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자유게시판

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아빠가 간암으로 넥사바 드시는데 부작용이 있어요. 옵디보 해보신 분 계시나요?

간암 조회수 : 2,090
작성일 : 2022-03-30 12:10:41
아빠가 b형 간염 보균자로 사시다 
10년전쯤 간암 발생. 색전술과 고주파로 병원을 왔다갔다하며 10년을 지내셨어요. 
이번에 뼈전이가 되서 방사선치료하고 넥사바를 처방받아 드셨는데 피부발진이 너무 심해 중단했어요.
2주 후 다시 다른 약을 찾기로 했어요. 아마 스티바가를 처방 받을 거 같습니다.
그런데 스티바가도 부작용이 있다는 말을 많이 봤어요. 그나마 부작용이 없는게 면역제인데 이건 신약이라 보헝이 안되 많이 비싸더라구요. 
비싼가보다 했는데 어제 카페에서 검색해보니 신약으로 옵디보 여보이가 있는데 이게 1회에 1900만원이네요.
4회가 1사이클이라고 하니 약 8000만원이 드네요.
작년까지는 의료보험이 된 거 같은데 올해부터 신약들은 보험이 안된대요. 

엄마아빠 집을 팔 면 가능한 가격이긴 한데 효과가 있는지 아니면 단지 신약이라 비싼지 궁금해 글 올려봅니다.
의사 선생님께 이걸 해보고 싶다 말하면 되는 건가요?
아니면 2차 스티바가가 잘 듣기를 희망하고, 잘 들으면 계속 복용하다 부작용이 왔을 때 말씀 드리는 게 좋을까요?
2차 스티바가가 잘 듣기를 기다리다 너무 늦어 옵디보를 못할까봐도 걱정이고, 만약에 옵디보를 했는데 효과가 없어 절망할까봐도 걱정되고 돈도 걱정되고 혼자 남을 엄마도 걱정되고 머릿속이 복잡합니다.

주변에서 옵디보 효과 보신분들 어느 정도 보시고, 부작용이 어떤 거 있었는지. 그리고 얼마나 사셨는지 좀 알려주세요.
부탁드립니다. 
IP : 211.195.xxx.42
7 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 1111
    '22.3.30 1:02 PM (121.138.xxx.95)

    언니가 간암이였어요.여기 물어보지 말고 네이버 까페에 간암 카페에 가서 물어보세요.이제는 정확한 이름은 기억이 안나지만,간암까페에 가서 서로 묻고 답해주며 힘내서 간병잘하시길요~저도 그랬어요..

  • 2. 네이버
    '22.3.30 1:10 PM (211.195.xxx.42)

    카페에도 가입했어요. 그런데 아픈 분들과 가족이 가입한 곳이라서 장기간 기록이 없어요.
    옵디보 합니다. 그럼 응원의 댓글들이 달리는데 그러고 끝.
    다 나으셔서 더이상 카페 활동을 안하시는 건지 아님 악화되서 카페 활동을 안하시는 건지.
    옵디보 하신 후 상태가 어떤지 어떤 효과가 있는지 궁금한데 그런 글들이 거의 없어서요.
    영속성이 없어서 장기간 어떻게 진행되는지 알기 힘들어서 여기에 글을 써 보았어요.
    여기는 많은 분들이 계시고 그분들 중 가족이나 지인이 간암으로 투병하신 분들이 계실거 같아서요.

  • 3. ...
    '22.3.30 2:52 PM (118.37.xxx.38)

    힘들고 답답하지지요.
    응원은 하지만 그 후 댓글이 없다는건
    많은 것을 시사해 주는겁니다.
    더이상 해줄 말이 없다는...

    간암이 아니라서 글쓰기 망설여지는데...
    저희가 이모부를 폐암으로 보내드렸는데
    신약은 한 때 반짝합니다.
    그걸로 나은 사람은 못봤어요.
    세 명이 신약을 썼는데 우리 이모부만 맞아서 갑자기 수치들이 좋아졌어요.
    결국 내 돈 내고 임상시험 한 셈이더라구요.
    몇 번 쓰고 한 때 반짝하니 희망을 봤고...
    그런데 더 이상은 아니었어요.
    결국 나이 많은 이모의 노후생활비마져 다 쓰신 후에 허망하게 가시더군요.
    몇 달 더 사시는데 이모의 노후를...ㅠㅠ
    희망의 끈을 놓지 않는게 중요하지만
    좀 더 객관적인 판단도 중요하더군요.

  • 4. ..
    '22.3.30 4:10 PM (220.94.xxx.8)

    보험안되는 신약 쓴다고 모든 사람이 다듣는건 아니지만 어떤 사람에게는 드라마틱하게 맞을수도 있어요.
    열명중 한명정도..
    면역항암제가 더 부작용이 많다는 사람도 있고 결과는 아무도 모르지만 옵디보 여보이를 동시에 쓸수있는지 알아보세요.
    할수도 안할수도 없는 상황 너무 안타깝네요.ㅠ

  • 5. 간쪽은
    '22.3.30 4:47 PM (14.32.xxx.215)

    잘 모르는데 일단 부작용을 약으로 다스리시면서 내성이 생길때까진 계속 쓰세요
    유전자 검사 해놓으시고...
    저게 아마 포괄수가로 넘어가서 보험에서 빠진것 같네요
    암종따라 그런약들이 꽤 많아서 환자부담이 너무 되긴 하는데
    약이 맞으면 좋아져요
    김한길 보세요
    누구도 영원히 살수는 없지만 일상생활 하면서 견디는 시간은 중요하죠
    일단 부작용 조금 있다고 약 바꾸는건 절대 하지마세요
    한번 바꾼 약은 못쓰는데 그럼 나중에 약 쓸게 없어집니다 ㅜ

  • 6. ..
    '22.3.30 4:52 PM (221.162.xxx.160)

    암으로 가족을 잃은 사람입니다.
    저는 비싸도 좋으니 좋다는 약 쓸수 있게 해 달라고 사정 했었어요. 물론 신약 처방 못 받았어요.
    저희는 정말 좋다는건 다 알아봤어요. 일본도 가고, 미국도 가 보려고 알아보고...
    집안 경제 사정에 따라 다르겠지만...

    그래도 10년 치료 하셨고, 치료약이 더 있다는 것 자체만으로 위안을 삼으시면 좋겠어요.

    완치되지 않는 암환자들... 대부분 연명치료고, 내성생겨서 더이상 쓸 약이 없어지는걸 제일 두려워해요.

    신약 아무나 처방받는거 아니예요...

  • 7. 답글들
    '22.3.30 9:17 PM (121.168.xxx.246)

    감사합니다.
    옵디보가 간암환자들에게 마지막 약이에요.
    신약이라 8000만원의 돈으로 한 사이클을 돌려야 효과를 알 수 있곶만약 이게 효과없으면 더이상 약이 없나봐요.
    빨리 써야 효과를 볼까 그래서 부모님 집을 팔아야 하나 고민이었는데 댓글중 한번쓴 약은 못쓴다는 글을보고
    스티바가 처방해주시면 받아야겠다고 결정 했습니다.
    다음이 없다는게 더 힘들거 같아서요!
    최대한 버티시도록 옆에서 노력하겠습니다.

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