희귀질환 동호회에 소속되어 있는데
유튜브에 그 희귀질환에 대한 내용이 나오더라고요
희귀질환자를 인터뷰한 내용인데
그 질환자라는 사람도 실제 그 질환을 앓고 있는 사람인지도 잘 모르겠고
(저희가 알고 있는 대부분의 희귀질환자와 너무 다른거에요)
희귀질환하고는 너무나 관계가 없는 내용에다가
그 질환을 앓고 있다면서 잘못알고 있는 것들도 많고
문제는 그 질환자라고 나온 사람이 트렌스젠더인거에요 !
그러면서 마치 그 희귀질환을 앓고 있으면 트렌스젠더가 되는 것 처럼
내용이 편양되어 있는데
엄청 기분이 나쁘더라고요
댓글들도 희귀질환과 트렌스젠더를 연결해서
성희롱에 가까운 댓글들도 있고요
그 유튜버가 원래 자극적인 내용을 방송하는 사람인데 구독자도 많아요
희귀질환자 동호회에서는 다들 기분 나빠서 어쩔줄 모르는 분위기인데
공영방송도 아니고 유튜브이니 포기하는 분위기..
게다가 사실 희귀질환이 있다는 것 때문에 다들 좀 위축되어 있는 분위기인지라
대놓고 뭐라 하기도 꺼려지는 분위기랄까..
이런 거를 어떻게 대처해야 좋을지 모르겠어요.
희귀질환자 인권에 대해 상의할 곳이 있을까요 ?
아니면 대처 방향이나 이런 것들 조언을 좀 듣고 싶습니다.
치료 불가능한 질병이 있는 것도 두렵고 막막한데
왜 남의 질병을 이런식으로 이용해서 자극적인 컨텐츠를 만드는 걸까요 ?
정말 눈물나고 억울합니다. ㅠㅠㅠ