터너증후군

[도와주세요]

딸이 오늘 터너증후군이 의심된다며
혈액검사 해놓고 왔어요.
결과나오면 MRI 찍고
다시 이야기하자 하시네요.

지방인데 그쯤되면 서울로 가야되구요.

인터넷 자료가 너무 무서워서
인정하기가 힘들어요.
증상은 알고 있었지만
내 아이가..

제가 제일 걱정은
나중에 불임이 된다는 건에
어떡하지요?

[..]

성염색체중 x염색체가 하나만 있는거라고 알고있어요..듣기로 에스트로겐 같은 여성호르몬을 투여하면 생리를 할수 있고..난자를 기증받으면 임신을 할수 있긴 한다고 합니다.
불임여부보다는 (세월이 흘러가면 다른 방법이 생길수도 있으므로) ..키가 정상적으로 클수있게 하는것이 우선인것 같아요..

[원글]

근데요
키는 168인데요 아이는 커요.
무섭고 떨려서...
지금 여기저기 알아보고 있는데
알수록 힘들어요

[..]

제가 아는 분 따님도 터너증후군인데... 심장질환을 늦게 발견하고... 겉으로 봐선 잘 모르겠구요... 키는 좀 많이 작은 편이었어요... 근데 님은 키가 168이라는거 보면 아닌거 같은데... 너무 걱정하지 마세요... 아니겠지요...

[*****]

일단 엄마부터 마음을 안정시키시는 것이 중요하다고 봐요. 물론 현재 벌어지는 상황을 봐서는 절대 안정할 수 없는 상황이시겠지만 엄마의 불안증이 아이에게 그대로 전달된답니다. 일단 벌어진 상황을 내힘으로 바꿀수는 없는거잖아요. 자료를 알아보는 것도 중요하지만 정말 중요한 것은 마음을 편히 갖도록 애쓰셔서 담대히 이길 수 있는 힘을 비축하셔야 되요. 미리 염려하지 마시구요. 결과가 나오면 그때부터 염려해도 늦지 않아요. 일단 결과나올때까지는.. 나온후에라도 염려를 당겨서 하지는 마시고 담당선생님과 상의하면서 잘 인도 받으시길 바래요. 힘내세요..

[...]

제 주변에 국내 유수의 대학병원에서 터너증후군 진단받고 99% 기형아 태어나니
임신하면 안된다는 소리듣고 그 이후에 건강한 아이 둘이나 낳고
잘 사시는분 있습니다.
그분도 산부인과 출입하기 전에는 아무 증상도 없던 분입니다.

너무 걱정하지 마시고 진찰받아보세요 병원에서는 최악의 경우를 가정해서
얘기하는것 같습니다.

[...]

<I.S>라는 만화책 권해볼게요.
남자도 여자도 아닌 성..인터섹슈얼에 관한 만화입니다.
순정만화구요...
겁먹지말고, 가족이 힘이 되주셔야 해요.

[원글]

도와주셔서 감사합니다

[이쁜 조카]

늦었지만 답글 올립니다.

조카가 터너증후군 입니다.(5살에 알았고 지금은 9살)
터너증후군이 의심 된다면 MRI검사는 필요치 않은거 같구요 유전자검사를 통해서 알 수 있어요
그리고 아이의 키가 168이란 말씀 이신가요?
터너증후군 아이들은 대부분 키가 잘 자라지 않아서 성장호르몬 치료를 받는데요
키가 그 정도라면 글쎄요...검사결과가 우선 나와봐야 알지 싶네요

그리고 우리 조카는 연대세브란스 병원에서 김덕희 선생님께 다니고 있구요
(물론 저희도 지방에서 3개월에 한번씩 성장호르몬 치료를 위해 다니고 있어요)

아...마지막으로
저희 가족들이 걱정하는건 아이가 불임이건 아니건
터너증후군으로 인해 오는 여러 합병증(고혈압, 고지혈증, 당뇨병, 신장질환 등등등) 때문에 더 신경을 많이 쓰고 있어요 10살도 되기전에 콜레스테롤 수치가 너무 높아 관리 받고 있구요 신장은 한쪽밖에 없어요

만약 터너증후군이 맞다고 한다해도 힘내세요...
그나마 터너증후군은 흔한(?) 유전병에 속해서 자료도 많고 의사선생님들도 잘 알고 있는 병입니다.
주위에 정말 변명도 모르는 유전병을 갖고 태어난 아이를 보며 병원에서 우리 조카보다 더 심한 증상의 아이들을 보며 저희 가족은 더 힘을 내고 아이를 사랑으로 키워가고 있습니다.
어머니가 우선 마음 단단히 하시구요 왠만하면 결과가 나오는데료 서울에 있는 병원으로 가시기를 권합니다.