82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

소뇌실조증(쇠뇌위축증)

마음 조회수 : 3,119
작성일 : 2024-09-20 23:37:27

작은엄마랑 5살차이밖에 안나서 작은엄마랑 엄청 친해요. 제가 결혼하면서부터 같은 아파트에서 아래위층으로 살기도 하고 아이낳고 이사와서도 같은 아파트에 살았어요. 작은아빠가 제일 잘한일이 작은엄마랑 결혼한일이고, 작은엄마같은 현명한 여자가 우리 작은엄마라는게 너무 감사한일이라 생각하며 살았습니다.

저는 사촌동생들도 제 친동생들처럼 챙겨주고 잘되길 바라고, 저희 아이들도 사촌동생들 너무 좋아하고 자주 만나고 있습니다.

작은아빠가 막내셔서 친정아빠랑 나이차이도 좀 있고 해서 친정아빠 중심으로 가족들이 모이는 집입니다.

 

그런데 이번에 작은아빠가 소뇌실조종(소뇌위축증) 진단을 받으셨습니다.

 

2년전에 다리를 다치고 조금 절뚝거리시긴 했는데 괜찮아지시는것 같았는데

1년전에 다친 다리로 깨진 보도블럭을 잘못밟는 바람에 또 다치셨거든요. 그래서 다리에 철심을 박는 수술을 하셨는데 자꾸 다리에 힘이 안들어가고 걷는걸 힘들어하셔서 검사하다가 알게 되었다고 하더라구요.

 

 파킨슨같아서 검사받아야한다 이런 얘기 들었을때도 그래 파킨슨 약먹으면 진행속도가 느려진다니까 괜찮을꺼야 했는데

어제 소뇌실조증이란 얘기를 듣고 찾아보니 이건 약도 없어서 진행을 늦출수 없다는데

제가 마음을 못추스리겠어요.

작은아빠가 이제 61세인데 그렇게 잘 돌아디니시던 분이 못걷게 되는걸 알면서도 손도 쓸수없이 기다려야한다는게 믿고 싶지 않고

성격도 활달하고 친구도 좋아하는 분인데 그런걸 다 못하게 된다는게 작은아빠 마음이 어떨지 얼마나 속상할지 생각하니 저도 너무 힘드네요.

그리고 작은엄마는 얼마나 하늘이 무너질지 이런일에 어떤위로를 해줘도 와닿지 않을꺼 같아서 지금 우선 제마음을 진정시키려고 하고 있는데 힘드네요.ㅠ

사촌동생들도 진단명 듣고 얼마나 힘들고 마음 아팠을까 싶으니 제 마음도 너무 아파요

 

지금 이런 제 마음 아무한테도 말안하고 혼자 삭이려고 하는데 너무 힘드네요. 문득문득 눈물이 날꺼 같은데 참고 있어요

시간이 지나면 괜찮아 지고 무뎌지겠지만

지금은 우선 받아들이기가 너무 힘드네요.

제가 이런데 당사자는 마음이 얼마나 더 힘들까 싶고,

작은엄마나 사촌동생들은 걱정이 얼마나 될까 싶어서 마음이 너무 아파요.

작은아빠가 잘해줬던 생각만나고, 건강하게 왕성하게 활동했던 생각만 나서 너무 안타깝고 속상하고 그러네요.

 

1~2년안에 얼른 신약 나와서 그거 드시고 더이상 진행되지만 않았으면 좋겠어요.ㅠ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IP : 175.205.xxx.61
7 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 에구
    '24.9.20 11:57 PM (210.96.xxx.10)

    좋은 약이 나와서 얼른 쾌차하시길
    꼭 바라겠습니다

  • 2. 요양원
    '24.9.21 12:30 AM (220.70.xxx.74) - 삭제된댓글

    요양원에서 일하면서 각종 중증 질환자 많이 모셨는데 루게릭 이상으로 힘든게 소뇌위축증 환자였어요. 운동기능만 저하되는거 아니고 감정조절 인지판단까지도 문제생겨요. 제가 모셨던 분은 중증치매 환자 열분 모시는 것보다 힘들었어요. 어느날 갑자기 돌아가셨고요. 경위는 기억이 안나네요. 오래전이라. 무엇보다 본인 당사자가 수용하고 마음 단단히 먹어야됩니다. 증상 + 심리문제까지 더해져서 모시는 내내 정말 아비규환이 따로 없었어요. 아름다운 위로만 해드리면 좋겠지만 현실적인 이야기도 필요 할 것 같아서요. 일단 슬픔 걷어 내시고 차근차근 준비하셔야해요. 긴 싸움입니다. 멀리서나마 작은 마음 보탭니다.

  • 3. aaa
    '24.9.21 12:33 AM (1.243.xxx.162)

    소뇌위축증이란게 뇌가 쪼그라든건가요?
    남편 큰 엄마가 최근에 검사하셨는데 뇌가 쪼그라들었다고 하셔서요 정확한 병명은 듣지 못했고요

  • 4. ㅜㅠ
    '24.9.21 1:34 AM (122.32.xxx.181)

    정확히
    소뇌가 위축되는 증상이죠
    저희도 시댁에 ….. 발현이 되셨는데 70대 초반에요
    당시 병원에서는 퇴행성이라 했어요
    유전자 검사를 했어야하는데..
    윗세대 다른 식구들은 괜찮나요?
    소뇌위축증 발현되고… 금세 안좋아지셔서 ㅠ
    1년반후에 지금 거동이 완젼 불편하신 상태에요
    굉장히 총명하고 .. 정신이 또렷하신 분이셨는데
    어쩜 좋나요 ㅠㅠ 무서운 병 맞아요 ….

  • 5. 친척중에
    '24.9.21 6:59 AM (219.249.xxx.181)

    계신데 중심 못잡으니 점점 걷기 힘들고 말하는것도 어늘해쟈서 이젠 잘 못알아듣겠더라구요
    당사자도 힘들지만 그 가족의 삶은....너무너무 힘들어보여요
    약도 없고 계속 진행이 되는 병이던데요 ㅠ

  • 6. ...
    '24.9.21 7:50 AM (175.205.xxx.61)

    마음을 추스리기가 너무 힘이 드네요ㅠ

  • 7. **
    '24.9.21 3:10 PM (14.55.xxx.141)

    노태우 전 대통령
    남성훈 탈렌트가
    저 병으로 돌아가셨어요

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1632318 기온 떨어지니 혈압 쭉 올라요 3 ..... 2024/09/22 3,767
1632317 윗배가 나와요 1 노화현상 2024/09/22 1,674
1632316 부자집 아들들 결국 교수되는 길로 가네요 10 .. 2024/09/22 6,844
1632315 어떻게 사는것이 행복한것일까 2 강추 2024/09/22 2,089
1632314 삼시세끼는 왜 냄비밥을? 34 2024/09/22 12,933
1632313 알바 하루 일한건 알바비 못받나요 13 해피엔드 2024/09/22 2,770
1632312 다 스마트 폰 때문인 것 같아요 8 2024/09/22 4,282
1632311 '사기꾼 김건희' 라고.... 15 2024/09/22 4,148
1632310 아랫배 통증 10 ... 2024/09/22 1,045
1632309 당뇨요 2 현소 2024/09/21 2,136
1632308 은행 대출 끼고 매수할 때 과정 여쭤봅니다 10 매도인 2024/09/21 1,366
1632307 촛불의 전조가보이네요 오늘 대학생들 시위 12 전조 2024/09/21 4,416
1632306 약간 남자 향수 냄새나는 섬유유연제인데 요즘 많이 3 ㅇㅇㅇ 2024/09/21 1,439
1632305 지옥에서 온 판사 너무 이상해요 12 ... 2024/09/21 5,320
1632304 최태원 동거인이랑 임창정 와이프랑 닮지 않았나요? 14 ㅎㅎ 2024/09/21 4,999
1632303 동성 좋아해본적 없으세요? 29 2024/09/21 4,682
1632302 임플란트하고 냄새가 너무 심해요 8 냄새 2024/09/21 4,644
1632301 와국인이 본 한국이 어쩌고 하는 펌글 4 아까 2024/09/21 2,033
1632300 무화과 ㅠㅠ 8 무화과 2024/09/21 4,515
1632299 뒷차가 와서 받았어요 10 ㅜㅜ 2024/09/21 2,922
1632298 부산호텔중 중식당 코스요리는 어디가 좋을까요? 5 예약 2024/09/21 607
1632297 우리 강아지에 대한 오해 …. 12 2024/09/21 2,273
1632296 백설공주에게 죽음을- 연출 섬세해요 20 ..... 2024/09/21 5,828
1632295 덕구이야기 8 덕구덕선이아.. 2024/09/21 1,371
1632294 콘드로이친 약국이랑 온라인 차이 5 2024/09/21 978