루게릭 병에 대해 아시나요?

[걱정]

저랑 친한 선배 부인이 루게릭 병에 걸렸다는 소식을 들었는데요,
그래서 저희 친구들이 병원비도 모아서 보태고 했는데
도통 진행 상황이 어떤지도 모르겠고 징후가 어떤지도 모르겠고
가끔 안부전화 할 때마다 조심스러워져요

사실 심각한 병 같기는 한데,
선배는 아무렇지도 않다고 하는데....
그거 정말 불치병인가요?
나을수는 없나요?

좋은 일이 아니니까 본인한테 물어보기도 그렇고

오늘 다음카페에서 루게릭병 걸린 농구선수 사진 보고
괜히 걱정 되서요....

[ALS]

라고 하지요...아마...온몸의 근육이 점점 퇴화되어서 나중엔 호흡에 쓰는 근육마저 약해져서 숨을 못쉬게 됩니다...진행속도가 빠르진 않지만 ....대부분 40세 이전에 사망하게 됩니다.

[진행성]

ALS...모든 근육기능이 서서히 사라지는 병이라고 생각하심 돼요.
첨에는 보행이 어렵다가 나중엔 팔을 쓰지 못하고...근육이 필요한 모든 신체기능이 점점 약해지면서 급기야 호흡까지 힘들어지는식으로요 ㅜㅜ.
메이저리그의 유명한 야구선수 '루게릭'이 걸렸던 병이라고 해서 그런 별칭이 생겼고
스티븐호킹 박사, <모리와 함께 한 화요일>의 모리교수님 경우라고 생각하심 됩니다.

안타깝지만 아직 별다른 치료(완치)방법은 없고요, '치료'라고 하면 가능한 현재 기능을 오래 유지하고 합병증을 줄이는 방향으로 진행됩니다. 그 선배님, 겉으론 그래도 마음은 많이 힘드실거예요.
이럴때 주변 분들이 어떻게 해드려얄지는 ㅜㅜ
이미 알고 계실지 모르지만, als환우들의 카페나 공식홈페이지에 치료정보나 간병후기들이 많이 있으니 참고하세요.

[진행성]

홈페이지 주소가 빠졌네요. www.alsfree.org입니다.