친한 친구 아들이 뇌종양인데

[오지랍일지]

돈은 얼마든지 들어도

치료만 될 수 있음 좋겠다고 말합니다.

많이 부자입니다.

나이 서른 대학생인데

3년전 서울의 모대학병원에서

반정도 절제를 하고 여태 잘 지냈나 봅니다.

그때 반만 절제한 이유는 워낙 위험한 부위라 그정도만 수술했나봐요.

그땐 친구가 암이라 하지 않았고 그냥 종양이라고만 했답니다.

 

근데 3년 지난 지금 갑자기 오른쪽 마비가 오면서 몸이 이상해서 병원에 가니 수술도 

힘든 상태라고 한답니다.

150만원짜리 주사만 맞으면서 견디고 있다는데 거의 절망적이네요 ㅜ

미국 일본 몇 의사에게 매일을 보냈는데 아직 답도 없다고 합니다...

여기서....!

제 조카가 미국 유명대학에서 전공의로

있는데 친한친구가 뇌전공이라네요.

우회적으로라도 가능한 일일까요?

뭐냐면 제가 그 아픈아이 자료를 조카에게 건네주고 그 차트라도 그 대학의 의사가 볼 수 있는 그런 방법...말이 안되는 일일까요?

 

너무너무 신경이 쓰입니다.

이런 생각마져도요 ㅜㅜ

갑갑하니까 별 생각이 다 들어요.

[...]

본인들만 오케이하면 되지 않을까요

[.....]

제맘이 복잡한 것이 희망이 없다는 아이에게 오히려 고생만 시키다 잘못되지 않을까 싶은 우려 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ맘 썼다가 원망만 듣게 될까 싶은 ㅜㅜ
세상엔 그런 일들이 많다보니..

[ㅇㅇ]

안됐지만...
잘못될확률이 높아보여요
나중에 친구분이 원글님 원망해요 가만계세요

[그냥]

그냥 있으시는 게 좋을 거 같아요
우리나라 의대가 미국보다 못할 것도 없을 듯 하고..
어차피 몸 상태 때문에 비행기타구 미국 가지도 못할 거 같으네요
큰 부자라곤 하나 전용기 탈 정도가 아니라면.
매우 위험한 뇌 기저부 위치한 종양 같은데..어쩔 수 없는 상태일 거 같습니다.
본인들도 다 알 꺼에요 ㅜ ㅜ

[...]

아~요즘 젊은이들이 왜 이러나요?
제발 건강하게 잘 살았으면 좋겠어요.
기적이라도 일어나길 빌어요.

[....]

저희 엄마가 그걸로 돌아가셨는데..ㅠㅠ이의정이나 빽가 같은 케이스였으면 좋겠네요 ..ㅠㅠ

[.....]

ㅠㅠㅠㅠ 그렇군요..님들맘이 느껴져요 ㅜ 고맙습니다.

[미국에]

환자 자료 보내보세요.
한국 병원과 차이 큽니다.
탑텐 대학병원으로 한번 알아보세요.
원글님 조카가 뇌전문 전공의라면
정보가 있을 겁니다.

가족 중 한 명이 미국에서 뇌종양 관련 약을 발명했는데 아직 FDA 2상 중이에요.
얼릉 출하되면 좋겠네요. ㅠㅠ

[병원에]

매여있지말고 하고싶은거 하고 살았으면 좋겠네요
무엇보다 죽음이후의 삶을 준비하길요
가족이 같은병이여서 한마디 보태고가요

[조심]

현재 위급한 상황에 이런 조언드려도 될 지 모르지만
오랫동안 가족 간병하고 저도 현재 조금 문제가 있는 상황에서
말씀드릴게요.

현재 별다른 병원조치가 없다면 환자와 가족이 할 수 있는 일은 식단조절인 것 같아요.
아무거나 잘 먹어야한다고 입맛에 맞는 거 모두 주지마시고, 설탕, 밀가루부터 끊으라고 해보세요.
제 몸에 오래된 종기가 있는데, 나을 만하면 도지고 또 괜찮아지고 반복하는데
누구 조언받고 설탕과 밀가루를 끊었더니 일주일만에 고름이 저절로 터져나왔어요.
우연일 수도 있죠. 그런데 지금 치료중인데 설탕이나 당분이 많은 음식, 과일을 먹으면
그 부위가 전기오른 듯이 아파요. 머리가 쭈볏설정도로 따끔따금거리고 정신이 없어요.
또 밀가루를 먹으면 방구가 너무 나오는데 소화가 안돼서 독가스를 뿜는거래요.
토마토나 가지는 자체 독성이 있어서 데치거나 삶아먹어야한다는데 그냥 대충 먹으면
그 상처부위가 미친듯이 따갑고 부어올라요.
그래서 염증에 관한 자료를 찾아보니 암도 염증이라고 보는 전문가도 많아요.
마비도 독소반응이 아닌가 싶어요.

알레르기 반응이 오는 음식, 식재료, 설탕 밀가루, 식용유, 튀김을 피하고
좋은 물, 소금 등을 섭취해보라고 하세요.

주변에 뇌종양 절제수술 받은 사람 둘이 있는데 모두 30년이 지난 지금까지
정상으로 잘 살고 있습니다.

[....]

뇌종양도 종류가 다양한데 최악이 교모세포증
이라 아니길 바라네요
교모세포증 재발이라면...
길어도 서너달이라 마음의 준비를 하셔야 해요
교모세포증으로 잃은 가족이 있어서 알아요

[돈]

나이가 젊고 젊은 남자에게 교모세포종이 많이 생긴다고 알고있어요 예후가 안 좋다고하니 답답하겠네요
우리나라는 신경쪽 뇌척추센터에서 척추쪽연구가 활발하고 뇌는 덜 활발하다고알고있어요
꼭 미국쪽 연락해보세요

[...]

지푸라기 잡는 심정으로 일단 사진만 보내서 소견을 들을순 없을까요..
우리나라에서 손쓸수 없다면 뭐라도 해봐야 하지 않을지....
젊은 아이가 얼마나 힘들지요.

[dbtjdqns]

주변에 대전근처 사는 한의사의 아버지 지금살아계시는지 모르는데 그분 한약 먹고 나았어요 돌아가실때 아들에게 그약 전수하신다고 했는데. 울 아버지도 그약드시고 차도 있으셨는데. 돌아가셨으려나요. 번호도 잃어먹었는데ㅠ

[~~]

현재 주치의가
그 미국 병원에 문의해 보도록 하는 건 어떨까요?

[...]

뇌종양은 아직 불치입니다
환우입니다

[---]

우리나라 의료수준이 미국못지 않아요.. 굳이 미국에 갈필요는 없을수두요.
하지만 조카에게 먼저 물어봐야지요.....

[ㅁㅁㅁ]

3년 전에 반절제했는데 마비가 왔다는 건 다시 종양이 자랐다는 건데요.
교모세포종일 가능성이 높고, 그렇다면 더이상의 치료는 환자를 괴롭히는 것뿐입니다 ㅠㅠ
(가족을 잃은 경험에서 나온 조언입니다.)

[교모세포종]

10년 전... 일이지만... 요즘은 어떤지 모르지만...
뇌종양의 세계 최고 병원은 존스홉킨스에요.
저희는 존스홉킨스에서 세컨오피니언 받았었어요.
우회가 아니고 정식으로 진료를 보셔야지요.
존스홉킨스에 인터내셔널 환자 부서가 있어요.
저희는 닥터 퀴노논스, 닥터 Q라고 하는 의사와 컨택했구요.
당시 수술하러 가려면 병원에 미리 보내는 보증금이 2억5천이었어요.
서울대에서 3개월 선고 받았는데, 당시 미부통령이었던 바이든의 큰아들도 같은 병이었는데, 바이든 큰아들보다 오래 생존했습니다. 물론 치료비는 많이 들었고요. 당시 저희는 미국, 일본에서 별짓 다했습니다. 재력이 있다면 적극적으로 해보셔야지요. 손만 놓고 기다릴게 아니라 메일에 답이 없으면 비행기타고 날라가고, 지인 어쩌고가 아니라 정식으로 진료를 보셔야지요...

[교모세포종]

3년전 진단받고 지금까지 생존해있으면 교모세포종은 아니에요. 3년이나 생존했다면 고칠 수도, 아니 생존 기간 늘릴 수 있을 것 같은데요... 젊은 아이인데 안타깝네요.

[교모세포종]

www.hopkinsmedicine.org/international/patients/appointments
여기서 컨택하실 수 있어요.

[존스홉킨스]

교모세포종님 조언대로
존스홉킨스 인터내셔널 환자 부서에 연락 취해보라고 하세요
연락하실 방법도 알려주셨네요

돈은 아주 많다니까, 최선은 다해봐야 하지 않을까요

[...]

중병에 걸린 경우 살고있는 바꾸래요
믿거나 말거나 집을 옮겨보라고...

[도움이될지]

미국은 모르겠고
독일 프랑크푸르트 괴테 병원 알아 보라고만 하세요
원글님은 빠지고 그 가족에게 직접 하라고 하시고요
그 병원에 권위자가 있어서 전세계에서 그분께 모여 들고
관련된 에이전시까지 있어 합법적 치료 가능합니다 비싸서 그렇지
독일서 머리 치료 받는 드라마
괜히 나온 드라마가 아니예요 뇌과학에 있어 독일이 알아줍니다
참고하셔서 꼭 도움 되었음 해요

[,,,]

중병에 걸린 경우 살고있는 바꾸래요
믿거나 말거나 집을 옮겨보라고...

아휴

[일단은]

자료를 보내서 뭐라하는지 들어보겠어요.
혹시라도 방법이 있을 수 있으니까요.

[....]

그 친한 친구도 누군가와 같이 그 차트를 볼텐데..
저희 오빠가 미국 의대 교환교수였을때 엄마가 발병했을 당시 챠트나 처방전을 제가 보내주곤했어요.
그러면 그쪽 전문가 몇명과 같이 봤는데..

결론은 처음 수술을 앤더슨이나 존스홉킨스에서 했다면 국립암센터원 통해서 계속 데이터가 가고 헬기가 와서 이송합니다만, 이경우는 모르겠네요

[꽃동하]

악성뇌종양으로 수술..방사선..항암 다 하고 재발해서
작은아들을 하늘나라에 보낸 엄마입니다
우리나라 치료 기술력 정말 좋습니다

뇌...깊은쪽은 건드리는 순간 뇌사상태가 올 가능성 때문에
수술로 치료를 못하는 슬픈사연의 병이네요
미국이던 독일이던 어디에서도 힘들지 않을까 싶네요

아바스틴..이리노테칸..그리고 신약들
아직 종양을 작게하거나 없애진 못하는데 ㅠㅠ

달나라도 가는 마당에 정말이지 암덩어리들과 싸워 없애고 싶네요

[..]

우리나라 기술력 뛰어나요. 뇌도 부위마다 다른데 제 친구 남편은 아산병원서 했어요. 걔네도 돈은 차고 넘치는데 어딜가나 그 정도만 도려내고 나머지는 지켜볼 수 밖에 없기때문에 한국서 했겠죠.

[고맙습니다.]

진심으로 감사드립니다....많은 분들께도 참고가 되기를 바래 봅니다.

[ㅇㅇ]

교모세포종인가요?
그게 악성이라 치료가 힘들다던데
친척이모가 그걸로 돌아가셨거든요.
수술후 1년정도 투병하다가 돌아가셨는데
이미 수술때 교모세포종이라 1년정도 여명이 남았다고 의사가 그랬는데
딱 의사 말대로 1년 더 살다 가셨어요.

[레이나]

많은 분들이 좋은 의견을 주시네요
이럴 때 82쿡의 힘을 느껴요
원글님 친구의 아들에게도 이 따뜻한 힘이 전해지길 바랍니다
꼭 이겨내시길..

[뭐가 문제?]

이런게 있다라고 부모님께 얘길 한번 해보시는게...

[oo]

재력이 되신다니 정식코스로 컨택해서 치료받는게 좋지 않을까요
이와중에 집터 얘기하는 사람 에휴

[뇌종양은 아니고.]

뇌 관련 질환이 있는 환자 수술 및 재활할 때 보호자 역할로 10년전 존스홉킨스 컨택해서 다녀왔었어요.저도 한국도 좋은 병원 많을텐데 왜 미국까지 왔을까 궁금했는데 수술 후 재활프로그램의 퀄리티도 다르고 핸디캡을 가진 사람에 대한 시선이 달라서 왔다고 하시더라구요.