자폐 가족의 현실을 알려줄까? /펌

[음]

 

  https://www.slrclub.com/bbs/vx2.php?id=free&page=781024&no=40836692

 

 

자폐 관련 전혀 모르는 사람인데 아래 자폐 가족 글이 있어서...

어제 타사이트에 누가 올려 놓은 글을 

들어가 읽어 봤는데 실상이 이렇다는데 참으로 가족 모두가 안타깝더라고요.

[출처]

https://www.slrclub.com/bbs/vx2.php?id=free&page=781024&no=40836692

[o o]

자폐의 현실.. 너무 참담하네요. 가족들도 본인도.

[...]

아이 다니던 유치원이 통합교육이어서 자폐아이들이 몇 있었는데, 저 링크 글들 공감돼요.
아직 어릴때인데도 자폐 자식 키우고 보호하는데 몰입된 엄마와 그 형제아이들 변하는 모습이 너무 안타까웠어요.

[슬프네요]

자폐아가 태어나는 순간
진짜 모든게 엉망진창ㅜ

[....]

자폐는 .. 그냥 저주 같아요. 그 가족에게..

[맞아요]

저주.....

[...]

그래도 저 가족은 풍비박산은 안 났네요 대부분은 이혼하는 경우가 많죠

[휴]

임신했을때 자폐아인지 감별되는 테스트가 발명되면 좋겠어요.
진짜 부모들에게는 평생 짊어지고 가야하는 형벌같아요.
아이도 불쌍하고 부모도 불쌍하고 ᆢ

[.....]

음
.. 내 아들들도 자폐 스펙트럼 인데... 저 정도 절망은 아닌데...

[이게]

신체적 결함은 나오는데
자폐나 정신적 결함은 테스트로 못잡아요.

[ᆢ]

저것은 아주 심한 1급 이야기잖아요

[..]

아기의 눈을 본 엄마는 그 아이를 포기할 수가 없어요.
어렸을때 미소, 온기 다 기억하는데 ...
그 아이도 그런 운명을 선택하진 않았을텐데
내 뱃속에사 잘못 형성된게 내 잘못일까봐
미안한 마음에 쉽게 포기할 수가 없죠.
너무 가혹한 삶에 눈물만 흘릴뿐..
그냥 하루하루 주어진 삶을 잘 살다보면
웃는 날도 있고, 일상처럼 그냥 살게 돼요.
앞날을 미리 걱정한다고 좋을게 없어요.
누구나 죽지만 그걸 안다고 달라질게 없듯이
그냥 하루하루 잘 보내면 될 뿐..

[음.]

불특정 다수의 어린이들을 대하는 직업인데, 자폐 생각보다 굉장히 많고 그 부모의 마음가짐이 저 글에 너무 잘 나타나있네요. 일반학교에서 일반 아이들과 잘 어울릴수 있을거라는 기대.
그것이 충족되지 않았을때 나타나는 공격성.
슬픈 현실이긴 합니다

[결국]

인간도 물질이라

청소년기 오고 몸으로 막을 수 없게되면..
힘들군요.

평안이 깃들기를.

[댓글보니]

미국에선 잘 케어해준다라 ..
실제 이웃가정이 있었는데 여기도 돈으로 다 막는거에요
그집은 부부가 둘다 의사여서 유복했는데 매일 헬퍼고용해서 쓰고
나중엔 이사갔어요.

[미국]

10대 남아가 중증자폐. 엄마는 의사인데 이혼하고 아들을 혼자 키웠어요. 엄마가 아이 죽이고 자살했다고 예전에 기사 나왔었어요.

[이사를]

이사간 이유도 학교에서 트러블이 자꾸 벌어지니 (공립학교라서 특수아동에 대한 교육의 질이 천차만별이긴 해요)
다른 디스트릭트로 가면 좀 나을까 해서 이사간거에요
하지만 그 집 아이도 1급 자폐 (엄마는 고기능성 자폐라고 하지만
의사소통이 전혀 안되고 소리지르고 달려드는 ..)
아빠는 집에 거의 안왔어요. 수술과라서 못오는거라고 하지만
휴가도 혼자 가고 .. 집에 오질 않아요.
동생들은 정상이지만 중간에 끼인 아이는 벌써부터 자기는 고등학교만 끝나면 집에서 나갈거라고 말했어요. 큰애가 집에서 하도 난동을 부리니까
그엄마도 나중엔 아이를 시설로 보낼거라고 하던데 힘이 감당이 안되니까요. 미국이라고 장애아동의 천국은 아니에요. 비싼 돈으로 감당해야 특수교육도 받으니 보험회사랑 매일 싸워야 해요.

[몰랐어요]

자폐가 이 정도로 심각한 장애인줄 몰랐습니다..

[흠]

자폐는 정말 유전이나 환경과 상관없이 랜덤 인듯요.
부모 둘 다 멀쩡하고 건강한데도 자식이 자폐로 태여나는 경우를 많이 봤거든요.

자폐에 원인이나 연결성이 뭐 있는건가요 ?.. 궁금한데 아시는분 계시면 댓글 부탁합니다~~

[부모]

20년 전 유치원 교사일 때는 자폐아 아이 일반 유치원에 합반 하건 시절
자폐아 부모님들 특징이 자폐아 처음 보내는 기관이라
아이가 자폐아라고 받아들이지 않고 현실을 외면 하는 느낌
아이 자폐에 대해 자세히 말씀을 안해주시고 피하고
얼굴 낮빛은 늘 어둡고 유치원생 자폐아이들은 소리를 질러도 귀여운데 자원봉사하러 중학생 아이들 자폐아이들 보니 한명에 두명 붙어야지 두려운 느낌 나면 소리지르고 때리고 사회복지 일하시는 분들이 존경스럽더라구요
그 아이들이 무슨 잘못이라고 기간에 맡기면 억지로 먹이고 때린다니 정말 너무 슬픈 현실이네요
외국 같은 경우는 어떤가요?

[ㅇㅇ]

저 사이트 댓글에 캐나다로 많이 이민가고 캐나다 사람들이 착하네 그런글이 있던데 그게아니고

어릴때 조기개입 테라피 복지가 잘되어있는거고

오히려 커가면서 1급이건 뭐건 그런 장애인도
지켜야할 사회적룰과 법을 지켜야되고
다른사람에게 상해 등의 위해를 가하거나
그 가족들이 컨트롤 못할정도면

바로 국가 시설에 잡아가서 평생 못본다고 알고있어요.
그러니까 한국처럼 장애인이니까 좀 봐줘야한다가 아니라

일찍부터 테라피 잘해서 국가 시민의 룰을 지키며 살수있게 만들어야하는거죠 가족들이…
아니면 잡혀가서 엄마아빠도 면회하러 잘 못감

[오히려]

동남아에서 키우는 게 좋을 수도 있어요
국제학교에 케어 시스템이 잘되어 있는 학교들이 있어요. 전담 교사가 붙어요. 물론 그만큼 학비가 비쌉니다.
아무래도 인건비가 싸서 따로 전담 케어하는 인력을 고용해서 쓰는 사람들도 있는데 가격은 한국보다 말도 안되게 저렴해요. (월 50정도일듯. )대신 각종 치료들은 한국보다 못하죠..

[...]

가장 슬픈건 자폐 가진 엄마들이 가장 부러워하는게 다운 증후군 아이 엄마.
다우니들은 성인병등에 시달리다 일찍 죽으니 자기보다 먼저 아이가 죽을 수 있어서
자기들이 죽고 난 후에 아이가 혼자 살 가능성이 없어서.
자폐는 그런 거 없음...

[...]

윗 분 말씀 너무 이해되면서 슬프네요.

[..]

요즘 특수학교나 특수학급에 다운증후군은 거의 없을 거에요. 양수검사로 거의 걸러져서. 자폐학생이 너무 늘어서 특수교사 업무 난이도 엄청 빡셀 듯요. 정말 너무너무 힘들어요. 자폐학생은...ㅠㅠ

[미국은]

솔직히 거의 다 시설로 가는지 아이들은 가끔 보는데
길에서나 어디서나 자폐 성인을 본적 없어요
오히려 한국보다 더 따로 모아두고 지내나? 추측만 할뿐이에요
백인이웃의 동생이 성인 자폐인데 노부모가 데리고 살다가 노부모 둘다
자식에게 폭행도 당하고 (갈비뼈가 부러지심)
그 노부모가 케어 못하면 시설로 보낼거라고 했어요. 이웃은 자기 동생이지만 절대 같이 안살거라고.

[...]

사례에도 있지만 주변에도 보면 의사,교사 자녀들이 자폐인 경우 많네요.
그리고 진짜 1급? 남자아이인데 성충동이 일면 그때부터는 부모도 감당이 안된다고 들었어요.
먹는거 좋아해서 살 많이 찌니 덩치도 크고 바깥에서 자꾸 바지 내리고 그러면 ㅠㅠ
제가 엄마라도 아이 포기 못할꺼같아요. 그러다가 가정이 깨지는거겠죠?
정말 세상의 모든 자폐아와 그 가족에게 은총이 내리길 바라네요.

[..]

자폐아는 매체에서만 봤어도 어렵구나 했는데 현실은 더하네요

[,,,]

무조건 랜덤은 아니고 형제가 같은 자폐스팩드럼인 경우가 종종 있는거 보면
유전적인 요소가 작용한다고 생각해요

[.....]

링크 속 글 너무너무 슬프네요 ㅠㅠ

[ㅇㅇ]

저 본문 정도 자폐는 사실 흔하지는 않은데 일명 고기능성 경미한 자폐라도 부모 인생 달라지는건 매한가지예요 우영우처럼 공부 아주 잘해도 마찬가지고요 애가 외동이라 형제에게 차별하거나 부담 안줘 다행이다 싶고 효과 없어보이는 비싼 교육 어쨌든 시킬 경제력 있어 감사하나 사는게 힘들고 막막해요

살면서 큰 고난 없고 아쉬운 소리 할 일 없었던 잘난 부모들이 멘탈 붕괴가 더 심한데 어디가든 미안하다 굽신거리고 다니느라 자존감 깎이다못해 나란 사람이 뿌리부터 달라지는거죠

이걸 못버티면 왕의 DNA 같은 부모나 그 웹툰 작가처럼 뻔뻔한 자폐아 부모가 되는거예요 나만 불쌍하고 피해자고 우리애는 잘못 없는데 세상이 문제다 싶으니까요

그리고 서구 사회 복지에 대해 환상 있는데 한국이 훨씬 온정적이예요

그리고 자폐라고 묶이지만 그 안에서도 서로 이해관계 충돌하고요 저런 본문 케이스 같은 가정은 가장 약자죠 탈시설화 외치는 전장연이 그래서 욕먹고요

[그니까요]

정작 서구사회에 사는 저는 도심지 노숙자들은 정신적 문제 있는 사람들끼리 뭉쳐있는건 봤고 .. (아예 사회에서 방치하는경우.)
평범한 중산층 동네에선 자폐나 정신적 문제가 있는 성인이 돌아다니는건 못봤어요.
오히려 한국이 더 많이 보이는듯? 하고
미국에선 문제를 일으켜서 타인에게 피해가 가면 바로 폐쇄시설로 보내니 집안에서 가둬두듯이 사는것만 봤어요. 그나마 그 부모 생존하에서요.
서구사회라고 천국이 아닌데 너무 환상이 많으신듯.

[..]

그래서 전장연에서 주장하는 장애인 탈시설 반대하는 사람들 많아요

https://n.news.naver.com/article/029/0002878054?sid=102

[ㅇㅇ]

예전에 자폐아들 수영선수로 키우면서 티비에도 간간이 나왔던 모자가 기억나네요. 자폐아지만 되게 귀여운 청년이었는데 지금은 어떻게 살고있는지

[너무너무]

가슴 아프네요.
도대체 어떻게 하면 좋나요 저런 경우는. ㅠㅠㅠ

[음]

중산층 정도 되니까 저정도 케어되고 그럼에도 사람미치게하지만.

저소득층은 실제 더 고통임. 아예 동네자체를 고통에 몰아넣음.
시설에보내는대신 돈이나오니 그돈으로 집에서 그냥 방치함
그럼 그아파트내 사람들을 미치게만듬 제일 피해자는 같은라인사람들..
엘베타면 그애가 탈까봐 엘베역시 멀쩡한날이 없었음 거울깨져있는날 허다하고, 아파트공지는 그애가 찢고 뜯고 해하기전에 안보면 못보는거임.
어릴땐 그저 소리지르고 시끄러운아이 정도로 여겨지며 그저 그가족들이 안되었다 동정심들지만 그애가 점점커가며 사춘기되면 덩치도커지고 통제불능이되어 성인들도 피하게되고 동네 두려운 존재가 되는데도 그가족들은 아이를 시설에 보낼생각안함. 이쯤되기전에 눈치채고 빨리 이사한 이웃이 부러움.
이런이웃 안만나는게 복받은거임.
매일같이 회사나오면 이사생각밖에 안듬 아이 어려서 어린이집을 데려다주고 데려다오는정도라 더 크기전에 탈출하고파했던

[사과]

자폐나 발달지연 지체 adhd 감각. 신경관련문제는
백신과ㅜ연관성이
높다고 여러차례 이야기 해도 아니라고 입부터 막으려해요.
뇌신경관련 백신 보존제랑 연관잇고 치명적이에요
노인들 치매 많아지는것두요. 글로벌제약사 날로 커지고 의학이 발전해도 질병은 늘어요.
백신과 자폐 관련성 발표앞두고 갑자기 죽는 의사들도 잇고요.
음모론이라 하기전에 여러방향의 의심이 있어야 더 발전하는데 ….. 제 아이 돌때 mmr 독감맞고 깁자기 말도 못하고 눈빛 멍하거 침 질질 흘리고 퇴행이 와 그 후로 백신 일체 접종안하고 있어요. 유난히 신경dna가 예민한 집안이다 ㄱ싶으면 백신 주의해여해요

[ㅇㅇ]

윗님 그 수영선수 자폐아는 진호였어요 얼굴도 잘생기고 혼자 버스도타고 심부름도하고.. 본인건물에서 국밥집 운영해요 엄마랑. 사장님되었음.

[지금은]

https://theqoo.net/square/2872755471

[더쿠 댓글]

이바닥 종사자, 한때 장애인권 쪽도 몸담았었는데
통합교육과 탈시설화도 결국 권력으로 생긴 트렌드임.

장애인 관련단체 모두 장애발생 통계상
당연히 상대적으로 가벼운 장애의 장애인 부모들이나,
지적능력엔 지장없는 신체 장애인들이 절대다수임.
이들은 사회에 섞이고 싶어하고 사회와 어울려 살기원하고
그에 반대되는 중증장애인시설을 혐오하고 없애고 싶어함.
한국 미국 유럽 똑같음.

근데 찐짜 중증 장애인은 소수고,
중증 장애인부모도 상대적 소수고
자연스레 이들은 목소리를 못냄.

정부의 방향도
어? 장애인단체에선 시설 줄이고 없애고 통합교육, 탈시설화하라는데?
ㅇㅋ로 수십년째고 중증장애인시설은 갈수록 없어지고 정부지원도 도태됨.
그래서 경쟁률, 대기기간 엄청나게 길어지고
증증 장애인가족들은 그냥 고통 받음.

냉정하게 한번이라도 중증 지적 증증 자폐 만나봤으면
이들과 사회에서 함께산다? 절대 꿈도 못꿈.

둘다 공존해야하는데
증증 장애인 시설을 학계나 이바닥이나 너무 터부시하고
지원은 커녕 없애려고만 함.
과도기적인 시설, 최종적으로 없애야할 시설 취급이니.
학문적으로 하는 학계도 지들도 현실 뻔-히 아는 전직 종사자면서
눈가리고 이상적으로만
'시설은 없어져야한다' 스탠스가 세계 트렌드임.

요약하면 이상론적 착한척 학계,
상대적으로 경한 장애가 다수인 부모 장애인단체 덕분에
중증장애인시설은 늘어날 수가 없음.

[ㄱㄴ]

형제가 분노조절장애라 크면서 고통스러웠는데 자폐에 비하면 아무것도 아니네요ㅡㅜ

[더쿠 댓글]

더쿠에 올라온 같은 글에 있던 댓글인데
전장연이 그렇게 탈시설화에 목을 매는 이유는
한마디로 잇권 챙기기, 돈 챙기기라는 거죠

탈시설화하게 되면
절대 소수에 해당하는 중증 장애인들 몫인 예산을
절대 다수들이 가져올 수 있게 되니
그들 입장에서는 눈독 들일 수 밖에 없는 거

[음]

25만원 세금같은거 하지말고 세금 이런데좀 쓰면 안되나요?? 이게 가정에만 맡겨서 될일입니까??
고기능 자폐는 잘키우면 빌게이츠 일론머그크처럼도 되는건데 나라에도 이득되게 키워야죠

[ᆢ]

전장연이 그렇게 탈시설화에 목을 매는 이유는
한마디로 잇권 챙기기, 돈 챙기기라는 거죠 222

[세상은요지경]

더쿠댓글 223.62.130 님 댓글보고 잠이 확깨네요.
이기심이라는 인간의 소름끼치는 본성이 드러나는 현상이요.
속성상 유대감단결력이 어느집단보다 단단해야할 소수계층 커뮤안에서도 이해득실에 의해 서열과 분열이 있고 그들만의정글에서 먹이사슬최하위층은 숨도못쉬고 살아야하는 지옥속 지옥이라는 이중고... 추악한 인간들의 이기심과 이중성이 역겹네요. 여러생각을해보게되는 원글과댓글들 잘읽었습니다.

[자유부인]

저도 주변에 여러 사람 보는데요.
정도에 따라 달라요.
물론 고통의 맥은 일맥상통하지만....
우리나라에서 지내기 참 힘들죠.
미국은 그나마 나은듯 해요.
경쟁이 우리처럼 심하지 않잖아요.
우리는 경쟁과 경쟁속 살아남은 자들만의 리그가 있어서
그것에 방해가 된다고 생각하면
사회에서 배제하려는 경향이 강한듯 해요.
더불어사는 사회가 되지 않으면
이들의 어려움은 끝나지 않을듯 해요.
안그래도 어렵지만요.

[세상에]

지옥이 따로없네ㄷㄷㄷ

[...]

자폐아이들 여러명 이웃으로 겪어는데 남자아이들은 진짜 옆에 오면 좀 무서워요.
꼭 보호자가 붙어다니는데도 옆에 갑자기 아이가 다가오면 무섭더라구요.
부촌이라서 경제력있는 집들인데 자폐있는 가정들은 나머지 아이들이 안됬더라구요.
형제가 자폐이니 평생 짐도 되고 부모관심도 덜받아지니까요.

[ㄴㄴ]

저 위에 자폐 성인들이 길거리에서 안보인다고 하셨는데
제 지인은 아들이 중증자폐인데 거의 집안에 가두다시피
하면서 케어합니다
돈은 많은데 아파트로 이사도 못가고 빌라에 삽니다
중증이라 거리에 내보낼수도 없고 같이 외출도 못해요
덩치가 많이 커서 도저히 케어할수가 없는 상황이에요
이글 읽으니 그분 상황이 많이 이해됩니다.

[시설]

10년전 봉사다닌 곳인데 6학년 여자아인데 꽤 이뻣어요.
부모님이 의사부부였는데 맡기고 1주일에 하루 데려갔다 데려다주는데 사람 많은데서 자위행위하는거 보고 너무 놀랐어요.
아이가 6학년 될때까지 일반 학교 특수반에서 어찌되든 케어하다 더 이상 케어가 안되니 보냈어요.

[….]

슬프네요.
유튭에서 알게된 다운증후군 아이 키우는 엄마인데
감사하고 알게되고 나서도 키우겠다 선택하고 낳았다네요.
남편은 반대했다고.. 여러 마음이 들었어요

https://youtube.com/@extraangelmom?si=RphURfkn-XwHq5YI

[자폐]

자폐친구들 가까이서 볼 때가 있는데 하기싫은건 진짜 안하던나구요
책가방 서랍안에 두고 와
이래도 귀찮고 힘드니까 알면서도 안하더라구요

말 듣는경우는 강압적인 존재나 아빠 이런사람 말만들으니
다정한 양육자 밑에서 결국 자기하고싶은대로 크는것같아요

[전장연]

전국 붙여서 대표인척 하는 신체 경증 장애인
이익만 대변하는 단체죠
장애 등급 폐지해서 소수인 1,2 급 장애인
혜택을 뺏어 다수인 지들에게 유리하게 만들었어요

[ㅇㅇ]

미국도 진짜 심한, 공격성 강한 중증 자폐인들은
시설에서 생활할 수 밖에 없는
(그렇지 않으면 그 부모가 감금하다시피 해서 키워야 하는) 나라예요.

미국이야말로 소송 고소 남발의 나라라
중증 자폐인이 타인에게 위해를 가하게 되면
민사로 들어가면 억대의 배상금을 물어줘야하는 경우가 허다하거든요.

이게 학교에서 제일 심한 게
자폐아가 공격성이나 성충동을 자제하지 못하고 표출하면
바로 그 해당학생은 등교 중지 때리고 전학절차 밟게 합니다.
(미국은 학교에서 전학 절차를 처리해주지 않아요
학부모가 알아서 전학갈 학교 알아보고 알아서 절차 밟아야 해요.)

다른 아이들에게 피해 입혔다가
그 피해 학생 부모가 가해 학생은 물론
학교 상대로도 관리 소홀 부주의로 소송걸어 이긴 사례가 많거든요.
학교 입장에서는 위험의 싹을 애초에 자르는 거죠.

미국인들이 온정적인 태도를 보이는 건
어디까지나 어느 정도 사회화가 있어서
사회에 동화되려는 노력을 할 수 있는 장애인들 한정입니다.
사회화 되기는 커녕 공격성도 조절하지 못하는 장애인들에 대해서는
우리나라보다 훨씬 더 냉혹해요.

[...]

자폐와 백신 연관성 높아요.
백신접종이 본격적으로 이루어지던 시기와 자폐율이 정비례하고.
백신접종률이 낮은 국가와 아닌 국가의 자폐율도 정확히 비례해요.
백신옹호주의자. 빌게이츠.
그의 전담의가 폭로했었죠.
빌게이츠 자녀들은 백신접종 1도 안했다고.

세뇌가 무서운거임...

[유전일까]

결혼전까지는 자폐같은 정신장애를 주변에서 직접 경험한적이 없었어요. 20 후반에 결혼했는데 시아버지가 교수시고 남편은 3남매중 막내여서 무난한 출발인줄 알았죠. 남편 형제자매중 맨윗분도 스카이, 남편도 스카이 나왔고 어린 제가 겉으로 보기엔 집안에 비밀이 많을뿐 멀쩡해보였거든요. 다만 2번 형제분이 학력차가 있지만 시부모님 돈과 인맥으로 억지로 끌고 온건 주변에서 들어 알았고 결혼한지 7년됐다는데 자제분이 없어서 냠편에게 물어보니 즐기다가 늦게 갖자 주의라고 해서 그런가부다 했어요. 근데 제가 아이가 생기고 점차 시집이 비밀들을 알게되는데 2번 형제분은 클라인팰터 증후군? 으로 아이를 못갖는 거였고( 이 유전적 결함을 가진분들에 편견을 심여드릴까봐 할많하안… ), 남편의 사촌형제들중에 중증자폐 2명…어케 한집안에 이리 문제가 많나 싶을무렵 제아이가 말이 늦어요. 아이아빠도 고연봉직장인이긴 한데 뭔가 영혼이 늘 가출한거 같고… 불안한 저는 애를 데리고 소아정신과와 발달검사받는 곳을 미친듯이 다녔는데 이런곳은 가면 부모인성검사를 먼저 하더군요. 근데 남편이 아스퍼거라고 계속 나와요. 아스퍼거라는 말도 그때 처음 들었는데…남편에게 말하니 기분 나쁘다고 더이상 협조를 안하더군요. 그러거나 말거나 중요한건 제아이가 아주 완곡하게 표현하시는 곳에선 너무 예민한 기질로 검사불가, 다른데서는 경계성자폐라는거죠. 결론적으로 아주 어렵게 큰돈 들여서 그집과는 이혼으로 탈출했구요( 다 말할기엔 너무 긴 총체적 난국, 막장 오브 막장… ). 커리어 포기하고 아이만 케어해서( 제돈으로 ) 결론적으로 아이랑 둘이 나름 행복한 15년을 보낸 지금 성인인 아이는 경계선지능장애, 저는 암이 계속 재발해서 오늘 낼 하네요. 주제에서 좀 벗어났는데 자폐는 결국 중증이 많고 자폐가 점점 많아지는 거 저도 아이때문에 기관 돌면서 많이 느꼈고 어렴풋이 저런 상황 꽤 봤어요. 개인적으로 정신정애가 아직 유전적 개연성에 확실히 밝혀지진 않았다지만 제가 정말 저딴집이랑 연을 맺은 게 아이에게 너무 미안한 엄마이고 참고로 그집 형제들은 다 이혼을 거듭하고 영친부모와 자기들을 봉양할 새로운 희생양( 재혼상대 ) 찾기를 아직도 멈추지 않는다 하네요

[__]

자폐 가족의 현실을 알려줄까?측근에 있어서 자세히 읽고 갑니다

[..]

유전일까 님
그래도 자폐에서 경계성 지능이 되었다는 건 님의 노력이겠죠
살다보면 의도치 않게 발을 들일 때가 있죠
그 동안 고생하셨고 앞으로 30년도 행복하고 아름답게 채우시길 소망합니다

[0000]

사회적인 시간과 노력, 관심과 자원으로 사람 답게 살아야 한다구요?
지금 주제는 일반 장애인이 아닌 중증 자폐 잖아요.

중증 자폐에 관심과 지원으로 함께 살자는건 아무것도 모르고 무책임하게 좋아 보이는말 내밷는것에 불과헤요.
이런걸 헛소리라고 하죠.

중증 자폐는 안타깝지만 함께 살아갈순 없어요. 격리 및 감금 시설이라도 제공하는게 가족이라도 살리는길인거죠.

[ㅇㅇ]

부모도 힘들고 고통이죠

[...]

그래도 경제력이 뒷받침이 되니 자폐니 뭐니 진단을 치밀하게 받는 거죠.
자폐가 숫자에 밝은 사람들이 많잖아요. 대기업인데 한명은 회계학과나왔는데 회의하다보면 시선이 멍해지면서 딴데보고 회의끝나고 나면 회의내용을 기억못해요. 그래도 숫자에는 밝아서 재무실적 분석 등 업무했어요.
또 한명은 엄청 부유한 집인데 sky 상경계 나왔는데 딱 하는 일이 정해져있어요. '자기는 이거 외에는 못한다'라고 못을 박아요. 가령 신문이나 보고서보고 어느 기업의 실적이 어떻다를 바로 분석해요. 그런데 그걸 글로 옮기지를 못해서 보고서에 숫자만 옳겨놓고 일을 팽개쳐요.
같이 일하다보면 정말 사리가 나와요

[위에 유전일까님!]

아이랑 둘이 행복하시고
암도 사라지고 꽃길만 걸으시길 기도합니다

[그리고]

미국 지인의 경우, 고기능 자폐 아이가 문제 일으키니 다니던 공립학교 특수반 더 못다니고 다른주로 이사간거에요 . .
지금은 아마 홈스쿨 하는걸로 알아요.

사립학교는 더 더 엄합니다 . 기본적으로 재력가들이 보내니 자기아이에게 단 하나의 불편함을 준다면 바로 소송들어가고 수억원대 민사가 걸려요.
미국이 더 단호한게 자폐나 기타 장애가 있다해도 타인에게 절대 피해를 끼치는거 용납안하거든요
차라리 신체적 장애여서 휠체어를 끌어야 한다면 전담교사를 붙여주지만
자폐여서 다른아이나 교사를 공격한다면 바로 퇴학조치입니다 .
부모가 제어하지 못하는 아이는 학교에서도 용납안한다가 원칙이에요 .
바로 교장실에서 전화오고 애 데려가라고 하거든요. 이건 정상아동이든 자폐아동이든 똑같고 애가 자폐니 봐주거나 용인해주는거 1도 없더군요
오히려 한국은 더 잘 봐주는거 같아요.

[..]

중증 자폐는 부모 동의하에 안락사 허용했으면 하는 게. 타인에게 폐를 끼치고 한 사람이 아니라 여럿 에게 사고를 일으킬 소지가 크니까요. 아효.. 진짜 애를 낳았는데 자폐면 부모는 하늘이 무너질 듯..

[엄마]

자폐스펙트럼장애에서 말하는 ‘고기능자폐’는 알려진 ‘서번트증후군’처럼 특정분야에서 두드러지게 천재성을 보이는 것을 나타내는 것이 아닙니다. 평균지능 가까운 80-90 이상의 아이큐를 가지고 장애인 범주내에서 다른장애인과 비교할때 기능면에서 정상인에 비해 크게 떨어지지 않는 자폐성장애를 고기능자폐인이라 칭합니다.

[안락사라뇨]

부모 동의하 안락사라니..무슨 뜻인지는 알겠습니다만 이런 식의 안락사 허용이면 웬만한 사람은 원래 수명을 다 채우지 못하고 다 일찍 죽어야 해요..자폐 뿐이겠습니까 치매, 중증 장애, 중증 정신병 등등등..본인이 원하는지 여부를 알 수 없는데 '죽는 게 더 낫다'라고 말할 수 있을지..가족의 고통과는 별개 문제죠..격리를 하더라도 생명은 존중해주는 사회분위기여야지..

남에게 폐끼칠 정도의 장애는 죽어랏~! 이건 아닌 거죠..

[엄마]

자폐인 이웃과 함께 사는건 절대 안된다는
의견도 다수이고 시설에서 격리하는
것이 좋은데 정책적으로 시설이 사라져 가는것이 문제라는 의견도 많네요. 경증이든 중증이든 가족이 힘든건 맞고 죽기전 평생 어깨에 얹혀진
바위덩어리를 한순간도 내려놓을 수없는 형벌같은 삶이
참 버겁다고 매순간 느껴집니다.
아이가 성인에
가까워질수록 시선은 더따갑고 가까이
오지 않았으면 하는 노골적인 시선이 고스란히 마음에 박힙니다.
힘들지만 죽지못해 살지만 그래도 아이의 미래를
위해 하루하루 최선을 다해
소통합니다. 예의바르게 !거슬리지
않게 !절대 피해주지말고 ! 더 더 잘해야 한다고 매일 이야기 합니다.
부모가 열심히 살았어도 착하게 살았어도 전혀 비슷한 기질의 가족이 없어도 그야말로 랜덤입니다
태어나는 인류의 일정 퍼센티지를 늘 유지하는 발달장애가 우리집에 왔고 책임감을 가지고 내이웃과 내아이와 내 다른가족이 다치지 않게 나는 나의 자폐아이를 키워야 합니다.
여러분이 도와주지 않아도 함께 해주지 않아도 상처받지 않습니다.
피해없도록 최선을 다하겠습니다. 어느가정에나 생길 수 있는 일입니다.
직접적 피해 겪으신것 아니면 미리 배척하거나 편견으로 피하지 말고 그냥 함께 살아가는 우리 별난 이웃정도로 미소만 보여주셔도 눈물나게 감사합니다.

[바로 윗 엄마님]

힘내세요.
그렇게 하도록 노력할게요.

[미국도]

하도 크니 다양한 경우가 있다고 말씀드려요.
제 지인의 경우 자녀가 자폐(중증)인데
공립은 자폐인 경우 서포트가 많다고 했고요.
1대1로 선생님 붙여주는데 사립학교 보내려고 알아봤지만
맘에 안들어서 안보냈다고 하는데....
말씀하신 정도의 사립은 아닌지 몰라도
자기는 한국같으면 못키웠을거라고 했고
그래서 계속 미국 살고 있어요.