지금 10년째 관리를 하고 있으나 현재 몸이 많이 안좋아요.
폐도 점점 나빠지고, 현재는 전신에 양성 혹이 생겨요
한양대 피부근염 권위자 교수님께 치료 받고 있으나 교수님도 원인도 모르고
치료방법도 딱히 없는 거 같아요(교수님이 결절이 온몸에 자꾸 생겨 문제다... 라고만 말씀하세요)
내년되면 퇴임하신다고 해서 전원해야 하는데 한양대 말고 류마티스 질환을 잘 보는 병원, 권위자 있나요?
결합조직 전신 침범 검색해도 잘 나오지도 않고요.
68세라 젊으신 편인제 스테로이드 및 면역억제제 계속 복용중이세요.
엄마는 현재 다른 병원에도 가고 싶어 합니다. 다른 환자는 피부근염으로 스테로이드 먹다가도 염증수치보고
약을 끊기도 하는데 자신은 10년째 먹고 있다고 다른 병원가면 약을 안먹어도 되는거 아니냐고 하세요
결절도 온몸에 자꾸 생기는데 수술해서 다 떼어낼 수 도 없고 큰것만 수술해서 떼어 내야 할지
피부과 교수님도 수술하기도 신경 등 복잡하다고 말하고 수술하자 말자 얘기를 안해 주세요TT