4살인데 경기로 약복용을 하라네요.. ㅠㅠ

[육아]

설마설마 했는데.. mri상에 해마체가 손상되었다고 하네요..
그것도 지방병원서 촬영한건데 소아신경과 교수가 이상소견 없다 해서 1년여를 허송세월.. 자꾸 경기증세가 있어 세브란스에  지방병원서 촬영한 mri 가지고 갔더니 이런 진단이 나왔어요.

우선 두달 약처방을 주셨는데.. 내내 기분이 안좋고 속상하고 안스럽고 그러네요..

41개월인데 4단어 연결도 할 정도로 말은 하지만 많이 늦는편이고, 인지도 많이 늦는것 같아서 발달검사도 신청상태인데.. 이것이 경기와 연관이 있는지싶어서 불안합니다.
상황에 맞지 않는 말도 많은 편이어서 친구들과 놀때도 지장이 있고,, 또 산만해서 한자리에 이ㅆ지 않고 돌아다니는 편이고 책 읽어달라고 하며 갖고와서는 읽으려고 하면 벌써 자리를 뜨고 없어져버리곤 해요..
8개월에 처음 경기하고 그 다음부터 가끔씩 그러는데..
증세는 잠시 졸린것처럼 가만히 있으면서 입맛을 다셔요.. 그리곤 졸립다고 해 눕히면 잘때도 있고 누워있다가 다시 놀곤 해요..
다른 발작증세는 없습니다.

불안하고 속상해요..
혹시 시어머니때문이 아닌가 싶기도 하구요..
몇십년째 정신과에서 약을 드시더라구요.. 자세히 이야기하지 않아서 잘 모르겠고 어머니는 그 일을 며느리들한테는 쉬쉬해서 저희들이 모르는줄 알지만 딱 보기에도 건강해보이진 않아요..

혹시 그것때문에 아이에게 영향이 있진 않았을까 싶은데 너무 오버한걸까요? 어머님 자식들은 이런류의 증세는 없었던 걸로 알구요.. 대를 걸러 영향을 미치기도 하는지.. 암튼 복잡하고 괜한 원망이 생겨서 속상합니다.

경험있으신 분들 이야기좀 듣고 싶어요..

영영 약을 먹어야 하는건 아니겠죠?
그리고 다른 아이들처럼 똘똘하게 놀 정도로 발달치료가 효과가 있는지도 궁금합니다.

[소발작]

가만 있다가 입맛 다시고 하는 것을 소발작이라고 합니다
대발작이라고 흔히 생각하는 간질 발작 양상은 없는지요?
뇌 손상이 어느정도인지 뇌파는 어떤지 알아야 정확한 것을 알 수 있겠지만
시어머니가 정신과 치료를 받으시는 것과 크게 연관이 없을 가능성이 많습니다
간질 병력이 아니라 우울증 등 다른 질환일 수 있고 간질은 유전성이 강한 질환이 아닙니다
일단 약물 치료를 받으며 증상을 조절해나가야 할것으로 보이고
언어 치료나 발달 치료가 아이의 발달에 도움을 줄 수 있을 것으로 보여집니다
담당 선생님께 좀더 자세한 설명을 해달라고 하시는게 좋을듯 하네요
검사 결과나 증상을 직접 본것이 아니라 큰 도움은 안되겠지만
안타까운 마음에 몇마디 남겨봅니다

[...]

음, 제일 큰 병원에서 진료 보신 건가요?
제 아이도 병원 입원시에 열경기로 입원한 아이를 봤는데요
그 아이는 8번 정도 입원했다고 하더라구요,
제 생각은 안쓰럽긴 하지만 정확한 진단이 무엇보다 필요할 것 같고 만일 간질 증상 같은 거라면 차라리 유아시기에 약복용을 장기간 해서 낫는게 낫지 않나 싶습니다.
제 친척아저씨는 어른인데 증상때문에 일상생활에 문제가 있거든요
원글님이 먼저 아이 증상이나 차후 재발가능성, 약복용기간 및 완치여부를 정확히 아는게 무엇보다 중요할 듯 합니다. 병원에서 봤던 아이는 6살이후로는 증상이 괜찮아진다는 식으로 애기했다고 하던데 정확히 한번 아이에 대한 병을 알아보세요.... 완치된다면 약복용 좀 오래 한다고 뭐가 문제겠습니까>?

[조금 다르지만]

제 조카가 다섯살때 갑자기 발작으로 갑자기 쓰러졌었어요
제 자식은 아니지만, 정말 마음이 너무너무 아팠어요, 원글님 지금 심정을 조금은 알듯하네요..

우리 조카는 엠뷸런스 부르고 아이 옮기고 하면서 30분정도 의식이 없었답니다.
세브란스로 갔더니 시간이 너무많이 지체됐다고하면서 최악의 상황을 얘기했었어요.(원래 의사들 그렇듯..)
3일동안 의식이 없었구요, 다행히 뇌에 아무 이상없이 깨어났는데 의사말로는 일반적으로 간질이라고하면 아주 안좋은 인식이 있어서 잘 쓰지않으려하지만, 이런 발작류는 간질이라고 불러도 무방하다 이런식으로 말씀하셨다네요.
다시 발작이 일어나면 그땐 위험할수있다며 약을 계속 먹어야한댔어요.
지금 2년이 지났는데 다행히 그간 다시는 발작이 없었구요, 대신 그 약을 복용하니깐 언니 느낌인지는 모르지만 아이가 평소에 굉장히 에너지가 넘치고 활발하고(adhd증후군아닐까 싶을 정도로) 총명한 아이였는데, 에너지가 다운되고 좀 멍해지는 듯한 느낌을 받아서 한동안 1년 가까이 먹이다 서서히 끊었어요.(물론 의사처방없이 임의루요..)
어쨌든 지금은 괜찮구요, 그당시 의사말로는 대부분의 발작이 뇌손상을 동반하는 경우가 많다고 하셨다네요, 제 조카는 정말 30분동안 씨저 상태였는데도 기적이라고 했거든요..
힘내세요!

[또 다른 얘기지만,]

다른 병원에서 한번더 검사를 받아보세요. 서울대학병원 소아병동 추천합니다. 저희 아이가 22개월에 열경기를 한번 했는데, 집 근처 병원에서 뇌파 검사를 했더니 뇌파에 이상파가 나온다고 간질이 의심된다고 하면서 MRI 찍어야한다고 그러더군요. 아무래도 미심쩍어 세브란스에서 한달뒤에 다시 뇌파검사를 했는데, 역시나 뇌파에서 간질파가 나온다고 간질약을 장기로 복용해야한다고 그랬어요. 인터넷에서 찾아보니 간질 경우에는 아이가 2,3년 장기로 약을 복용해야 하기 때문에 굉장히 신중하게 진단을 내린다고 그러던데, 저희 아이 경우는 열경기를 1번 한 상태에서 거기다 발달지체도 없어서 제가 자꾸 질문을 하니까 세브란스 샘이 8개월짜리도 약 복용한다고 하면서 우리 아이는 유전적 소인이 있을거라 얘기하더군요. 보통 간질 경우에는 유전적 소인이 그닥 크지않다고 인터넷에서 들은지라 영 신뢰가 안가서 그날로 서울대학 병원에 다시 예약했었어요. 뇌파검사를 다시 받았고 서울대학병원 선생님께서는 뇌파검사 결과가 정상이라고 열경기 1번인 경우에는 간질 진단을 쉽게 내리지 않는다고 하시더라구요. 물론 아이가 열이 나면 경기를 할 수있기 때문에 조심해야하겠지만 그렇다고 간질이니 약 먹으라고 얘기할 수는 없다구요. 그 말씀이 어찌나 감사하던지요. 지금 5개월 정도 지났는데, 아이가 건강하게 잘 크고 있어서 제가 그때 서울대학병원에 안 가고 세브란스 선생님 말씀만 듣고 아이한테 약을 먹였더라면 어땠을까 생각하면 하늘이 노래집니다. 상황이 다른 경우긴 하지만 다른 병원에서도 2차 소견을 꼭 들어보시는게 맞다 생각이 드네요.

[자유]

윗님 말씀대로 일단, 서울대학병원으로 가보세요.
간질이라 한다면, 그에 맞게 약을 처방 받으시구요.
큰애 친구가 간질이어서 몇 년간 꾸준히 약을 먹어야 한대요.
그래도 그 엄마 말이, 다행히 몇 년 지나면, 약을 끊기도 한다는 것 같던데.
일단, 간단한 질병 아니고, 해마 손상이면
간질이 아니어도 이후 발달에 영향을 줄 수 있으니 큰병원으로.
감기로 열이 나도 밤새 애끓는 심정인데, 원글님 심정이 오죽할까요.
그래도 아이 생각해서, 힘 내시고, 할 수 있는 조치를 빨리 하시길....

[원글]

저희아인큰발작은 전혀 없고 어쩌다 한번씩 힘이 없이 입맛다시는 증세가 30초 전후로 있어요..
하루에 5회정도 있은적도 최근에 있구요..
일단 약처방받아 먹이고 있는데.. 아직 뇌파촬영한결과는 판독중인데 약처방은mri보더니 미리 2개월분 해주더군요..
믿고 싶지 않아 다른 병원 가볼까도 생각하지만 mri상에 해마손상이라는데.. 설마 그 유명한 김흥동선생님이 잘못 보신걸까요?
그래도 서울대학병원 소아병동 함 가보는게 나을까요?

[원글]

종로 서울대학병원 말씀이신가요?
어느 선생님이 보셨는지 알려주세요...꼭이요