18개월 희귀질환 아기를 위한 청원동의 부탁드립니다

[소풍]

안녕하세요 한 아이의 아버지입니다 아이가 출생 후 얼굴 및 온 몸에 발진, 하루에 한번 열이나고 이런 증상이 있어 전국 여러병원을 거져 결국 서울대병원까지 가서 병명을 확인했습니다 병명은 "희귀질환인 크라이오피린 연관 주기(발열) 증후군" 온몸에 발진 및 열 발생... 크게는 청력, 시력, 관절까지 손상을 일으키는 증후군이라고합니다. 치료제는 있으나 급여대상으로 선정된 의약품(키너렛주)을 평생 1일 1회 투여하해야한다고 하여 현재 입원 중이며 1일 1회 투여하고있습니다 이제 18개월된 아이에게요. 또 다른 치료제는 현재 비 급여대상으로 선정된 의약품(일라리스주)인데 이것은 8주에 1회 투여할수있는 의약품이라고합니다. 매일 1일 1회 투여할수있는 대처의약품이 있어 8주에 1회 투여할수있는 의약품은 비 급여처리된 것으로 봅니다. 그것을 보는게 아니라 아이에게 매일 아니 평생 1일 1회 주사을 투여하는 부모 마음은 어떨까요? 여러차례 한국노바티스社의 '일라리스주' 건강보험 적용 진행 한것으로 알고는 있으나 여라차례 급여대상으로 선정 되질 못한것을 기사로 통하고 병원 담당 교수님과도 통화해서 얘기는 들었습니다. 보험등재가격도 중요하겠지만 가격보다는 한 사람의 삶을 개선을 위한 생각을 먼저 해주시기 바랍니다. 해외 등, 가까운 일본도 현재 급여로 선정되어 유용하게 쓰고있다고 기사도 접하고 이에따라 이민을 고려하는 부모들도 있다고 들었습니다. 금년 초 일라리스주의 대해서 신청한것으로 알고있습니다 하루하루 고통받는 아이에들에게 그나마 나은 삶을 줄수있게 좋은 결과를 기다리겠습니다.

[소풍]

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/010B6DA9B02F01D0E064B49691C198...

[소풍]

5만명 이상 동의해야 된다는데 현재 동의율이 10프로밖에 안돼서 안타까워서 퍼왔어요. 많은 동의 부탁드립니다

[동의]

안타깝네요 잘 되길 바랍니다

[저도]

동의했어요 꼭 잘 되길요!!

[...]

청원 동의했습니다 아기가 꼭 잘 이겨내길 바랍니다

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동의했습니다!