82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

전에 쓴글에선 섬유근통

쇼그렌 조회수 : 1,055
작성일 : 2024-07-03 10:08:45

섬유근통말씀해 주셨는데 2차병원에선   

(현재 3차는 예약이 안되요. 신규예약이 전혀 안되고 있어요. )

쇼그렌증휴군을 말씀하셨고  검사를 받았는데 2차에서 받음

정상이고 류마티스수치도 없다고 하셨어요. 

그런데 증상은 섬유통과  쇼그렌이 있으니    증상이 일치하는게 많다고 하셨어요.

3차에서  조직검사와 뼈스캔하라고 하셨는데

4월에  임파선비대가 와서 1차병원을 다뇼구요

임파선비대는  몇년전부터 간혹 있었는데  

염증수치도 정상이고  침샘비대 일수도 있다고 하는데

현재 4월부터 3개월넘게  침샘비대 내지는 임파선비대가 있어요.

2차에서 씨티까지 찍었규요.  조직검사만 3차에서 남겨놓은 상태입니다    현재 스테로이드4알로 줄인 상태구요. 

미열은 잡혔는데  보름달이여서 외출이 힘들어요. ㅠㅠㅠ

말씀해 주신 까페들은  확진서 내지는 의증서가 없어 가입이 안돼  검색만 갖고는  정보가 부족해요.  

전 다행히 3차10월로  잡았는데  이 보름달을 어찌해야 할지 모르겠어요.  1차 이비임후과에서도  지겹다는식으로  그만오라고  3차가라고  등 떠미는 상황입니다. 

 

얼굴이 너무 비대해져서 걱정인데요. 

요즘 동네 병원은 안다니고 있어요 

다녀도 줄어들지 않아요

 

 

 

IP : 182.218.xxx.94
9 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㄱㄱㄱ
    '24.7.3 10:35 AM (125.177.xxx.151)

    걱정되시죠
    저도 딸이 자가면역 질환으로 스테로이드복용뿐아니라
    응급상황으로 수천미리 투여하는 치료도 받았기에...그냥 지나칠수가 없네요.
    증세가 이렇게 애매하게 겹치는 경우 병명찾기 어렵습니다.3차 빅5도 모든 자가면역 질환을 알기는 하나 다뤄본 사례가 적어 병원별로 전문적으로다루는 의사가 세분되어있어 환자가 무조건 큰병원말만 믿고 한군데만 맹목적으로 다니지말고 적극적으로 서치해서 병명을 찾아야합니다. 딸병명도 근무력증인데 대부분의 환우들이 일년넘게 병명도 몰라 온갖 병원 순례하고 설사 알아도 제대로 다뤄본적이 없는 의사들이 위험한 스테로이드 사용법으로 응급상황내지는 더 나빠지는 치료를 하는게 현실입니다. 그리고 솔직히 지방에선 거의 제대로된 치료 불가능합니다...

  • 2. 사실
    '24.7.3 11:52 AM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기기ㅣ

  • 3. 경희대병원
    '24.7.3 11:54 AM (218.235.xxx.100)

    경희대병원 양? 여자교수인데 이름이 가물가물..암튼 본인이 섬유근육통 환자라서 이해도가 높고 잘 봐주신다고 했어요
    한번 검색해보세요
    섬유근통이나 쇼그렌은 류마티스내과에서 보는데 통증이 심하시면 마취통증의학과로 가셔도 됩니다
    현대의학에서는 통증을 어떤질환의 후속결과로 보지않고 통증 자체로 하나의 독립된 질환으로 보고 치료하거든요
    편안해지시기를 빌겠습니다
    잘 챙겨드셔야 합니다

  • 4. 윗글 이어서
    '24.7.3 11:56 AM (218.235.xxx.100)

    얼굴이 빵빵해지는건 스테로이드 때문입니다
    문페이스라고 얼굴이 달덩이처럼 되는 증상이에요..

  • 5. 다시 이어서
    '24.7.3 11:58 AM (218.235.xxx.100)

    경희의료원 류마티스내과 양형인 교수네요

  • 6. 저도
    '24.7.3 12:00 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    저도 루푸스로 한양대 다니고있는데 자가면역은 진단받기까지가 제일 힘든거 같아요. 그리고 의증의 단계가 어렵고 의사도 증세가 더 진행되고 오기를 바라는거 같더라구요. 지금 제일 필요한건 심신을 안정시키고 마음을 편히 갖는게 제일 중요해요. 솔직히 지금 당장 확진을 받고 그병이다 하여도 약은 똑같고 상태도 같아요. 내몸이 나아지는게 최종 목적이니 좋은 생각만 하고 이시간 잘 다스리며 보내보세요.
    다녀오신 2차 병원이 강동성심일까요? 거기 성함은 기억안나는데 양무슨 교수님 여자분이 섬근통 전문이고 잘보신다고 하셨는데 가보셨는지 모르겠어요. 참 스테로이드 문페이스는 약을 완전히 끊어야 돌아오더라구요.

  • 7. 저도
    '24.7.3 12:05 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    글이 두서가 없네요. 저도 의증일때 제일 많이 생각했어요. 지금 의증이라는건 확진도 아니니 내 마음가짐 노력으로 몸을 되돌릴수 있는 기회의 시간이라구요. 저 한양대 자가면역 최고 명의라는 배상철 교수님 진료보는데 그분도 항상 긍정적인 마음 강조하세요. 님 혹시 확진이라 해도 약도 너무 잘나오고 있고 진짜 죽는병도 아니고 내노력과 모든기운으로 관해도 오고 잘 지낼 수 있으니까 무엇보다 강인하고 긍정적인 마음으로 지내세요!

  • 8. 저도
    '24.7.3 12:07 PM (220.72.xxx.108) - 삭제된댓글

    강동이 아니고 경희의료원이네요. 삭제하기 아까워 남겨놓을게요.

  • 9. 원글
    '24.7.3 4:21 PM (115.138.xxx.121)

    감사합니다.
    굉장히 큰 도움이 되었습니다.
    행복한 하루 되세요.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1741583 오늘까지 재산세 납부하세요 2 재산세 04:30:03 233
1741582 배민 한번도 이용 안해보신 분? 1 ㅇㅇ 04:25:39 158
1741581 압구정 현대 재건축 얘기 황당하네요 4 ㅇㅇㅇ 04:10:16 859
1741580 지금 미국 서부해안 지역은 패딩 입는 사람도 있다함 3 ........ 03:26:59 733
1741579 유방 검진이 너무 수치스러워요 9 건강 02:36:16 1,611
1741578 이재명 관세협상 조기 필요없어 내수비중늘려야함 2 .. 02:33:08 688
1741577 제 아들이 악플로 고소당할것 같은데 어떻게 해야 할지 모르겠네요.. 8 ........ 01:21:04 2,812
1741576 정부지원극장 6천원쿠폰 4 A극장 01:13:46 1,071
1741575 미국 다시 인플레... 1 ........ 00:51:47 1,822
1741574 솔직히 브라 안하니까 세상 편해요 1 .. 00:49:46 1,361
1741573 노래 제목 아시는 분 계실까요? 링크 있음 3 노래 00:38:32 423
1741572 첫여행인데 돌아가기 싫어요 9 국내 여행 00:23:39 2,424
1741571 제 사연 좀 들어주세요 28 애프리 00:18:38 3,944
1741570 키 작은 여중생... 4 155 00:14:50 1,051
1741569 12시가 넘어도 에어컨을 끌 수가 없군요 4 ㅁㅁ 00:13:28 1,774
1741568 할머니의 장수비결ㅋㅋ 7 .... 00:12:21 3,376
1741567 82파워 쎄네요. 제가 쓴글이 다른 커뮤니티에서 갑론을박하는거보.. 3 ㅇㅇㅇ 00:08:46 2,263
1741566 잘 안여는 냉장실 안 5개월 된 계란 3 ........ 00:04:42 1,244
1741565 취임 한달째. 9 00:00:36 1,461
1741564 종로쪽이나 근처에 전 맛있게 하는곳 5 종로 2025/07/30 424
1741563 황금색 봉황꿈 5 태몽 2025/07/30 913
1741562 1월 동남아 여행지 추천해주세요 4 .... 2025/07/30 680
1741561 가이드에게 들은 유럽이 불친절하다고 느끼는 이유 10 ... 2025/07/30 3,397
1741560 80~90년대 광주 부촌은 어디인가요? 12 .... 2025/07/30 1,162
1741559 오늘 세계태마기행 엔딩곡 음악 2025/07/30 636