82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

46억짜리 희귀병 치료약

아이 조회수 : 7,725
작성일 : 2024-11-21 18:53:15

 

https://n.news.naver.com/article/008/0005117337?sid=102

 

아이가 5천만명 중 한명이 걸리는 희귀병에 걸렸는데 치료약이 46억이라고 합니다.

골든타임에 치료받아야 하는 아기인데 이제 골든타임이 얼마 남지 않았어요. 꼭 모금 성공해서 아이 치료받고 건강해지길 바랍니다.

IP : 118.235.xxx.71
78 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ..
    '24.11.21 7:01 PM (183.98.xxx.67)

    동참했어요
    기적을 이루어 완치되길 바랍니다.

  • 2. ..
    '24.11.21 7:04 PM (58.97.xxx.129)

    저도 보고 10만원 보냈어요 ㅠㅠ

  • 3. ....
    '24.11.21 7:15 PM (119.194.xxx.93)

    돈으로 살릴수있다면 살려야죠
    친젹도 같은병이라 ㅜㅜ
    성인이 되었는데 골든타임이 4-5세군요
    응원합니다

  • 4.
    '24.11.21 7:21 PM (124.50.xxx.67)

    저도 조금 보냈어요~
    응원 합니다~

  • 5. ㄱㄴ
    '24.11.21 7:24 PM (118.235.xxx.199)

    어디로 보내야 하나요

  • 6. ㄱㄴ
    '24.11.21 7:25 PM (118.235.xxx.199)

    이글 대문에 오르게 해주세요.ㅜㅜ

  • 7. ..
    '24.11.21 7:25 PM (115.140.xxx.109)

    알려주셔서 감사합니다 오만원 보냈어요 기적아 일어나라

  • 8. 기사에
    '24.11.21 7:26 PM (121.153.xxx.62) - 삭제된댓글

    기사에 나온 아이 아버지 조끼에 있는 계좌번호에요.

    농협 351 0561 934373 이상아

  • 9. ㅠㅠ
    '24.11.21 7:29 PM (220.74.xxx.117) - 삭제된댓글

    아기 너무 귀엽네요. 조금 보탭니다.

  • 10. 아이
    '24.11.21 7:31 PM (118.235.xxx.115)

    기사에 나온 아이 아버지 조끼에 있는 계좌번호에요.

    농협 351 0561 934373 이상아

  • 11. ...
    '24.11.21 7:33 PM (58.234.xxx.222)

    와 무슨 아이를 위한 치료제를 46억이나 받아요

  • 12. ㅠㅠ
    '24.11.21 7:36 PM (220.74.xxx.117) - 삭제된댓글

    그래도 약이 있다니 희망이 있네요.
    기적이 오기를요.

  • 13. 윗님
    '24.11.21 7:37 PM (119.192.xxx.50) - 삭제된댓글

    안할거면 그냥 스킵하세요
    손가락으로 죄지을시간에 글 닫고 나가시구요
    강요하는거 아니고 미국에서 치료제가 만들어졌는데
    그것도 시기를 놓치면 안되고 46억원이래요

  • 14. 58.234
    '24.11.21 7:38 PM (119.192.xxx.50) - 삭제된댓글

    안할거면 그냥 스킵하세요
    손가락으로 죄지을시간에 글 닫고 나가시구요
    강요하는거 아니고 미국에서 치료제가 만들어졌는데
    그것도 시기를 놓치면 안되고 46억원이래요

  • 15. ㅠㅠ
    '24.11.21 7:38 PM (118.235.xxx.115)

    저 약이 희귀병을 위해 만들어진거라 엄청비싸다고 합니다. 전세계에 저 병에 걸린 아이가 많지 않아서요.
    아직 우리나라에 저 약이 들어오지않았는데 저 약이 국내에서 승인받아 들어오려면 몇 년이 걸리는데 그러면 치료시기를 놓치는 거라서 미국에 가서 치료를 받아야한다고 해요.

  • 16. 그리고
    '24.11.21 7:40 PM (118.235.xxx.115)

    칠레에서 같은 병에 걸린 아이의 엄마가 국토대장정을 해서 50억을 모아서 그 아이가 미국에서 치료를 받았다는 기사를 보고 저 분도 뭐라도 아이를 위해 하고자 시작한거라고 합니다.

  • 17. ㄱㄴ
    '24.11.21 7:42 PM (118.235.xxx.199)

    입금이 왜 안되나요

  • 18. 해당계좌로
    '24.11.21 7:43 PM (118.235.xxx.174)

    입금 불가라고 뜹니다.

  • 19. 방금
    '24.11.21 7:47 PM (121.153.xxx.62)

    저 방금 다시 입금해봤는데 입금이 한꺼번에 몰려서 그런가봐요. 다시하니까 입금됐어요

  • 20. 사랑이
    '24.11.21 7:47 PM (98.97.xxx.69)

    저는 방금 입금했어요
    잘 치료되어 빛나는 인생을 살기를 기도합니다

  • 21. 저는
    '24.11.21 7:47 PM (210.222.xxx.94)

    되는데요.
    방금 했어요

  • 22. ...
    '24.11.21 7:48 PM (58.234.xxx.222) - 삭제된댓글

    뭐래...
    모금을 뭐라 하는게 아니라, 희귀병 아동을 위한 약을 저렇게까지 비싸게 팔아야 하는지 생산자에게 의문이 든거에요.

  • 23. 입금
    '24.11.21 7:50 PM (118.235.xxx.214)

    되는데요. 방금 소액 보탰어요

  • 24. 제발요
    '24.11.21 7:52 PM (220.93.xxx.216)

    저도 입금했어요...어찌어찌해서 저 집 사정 몇달 전에 알게 됐고요,,이래저래......마음만 아빠하고 안타까워하다가......모금하는거 알게 되어서 조금 보냈네요......

  • 25. 제약사도
    '24.11.21 7:52 PM (118.235.xxx.214)

    어쩔수 없어요. 희귀병이라 연구 천문학적인 돈이 들고 46억 받아도 돈이 안된답니다 .

  • 26. 00
    '24.11.21 8:00 PM (123.215.xxx.241)

    동참했어요. 기적이 일어나길 빕니다.

  • 27.
    '24.11.21 8:00 PM (121.174.xxx.32)

    소액이지만 입금했어요
    꼭 치료할수있어 완치했으면
    좋겠어요

  • 28. 저도
    '24.11.21 8:01 PM (160.238.xxx.74)

    보냈어요~
    46억 되길~~~

    그리고 119님 문맥파악 안되면서 왜 아이피 저격까지해서 죄짓는다라고 무섭게 말해요?
    무슨 약이 46억씩이나 돼서 아이들 치료 못 받게 만드냐는 한탄 섞인 말씀하신건데…
    비쌀 수 밖에 없는거 알면서도 안타까우니까 하신 말씀인거 아니에요!
    무슨 혼자만 정의로운 사람인냥 에효

  • 29. ....
    '24.11.21 8:02 PM (14.45.xxx.213)

    희귀병이니 저 치료제는 전세계에서 몇 개 팔리지 않을테고 그러니 치료약 개발비용이 고스란히 전가되니 비싸겠죠. 그래야 제약회사도 그렇게 번 돈으로 또 다른 치료약을 개발할 돈을 벌죠. 제약회사가 돈을 못벌어 치료약 개발을 안하면 미래에 환자들은 어떻게 되겠어요.

  • 30.
    '24.11.21 8:03 PM (49.163.xxx.3)

    저도 동참했습니다. 기업들도 후원해서 꼭 모이길 기원합니다.

  • 31. ...
    '24.11.21 8:05 PM (221.142.xxx.73)

    저도 동참했어요
    기적이 꼭 일어나길...

  • 32. 행복나무
    '24.11.21 8:17 PM (58.226.xxx.36) - 삭제된댓글

    가족이름으로 4번 보냈어요 꼭 치료받게 되길 기도드립니다

  • 33. ..
    '24.11.21 8:18 PM (121.130.xxx.26)

    동참했습니다. 아가야 잘 이겨내야해

  • 34. ...
    '24.11.21 8:22 PM (110.14.xxx.242)

    우리들의 작은 정성들이 모여 사랑이가 꼭 완치되어 건강하게 자라길 바랍니다

  • 35. 완치
    '24.11.21 8:24 PM (220.65.xxx.97)

    의 그날까지
    소액입금했습니다.
    82회원님들 너무 따스하세요.~

  • 36. ..
    '24.11.21 8:25 PM (112.212.xxx.198) - 삭제된댓글

    입금 했는데 소액이라 미안하네요
    이럴땐 돈이 좀 많았으면 ㅠ

  • 37. ...
    '24.11.21 8:26 PM (183.102.xxx.152)

    저도 조금 보냈어요.
    아빠의 정성과 사랑이 아이를 살릴겁니다.
    미국에 잘 다녀오시길...

  • 38. 저두요
    '24.11.21 8:27 PM (222.117.xxx.170)

    보탰어요
    꼭 모아지길바랍니다

  • 39. 58님
    '24.11.21 8:27 PM (119.192.xxx.50)

    죄송합니다
    제가 정의의 사도마냥 쓴게아니라
    의미를 잘못 파악했네요

  • 40. ..
    '24.11.21 8:28 PM (112.212.xxx.198)

    조금 입금 했어요
    꼭 치료 받는 기적이 일어나길..

  • 41. 동네싸모1
    '24.11.21 8:38 PM (120.142.xxx.14)

    저도 입금했습니다. 완치를 기원합니다.

  • 42. ...
    '24.11.21 8:40 PM (183.102.xxx.152)

    TV뉴스보고 안타까워서 어떻게 입금하나 궁금했는데 감사합니다.
    참여했습니다.

  • 43. ㄱㄴ
    '24.11.21 8:41 PM (118.235.xxx.93)

    아까 갑자기 입금이 몰렸었나봐요. 입금이 안됐는데
    기다렸다 했어요.감사합니다~~

  • 44. 공정
    '24.11.21 8:42 PM (1.237.xxx.208)

    온가족 이름으로 4번 보냈어요
    꼭 수술받고 건강해지길 기도합니다
    놀리 알려져서 좀 더 큰 후원 받으면 좋겠네요

  • 45. 동참
    '24.11.21 8:51 PM (210.223.xxx.132)

    저도 보냈어요.
    대문에 올립시다.

  • 46. 쌍둥맘
    '24.11.21 9:01 PM (210.108.xxx.182)

    소액 입금했어요.
    글 올려주셔서 감사하고
    아이가 치료 잘 받고 완치하길 기원합니다.

  • 47. 수프리모
    '24.11.21 9:01 PM (118.235.xxx.236)

    소액 동참합니다. 조만간 기쁜 소식 들을수 있기를...

  • 48. 저희 가족 모두
    '24.11.21 9:02 PM (119.205.xxx.99)

    동참했어요
    사랑이 가족을 위해 기도할게요

  • 49. 함께
    '24.11.21 9:16 PM (121.146.xxx.25)

    동참했습니다.
    기도할게요. 좋은 소식 있기를..

  • 50. 저도
    '24.11.21 9:20 PM (121.128.xxx.105)

    3만원 보냈습니다.

  • 51. 소액
    '24.11.21 9:26 PM (1.253.xxx.26)

    조금이나마 보탰어요 꼭 모금이 잘되어 기적이 일어나면 좋겠네요

  • 52. ..
    '24.11.21 9:30 PM (125.247.xxx.229)

    동참했습니다.
    아기를 위해 기도하겠습니다.

  • 53. 저도
    '24.11.21 9:32 PM (121.124.xxx.33)

    동참했어요
    아기가 꼭 낫기를요.

  • 54. 소액이지만
    '24.11.21 9:39 PM (222.235.xxx.216)

    입금했어요~~~

  • 55. ..
    '24.11.21 9:41 PM (223.39.xxx.94)

    소액이지만 동참했어요
    아가 건강 위해 기도해요!

  • 56.
    '24.11.21 9:43 PM (175.192.xxx.196)

    저도 동참했어요~
    46억원 모두 채워서 사랑이가 치료 잘 받을수 있길 기도합니다.

  • 57. ..
    '24.11.21 9:44 PM (218.50.xxx.177)

    저도 보냈습니다
    가족 4명 모두요

  • 58. 애들엄마들
    '24.11.21 9:46 PM (222.110.xxx.130)

    아기가 너무 이쁘네요. 저도 송금했어요. 제발 아기가 꼭 치료받아서 건강해질 수 있길 기도합니다.

  • 59. 기적
    '24.11.21 9:52 PM (59.0.xxx.28)

    아가가 건강해지기를...저도오만원 보냈습니다.
    여기 따뜻한 회원님들의 기운으로 모금많이 되었으면..

  • 60. 루시아
    '24.11.21 10:11 PM (121.125.xxx.64)

    저도 오만원 입금했습니다.
    사랑이를 위해서 기도하겠습니다~

  • 61. ..
    '24.11.21 10:20 PM (211.234.xxx.131)

    너무 적은 금액이라 부끄럽고 미안합니다...
    46만명이 힘을 모아주면 좋겠네요..
    46만명이 동참해주기를요!!

  • 62. ㅎㅎ
    '24.11.21 10:57 PM (114.203.xxx.133)

    소액이나마 입금했어요
    아버님 얼굴이 정말 선하십니다
    주님께서 기적을 베푸시기를!!

  • 63. 저도
    '24.11.21 11:03 PM (112.157.xxx.2)

    동참했네요.
    부디 좋은 결과가 있기를

  • 64. 사랑이 힘내
    '24.11.21 11:23 PM (182.212.xxx.142)

    저도 동참합니다~ 많은분들에게 알려지면 좋겠어요~

  • 65. 샐리
    '24.11.21 11:34 PM (1.237.xxx.181)

    저도 동참했어요
    꼭 치료받기를

  • 66. 빛그림
    '24.11.22 12:11 AM (125.132.xxx.108)

    저두요~기적이 일어나길 기원합니다.

  • 67. 쾌유기도
    '24.11.22 12:33 AM (175.112.xxx.5)

    동참했어요.
    사랑이를 낫게 해주세요.

  • 68. 플라워
    '24.11.22 12:46 AM (118.235.xxx.114)

    꼭 치료받을수있기를 바랍니다

  • 69. ㅇㅇ
    '24.11.22 12:51 AM (1.234.xxx.199)

    보냈어요.

  • 70. Pianiste
    '24.11.22 1:33 AM (211.202.xxx.203)

    저희도 보내야 겠어요. 기사 올려 주셔서 감사해요

  • 71. 119.192.xxx님
    '24.11.22 7:23 AM (58.234.xxx.222)

    아니에요.
    저의 말투가 오해의 소지를 준거 같아요
    빨리 46억 모금 되어 아이가 회복 되길 함께 기원합시다.

  • 72. 오꿍이
    '24.11.22 8:03 AM (49.165.xxx.160)

    저도 동참했어요. 치료받아 완치되길 바라요.

  • 73. ...
    '24.11.22 8:31 AM (125.133.xxx.173)

    동참했어요

  • 74. ..
    '24.11.22 8:53 AM (116.88.xxx.34)

    온가족 마음담아 10만원 보냈어요. 좋은 결실을 맺기 바래요.

  • 75. ...
    '24.11.22 11:06 AM (110.70.xxx.111)

    82에 따뜻한 마음을 가진 분들이 많아서 제가 더 감사하네요
    부모님과 많은 분들의 마음이 전달돼서 사랑이가 꼭 건강한 모습으로 행복하면 좋겠어요 기사 감사합니다

  • 76. ...
    '24.11.22 11:23 AM (211.46.xxx.209)

    저도 소액이지만 동참하고 단톡방에도 공유 했습니다
    똘망똘망한 사랑이에게 기적이 꼭 일어나길 바라요

  • 77. ㅠㅠ
    '24.11.22 1:27 PM (12.178.xxx.205)

    비슷한 병
    루게릭으로 언니를 잃었어요.
    우리 아가 꼭 나아서 건강하게 자라길 바라며,
    동참합니다.

  • 78. ...
    '24.11.22 8:39 PM (211.234.xxx.38)

    저도 소액입금했어요 ㅠㅜ

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1648984 2 했을 듯한 분들 근황 18 .. 2024/11/22 2,762
1648983 다음주면 드디어 수도권 영하로 떨어지네요. ..... 2024/11/22 1,554
1648982 호스피스 시설은...병원에만 있나요? 5 백프로 2024/11/22 1,192
1648981 타로를 많이보면 정신이 오락가락해지나요? 4 타로 2024/11/22 2,134
1648980 지하철타보니 사람마다 냄새가 45 기생충 2024/11/22 16,716
1648979 카톡자판칠때마다 구글이 떠요 2 핸드폰을바꿧.. 2024/11/22 551
1648978 집에있지말고 일해vs 집에있어보니 ㅇㅇ안좋으니 일을 해보렴 4 ㅇㅇ 2024/11/22 2,654
1648977 미국주식하면 다 돈버는 줄 아시죠? 13 ㅇㅇ 2024/11/22 5,906
1648976 티빙은 5천원짜리 결재하면 다운도 되나요? 6 22 2024/11/22 1,111
1648975 남자냄새 나는 회원들이 왜이리 많죠? 36 여기 2024/11/22 5,413
1648974 여쭤보다 vs 물어보다 8 ㅓㅓ 2024/11/22 1,718
1648973 지인이 지난 선거는 6 ㅗㅎㄹㄹ 2024/11/22 1,411
1648972 생리 안한지 2.5달이네요 8 ㅇㅇ 2024/11/22 2,542
1648971 금 비트코인 미장 달러 투자등 5 11월 2024/11/21 3,445
1648970 "더는 못버텨" 줄도산 최대‥열달만에 1,38.. 8 .. 2024/11/21 6,161
1648969 엄마. 아빠란 단어를 들으면 떠올리는 느낌 9 엄마아빠 2024/11/21 1,729
1648968 (교통사고) 합의안된 채 퇴원했을경우 5 ㅇㅇ 2024/11/21 1,154
1648967 청량리 해링턴플레이스 9 ㄷ.ㄷ 2024/11/21 2,429
1648966 당뇨 전단계가 라면 먹는 방법? 9 ... 2024/11/21 4,665
1648965 학교 이름이 바뀌었는데 이력서에 바뀐 이름으로 8 체인지 2024/11/21 2,323
1648964 마루 온도가 2024/11/21 545
1648963 아무나한테 존댓말 쓰는것 보기 싫네요 14 꼬꼬무보다가.. 2024/11/21 5,656
1648962 어프렌티스 ㅡ 트럼프 찬양 영화? ㅏㅡㄱㅈ브 2024/11/21 445
1648961 오늘 나솔사계 재밌나요??? 11 ㅇㅇ 2024/11/21 3,945
1648960 뒷다리살은 참 맛이 없어요 13 돼지고기 2024/11/21 3,603