올해 72세, 만성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증(CIDP)..이라는 자가면역질환 때문에 사지를 못써서 몸을 못가눈지 올해 햇수로 3년째가 되네요.
정신은 말짱한데 팔다리를 움직일 수가 없으니 다리로 설 수도 팔로 디딜 수도 없어서 본인 몸에 갇혔다고 하시면서 이렇게 살아서 뭐하냐고 매번 그러더니 발병 1년 후부터는 정신과 약도 같이 드시긴 했어요.
며칠 전부터 말씀도 못하고 식사도 못하고 숨도 안쉬어진다고 하더니 오늘 정신과 상담을 갔다가 바로 정신병동에 입원을 했어요.
낯빛이 너무 안좋아서 저는 너무 무섭네요.
인터넷 검색하면 CIDP가 좋아진다고는 써있는데, 대학병원 몇군데를 가도 희망적인 말은 없고 엄마를 받아주려고 조차 하지 않더라구요. 가시던 병원 가라고..
혹시 CIDP라는 병을 주변에서 보셨거나, 아님 이렇게 긴 병에 우울증을 얻어 정신병동에 입원하셨다가 좋아지신 분들 계실까요?
어떤 희망의 말이라도 듣고 싶습니다..
https://naver.me/5v4X0E1M
관련 네이버 카페인데 정보를 얻으실 수 있을겁니다.
정정하셔야 하는 나이인데
원글님 넘 마음 아프겠어요.
어머님 좋아지시길 바래요
CIDP 환자였고 5년 정도 스테로이드 복용, 면역글로불린 주사 치료 받다가 호전되서 지금은 병원도 안 다닌지 10년 쯤 된 것 같아요.
저는 30대에 서울대병원에서 진단받고 치료도 거기서 계속했는데 어머니는 치료는 잘 받고 계신 건가요?
저도 감각 이상으로 시작해서 혼자 일어서지도, 걷지도 못했는데 이겨냈어요. 긍정적인 마음으로 의사 지시 잘 따르고 치료 받으면 좋아진다고 용기를 드리세요.
저도 늘 좋아질 거라고 격려해주던 남편 덕분에 이겨낼 수 있었거든요.
그 병은 나이가 들면 호전되는 경우가 많다고 들었어요. 어머니도 희망을 갖고 스트레스 받지 마시고 가능한 자연을 가까이 하시고 힘들어도 일상생활과 운동을 하려고 노력해야 해요.
저는 병에 질 수 없다는 마음으로 가사일도 더 열심히 하고 재택으로 할 수 있는 일도 구해서 하고, 걸을 수 있을 땐 열심히 걷고 동네 산도 남편 팔에 의지해서 오르고 하다보니 어느 날 문득 진짜 거짓말처럼 하루아침에 좋아졌어요.
병원에서 다니던 병원에 다니라고 하는 건 특별히 해 줄게 없어서일 거예요. 어차피 대학병원을 가도 스테로이드나 면역글로불린 주사 처방이고 오히려 의사와의 면담은 몇 분밖에 못 해요.
늦은 밤, 희망의 댓글들 너무 감사드립니다.
특히 제가님…경험담 정말 고맙습니다.
5년이나 투병하셨군요. 그 시간동안 얼마나 힘드셨을지.
당수치때문에 스테로이드는 못맞고 면역글로불린을 종종 맞는데 혼자서는 침대에서조차 일어날 수 없고, 화장실 수발도 누가 들어줘야 해서 정신적으로 많이 피폐해진거 같아요,
엄마에게 희망을 드릴게요.
에구 어머님이 너무 힘드시겠네요
꼭 쾌차하시길 빌어드릴게요
원글님도 힘내세요~
제가 아는 70대분도 그 병 걸렸다가 완치되셨어요 어떻게 완치됐는지는 모르겠는데 요양원에도 계셨고 병원에서 하라는대로 주사 맞으면서 재활 열심히 하셨어요 그래도 큰병원 가는 게 낫지 않나요? 자기 몸을 못쓰는 게 상상만 해도 얼마나 절망적일지.. 꼭 나으시길
투병 때의 절망감과 정신적 고통은 이루 말 할 수 없고 몸을 가누지 못 해 겪은 에피소드는 책 한 권이지만, 지금은 희미한 기억이 되었네요.
지켜보는 가족도 많이 힘드실 텐데 기운 내시기 바랍니다.
저의 경우엔 스테로이드가 더 이상 듣지 않아 면역글로불린을 한 달이나 두 달에 한 번씩 대용량으로 몇 시간씩 투여했어요.
글로불린을 맞고 나면 일상생활이 좀 가능해서 그때 할 수 있는 일을 최대한 다 하고, 약발이 떨어지면 팔다리에 힘이 빠지는 공포가 반복되었어요.
그런데 위에 적은 것처럼 갑자기 좋아졌어요.
여느 때처럼 다시 약발이 떨어지고 팔다리에 힘이 빠지는 것 같았는데 주사 맞는 주기를 늘리고 싶어서 오늘만, 내일만 하고 버텨봤는데 다른 때와 달리 버텨지더라구요.
그러더니 걸을 때 다리에 온 신경을 집중해서 넘어지지 않게 안간힘을 써야했는데 어느새 다른 생각을 하면서도 걸을 수 있게 되었어요.
차츰 쪼그려 앉고 까치발을 할 수 있는게 얼마나 신기하던지요.
이 병은 암처럼 악화되면 죽는 병이 아니에요. 그래서 다행이기도 하지만 그래서 무서워요.
저도 차라리 수술을 해서 도려내던지, 안 되면 그냥 죽는 병이 나을 것 같다는 생각을 하기도 했거든요.
하지만 분명 호전되는 병이니 어머니도 어느 날 문득 어!나 왜 괜찮지? 하는 날이 오실 거예요. 정신이 많이 약해지신 것 같아 안타깝네요. 고비를 넘기고 잘 이겨내시길 바랍니다.
대단하세요.
좋은 글 고맙습니다.
원글님 어머님도 쾌차하시길...
잠이 안와 제가님의 댓글 다시 읽으려고 들어왔더니 더 길게 달아주셨네요. 너무 힘이 납니다. 아침에 엄마한테 빨리 말해주고 싶어요.
다른 댓글님들도 그냥 지나치지 않고 위로해주셔서 너무 박차올라요.
다들 복 받으세요, 정말 고맙습니다!!
정신과 의사들은 난치병 희귀질환 전혀 모릅니다. 가족중에 정신과의사 있어요.
그저 자기 전공과 관련된 증상만 봐요.
약도 정신과약이니까
난치병의 진행으로 생긴거라
꼭 엄마질환 전공한 의사, 진료 받던 의사에게 진료 보셔야 돼요!!!
의사들 자기전공 외에는 너무 흔한 감기 등 만 알아요.
다른 과 해당된거 10프로쯤 알고
흔하지 않은 질환은 0.1%도 모릅니다.
전공과로 공부하는 체계라서 그래요.
CUDP 제가님 댓글 제가 다 감사하네요.
어머님의 쾌유를 빌고 원글님도 응원합니다.
이글에 제가님 댓글이 앞으로 이 병 환우님들께
희망이 될거같네요
원글님 지우지 말아주세요
원글님 어머님도 희망을 잃지마시고
꼭 완치하시기를요
원글님 어머님께서도 꼭 완치 하시길 바랍니다
어머님께서 잘 이겨내시기를 바랍니다