제아들이 아스퍼거증후군이라고 합니다...

[제]

정말 그동안 아이가 똑똑하게 공부잘해줘서 아이에게 더 잘하라고 많이도 다그쳤답니다.
아무리 노력해도 개선이 안되던 사회성과 운동신경능력때문에 얼마나 마음상하고 졸였던지 모릅니다.
우연히 소개로 병원가서 진단을 받았습니다.
너무도 눈물이 나더군요..
제아이가 외동아이입니다.
많이 상심하다가 그나마 딛고 일어설려고 합니다.
그동안 아이를 바라보던 애친구들엄마들의 삐뚤어진 시각 너무도 원망스러웠답니다.
이젠 정말 보통사람으로 정상적으로 살게 해줘야할일만 남아있네요..
아스퍼거에 대해 아시는분 계시면 꼭좀 경험담좀 부탁드리겠습니다.
마음이 너무 시립니다.

[마음이..]

많이 아프시겠어요..무슨 병인줄은 모르지만 힘내시라고 말씀드리고싶어요.....

[퍼왔어요]

아인슈타인도 '아스퍼거 증후군'이었다
<아스퍼거 증후군 아이들>
안소민(bori1219) 기자





▲ <아스퍼거 증후군 아이들> 겉그림

ⓒ 궁리
아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)은 오스트리아의 소아과 의사였던 한스 아스퍼거가 발견한 발달장애의 일종으로 정신과 의사인 로나 윙이 1981년 그의 논문에서 처음으로 사용했다.

자폐증 범주의 한 하위그룹으로 간주되는 아스퍼거 증후군은 자폐증에 비해 훨씬 더 흔하게 나타나며 과거에 자폐증으로 간주되지 않았던 아이들 중 일부가 아스퍼거 증후군으로 진단된다는 데 특징이 있다. 즉 넓은 범위의 능력 발달에 영향을 미치는 것이다.

이 아스퍼거 증후군의 대표적인 증상에는 어떤 것이 있으며 그 원인과 치료법은 어떤 것이 있을까. 아스퍼거 증후군 전문 임상심리학자인 토니 애트우드가 지은 <세상과 소통을 꿈꾸는 아스퍼거 증후군 아이들>은 아스퍼거 증후군으로 고통받고 있는 수많은 사람들과 그 가족들의 갈증을 어느 정도 달래줄 좋은 지침서가 될 것으로 보인다.

이 책은 우선 크게 아스퍼거 증후군의 진단기준과 그 대표적인 증상에 대해서 서술해놓았다. 진단은 다음의 두단계를 거쳐 내려진다. 그 첫번째는 부모와 교사들이 아이가 징후가 가지고 있는지 어떤지 가려내기 위해 평가등급표나 질문서를 작성하는 과정을 통해서이다. 두번째는 과거에 발달장애아의 행동과 능력을 검진한 경험이 있는 임상의사가 체계적인 진단기준을 가지고 진단평가를 내리는 것이다.

이중 첫번째 단계에서 사용하는 평가등급표에는 스웨덴과 호주에서 각각 개발된 것이 있는데 이 책에서는 호주식 등급표를 사용하고 있다. 여기에 보면 사회적, 정서적 능력과 의사소통기능, 인식기능, 특정한 관심, 운동기능, 다른 특징 등 크게 6항목으로 나뉜 25개의 문항이 소개되어 있다.

그렇다면 아스퍼거 증후군의 대표적인 증상에는 어떤 것이 있을까? 이 증상은 매우 광범위하고 애매하며 다른 장애를 동반하는 것이 그 특징이다. 그 대표적 특징으로는 ▲감정이입 부족 ▲바보스러울 정도로 순진하고 부적절하며 일방적인 행동 ▲친구를 사귀는 능력이 아예 없거나 거의 없음 ▲현학적이고 반복적인 언어구사 ▲비언어적 의사소통 부족 ▲특정사안에 대한 강한 몰입 ▲서툴고 부자연스러운 몸동작과 특이한 자세들 이다

풍부하고 구체적인 실용사례들이 돋보이는 책

저자 토니 애트우드는 이 증상을 크게 사회적 행동, 언어, 관심사와 기계적 행동, 둔감한 운동신경, 인지, 민감한 감각 이렇게 6개의 장으로 나눠 살펴보고 있다. 각 장마다 증상의 특징과 능력 향상을 돕는 방법 등이 각각의 실례를 통하여 자세하게 소개되어 있다.

한 예를 들어 사회적 행동 장애를 살펴보자. 그 증상의 일부는 다음과 같다. ▲몸짓의 제한적인 사용 ▲조악하거나 서툰 신체언어 ▲제한적인 얼굴표정 ▲부적절한 표현 ▲특이하고 경직된 응시. 이중 적어도 하나에 해당할 경우 아스퍼거 증후군이라 할 수 있다.

이어서 적합한 사회적 행동들을 위한 프로그램들과 사회적 적응력을 키워주는 모임들, 감정을 이해하는 도움이 되는 방법들, 감정을 표현하는 데 도움이 되는 방법들이 매우 자세하고 현실적으로 소개되어 있다. 아스퍼거 증후군 당사자와 가족은 물론 교사, 친지, 친구, 이웃 등 주변이웃들까지 도울 수 있는 구체적인 실용사례들이 다양하게 소개되어 있다.

다른 증상에 따른 서술도 마찬가지. 아스퍼거 증후군의 50%가 겪고있는 언어장애에 대해 서술한 두 번째 장에도 증상의 특징과 언어능력 향상을 돕는 방법이 자세하게 소개되어 있다. 언어장애 증상은 다음과 같다. ▲언어발달 지체 ▲표면상 완전한 표현 언어 ▲딱딱하고 현학적인 언어 ▲이상한 운율, 특이한 목소리 ▲글자 그대로의 내포된 의미들을 착각하는 등 이해력 손상이다. 이중 세가지 이상에 해당되면 아스퍼거 증후군에 해당된다.

이밖에도 관심사와 기계적 행동, 둔감한 운동신경, 인지, 민감한 감각 등 아스퍼거 증후군의 특징을 보이는 각 양상들에 대한 자세한 소개가 이어진다. 이어진 다음 장에서는 아스퍼거 증후군에 대해 자주 묻는 질문들 23가지가 간추려있다. 서론, 인사말 다 생락하고 아스퍼거 증후군이 무엇인지, 어떻게 해야 향상될 수 있는지 알고싶은 마음이 급한 독자라면 이 장만 읽어보아도 될 듯 하다.

또한 책의 마지막에는 각 임상학자들이 만든 네 개의 아스퍼거 증후군의 진단기준과 감정과 우정을 다룬 서적과 웹싸이트 등 관련정보가 소개되어있다. 그러나 모두 외국 자료들이어서 전문가가 아닌, 일반인들이 사용하기에는 다소 무리가 있을 듯하다.

이 책의 가장 큰 특징이라면 무엇보다 풍부한 임상실험과 다양한 사례들이 소개되어 있다는 것이다. 이를 위해 저자는 25년간 이 증후군을 지닌 유치원생에서부터 노인, 노벨상을 수상한 퇴임 교수에 이르기까지 다양한 연령과 능력, 배경을 달리하는 수많은 사람들을 만났다.

그 결과, 그들도 우리 일반인과 크게 다를 것 없는 보통의 사람들이라는 사실을 깨달았다. 따라서 ‘그들이 한 사람의 성인으로 독립해 긍정적인 사회적 관계를 맺으며 세상에 적응하는 방식을 찾는데 도움을 주기 위해’ 이 책을 집필했다는 글에서 저자의 의도를 읽을 수 있다.

과학, 예술분야에 지대한 공을 남긴 아스퍼거 증후군

오히려 저자는 이 증후군에 대해 긍정적인 태도를 보이고 있다. 특히 아인슈타인, 비트겐슈타인, 바르톡, 고흐, 빌 게이츠 등 과학과 예술의 발전에 지대한 공을 쌓은 이들이 알고보면 아스퍼거 증후군과 관련된 특징을 보였다는 점은 흥미로운 사실이다.

이를 볼 때 이들의 사고방식이 남들과 다르다고 종종 오해를 받는데 정신적으로 결함이 있는 것은 아니라는 것. 오히려 일반인들의 평면적이고 일상적인 사고방식에 비해 아스퍼거 증후군의 사고방식의 특징은 독창적이고 집중적이며 잠재적이라는 것이다. 아스퍼거 증후군에 대한 저자의 태도는 다음의 문구에서 잘 드러난다.

‘인류 역사를 색색의 실로 수놓은 벽걸이에 비유한다면 이들은 아주 밝은 색실에 해당한다는 게 필자의 생각이다. 만일 인류가 아스퍼거 증후군을 지닌 보석같은 사람들을 보유하지 못했다면 인류 문명은 너무도 재미없고 메말랐을 것이다’(289쪽)

저자의 가족 중에도 이 증후군에 해당하는 사람이 있다 해도 과연 이렇게 말할 수 있었을까? 잠시 엉뚱한 생각을 해보지만 대답은 글쎄다. 어쨌든 결론은 아스퍼거 증후군이 그렇게 비관하거나 절망할 일만은 아니라는 것이다. 오히려 그 특성을 잘 살려 그들이 긍정적인 방향으로 갈 수 있게 도와주어야 한다. 그리고 그것은 당사자 가족뿐 아니라 우리 모두가 해야 할 일이다.



아스퍼거 증후군 아이들/ 토니 애트우드 지음, 이상연, 조장래 옮김/ 도서출판 궁리/ 1만2000원

[..]

아스퍼거 증후군 관련 까페들이 많은걸로 알고 있어요.

[..]

제 아이가 한달전에 아스퍼거 진단 받았어요..
님의 아픔을 너무도 깊이 이해합니다.
5살밖에 안된 내 아이.. 제 아이도 외동이거든요.
지능도 정상이거나 뛰어나고, 얼핏보면 다른사람과 많이 다르지 않은데
눈마주침이 적은것, 뭔가에 집착하는 것, 운동신경 느린것, 눈치 없는것, 사회성이 부족한 것..
이게 제일 문제지요..
아이도 또한 그런 문제로 인해 소외감이나 불안감같은 감정을 다 느낄 수 있는데..
근본적인 문제를 치료하기가 쉽지 않으니.. 정말 막막하지요..
원래 그리 태어났으니까요....

네이버에 아스퍼거 가족 모임방이 있어요.
거기에서 많이 정보를 얻고 내 아이를 이해할 수 있는 방법을 함께 찾고 있어요..

[직접 겪거나]

주위에서 본 건 아니지만
얼마 전 읽었던 책 도움이 될지 모르지만 한 번 읽어보세요.
꽤 유명한 책인데
바바라 러셀의 <나의 라디오 아들>

그리고 <기쁨터>라고
보통 자폐아라고 말하는 발달장애아들의 엄마들의 모임이 있는데
습작노트 중에 옛날 글들 중에 정말 읽어 볼만한 게 많아요.
참고하세요.

http://www.joyplace.org/

[음]

제가 잘 모르는 일이긴 하지만

저희 아이가 예능쪽 공부를 하는데
그쪽에 좀 특별한 친구가 있습니다.
주변 사람들 말로는 야스퍼거 인 것 같다고들 하는데
정확히는 모르구요

그런데
그 친구가 매사를 곧이 곧대로 받아들이고, 남의 눈치랄까
그런 건 없지만
대신 집중력과 사물을 그대로 인지하는건 아주 뛰어나답니다.

그래서
자신이 공부하는 예능 분야에서는 대단히 뛰어났지요
어렸을때는
친구들이 그 친구의 뛰어남을 부러워했고
지금도
그 정도로 뛰어나려면
그 정도 단점은 애교지
뭐 이런 정도로 생각해요

아이가 뭔가 잘하는 걸 찾아 보시면요
어쩌면 그런 특징 때문에
더욱 잘할지도 모릅니다^^

[신은]

100% 완벽한 것을 주지 않았다고 하는데요...
제 아이의 경우 특별히 뛰어나지는 않으나, 높은 사회성과 뛰어난 운동신경을 가지고 있읍니다.
엄마인 전 뛰어나지 않은 부분에만 집착하여 아이를 야단야단 윽박지르는데, 이런 글을 읽으면
"주어진것에 감사하는 엄마의 마음이 아이를 천국으로 이끈다"는 생각이 듭니다.

어떤 상황에서든 긍정적인 면을 살피는 마음이 중요하지 않을까요?

[..]

아스퍼거아이들은 뭐한가지에 아주 뛰어난 아이들도 많고 공부도 잘하더군요.
제 아이는 발달쪽에 문제가 있는데 전 오히려 아주 부럽답니다.

너무 걱정마시고 이쁘게 잘 키우세요.

아스퍼거 관련서적도 많고 아스퍼거에 대해선 보통사람들의 이해도가 아주 높아요.
아인쉬타인 때문이지요.
독특한 성향을 가진 아이들이 많지만.. 노력에 따라 아주 좋아지고 보통아이와 다를바가 없더군요...

벤은 나와 달라요.란 책도 있구요.
배려. 란 책도 있습니다.
나의 라디오 아들이란 책도 있네요.

좋은 점을 많이 보고 키우세요.
사람은 누구나 다 인생에서 좋은 점을 돌아보고 살아야지.. 안그러면 참 힘들답니다.

[우리 아이도]

제 아들도 아스퍼거예요. 가슴 아프지만 기대를 내려놓고 있는 그대로를 인정하면 지금 그대로도 아주 사랑스러운 아이지요. 그렇다고 치료를 포기한 건 아니고요, 그 동안 공부 많이 했어요. 우리나라에 별로 자료가 없어서 답답해서 이거저거 많이 찾아보았지요.
우선 루돌프 사회성 연구소 검색해서 들어가보시기 바랍니다. 아스퍼거와 사회성개발기술에대한 최근 정보를 비교적 가장 정확하게 접하실 수 있어요. 영문 자료 보시는데 어려움이 없다면 UCLA의 CONNIE KASARI박사의 연구를 찾아보시기 바랍니다. 실용적이라 도움이 될 거예요.

[크리스티나]

저도 아이가 선천적인 장애가 있어요. 지금 8살인데 여러 재활치료및 한의원 치료를 하고 있어요.키우면서 우여곡절도 많았고 아픔도 있었지만 욕심 버리고 아이 눈높이에서 있는 그대로를 인정하니 마음이 한결 가벼워졌답니다. 건강하고 정상적인 아이를 둔 엄마들은 이런만 절대 이해 못할거예요. 님도 힘내세요!

[여름]

이글을 읽고 저도 혹시나 해서 아스퍼거에 대해 검색해보았습니다.
저희 아이도 아스퍼거와 증상이 너무나 유사합니다.
지금은 고등학생이지만 중학교까지는 공부도 잘했습니다.
지금은 성적이 안 좋아 공부안한다고 아이만 원망하고 나무랬는데 가슴이 너무 아픕니다.저도 검사한번 받아보고싶네요. 어떤 병원에서 검사해주나요?

[김민자]

여름님과의 비슷한 경우로 운동신경이 또한 매우 둔해서 지금 군대 문제가 가장 걱정입니다
검사 받을수 있는 병원좀 꼭 아려 주시면 감사하겠습니다

[..]

종합병원 신경정신과에 접수하셔서 검사하시면 되요. 개인병원도 다 되긴 하지만 군대 면제를 생각하시면 큰 병원이 유리한 걸로 알고 있어요. 어릴 때부터의 진료기록이 있으면 유리하다고 하는데, 어릴 때부터의 기록은 당연히 없으실 것 같네요. 아스퍼거 판정 받았다고 바로 면제되는 경우는 흔치 않은 걸로 알고 있어요. 그래서 사람들이 병역비리 땜에 화를 많이 내더라고요. 어려움이 있어도 공익가기도 힘든데 멀쩡한 놈들이 면제도 쉽다고---. 어쨋거나 진단 받으시고 원하는 결과에 맞게 유리한 정보를 많이 모으시기 바랍니다.