 부족해보여요..

가끔 통제가 안되서 소리도 지르고 그런데 올해 초등학교 유예없이 입학해서

다행히 잘다니고 있어요..

아스퍼거증후군이 나이들어서도 모르는 경우도 있다고 하더라구요..

지능이 정상이고 사회성이 부족한지라 모르고 넘어가는 경우도 있다고

그엄마가 그러더라구요..

그런데 글로봐선 님 아이는 제가 아는 아이보단 많이 괜찮아 보이는데요.

다른데도 검사 한번 받아보세요..

사실 제아이도 처음에는 아주 유명한 소아정신과 의사가 자폐라고 했는데

지금은 그냥 정상이에요.. 단지 발음이 문제라서 언어치료 다니고요..

[...]

일단 믿을만한 곳에서 정확한 검사를 받아보세요.
설명하신 것만 읽어봐선 딱히 그렇다고 단정하진 못하겠는데(그렇더라도 심한 상태는 아닌것같은데)..암튼 점수가 그리 나왔다니 ㅜㅜ

아스퍼거 신드롬을 가진 사람은, 말씀대로 타인의 감정을 읽는다든가 하는 것에 어려움을 많이 느끼기 때문에 주변사람들의 이해가 많이 필요합니다.
아니길 바라지만, 혹시 확진을 받으셔서 이 증후군에 대해 궁금하시면 '템플 그랜딘'이란 사람이 쓴, 국내에도 번역된 책이 몇권 있는데요..이 분 책 한번 읽어보세요. (이 분도 여자입니다)
아스퍼거신드롬을 가진 사람으로 동물학자면서 미국에서 아주 유명한 '축사 설계전문가'입니다. 자신의 경험을 토대로 아스퍼거증후군에 대해 쓴 책이에요.

가장 널리 알려진 책은 --- 나는 그림으로 생각한다(원제 thinking in picture) ---입니다.

[얼마전 읽은 소설]

"밀레니엄"이라는 소설에 나오는 여주인공이 아스퍼거 증후군이었습니다.
머리는 정말 무지 좋은데 사회성이 많이 부족한.. 그렇지만 정말 매력적인 캐릭터였는데요.
전 책에서 첨 알았어요. 책엔 자세한 설명은 나와있지 않아서 그냥 머리가 무척 좋지만 사회성이 좀 부족한 증상이라고만 이해했네요.
힘내세요.

[마음]

많은 댓글들 고맙습니다. 저희 아이는 저 말고는 주변 사람들 대부분 이 아이가 그냥 내성적이고 부끄럼이 많은 거로 생각할 거예요 평소 저만 약간 불안했거든요 대학 부설 연구소에서 검사를 두 시간에 걸쳐서 아이와 저 따로 검사 받았답니다.
대화가 오고가지 않고 묻는 말에 대답만 하고 되풀이해서 물으면 자신이 했던 말에 확신이 없어진다는... 눈빛을 오래 못 마주치고 먼저 대화를 시도하는 일도 없고 말소리에 높낮이도 없고 단조롭고 몸짓은 거의 없고 이것이 관찰자의 관점입니다. 평소 저의 불안한 예감과 거의 일치하더군요
그런데 아이를 보면 걱정이 사라집니다. 말썽도 안피우고 외려 모범생이고 숙제도 잘 해가고
제 아이가 어느 경계선상에 있다고 평소 농담처럼 말하곤 했는데 이렇게 현실로...

[까페]

네이버 까페에 '아스퍼거 가족방'이 있어요. 한번 방문해보세요.

[책]

정확히는 모르지만, 아주 약한 자폐증 비슷한것으로 알고 있어요. 지능은 일반인보다 오히려 좋은경우가 많은 반면 사회성이 떨어진다고 하더라구요. "나는 그림으로 생각한다"(템플 그랜딘 지음, 홍한별 옮김/양철북) 이 책 통해서 알게 되었는데, 책 작가가 경증의 자폐인데, 박사학위가지 딴 사람이예요. 여기서 야스퍼거에 대해서도 알게 되었고요. 참고가 되실거 같아 소개해드려요.

[책]

답글 쓰고 보니 위에 이미 추천하셨네요.^^;;;;

[마]

다들 고맙습니다. 까페 가입했고 책 볼게요 관심자져주셔서 고맙습니다. 그 소리 듣고 누군한테 말해야할지... 외로웠습니다.

[정말]

여러곳에서 진료받아보세요..

저희 조카는 처음에 자폐로 진단받았어요..
저능아라는 소리도 들었었구요...
희망을 버리라는 소리도 들었었구요...
조금 좋아지는 증상을 보여서 좋아지는거 아니냐고 해도...
그건 자폐아들 다 그렇다고만 하던 의사도 있었어요..
(근데 진짜 정상아들과 똑같은 행동을 해도 무조건 다 자폐증상이라도 하더군요 후후후)

한번은 만삭의 놀이치료사였는데...
아이가 치료받으러 간걸 극도로 귀찮아 하더군요.. 자기 일인데도..
그래서 두번쯤 뭐 해보다가... 아이가 좀 싫어하니까...
무조건.. 아이가 산만하네요... 가망이 없어요... -_-;;;; 라고 하더군요...
같은 병원이라도 또 사람에 따라서도 다르구요...

근데 지금 찾아간 병원에서는 다르게 얘기 하시더라구요....
왜 엄마가 희망을 놓느냐구... 정말 긍정적으로 얘기 하셨었구요...
그리고 지금은 진짜 많이 좋아졌어요...
눈물날정도로 고맙죠... 아이에게도 선생님들께도...

아이가 엄마랑은 잘통하고... 또 학교도 정상적으로 다닐 정도라면...
아주 심한 경우는 아닌 것 같아요...

서울이시라면...
한티역에 있는 생각과 느낌 이라는 병원이 있어요...
거기 손성은 원장님이 정말 좋으세요....
많이 긍정적이시구요...
가보시길...

[...]

드라마 '결혼 못하는 남자' 에서 주인공으로 나오는 지진희 역 유심히 보세요.
아스퍼거 증후군입니다.

[덧붙여..]

어떤 마인드를 가지고 있는 의사를 만나느냐에 따라..
정말 아이들이 완전 달라지는 것 같습니다...

외과적인 수술도 어떤 의사를 만나느냐에 따라 수술경과가 달라지기도 하는데..
하물며.. 아이들의 마음과 관련된 부분이라...
의사들의 마음가짐... 가치관... 치료방향... 등이 정말 중요하다고 생각됩니다...

너무 겁먹지 마시구요...
아이를 가장 잘아는 사람은 엄마잖아요.. ^^
의사들은 전문가이고.. 의사말 다 필요없다는 아니지만...
의사도 사람인지라... 100%는 아니라는 생각이 듭니다...

약물을 쓰는 것도 물론 필요하면 사용해야하지만...
의사에 따라 약물로 다 할 수 있다고 생각하시는 분도 계시고..
아니라고 생각하는 분도 계시구요...
어떤게 정답이다 라고만은 할 수 없어요...
여러 분을 만나보시는게 좋을 거라 생각되요...

[저희오빠]

저희집이 가난하기도 했고 그래서 큰병원 갈생각도 못했구요. 그 시대에는 다들 그냥
남보다 말배우는게 늦고 조용한 아이 정도로 생각했나봐요
아무튼 저희오빠는 저랑 엄마가 보기에는 약간의 자폐가 있어요.
그게 아스퍼거 증후군인지 무엇인지는 딱히 병원에 안가봐서 모르겠지만요.

어려서부터 남 달랐대요. 너무 순하고 조용하고 자기주장 안하고.
저희오빤 말배우는것도 느렸다고해요. 또래 애들하고 있으면 좀 겉돌고
논다고 해도 그냥 수동적으로 따르는거지 주도적이진 못했죠.
타인과의 교감이 어려운가봐요. 그래서 깊은 의사소통도 어렵구요.

그래도 어렸을때랑 중학생때는 친구가 한,둘은 있어서 집에 데리고도 왔었는데
점점 커가면서 보통의 사람들과 더 소통이 어려워 지는것 같았어요.
이제 다른사람들은 다 성인의 사고방식을 가졌는데 본인은 좀 아이같은 부분이 있거든요.
칭얼댄다거나 그런게 아니라.. 말로 하진 못하겠는데 그 미묘한것이 있어요.
가끔 눈빛을 보면 너무 순진하다 못해서 어린아이 같이 보이거든요.
예전에 수영으로 유명해진 자폐아 진호 아세요?
진호 눈빛보면 뭔가 아이같잖아요. 순진무구..
저희오빠는 지금껏 개인적인 문제로 엄마 속 썩인적 한번도 없네요. 그저 착해서^^;;

아무튼 저희오빠는 엄마가 사랑과 정성으로 양육하셔서
(저희 엄마도 님처럼 오빠와의 소통에 능했어요. 눈빛만 보고도 오빠 기분이 어떤지
뭘 원하는지 쪽집게 처럼 맞추셔서 제가 다 놀라거든요)
지금 스물여덟 인데 당당하게 공무원으로 사회에서 제몫하며 일하고 있어요.
키고 크고 인물도 잘생겨서 처음보는 사람은 다들 소개팅 주선하려고 합니다만
사무실에서 계속 함께 일하는 분들은 그런말씀 안하죠.^^;;
계속 지내다 보면 뭔가 보통사람과 다르고 핀트도 안맞고 하니까요.
다행이 사회성도 학습되다 보니까 무던하게 회사생활 하고 있는것 같아요
아마 회사에서도 있는듯 없는듯 묵묵히 자기할일 하는 캐릭터일거에요.
(사람들과 많이 친해진다거나 교류하는건 못하구요.그냥 형식적이고 표면적인 대화들 )

그런데 나이먹을수록 많이 외로워해서 (교감이 잘 안되니 연애를 한번도 못해봤어요)
엄마가 걱정이 많으시네요. 차라리 외로워하지 않으면 모르겠는데
본인의 문제점을 알고있고 고치려고 해봤으나 안되고 사람은 사귀고 싶고...참..
나이도 차니까 결혼하고 싶어하는데 쉽지않을것 같아서 걱정이에요.

휴. 어째 이야기가 삼천포로 빠졌네요. 님의 아이와는 전혀 다른 경우일수도 있는데
그냥 참고 하시라고 말씀드렸어요.
키우면서 좀 안타깝고 속상하실수도 있지만 사랑으로 키우시면 더 좋아질거에요.

[마음이 아픈]

저희 오빠님, 고맙습니다.
소중한 예입니다. 너무 조용하고 착하고 규칙도 잘 따르고 뭐라 탓할 것이 없습니다.
근데 이 아이가 다른 사람과 교류를 못 하고 사회적 관계를 맺기가 어렵다하니 쓸픕니다.
여태 혼내본 적도 없는 이 천사같은 아이가... 건강하고 유쾌하고 기품있는 배려가 큰 아이로 키우고 싶었는데... 아이의 인생이 쓸쓸할까봐 그게 가장 걱정입니다.