82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

소뇌실조증(쇠뇌위축증)

마음 조회수 : 3,586
작성일 : 2024-09-20 23:37:27

작은엄마랑 5살차이밖에 안나서 작은엄마랑 엄청 친해요. 제가 결혼하면서부터 같은 아파트에서 아래위층으로 살기도 하고 아이낳고 이사와서도 같은 아파트에 살았어요. 작은아빠가 제일 잘한일이 작은엄마랑 결혼한일이고, 작은엄마같은 현명한 여자가 우리 작은엄마라는게 너무 감사한일이라 생각하며 살았습니다.

저는 사촌동생들도 제 친동생들처럼 챙겨주고 잘되길 바라고, 저희 아이들도 사촌동생들 너무 좋아하고 자주 만나고 있습니다.

작은아빠가 막내셔서 친정아빠랑 나이차이도 좀 있고 해서 친정아빠 중심으로 가족들이 모이는 집입니다.

 

그런데 이번에 작은아빠가 소뇌실조종(소뇌위축증) 진단을 받으셨습니다.

 

2년전에 다리를 다치고 조금 절뚝거리시긴 했는데 괜찮아지시는것 같았는데

1년전에 다친 다리로 깨진 보도블럭을 잘못밟는 바람에 또 다치셨거든요. 그래서 다리에 철심을 박는 수술을 하셨는데 자꾸 다리에 힘이 안들어가고 걷는걸 힘들어하셔서 검사하다가 알게 되었다고 하더라구요.

 

 파킨슨같아서 검사받아야한다 이런 얘기 들었을때도 그래 파킨슨 약먹으면 진행속도가 느려진다니까 괜찮을꺼야 했는데

어제 소뇌실조증이란 얘기를 듣고 찾아보니 이건 약도 없어서 진행을 늦출수 없다는데

제가 마음을 못추스리겠어요.

작은아빠가 이제 61세인데 그렇게 잘 돌아디니시던 분이 못걷게 되는걸 알면서도 손도 쓸수없이 기다려야한다는게 믿고 싶지 않고

성격도 활달하고 친구도 좋아하는 분인데 그런걸 다 못하게 된다는게 작은아빠 마음이 어떨지 얼마나 속상할지 생각하니 저도 너무 힘드네요.

그리고 작은엄마는 얼마나 하늘이 무너질지 이런일에 어떤위로를 해줘도 와닿지 않을꺼 같아서 지금 우선 제마음을 진정시키려고 하고 있는데 힘드네요.ㅠ

사촌동생들도 진단명 듣고 얼마나 힘들고 마음 아팠을까 싶으니 제 마음도 너무 아파요

 

지금 이런 제 마음 아무한테도 말안하고 혼자 삭이려고 하는데 너무 힘드네요. 문득문득 눈물이 날꺼 같은데 참고 있어요

시간이 지나면 괜찮아 지고 무뎌지겠지만

지금은 우선 받아들이기가 너무 힘드네요.

제가 이런데 당사자는 마음이 얼마나 더 힘들까 싶고,

작은엄마나 사촌동생들은 걱정이 얼마나 될까 싶어서 마음이 너무 아파요.

작은아빠가 잘해줬던 생각만나고, 건강하게 왕성하게 활동했던 생각만 나서 너무 안타깝고 속상하고 그러네요.

 

1~2년안에 얼른 신약 나와서 그거 드시고 더이상 진행되지만 않았으면 좋겠어요.ㅠ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IP : 175.205.xxx.61
7 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 에구
    '24.9.20 11:57 PM (210.96.xxx.10)

    좋은 약이 나와서 얼른 쾌차하시길
    꼭 바라겠습니다

  • 2. 요양원
    '24.9.21 12:30 AM (220.70.xxx.74) - 삭제된댓글

    요양원에서 일하면서 각종 중증 질환자 많이 모셨는데 루게릭 이상으로 힘든게 소뇌위축증 환자였어요. 운동기능만 저하되는거 아니고 감정조절 인지판단까지도 문제생겨요. 제가 모셨던 분은 중증치매 환자 열분 모시는 것보다 힘들었어요. 어느날 갑자기 돌아가셨고요. 경위는 기억이 안나네요. 오래전이라. 무엇보다 본인 당사자가 수용하고 마음 단단히 먹어야됩니다. 증상 + 심리문제까지 더해져서 모시는 내내 정말 아비규환이 따로 없었어요. 아름다운 위로만 해드리면 좋겠지만 현실적인 이야기도 필요 할 것 같아서요. 일단 슬픔 걷어 내시고 차근차근 준비하셔야해요. 긴 싸움입니다. 멀리서나마 작은 마음 보탭니다.

  • 3. aaa
    '24.9.21 12:33 AM (1.243.xxx.162)

    소뇌위축증이란게 뇌가 쪼그라든건가요?
    남편 큰 엄마가 최근에 검사하셨는데 뇌가 쪼그라들었다고 하셔서요 정확한 병명은 듣지 못했고요

  • 4. ㅜㅠ
    '24.9.21 1:34 AM (122.32.xxx.181)

    정확히
    소뇌가 위축되는 증상이죠
    저희도 시댁에 ….. 발현이 되셨는데 70대 초반에요
    당시 병원에서는 퇴행성이라 했어요
    유전자 검사를 했어야하는데..
    윗세대 다른 식구들은 괜찮나요?
    소뇌위축증 발현되고… 금세 안좋아지셔서 ㅠ
    1년반후에 지금 거동이 완젼 불편하신 상태에요
    굉장히 총명하고 .. 정신이 또렷하신 분이셨는데
    어쩜 좋나요 ㅠㅠ 무서운 병 맞아요 ….

  • 5. 친척중에
    '24.9.21 6:59 AM (219.249.xxx.181)

    계신데 중심 못잡으니 점점 걷기 힘들고 말하는것도 어늘해쟈서 이젠 잘 못알아듣겠더라구요
    당사자도 힘들지만 그 가족의 삶은....너무너무 힘들어보여요
    약도 없고 계속 진행이 되는 병이던데요 ㅠ

  • 6. ...
    '24.9.21 7:50 AM (175.205.xxx.61)

    마음을 추스리기가 너무 힘이 드네요ㅠ

  • 7. **
    '24.9.21 3:10 PM (14.55.xxx.141)

    노태우 전 대통령
    남성훈 탈렌트가
    저 병으로 돌아가셨어요

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1668579 윤석열 도리도리 1 아하 그렇구.. 2025/01/16 1,264
1668578 여조 믿지마시고 이재명만 보면 됩니다. 25 .... 2025/01/16 1,709
1668577 덕구 덕선이는 잘 있나요 1 문득 2025/01/16 1,153
1668576 국힘당 비대위원장에 전광훈이 될수도 있겠네요. 12 어쩔래 2025/01/16 1,871
1668575 탭에서 매불과 82쿡 동시에 사용법은? 6 동시접속? 2025/01/16 816
1668574 감기 안옮기는 수액도 있나요? 4 신박하네 2025/01/16 1,265
1668573 현직 언론 종사자로서 민주당에 조언 한마디 8 펌글 2025/01/16 2,313
1668572 계엄군 실탄 한트럭 김어준 사살용 6 눈팅코팅Ka.. 2025/01/16 2,070
1668571 계속 시도 중인 윤석열의 외환 유치 ㅇㅇ 2025/01/16 1,091
1668570 빠라빠빠, 매불쇼 시작합니다~~~~~ 2 최욱최고 2025/01/16 769
1668569 중딩 아들과 다들 안녕하신지요 1 진정 2025/01/16 1,201
1668568 살상용 폭탄 실은 CCTV 확보한 박선원? 극대노! 4 !!!!! 2025/01/16 1,854
1668567 skt요금제 뭐가 좋은가요? 8 2025/01/16 1,372
1668566 어제 윤이 정권재창출 부탁하면서 들어갔잖아요. 12 명신잡자 2025/01/16 2,895
1668565 제주 여행 4월 중순 vs 5월 중순 언제가 낫나요 10 여행 2025/01/16 1,568
1668564 푸바오 루이후이 간첩이라면서요 5 ........ 2025/01/16 2,118
1668563 20대초반 여성 실비보험 7 ㅇㅇ 2025/01/16 1,475
1668562 영어로 고추와 후추가 같은 단어인가요? 3 cncn 2025/01/16 2,215
1668561 깻순이 봉지깻잎보다 좋아요. 5 내란수괴엄벌.. 2025/01/16 1,502
1668560 "중앙선관위 연수원서 중국인 99명 체포해서 오키나와로.. 25 ... 2025/01/16 4,480
1668559 이디야 믹스커피도 괜찮네요 13 ㅇㅇ 2025/01/16 2,754
1668558 제발 나경원이도 그만 봤으면 좋겠어요 10 40대 2025/01/16 1,541
1668557 국힘해체 VS 언론개혁 뭐가 급하죠? 7 ㄱㅂㄴ 2025/01/16 701
1668556 윤체포 되고 우는 사람도 있네요 13 ..... 2025/01/16 2,228
1668555 멧돼지 체포되고 13시간을 잤어요 ㅜㅜ 5 ........ 2025/01/16 1,626