82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

전에 쓴글에선 섬유근통

쇼그렌 조회수 : 953
작성일 : 2024-07-03 10:08:45

섬유근통말씀해 주셨는데 2차병원에선   

(현재 3차는 예약이 안되요. 신규예약이 전혀 안되고 있어요. )

쇼그렌증휴군을 말씀하셨고  검사를 받았는데 2차에서 받음

정상이고 류마티스수치도 없다고 하셨어요. 

그런데 증상은 섬유통과  쇼그렌이 있으니    증상이 일치하는게 많다고 하셨어요.

3차에서  조직검사와 뼈스캔하라고 하셨는데

4월에  임파선비대가 와서 1차병원을 다뇼구요

임파선비대는  몇년전부터 간혹 있었는데  

염증수치도 정상이고  침샘비대 일수도 있다고 하는데

현재 4월부터 3개월넘게  침샘비대 내지는 임파선비대가 있어요.

2차에서 씨티까지 찍었규요.  조직검사만 3차에서 남겨놓은 상태입니다    현재 스테로이드4알로 줄인 상태구요. 

미열은 잡혔는데  보름달이여서 외출이 힘들어요. ㅠㅠㅠ

말씀해 주신 까페들은  확진서 내지는 의증서가 없어 가입이 안돼  검색만 갖고는  정보가 부족해요.  

전 다행히 3차10월로  잡았는데  이 보름달을 어찌해야 할지 모르겠어요.  1차 이비임후과에서도  지겹다는식으로  그만오라고  3차가라고  등 떠미는 상황입니다. 

 

얼굴이 너무 비대해져서 걱정인데요. 

요즘 동네 병원은 안다니고 있어요 

다녀도 줄어들지 않아요

 

 

 

IP : 182.218.xxx.94
9 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㄱㄱㄱ
    '24.7.3 10:35 AM (125.177.xxx.151)

    걱정되시죠
    저도 딸이 자가면역 질환으로 스테로이드복용뿐아니라
    응급상황으로 수천미리 투여하는 치료도 받았기에...그냥 지나칠수가 없네요.
    증세가 이렇게 애매하게 겹치는 경우 병명찾기 어렵습니다.3차 빅5도 모든 자가면역 질환을 알기는 하나 다뤄본 사례가 적어 병원별로 전문적으로다루는 의사가 세분되어있어 환자가 무조건 큰병원말만 믿고 한군데만 맹목적으로 다니지말고 적극적으로 서치해서 병명을 찾아야합니다. 딸병명도 근무력증인데 대부분의 환우들이 일년넘게 병명도 몰라 온갖 병원 순례하고 설사 알아도 제대로 다뤄본적이 없는 의사들이 위험한 스테로이드 사용법으로 응급상황내지는 더 나빠지는 치료를 하는게 현실입니다. 그리고 솔직히 지방에선 거의 제대로된 치료 불가능합니다...

  • 2. 사실
    '24.7.3 11:52 AM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기기ㅣ

  • 3. 경희대병원
    '24.7.3 11:54 AM (218.235.xxx.100)

    경희대병원 양? 여자교수인데 이름이 가물가물..암튼 본인이 섬유근육통 환자라서 이해도가 높고 잘 봐주신다고 했어요
    한번 검색해보세요
    섬유근통이나 쇼그렌은 류마티스내과에서 보는데 통증이 심하시면 마취통증의학과로 가셔도 됩니다
    현대의학에서는 통증을 어떤질환의 후속결과로 보지않고 통증 자체로 하나의 독립된 질환으로 보고 치료하거든요
    편안해지시기를 빌겠습니다
    잘 챙겨드셔야 합니다

  • 4. 윗글 이어서
    '24.7.3 11:56 AM (218.235.xxx.100)

    얼굴이 빵빵해지는건 스테로이드 때문입니다
    문페이스라고 얼굴이 달덩이처럼 되는 증상이에요..

  • 5. 다시 이어서
    '24.7.3 11:58 AM (218.235.xxx.100)

    경희의료원 류마티스내과 양형인 교수네요

  • 6. 저도
    '24.7.3 12:00 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기까지가 제일 힘든거 같아요. 그리고 의증의 단계가 어렵고 의사도 증세가 더 진행되고 오기를 바라는거 같더라구요. 지금 제일 필요한건 심신을 안정시키고 마음을 편히 갖는게 제일 중요해요. 솔직히 지금 당장 확진을 받고 그병이다 하여도 약은 똑같고 상태도 같아요. 내몸이 나아지는게 최종 목적이니 좋은 생각만 하고 이시간 잘 다스리며 보내보세요.
    다녀오신 2차 병원이 강동성심일까요? 거기 성함은 기억안나는데 양무슨 교수님 여자분이 섬근통 전문이고 잘보신다고 하셨는데 가보셨는지 모르겠어요. 참 스테로이드 문페이스는 약을 완전히 끊어야 돌아오더라구요.

  • 7. 저도
    '24.7.3 12:05 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    글이 두서가 없네요. 저도 의증일때 제일 많이 생각했어요. 지금 의증이라는건 확진도 아니니 내 마음가짐 노력으로 몸을 되돌릴수 있는 기회의 시간이라구요. 저 한양대 자가면역 최고 명의라는 배상철 교수님 진료보는데 그분도 항상 긍정적인 마음 강조하세요. 님 혹시 확진이라 해도 약도 너무 잘나오고 있고 진짜 죽는병도 아니고 내노력과 모든기운으로 관해도 오고 잘 지낼 수 있으니까 무엇보다 강인하고 긍정적인 마음으로 지내세요!

  • 8. 저도
    '24.7.3 12:07 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    강동이 아니고 경희의료원이네요. 삭제하기 아까워 남겨놓을게요.

  • 9. 원글
    '24.7.3 4:21 PM (115.138.xxx.121)

    감사합니다.
    굉장히 큰 도움이 되었습니다.
    행복한 하루 되세요.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1601313 징기즈칸 어록 중에 4 ㅇㄴㅁ 2024/07/13 1,536
1601312 모임에서 이거저거 많이 시키는 사람 혐오스러워요 13 2024/07/13 4,840
1601311 인테리어. 을지로 가면 저렴할까요~? 5 견적 2024/07/13 1,183
1601310 찹쌀도넛 냉동 2 2024/07/13 1,161
1601309 중국의 로봇 AI기술 대단하네요 12 ..... 2024/07/13 2,452
1601308 (혐) 윤석열 이번 순방때 공개석상에서 사타구니 긇는 영상 29 우웩 2024/07/13 6,519
1601307 식탁 끈적임 어떻게? 7 여름 2024/07/13 2,822
1601306 tvn벌거벗은세계사159회. 7 어이가없음 2024/07/13 2,565
1601305 황석정이 서울대네요 15 와우 2024/07/13 5,299
1601304 인터넷 크롬에는 시크릿창이 기본으로 있나요? 시크릿창만 없앨 수.. 1 크롬에서 설.. 2024/07/13 408
1601303 방콕 패키지 검색하는데요 3 현소 2024/07/13 1,430
1601302 엊그제 커뮤 여기저기 돌던 낙태 영상이요. 단순 조작 영상이 아.. 3 ㅇㅇ 2024/07/13 2,101
1601301 고등학생맘님께.. 입시 유튜브를 보다 보니 공통적으로 하는 말이.. 11 Djsk 2024/07/13 2,943
1601300 연예인들 부동산 폭리기사 읽고 토나오신다는 분께 (수정) 17 웃음 2024/07/13 3,013
1601299 친구사이도 적당히 철벽치니 편하네요.. 3 친구 2024/07/13 3,742
1601298 변기에 악어집게삔 2개나 들어갔는데 15 2024/07/13 2,430
1601297 서울 집값 심상치 않은데 곧 금리 인하, 정부는 안이한 대응 1 ... 2024/07/13 2,328
1601296 새 최애 배우 탄생 7 심장 2024/07/13 4,830
1601295 판다 화화가 인기인 이유를 알겠네요 17 순딩이 2024/07/13 3,345
1601294 세탁기 위 녹슨거 어쩌나요 2 ㅇㅇ 2024/07/13 653
1601293 산부인과 검사 질문드려요 2 ㅇㅇ 2024/07/13 946
1601292 불자님들 절에 불켜는거 3 물어보아요 2024/07/13 1,367
1601291 맨날 여기저기 아프다 하는 배우자, 듣는것도 힘들다 14 괴롭 2024/07/13 4,174
1601290 토요일 아침 뭐하고 계시나요 25 .. 2024/07/13 3,743
1601289 시판 냉동 핫도그 중 맛있는 7 2024/07/13 2,207