희귀병은 산정특례로 돈 거의 안든다는 건 사실아닙니다...

[ㄱㄱㄱ]

저희딸이 희귀난치병 9년차...

알기싫어도 알게됩니다.

기본 진료정도는 산정특례로 5프로는

맞아요. 그러나 목숨연장과 삶의 질을 끌어올리는 치료는 큰돈이 들어요.

단적인 예로 저희딸은 일년에 4번정도  요새는 한차례로 줄었지만 변동은 항상 있어요. 주사한번에 150만원이었어요.

지금은  좀 줄어들어 90정도입니다...

첫 주사치료시 입원비 처치비 포함 750정도 였구요. 매년 듭니다.

이주사를 맞지않으면 자가호흡이  안되어서 죽겠지요...

실제로 중환자실에서 보름을 버티다 주사치료후 물을 마시고 밥을 먹게되었네요.

그래도 살아준게 고맙구요..

형편이 안되어 이주사를 맞지못 하는 환우들도 많습니다.

살다보니

별 일을 다 겪게됩니다...

이세상에 아픈  사람,특히 젊은 자식은

안 아팠으면 좋겠습니다.

[..]

부모로써
자식 안 아팠으면 합니다
꿋꿋이 견디길 바랍니다

저도 애 신장암으로 신장부분절제술했습니다
항암 안하고 수숧후 추적만합니다
산정특례로 수술후 조긍 혜택받았어요
로봇수술은 혜택이 안되서요

[ㅇㅇ]

암환자도 마찬가지지요.
비급여 항암제 맞는순간 회당 몇백에서 몇천은 그냥 깨지죠..

[맞아요]

동생이 1년전에 암투병 시작했는데 어마어마한 돈이 들었고 저도 올해부터 시작인데 다행히 기본치료라서 5%혜택 제대로 받고 있어요. 표적치료 아니라서 돈 안들어요

[비급여만]

5프로
급여되는건 못하죠

[...]

저희딸은 주사한번에 200만원이에요
8월부터는 의보 받을수 있다는데
제발 통과하기를

[건강보험]

모든 희귀 난치병들 커버하는 것들이 좀 더 확대 되었으면 좋겠어요.

[넝쿨]

근데 커버리지를 확대하면 건강보험을 다같이 많이 내자는 거예요

[....]

보험료를 온국민이 더 내면 되겠죠.