희귀병 난치병 환자 약값

[~~]

정부에서 지원안되나요?

요즘 뉴스에 국토대장정하는 아이아빠 뉴스를 정치인이든 경제인이든 볼거아니에요.

그렇게 절실한데 누구도 턱하니 지원하지않네요.

큰이슈로 대두되는 문제나 난제는 정부가 적극적으로 한방에 해결해주면 좋겠어요.

[이런곳에]

외평채까지 끌어다 쓴게 윤석열인데요 뭐
뭔가를 위해 마련해두는 돈이 다 김건희 쌈짓돈으로

[그게]

제 딸도 희귀병인데
의보가 안됩니다
한번 주사맞을때마다 2백인데
이주사가 효과가 있기를 지금 기도 하고 또기도해요

[희귀병]

산전특례 안 되는지한번 병원에 문의해 보세요.

[....]

그 국토대장정하는 아빠는 치료비가 46억인데
그런 돈은 아무리 돈이 많아도 선뜻 내놓기 어렵죠

[그렇다고]

모든 질병마다 다 지원을 할 수는 없죠
지금도 건보 재정이 적자인데 화제의 그 46억짜리 치료비 같은 것까지 건보에서 지원하면
건보 파산할 거예요
대부분의 국민들이 건보료 내서 희귀병 환자 소수 치료하고 나면
다수가 정작 치료 못 받게 되는 일이 생길 수 있겠죠
사실 건보 시스템이란게 지금도 상위 몇 프로가 하위 대다수의 병원비를 대는 구조라
거기서 더 내라고 하기도 힘들어요

[59]

산정특례는 받아요
그런데
이주사약은 대상이 아니라고 하네요
의보되는 약이 있는데
그건 우리애한테 맞지 않아요

[,,,,,]

산정특례는 받는데 비급여는 못받아요
근데 정부 욕할수도 없는게 저런 희귀병에 고가약을 의보로 지원하려면
건강보험료를 얼마나 내야하겠어요ㅜㅜ

[1272개 질환]

2024년 현재 대상자자격이 조건 적합 시 1272개 질환이 해당됩니다.
정부지원 잘되는 나라입니다.
개인적인 생각으론 지금 내고있는 건ㆍ보료의 6~7배 더 상향 시 희귀난치질환 비급여도 커버 할것은 같습니다.

[...]

우리나라에 없는 약이에요.
미국 가서 치료해야 되는데 아직 신약이라 그렇게 비싼겁니다.
그 병 걸린 사람이 얼마 없으니 대량생산도 안되니까요.