https://n.news.naver.com/article/008/0005117337?sid=102
아이가 5천만명 중 한명이 걸리는 희귀병에 걸렸는데 치료약이 46억이라고 합니다.
골든타임에 치료받아야 하는 아기인데 이제 골든타임이 얼마 남지 않았어요. 꼭 모금 성공해서 아이 치료받고 건강해지길 바랍니다.
https://n.news.naver.com/article/008/0005117337?sid=102
아이가 5천만명 중 한명이 걸리는 희귀병에 걸렸는데 치료약이 46억이라고 합니다.
골든타임에 치료받아야 하는 아기인데 이제 골든타임이 얼마 남지 않았어요. 꼭 모금 성공해서 아이 치료받고 건강해지길 바랍니다.
동참했어요
기적을 이루어 완치되길 바랍니다.
저도 보고 10만원 보냈어요 ㅠㅠ
돈으로 살릴수있다면 살려야죠
친젹도 같은병이라 ㅜㅜ
성인이 되었는데 골든타임이 4-5세군요
응원합니다
저도 조금 보냈어요~
응원 합니다~
어디로 보내야 하나요
이글 대문에 오르게 해주세요.ㅜㅜ
알려주셔서 감사합니다 오만원 보냈어요 기적아 일어나라
기사에 나온 아이 아버지 조끼에 있는 계좌번호에요.
농협 351 0561 934373 이상아
아기 너무 귀엽네요. 조금 보탭니다.
기사에 나온 아이 아버지 조끼에 있는 계좌번호에요.
농협 351 0561 934373 이상아
와 무슨 아이를 위한 치료제를 46억이나 받아요
그래도 약이 있다니 희망이 있네요.
기적이 오기를요.
안할거면 그냥 스킵하세요
손가락으로 죄지을시간에 글 닫고 나가시구요
강요하는거 아니고 미국에서 치료제가 만들어졌는데
그것도 시기를 놓치면 안되고 46억원이래요
안할거면 그냥 스킵하세요
손가락으로 죄지을시간에 글 닫고 나가시구요
강요하는거 아니고 미국에서 치료제가 만들어졌는데
그것도 시기를 놓치면 안되고 46억원이래요
저 약이 희귀병을 위해 만들어진거라 엄청비싸다고 합니다. 전세계에 저 병에 걸린 아이가 많지 않아서요.
아직 우리나라에 저 약이 들어오지않았는데 저 약이 국내에서 승인받아 들어오려면 몇 년이 걸리는데 그러면 치료시기를 놓치는 거라서 미국에 가서 치료를 받아야한다고 해요.
칠레에서 같은 병에 걸린 아이의 엄마가 국토대장정을 해서 50억을 모아서 그 아이가 미국에서 치료를 받았다는 기사를 보고 저 분도 뭐라도 아이를 위해 하고자 시작한거라고 합니다.
입금이 왜 안되나요
입금 불가라고 뜹니다.
저 방금 다시 입금해봤는데 입금이 한꺼번에 몰려서 그런가봐요. 다시하니까 입금됐어요
저는 방금 입금했어요
잘 치료되어 빛나는 인생을 살기를 기도합니다
되는데요.
방금 했어요
뭐래...
모금을 뭐라 하는게 아니라, 희귀병 아동을 위한 약을 저렇게까지 비싸게 팔아야 하는지 생산자에게 의문이 든거에요.
되는데요. 방금 소액 보탰어요
저도 입금했어요...어찌어찌해서 저 집 사정 몇달 전에 알게 됐고요,,이래저래......마음만 아빠하고 안타까워하다가......모금하는거 알게 되어서 조금 보냈네요......
어쩔수 없어요. 희귀병이라 연구 천문학적인 돈이 들고 46억 받아도 돈이 안된답니다 .
동참했어요. 기적이 일어나길 빕니다.
소액이지만 입금했어요
꼭 치료할수있어 완치했으면
좋겠어요
보냈어요~
46억 되길~~~
그리고 119님 문맥파악 안되면서 왜 아이피 저격까지해서 죄짓는다라고 무섭게 말해요?
무슨 약이 46억씩이나 돼서 아이들 치료 못 받게 만드냐는 한탄 섞인 말씀하신건데…
비쌀 수 밖에 없는거 알면서도 안타까우니까 하신 말씀인거 아니에요!
무슨 혼자만 정의로운 사람인냥 에효
희귀병이니 저 치료제는 전세계에서 몇 개 팔리지 않을테고 그러니 치료약 개발비용이 고스란히 전가되니 비싸겠죠. 그래야 제약회사도 그렇게 번 돈으로 또 다른 치료약을 개발할 돈을 벌죠. 제약회사가 돈을 못벌어 치료약 개발을 안하면 미래에 환자들은 어떻게 되겠어요.
저도 동참했습니다. 기업들도 후원해서 꼭 모이길 기원합니다.
저도 동참했어요
기적이 꼭 일어나길...
가족이름으로 4번 보냈어요 꼭 치료받게 되길 기도드립니다
동참했습니다. 아가야 잘 이겨내야해
우리들의 작은 정성들이 모여 사랑이가 꼭 완치되어 건강하게 자라길 바랍니다
의 그날까지
소액입금했습니다.
82회원님들 너무 따스하세요.~
입금 했는데 소액이라 미안하네요
이럴땐 돈이 좀 많았으면 ㅠ
저도 조금 보냈어요.
아빠의 정성과 사랑이 아이를 살릴겁니다.
미국에 잘 다녀오시길...
보탰어요
꼭 모아지길바랍니다
죄송합니다
제가 정의의 사도마냥 쓴게아니라
의미를 잘못 파악했네요
조금 입금 했어요
꼭 치료 받는 기적이 일어나길..
저도 입금했습니다. 완치를 기원합니다.
TV뉴스보고 안타까워서 어떻게 입금하나 궁금했는데 감사합니다.
참여했습니다.
아까 갑자기 입금이 몰렸었나봐요. 입금이 안됐는데
기다렸다 했어요.감사합니다~~
온가족 이름으로 4번 보냈어요
꼭 수술받고 건강해지길 기도합니다
놀리 알려져서 좀 더 큰 후원 받으면 좋겠네요
저도 보냈어요.
대문에 올립시다.
소액 입금했어요.
글 올려주셔서 감사하고
아이가 치료 잘 받고 완치하길 기원합니다.
소액 동참합니다. 조만간 기쁜 소식 들을수 있기를...
동참했어요
사랑이 가족을 위해 기도할게요
동참했습니다.
기도할게요. 좋은 소식 있기를..
3만원 보냈습니다.
조금이나마 보탰어요 꼭 모금이 잘되어 기적이 일어나면 좋겠네요
동참했습니다.
아기를 위해 기도하겠습니다.
동참했어요
아기가 꼭 낫기를요.
입금했어요~~~
소액이지만 동참했어요
아가 건강 위해 기도해요!
저도 동참했어요~
46억원 모두 채워서 사랑이가 치료 잘 받을수 있길 기도합니다.
저도 보냈습니다
가족 4명 모두요
아기가 너무 이쁘네요. 저도 송금했어요. 제발 아기가 꼭 치료받아서 건강해질 수 있길 기도합니다.
아가가 건강해지기를...저도오만원 보냈습니다.
여기 따뜻한 회원님들의 기운으로 모금많이 되었으면..
저도 오만원 입금했습니다.
사랑이를 위해서 기도하겠습니다~
너무 적은 금액이라 부끄럽고 미안합니다...
46만명이 힘을 모아주면 좋겠네요..
46만명이 동참해주기를요!!
소액이나마 입금했어요
아버님 얼굴이 정말 선하십니다
주님께서 기적을 베푸시기를!!
동참했네요.
부디 좋은 결과가 있기를
저도 동참합니다~ 많은분들에게 알려지면 좋겠어요~
저도 동참했어요
꼭 치료받기를
저두요~기적이 일어나길 기원합니다.
동참했어요.
사랑이를 낫게 해주세요.
꼭 치료받을수있기를 바랍니다
보냈어요.
저희도 보내야 겠어요. 기사 올려 주셔서 감사해요
아니에요.
저의 말투가 오해의 소지를 준거 같아요
빨리 46억 모금 되어 아이가 회복 되길 함께 기원합시다.
저도 동참했어요. 치료받아 완치되길 바라요.
동참했어요
온가족 마음담아 10만원 보냈어요. 좋은 결실을 맺기 바래요.
82에 따뜻한 마음을 가진 분들이 많아서 제가 더 감사하네요
부모님과 많은 분들의 마음이 전달돼서 사랑이가 꼭 건강한 모습으로 행복하면 좋겠어요 기사 감사합니다
저도 소액이지만 동참하고 단톡방에도 공유 했습니다
똘망똘망한 사랑이에게 기적이 꼭 일어나길 바라요
비슷한 병
루게릭으로 언니를 잃었어요.
우리 아가 꼭 나아서 건강하게 자라길 바라며,
동참합니다.
저도 소액입금했어요 ㅠㅜ
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