루게릭병을 앓고 있는 아이가 폐렴에 걸렸는데 뭘 해줄 수 있을까요?

[슬픈 숙제]

어제 3종의 김치를 준비해서 담그느라 정말 제가 파김치가 됐었어요.
김치 담글거 준비 하던 중간에 두 녀석 간식 만들어 먹였구요. 어제 간식은 감자를 쪄서 후라이팬에 굴려서 구워 줬어요.

파김치랑 오이 소박이 먼저 담그고 아이들 카레 만들어 저녁 먹이고 열무 물김치를 담그고 나니 거의 9시가 되었구요. 신랑이 어제도 일을 갔다가 10시가 넘어 들어오면서 저녁도 못 먹었다고 하네요. 부랴부랴 밥차려주고 하루 동안 있었던 얘기 좀 나누고 신랑은 컴퓨터 게임을 한다고 방으로 들어가고 저는 거실에서 멍~때리고 있었어요.

전 정신없는 하루가 지나가면 조용한 밤에 아무 생각 안하고 멍때리고 있을때가 가장 편하게 느껴지더라구요. 한참을 멍~때리다가 신랑이랑 자러 들어갔는데 새벽에 누가 벨을 누르더라구요.

문을 열어보니 W가 왔길래 시간을 보니 새벽 2시 반이예요. 무슨일로 이시간에 왔냐고 물었더니 사촌동생이 아파서 고모가 동생을 데리고 병원에 급히 가셨는데 병원에 같이 데려가기 힘드니까 아줌마 집에 가서 자라고 하셨다네요.

그 새벽에 온걸 보니 아주 위급한 상황인거 같은데 고모께서는 핸드폰도 없으시고 W는 어느 병원으로 가셨는지도 모른다길래 일단 아이를 재웠어요. 고모랑 연락 닿을길이 없으니 더 할 수 있는일도 없었구요.

오늘 아침에 W는 가방도 없이 제 아이의 큰 옷을 접어 입혀서 학교에 보냈네요. 담임선생님께는 연락을 드려서 사정을 말씀드렸구요.

오전 11시쯤 되서야 고모께서 연락을 주셨어요. W의 사촌아이가, 루게릭병을 앓고 있는 아이가 어제 밤에 뭘 잘못 먹었는지 사래가 걸린것처럼 계속 켁켁 거려서 기도로 잘못 넘어갔나라고 생각하셨었대요. 가끔 그런 일로 응급실에 갈때가 있으셨다시면서요. 그런데 상태가 많이 안좋아서 검사를 했더니 기도로 음식이 넘어가서 그런 증상이 온 것도 맞지만 폐렴에 걸렸다세요.

아주 응급한 상황은 가까스로 넘겼는데 음식을 잘 못 넘기거나 기도로 자꾸 넘어가서 이젠 목에 구멍을 뚫고 관으로 액체로된 음식을 공급해야 할것 같다고 병원에서 말씀하신다네요.

고모께서 말씀하시길 집에 곰팡이도 많이 끼고 너무 습해서 며칠 후에 퇴원을 해도 아이를 집에 데려 올 수 있을지 걱정이시라고 하시면서 장판이랑 도배 할 돈은 있는데 사람을 구해서 하기는 어렵고 당신께서 어떻게 해봐야 겠다고 하시구요.

조심스럽게 남편분이 어디계신지 여쭤보니 몇 주 전에 싸우고 나간 뒤 소식이 없다세요. 병원에 며칠 있어야 하는데 W를 어떻게 해야될지 모르시겠다고 걱정하셔서 제가 데리고 있기로 했어요.

그리고는 전화를 끊었는데 생각해 보니 사람을 사서 도배랑 장판을 하는것도 아니고 직접하시려면 아픈 아이는 어디에서 있어야 하는걸까 싶더라구요. 그래서 혼자 고민을 하다가 신랑이 퇴근을 한 뒤  상의를 해보니 퇴원하고 당분간 우리집에서 같이 있는게 제일 최선일것 같다는 결론이 내려졌어요.

저희 집이 넓지는 않지만 신랑이 공부방으로 쓰고 있는 방이 있어서 불편한대로 같이 지내시면 될것 같아요. 아픈 아이를 데리고 도배는 너무 힘들거 같구요. 저희 신랑이 같이 거든다고 하더라구요. 제가 W아빠한테 연락할까?하고 물으니 신랑이 지방에서 일하는 사람을 부르지 말자고 하네요. 정말 급한 상황이 되면 고모께서 연락을 하실테니 그동안 우리는 우리가 할 수 있는일을 해드리자고요.

그런데 사촌 아이가 좀 어려요. 이제 6살이래요. 대충 얘기를 들은거로 종합하자면 루게릭병이 심한 상태인거 같아요. 더욱이 음식을 잘 못 삼켜서 기도로 넘어가는 단계에... 그것도 힘들어서 목을 뚫는다는 소리를 들으니 많이 안좋은 중증 상태인것 같은데...

제가 아픈 아이를 잘 돌볼 자신은 없어요. 그렇지만 폐렴까지 걸려있고 씹기가 힘든 상태라면 어떤 종류의 음식을 준비해야 아이가 편할 수 있을까요? 우리 어른들은 아무거나 먹어도 되고 다행히 김치도 3종이나 담궈놨으니 어떻게든 먹겠지만, 성한 아이도 아니고 아픈 아이는 뭘 먹여야 좋을까요?

폐렴에 좋은 음식이나 관리비법 아시면 공유해 주세요. 또한 루게릭 병을 앓고 있는 아이가 흡수하기 좋은 음식은 뭐가 있을까요? W는 당분간 제 아이옷을 입고 가방도 없이 학교에 가야하는 상황이고...병원에 있는 아이 상태가 좋아져야 할텐데 오늘밤도 걱정이네요.

[생각나는건]

가습기가 있어얄꺼 같고...
음식은 죽이나 유동식 아닐까요.
지금도 너무 큰 도움이 되주신거니
그분들에겐 큰 힘이 될꺼예요.

[..]

뜬 금 없는 말이지만 w가 무슨 뜻인지 궁금하네요?

[슬픈 숙제]

제가 다른글을 올릴때 앞으로는 아이들 이름의 약자를 써서 글을 올린다고 했어요. 제아아, 제 아이 친구, 이렇게 쓰려니 길기도 하고 뉘앙스도 어색해서 제 아이는 H로, 아이 친구는 W로 적기 시작했어요.

[잘]

알아보세요,곰팡이 있는 집은 방수를 안하고 바로 도배하면 다시 곰팡이가 생깁니다,
그리고 아픈 아이한테 새로 한 도배와 장판이 좋을지도 의문이구요,
폐렴이라면 쉽게 퇴원이 안될테니..입원하고있는 중에 하는게 나을것 같습니다,
살고있는 집이니 살림 치우는게 더 일일것 같네요,
저런 분이라면 복지사의 도움을 받아야 할것 같은데요,,
루게릭병에 폐렴은 일반인이 그냥 간병할 수준이 아닌것 같아요

[^^]

모금 운동은 좀 오버인거 같고요.. (그리고 W라는 아이의 미래를 생각해도 절대 그러면 안된다고 생각해요. 저는 같은 의미로 TV에 손벌리러 나오는 사람들 .. 참 답답하다 생각하거든요. 물론 몸이 아프거나 정말 방법이 없을수도 있겠지만.. 그런 분들 말고요.)

이 글을 읽다보니.. 원글님이 도와줄수 있는 데 까지만 돕기로 한 결심을 잊지 않으셨으면 하는 생각이 나요.
고모님이라는 분이 어디서 어디까지 부탁을 할지 모르겠지만.. 답답한 마음에 그리 말씀하셨으리라 생각하고 싶네요.
하지만. 뜬금없이 도배와 장판을 .. 그것도 폐렴환자가 있는 집에서 했다가는 아이가 약간의 알러지 반응이라도 보이면 위험할 수도 있어요. ..
어느쪽이든.. 참 선택의 폭이 좁네요. 모든게 돈이 있으면 해결이 되는 상황인거 같은데 말이죠.


동사무소같은 곳에 .. 아니면 사회복지사 같은 분을 연계해드리면 안되나요?
원글님의 힘으로 도와줄수 있는 사안은 아닌거 같아요.

[슬픈 숙제]

고모님댁의 재정 사정을 잘 알지 못하기 때문에 아이가 더 입원해 있어도 병원비가 감당이 되는지, 도배랑 장판이랑 곰팡이 제거에 드는 비용을 얼마나 생각하고 계시는지... 전혀 감을 잡을 수가 없어요.

고모께서는 핸드폰도 없으셔서 상의를 하기도 힘들고... 그 사촌 아이 또한 한번도 본 적이 없는데 아픈 6살... 낯도 많이 탈테고 엄마가 아닌 사람이 있으면 더 힘들어 할 거 같고... 잘 모르겠어요. 다만 단 며칠이라도 곰팡이 제거하고 도배랑 장판이랑 하고 냄새 빠질 동안만 저희 집에서 쉬면서 고모께서 틈틈이 아이보러 오시고 밤에 같이 주무시면 되지 않을까 싶어서요. 고모께서도 저희집에서 며칠동안 같이 생활하시는 거로요.

장판이랑 도배는 저희 신랑이 후배들하고 친구들 동원해 보겠다고하니 일꾼 임금 생각 안하고 신세좀 지면 될것 같은데 문제는 그 동안이예요. 당장 내일이라도 돈 때문에 퇴원시키실 수 있으실 수 있을거 같아서요. 통화하다보니 그런 뉘앙스였던거 같아요.

[쓸개코]

요건또님 의견이 괜찮은것 같아요.

[.]

폐렴이면 정상이던 아이도 병원에서 입원을 시켜요.
하물며 저런 상황의 아이면 당연히 입원을 시켜야할 상황이예요.

폐렴이 합병증으로 가장 흔한 사망원인이 된다고 들었습니다.
지금은 경비부담이 문제가 되서 어쩔수없다면 모를까 당장 입원시켜서 상황호전이 될때를 기다려야해요.

[...]

원글님 글을 계속 읽고 있었던 사람으로써...
원글님, 너무 무리하지 마세요. 원글님께서는 애초에 시작하셨던 W라는 아이에게 도움을 주시는 것... 그것에서 많이 벗어나지 않는 방향으로 가셔야 오래오래 도울 수 있습니다.

제가 너무 냉정한 이야기를 하는거겠죠. 그러나 저도 주변에서 본 것, 들은 것이 있기 때문에 원글님의 마음이 많이 걱정됩니다.

[제 생각도]

방송중에 동행같은 프로그램에 보면
사회복지사들 연계해서 도와주고 그러던데
님께서 주민센터에 건의해보면 어떨까 싶은데요
아이가 루게릭병이라고 하니 될것도 같은데요

원글님 전부터 계속 원글님 글 잘 읽고 있습니다
늘 느끼지만 원글님도 남편분도 정말 좋은분입니다
복받으실꺼예요

[슬픈 숙제]

...님 말처럼 제가 자꾸 그 집일에 관여하게 되는건지도 몰라요. 하지만 정말 위급한 상황이니까 이번만... 이번엔 정말 도와드리자... 하는 마음이 생겨요. 다른것도 아니고 저도 아이 둔 엄마다 보니 아이가 아픈데 무슨 정신이 있으시고 그 마음이 어떨까 싶어요.

저희는 이번일까지만... 그리고 더 급한 거라면 당연히 W의 아빠도 오셔야 한다고 생각해요. 그래도 곰팡이 가득한 집에 아이를 데려올 수는 없고 돈도 궁하실테고... 저희 방 며칠만 빌려드리고 밥을 제공하는것까지는 도와드리고 싶네요.

[.]

고모님이 부탁한 건 W라는 아이입니다.
자신이 급한 일로 아이를 못 돌볼때 이웃에서 대신 돌봐주는 걸로도 그분께서는 충분히 감사하실 것이고,
그 선을 넘어가는 것까지 걱정하고 염려하고 알려고 하는 것도 부담스러워 할 수도 있습니다.

요즘 날씨가 좋습니다.
님의 아이와 W에게 꽃구경도 시켜주고 외식도 시켜주시면서
환아가 있는 집에서의 답답함,우울함,불안감... 이런 것 떨쳐주시는 게 더 낫지 않을까요?

[슬픈 숙제]

...님(두번째로 ...을 사용하신 210.222.51.xxx님),

알려주신 카페 들어가서 내용도 잘 알아보고, 내일 고모께서 연락이 오시면 제가 병원으로 찾아 뵙던가 해서 좀 상의를 드려야 겠네요. 제가 돈이 있는지 없는지 물을 입ㅇ장은 아니지만 어떤 도움을 연결해 드렸으면 하는지, 도음을 졸 수 있는 곳들이 어떤곳이 있는지, 어떤 상황이신지는 조금 알아야 대처하겠네요.

제가 너무 아는게 없고 마음은 답답해서 그냥 너무 쉽게만 생각했나봐요. 그냥 깨끗한 방과 따뜻한 밥 한끼 대접해 드리고 아이한테 전념하시면 며칠후에 댁으로 돌아가실 수 있겠다고만 생각했어요. 루게릭병에 대해서도 좀 더 알아봐야 겠어요. 좋은 정보 감사합니다.

[요건또]

제 리플 보신 듯 해서 삭제했습니다.
원글님 가정과, 또 원글님이 후견인 되어주시는 그 아이와 그 가정을 기억하겠습니다.

[슬픈 숙제님께]

항상 응원하고 이쁜 마음 복되게 쓰시리라 믿습니다. 하지만 그게 어떤 타의에 의해서 변질되는
상황이 닥치죠. 가령 W의 아버지도 팽개친 일을 원글님댁에서 고모와 W를 위해 이번 일도
팔 걷어부치고 하게 되실 것 같은데...그 상황에서 평정심을 잃지 않으셨으면 합니다.
가난하고 마음이 괴롭고 늘 간호해야할 환아를 둔 가정은 시한폭탄이나 마찬가지예요.
누가 원글님처럼 알아주고 도와주겠습니까? 그 분들 점점 더 나약해질 수도 있어요.
그러다보면 자꾸 기대고 싶어하고 자신의 고통을 알아달라고 하게 되고...어렵지요.

제가 이쪽 관련 전공을 했다가 다른 전공으로 졸업을 한 케이스인데 혹시라도 기회가
되면 이런 가정의 경우 어떤 솔루션으로 마무리가 되었는지 알아볼게요.
시국이 어지러운데 이런 배려와 이해를 받는 아이의 친구W 그리고 그 식구들은 행복할 겁니다.
늘 평안하세요. 이런 글에는 도움되는 댓글로 도배를 하고 싶다니까요...^^

[ㅠ]

슬픈숙제님과 남편되시는분 참 대단하고 존경스럽습니다.

위의분들 말씀처럼 지역내 동사무소나 복지사의 도움이 필요한 집 같습니다
한가정에서 사랑으로 하기엔 너무 버거울 일인 듯 합니다
아이가 아파서 병원에 입원하는 상황에 도배생각을 한다는 그집 고모님도 좀 그렇습니다
도배사 부를돈 없다는거까지 말해서 어찌해달라는건지..기대려는 마음이 도를 넘는거 아닌가
걱정스럽습니다..
급한사정은 이해가 되나 밤2시에 아이를 친척집도 어려운데 남의집에 보내시면 미리 전화라도 한통주시고 아이를 보내시던가.. 어려운 상황하고 최소한의 예의하고는 별개라 생각합니다..
글 읽으며 조금 ..아니 좀 많이..님의 어깨가 너무 무거워 지는거 같아 걱정스럽습니다
제가 맘이 바르지 못한가 봅니다...ㅠㅠ

[......]

슬픈 숙제님이 W를 잘 봐주시려는 마음은 이해되고 그러셨으면 하는데요
루게릭병 아이를 위해 무언가 만들어가는 일은 안 하셨으면 해요.
그렇게 병간호를 시작하다보면 끝이 없습니다.
지치면 W도 미워지게 될 수 있어요.
루게릭병 아이가 불쌍해도, 그 아이에겐 친 엄마가 있잖아요.
미음을 만들든 어쩌든 그 엄마가 할 겁니다.
그리고 그 집이 도배를 하든 안 하든... 사실 그것도 그 엄마가 할 일입니다.
도배사 부를 돈이 없다고 말한다니... 해달라는 말을 넌지시 전한 건가요.
남편분도 나서서 한다니 도배해드리는 것까지는 해도 다음부터는 그 집 일에 관여 안 하셨으면 좋겠어요.
그리고 아무리 병원을 급하게 간다고 해도 새벽 2시에 아이를 남의 집으로 보내다니, 저는 이해가 안 가요. 아무리 어려도 밤에 혼자 자고 아침에 가방 챙겨 학교 갈 정도는 할 수 있을텐데 말이죠. 집 열쇠가 없어서 아이 가방도 없는건가요? 집 열쇠가 없는데 어떻게 도배는 하러 들어가시나요?
고모님이 나쁜 분은 아닐지 몰라도... 그리고 상황이 급하면 생각지도 못한 실수도 하게 되지만...
여튼, 고모님 집안 일과 루게릭병 아이 일에까지는 관여 안 하시길 바랍니다.
지금까지 하시던대로 W만 예쁘게 봐주세요.

[선을 지켜주세요..]

님...
전 솔직히 이해할려고해도...
그 고모님네..그동안의 얘기로봐서도..참 이해하기가 힘드네요.
네~~힘들다는거 압니다.
그런데..님한테 하는 행동보면 이해가 안되네요.
아무리 급해도..초등저학년애를 새벽에 아무전화없이 남의 집에 보내다니요?
그리고 그아이의 아버지도...고모의 아이가 루게릭병인데..거기다 자기애를 맡겨놓고 사는것도 이해가 안되구요.
너무들 무개념입니다.
님의 마음을 알지만...정도의 선을 넘지 않으셨으면 좋겠어요.
기관의 힘을 빌리시던지 해야지..나중에는 님이 완전 지쳐서..그런분들 쳐다도 보기 싫다고 할까봐 그럽니다..
그리고...음식은 님이 절대 준비하시지 마세요.
잘못 준비하셔서..장애가 생기면..위험할수 있습니다.
제아버지가 연하장애로 오랜기간 입원해서 제가 압니다만...
환자전용으로 연하장애용 식이캔을 사서 호스로 드셨습니다.
물론 지금은 완쾌되셨지만..가끔씩 목에서 잘못넘어가서 폐렴으로 되어서 입원하시기도 합니다.
걱정해주시는것은 알지만..선을 지키시길 빌어요.

[.....]

이런 글 볼때마다 참 안타깝습니다.
아직도 우리나라에서는 가족 중 한명이 중병에 걸리면 다른 가족들도 정상적인 생활을 하기 힘들죠.
루게릭같은 병이 대표적인 병입니다.
근본적으로 치유가 안되는 병이니 지켜보는 사람들도 힘들고, 경제적으로도 거의 지원을 못 받는다고 들었습니다. 게다가 초등학생 조카까지 돌보아야한다면...
님께서 너무 깊이 관여하는 건 힘들수도 있지만, 지금처럼 급한 상황일 때 W라는 아이라도 돌봐주신다면 큰 도움이 될 것 같네요.

[ㅠ]

한번 더 글씁니다.
저도.. 음식을 넘기는게 힘든 환자라하셔서 염려가 되는데 위에선 마음아파 글로 못썼네요

저희엄마가 뇌수술후 몇달 입원하셨었어요..
그러다 나아져서 퇴원하시고도 음식을 잘 못 삼키셔서 오래 유동식만 드시고
그것도 식사때는 꼭 언니둘이 담당해서 드렸어요
요령껏 잘 넘겨야지 잘못해서 사래걸리면 얼굴이 하얗게 질리도록 기침을 하시거든요...
잘 넘기셨는지 확인하고 한 숨 쉬게 하고 또 한수저 드리고...
그렇게 조심했는데도 결국 어이없게도 음식드시다 못넘기셔서 기도막고..119부르고 응급실 갔다가 못돌아오셨답니다...

여러가지로 맘이 안좋네요..