저희 아이가 자폐 스펙트럼이에요 우영우 재밌게 보고 있어요

[자스]

82에도 한두번 아이 글 올렸어요 아이 때문에 힘들어서..ㅠㅠ
자스 아이들 키우는건 정말 정상애들 몇명 키우는거보다 힘들거든요
암튼 여기서 우영우 때문에 말이 많길래 한번 글써봅니다
전 우영우 정말 재밌게 보고 있어요 남편도 어제 밤에 보더라구요
오늘 슬쩍 물어보니 재밌대요 우영우 아빠에게 감정이입하더라구요
사실 저도 우영우 아빠가 얼마나 힘들었을지 그게 젤 보이더라구요
처음 드라마 시작하면 소아정신과 의사샘에게 진료 받을 때 우영우가 딴거 보고 있잖아요 그때 우영우가 자폐 같다는 말 처음 나오고…. 그때 딱 저희 아이 진단받을 때 생각났어요
자폐 엄마들… 처음으로 의사에게 자폐같다는 소리 들을때 하늘이 무너지거든요
그냥 단순지연일거야.. 아니 애가 말이 느려서 그런거지 말만 터지면 다 해결될거야 이렇게 생각하면서도 뭔가 쌔하니 어린 나이에 소아정신과를 찾는거고..
거기서 의사 입에서 자..로 시작하는 진단명을 들을때 그 기분…
전 심지어 지적장애나 자폐성 장애나 지적장애를 동반한 자폐성 장애 셋중 하나라는 소리를 들었어요
자폐도 충격인데 지적장애라뇨 우리 애가!!! ㅠㅠ 저 의사가 미쳤나 우리 애가 어디가 어때서 말만 못하는거지 !!이런 생각까지 했어요 .. (그런데 나중에 알고보니 자폐의 70프로 이상은 지적장애 동반한다고 하더군요..)

암튼 그때에 비하면 많이 크고 좋아졌지만, 그래도 자폐임에는 분명한 우리 아이.. 우영우 보면서 우리아이도 저런 식으로 말하지 우리 아이도 편식이 심하지 이런 생각하면서 재밌게 보고 있어요

모든 자폐 엄마아빠들이 우영우 불편하게 보는거 아니고, 일반인들 사이에서도 자스에 대해 알려지는 계기가 된거 같아 감사하게 생각하는 사람도 많아요
말아톤 덕에 우리사회에 자폐의 존재가 비로소 처음 제대로 인식된것처럼요

참고로 저희 아이는 우영우처럼 서번트 증후군은 아니고 그냥 평범한 지능의 자폐 성향 가진 아이로 자라고 있어요 다행히 저와 남편이 어릴때부터 현실 직시하고 특수교육에 매진해서 돈과 시간과 노력을 쏟아부어서 지금은 많이 자랐어요 그럼에도 우영우처럼 자폐 성향은 남아있습니다 ( 반향어, 상동행동, 편식 심함 , 자기만의 루틴 강함, 상대방 눈 잘 못쳐다봄, 했던 이야기 백번 하기 등등)

[토닥]

얼마나 고군분투했을지 그려지네요. 고생 많으셨어요. 아이도 잘 크길 바래요.

[네]

네, 저도 잘보고 있는데
글 써주셔서 감사해요!
앞으로 사회가 서로에 대해 더 많이 알고 조심하고
행복했으면 하네요,

[ㅇㅇ]

무지한 저는
우영우보면서
사람들이 보고싶은 면만 보여주는. 자폐스펙트럼아닐까란 의심이 들었는데
아니군요.

[안녕하세요]

저희 집 주변에 자폐스펙트럼인 분이 살고 계셔요.
계속 똑같은 신호기같은 소리를 내며 걸어다녀서 조금 무섭다 생각했는데,
3편을 보고나서는 오 저럴수도 있구나! 생각하며 그분 소리가 안녕!하는 인사처럼 들리더라구요.
왠지 원래 지나가던 시간에 소리가 나지 않으면 음 무슨일 있으신가? 생각하기도 하고요.

원글님의 가족이 건강하고 행복하길 바랍니다.
저도 다양한 사람들을 이해하고 더 넉넉하게 생활하려고요.
글써주셔서 감사합니다.

[아]

예전에 더스틴 호프만 나온 레인맨 영화 기억하세요? 그 영화도 서번트 증후군이잖아요 우영우랑 마찬가지로 저런 고지능의 서번트는 우리 일반인들 사이에도 영재가 귀하듯 당연히 몇명 없어요 그러니 드라마나 영화 소재가 되는거고… 보통 우리가 만나는 자폐 장애는 지적장애(지능 70이하) 동반한 자스라 저런 직업 가질 수가 없는게 당연해요
일반인도 변호사 되기 힘든거랑 마찬가지죠..

[네네]

안녕하세요 님
그래서 자폐인들 사이에선 신경다양성 운동을 하시는 분들도 잇어요
자폐성향이 왜 비정상이냐고… 사회엔 자폐 성향 가진 사람도 잇고 사회성 좋은 사람도 있는거지.. 그런 취지로요

저희 아이도 뚜뚜 소리 내는 상동행동을 해요.. 특히 엘베에서 다른 분들 눈초리가 무서울때가 많은데 그런 경우는 걍 모른척 해주는게 젤 좋은거 같아요 ~

[ㅇㅇ]

감사합니다.
몰랐던부분이였고
원글님덕분에 알게됐고 이해거 됐습니다.
성당에서 제가 봉사하는시간에 자폐친구들이 옵니다.
어떻게 반응해줘야할지 몰라서 고민이였는데
덕분에 도움이 많이 됐습니다

[ㅇㅇ]

ㅇㅇ님 저도 아이 데리고 성당 갑니다 반가워요 지금은 미사 방해될까바 유아실에만 있지만, 나중에 ㅇㅇ님 같은 봉사자님 계신 성당에 가고 싶네요

[...]

고등학교 때 다리에 보조기까지 단 좀 심한 장애인이 한반이었어요
근데 그정도 심한 장애를 가진 사람을 그렇게 가까이에서 만난 적이 없어서 어떻게 해야할지 잘 모르겠더라구요
제가 좀 쫄보라 어떻게 말을 붙여볼까 싶고 말을 걸어보기도 그렇고...

근데 그친구가 얼마나 개방적이고 적극적인지, 어쩌다 체육시간 후에 수돗가에서 떠들다가 홀딱 빠졌어요

내가 도움이 필요하면 도와달라 할께, 그렇지 않으면 나 혼자 해도 돼, 도와달라고 청할 땐 이렇게 해줘, 나는 정립회관에서 따로 체육수업받고 그걸로 체육점수로 넣어 등등 제가 소심해서 차마 못 물어본 이야기, 몰라서 어떻게 해야할지 몰랐던 걸 허심탄회하게 말해주었어요

그때 그친구가 얼마나 고마왔게요
외모가 조금 다를 뿐, 그래서 응대하는 방법을 몰라 헤메는 나같은 친구한테 알려줘서요
사실 공교육 사교육 어디서도 그런 거 안 알려주잖아요

'우리들의 블루스'에서 정준 선장이 영옥이 언니 영희 처음조고 낯설게 구니까 처음이라 어떻게 해야할지 몰라서 그랬다고...
제가 딱 그랬거든요

우영우가 또다른 방향에서 제 고딩때 친구같은 느낌이예요
우린 좀 배워야 해요
안배워도 스스로 아는 이준호씨 같은 사람은 몇명 없어요 그러니 저는 좀 배워야해요
같이 살아가는데 필요한 이해, 방법 등등
원글님도 많이 도와주세요

[..]

…님 댓글 감동입니다 ㅠㅠ 사실 저도 우리 아이 태어나기전에 이런 세계 하나도 몰랐어요 일반인들 모르시는거 정말 이해해요.. 다 자기 일이 되기 전엔 모르는게 당연하고.. 남의 일인데도 이렇게 관심 갖고 알고 싶어하시는 분들이 더 대단하신거죠.. 저는 아이가 그러니 저와 저의 이이를 위한 이기심에서 배운거뿐이고..
아무튼 용기 얻어서 자스 관련 종종 글 쓰겠습니다 감사합니다

[Oo]

넷플릭스에 굿닥터를 먼저 봤는데 자스 닥터로 나와요.
보면서 많은 생각이 들었어요.
가족분들 응원합니다~

[...]

아이를 키우는 건 남의 일 맞아요
근데 섞여 살아야 하는 건 우리 일이거든요
그저 남의 일에 관심과 호의가 아니라 같이 살아야 하는 우리같은 사람이 어찌 행동해야하는지에 대한 나의 일이라 생각해 주세요

일반적이지 않은 행동을 할 때, 어떻게 이해하고 받아들여야 하는지, 어떻게 진정시켜야하는지 아님 조금 기다려주기만 하면 되는지 그런 기본적인 예의 정도라도 알고 싶거든요
그걸 모르면 회피하고 욕하게 되니까...
알면 별거 아닌 일이 모르면 예의를 넘어 폭력이 되기도 하잖아요
그런 거 싫거든요

긍까 우영우도 소중하고 원글님의 경험도 소중해요
종종 알려주세요

[218.155님]

님 댓글, 감동입니다.
저도 그래요, 어떻게 대해야 되나 몰라서 피하게 돼요. 한 가지 정답은 없겠죠. 자폐나 장애가 없는 사람들도 아롱이 다롱이라 나의 어떤 태도에 다르게 반응하니까요. 하지만 어떤 특징적인 것들을 알고 이해하다면 몰라서 할 수 있는 실수는 줄일 수 있을거라 생각합니다.

[저는]

우영우보고 자폐아에 대해 이해하게 되었어요.

[저도]

이뻐라하는 조카손주가 자폐인듯해요.
주변에서 보면 그런데 부모는 아직 모르는건지
인정하지않는건지 언어치료만 하더라구요.