82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

Banner

전에 쓴글에선 섬유근통

쇼그렌 조회수 : 1,162
작성일 : 2024-07-03 10:08:45

섬유근통말씀해 주셨는데 2차병원에선   

(현재 3차는 예약이 안되요. 신규예약이 전혀 안되고 있어요. )

쇼그렌증휴군을 말씀하셨고  검사를 받았는데 2차에서 받음

정상이고 류마티스수치도 없다고 하셨어요. 

그런데 증상은 섬유통과  쇼그렌이 있으니    증상이 일치하는게 많다고 하셨어요.

3차에서  조직검사와 뼈스캔하라고 하셨는데

4월에  임파선비대가 와서 1차병원을 다뇼구요

임파선비대는  몇년전부터 간혹 있었는데  

염증수치도 정상이고  침샘비대 일수도 있다고 하는데

현재 4월부터 3개월넘게  침샘비대 내지는 임파선비대가 있어요.

2차에서 씨티까지 찍었규요.  조직검사만 3차에서 남겨놓은 상태입니다    현재 스테로이드4알로 줄인 상태구요. 

미열은 잡혔는데  보름달이여서 외출이 힘들어요. ㅠㅠㅠ

말씀해 주신 까페들은  확진서 내지는 의증서가 없어 가입이 안돼  검색만 갖고는  정보가 부족해요.  

전 다행히 3차10월로  잡았는데  이 보름달을 어찌해야 할지 모르겠어요.  1차 이비임후과에서도  지겹다는식으로  그만오라고  3차가라고  등 떠미는 상황입니다. 

 

얼굴이 너무 비대해져서 걱정인데요. 

요즘 동네 병원은 안다니고 있어요 

다녀도 줄어들지 않아요

 

 

 

IP : 182.218.xxx.94
9 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㄱㄱㄱ
    '24.7.3 10:35 AM (125.177.xxx.151)

    걱정되시죠
    저도 딸이 자가면역 질환으로 스테로이드복용뿐아니라
    응급상황으로 수천미리 투여하는 치료도 받았기에...그냥 지나칠수가 없네요.
    증세가 이렇게 애매하게 겹치는 경우 병명찾기 어렵습니다.3차 빅5도 모든 자가면역 질환을 알기는 하나 다뤄본 사례가 적어 병원별로 전문적으로다루는 의사가 세분되어있어 환자가 무조건 큰병원말만 믿고 한군데만 맹목적으로 다니지말고 적극적으로 서치해서 병명을 찾아야합니다. 딸병명도 근무력증인데 대부분의 환우들이 일년넘게 병명도 몰라 온갖 병원 순례하고 설사 알아도 제대로 다뤄본적이 없는 의사들이 위험한 스테로이드 사용법으로 응급상황내지는 더 나빠지는 치료를 하는게 현실입니다. 그리고 솔직히 지방에선 거의 제대로된 치료 불가능합니다...

  • 2. 사실
    '24.7.3 11:52 AM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기기ㅣ

  • 3. 경희대병원
    '24.7.3 11:54 AM (218.235.xxx.100)

    경희대병원 양? 여자교수인데 이름이 가물가물..암튼 본인이 섬유근육통 환자라서 이해도가 높고 잘 봐주신다고 했어요
    한번 검색해보세요
    섬유근통이나 쇼그렌은 류마티스내과에서 보는데 통증이 심하시면 마취통증의학과로 가셔도 됩니다
    현대의학에서는 통증을 어떤질환의 후속결과로 보지않고 통증 자체로 하나의 독립된 질환으로 보고 치료하거든요
    편안해지시기를 빌겠습니다
    잘 챙겨드셔야 합니다

  • 4. 윗글 이어서
    '24.7.3 11:56 AM (218.235.xxx.100)

    얼굴이 빵빵해지는건 스테로이드 때문입니다
    문페이스라고 얼굴이 달덩이처럼 되는 증상이에요..

  • 5. 다시 이어서
    '24.7.3 11:58 AM (218.235.xxx.100)

    경희의료원 류마티스내과 양형인 교수네요

  • 6. 저도
    '24.7.3 12:00 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기까지가 제일 힘든거 같아요. 그리고 의증의 단계가 어렵고 의사도 증세가 더 진행되고 오기를 바라는거 같더라구요. 지금 제일 필요한건 심신을 안정시키고 마음을 편히 갖는게 제일 중요해요. 솔직히 지금 당장 확진을 받고 그병이다 하여도 약은 똑같고 상태도 같아요. 내몸이 나아지는게 최종 목적이니 좋은 생각만 하고 이시간 잘 다스리며 보내보세요.
    다녀오신 2차 병원이 강동성심일까요? 거기 성함은 기억안나는데 양무슨 교수님 여자분이 섬근통 전문이고 잘보신다고 하셨는데 가보셨는지 모르겠어요. 참 스테로이드 문페이스는 약을 완전히 끊어야 돌아오더라구요.

  • 7. 저도
    '24.7.3 12:05 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    글이 두서가 없네요. 저도 의증일때 제일 많이 생각했어요. 지금 의증이라는건 확진도 아니니 내 마음가짐 노력으로 몸을 되돌릴수 있는 기회의 시간이라구요. 저 한양대 자가면역 최고 명의라는 배상철 교수님 진료보는데 그분도 항상 긍정적인 마음 강조하세요. 님 혹시 확진이라 해도 약도 너무 잘나오고 있고 진짜 죽는병도 아니고 내노력과 모든기운으로 관해도 오고 잘 지낼 수 있으니까 무엇보다 강인하고 긍정적인 마음으로 지내세요!

  • 8. 저도
    '24.7.3 12:07 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    강동이 아니고 경희의료원이네요. 삭제하기 아까워 남겨놓을게요.

  • 9. 원글
    '24.7.3 4:21 PM (115.138.xxx.121)

    감사합니다.
    굉장히 큰 도움이 되었습니다.
    행복한 하루 되세요.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1590056 이게뭐라고 너무 행복해지네요 4 ㅇㅇ 2024/07/02 3,870
1590055 트럭 운전수면 양발 운전 하겠네요 평소에 12 사고 2024/07/02 3,643
1590054 지금보다 더 나빠지면 나빠지지 좋아질까요 1 아휴 2024/07/02 898
1590053 김경호 좋아하는분 있으세요...??? 11 ... 2024/07/02 2,355
1590052 가해 차량 운전자 아내 “사망 소식 뉴스 듣고 알아... 유족께.. 14 왜죠 2024/07/02 10,033
1590051 어르신이 무단횡단 한거내요 6 무단 2024/07/02 4,739
1590050 금융회사 IT업무면 급여가 어느정도인가요? 4 궁금 2024/07/02 1,920
1590049 문과 전공선택 8 2024/07/02 1,493
1590048 콜센터 직원들요 2 ........ 2024/07/02 1,743
1590047 이런 댓글 사자명예훼손 가능하답니다 18 ... 2024/07/02 3,416
1590046 전에 아이 인턴에 대해 답주신분들 감사합니다. 6 천천히 2024/07/02 1,889
1590045 뭘 신어도 까지는 발, 뭘 신을까요? 7 .. 2024/07/02 1,416
1590044 에어컨 조절 방법 팁 좀 주세요. ㅠㅠ 9 난감맘 2024/07/02 2,499
1590043 영종도 근처 호캉스 호텔 추천부탁드립니다 7 ㅇㅇㅇ 2024/07/02 2,184
1590042 영화 핸섬가이즈 보세요 26 .... 2024/07/02 5,263
1590041 볼때마다 생각 1 웃기는 의원.. 2024/07/02 838
1590040 냉동실만 고장났는데, 고치고 싶지 않다면... 7 냉장고 2024/07/02 1,999
1590039 초6 여아 돌출된 앞니 교정 시기 16 1 1 1 2024/07/02 2,075
1590038 택배 주소를 잘못 적었는데 8 ... 2024/07/02 1,402
1590037 고2 여름방학 써머스쿨 수업하는곳 부탁드려요 2 ... 2024/07/02 832
1590036 된장에서 떫은 맛이 나요 3 ㄷㅅㅇ 2024/07/02 2,152
1590035 노인혐오, 성혐오 부추키는거 보이네요 22 ㅇ ㅇ 2024/07/02 2,590
1590034 콜센터 AI 응대 너무 심하네요 15 요즘 2024/07/02 3,484
1590033 법적으로 도움을 받고자 하는데 5 ㄴㄴ 2024/07/02 1,014
1590032 비오는 날 듣기 좋은 노래 공유해요~~ 17 멜랑꼬리 2024/07/02 1,853