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자가면역 질환은 면역력이 떨어져서 생기는 건가요?

.. 조회수 : 3,538
작성일 : 2021-09-04 09:47:16
제가 자가면역 질환의 일종인 희귀질환 진단을 받았어요.
자가면역 질환으로는 루푸스, 류마티스 관절염, 베체트병 이런 것들이 있더라구요.
이제 진단받아서 치료법은 아직 찾아가야 하는데, 스테로이드 먹는 약으로 치료할 것 같아요.
원인은 불명이라고는 하는데..
이런 자가면역 질환은 면역력이 떨어져서 생기는 건가요?
아님 그냥 면역 이상으로 생기는 건가요?
약은 처방받아서 먹으면 되는데
앞으로 생활습관을 어떻게 해야 할지 모르겠어요.
그 동안 구내염이 자주 났는데 이게 전조증상이었나 싶기도 해요.
저는 입 짧고 먹는 데 관심 없고 소식하는데 이런 습관 때문에 생긴 거 아니냐고 주위 사람들은 그러네요.
근데 갑자기 먹는 양을 늘릴 수도 없고.. 운동 싫어해서 걷기 말고는 안했는데 운동을 더 열심히 해야 할까요?
IP : 222.234.xxx.222
18 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ...
    '21.9.4 9:53 AM (211.212.xxx.185) - 삭제된댓글

    면역력이 떨어져서기 보단 균이 들어오면 싸우는 면역기능이 뭔가 이유없이 갑자기 내 몸을 균으로 착각해서 공격하는거라거 하던데요.
    이거 읽어보세요.
    http://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=32...

  • 2. 류마타스환자
    '21.9.4 9:54 AM (125.189.xxx.187)

    자기 몸안에 있는 면역항체 활동을
    억제해야 합니다.
    면역항체가 아군을
    적으로 인식하고 공격하는거.

  • 3. ...
    '21.9.4 9:56 AM (211.212.xxx.185)

    면역력이 약해서가 아니라 면역세포가 내몸을 병균으로 착각해서 공격하는거라네요.
    http://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=32...

  • 4.
    '21.9.4 10:11 AM (222.234.xxx.222)

    그러면 면역력을 높이는 홍삼 이런 거나 음식을 찾아 먹는 건 의미가 없는 거네요.. 아직 진료일이 남아 있는데 궁금해서요.
    의사샘께 뭘 물어봐야 하나 싶기도 하구요.

  • 5. ...
    '21.9.4 10:19 AM (211.111.xxx.3)

    의사들은 음식 물어보면 그냥 골고루 먹으라고 해요
    운동도 스트레스 안받을 정도로 적당히만 하라고 하구요

  • 6. ㅇㅇ
    '21.9.4 10:22 AM (121.146.xxx.68)

    검사하면 면역관련 수치들이 높게 나와요. Nk나 항체 검사등이요.
    약 오래 먹다보면 또 떨어져서 기준보다 낮아지기도 하구요

  • 7. ..
    '21.9.4 10:24 AM (222.234.xxx.222)

    혈액검사, 소변검사, 가슴 복부 ct찍고 담주에 결과 보러 가는데 걱정도 되고 뭘 물어봐야 하나 싶네요. 걱정도 되구요. 댓글 감사해요~

  • 8. 환자
    '21.9.4 10:29 AM (220.85.xxx.141)

    홍삼 녹용이 의미 없지 않아요
    몸에 좋은 거 많이 먹고
    운동 적당히 하고
    햇빛 쬐고
    암튼 건강하고 컨디션 좋게 유지하면
    증상이 완화되거나 거의 없다가
    스트레스받고
    먹는거 소홀히하면
    확 나빠져요

  • 9. ..
    '21.9.4 10:29 AM (223.62.xxx.41)

    주변에 루프스인 사람이 3명
    의사는 민간요법 맹신하지 말라는데...
    한명은 5년만에 나았어요
    그대신 의사가 재발하는지 6개월에 한번씩
    검사해보자고는 하대요
    그 언니 보니까 가리는 거 없이 골고루
    먹더라고요 대신 좋아하던 커피, 과자,인스턴트는 안 먹고 조심했어요

    뭐 먹는거 위주가 아니라 안좋은 거
    안먹는 위주로 가야할 듯요
    그나마 성인이라면 알아서 관리하니 다행인데
    사춘기 아이는 인스턴트를 좋아해서
    말도 안듣고 걱정이에요

  • 10. 건강이 최고
    '21.9.4 10:36 AM (114.203.xxx.84)

    글 쓰신걸로 봐서 루푸스 진단 받으신거같아요
    저도 나비홍조,조조강직, 심한 탈모가 와서
    백신접종이 끝나면 검사를 받을까 합니다 ㅜㅜ
    원글님은 구내염 외에 위의 증상들은 없으셨는지요...
    이게 모든 질병이 그렇듯이 발생의 원인엔 물론 여러가지
    이유가 있겠지만 그 베이스엔 큰 스트레스도 무시를 못한다는
    얘기를 들었어요
    모쪼록 맘편히 가지시고 웬만한 것엔 스트레스 받지마시고
    치료가 잘되어 꼭 완치되시길 바랍니다!

  • 11. 감사해요
    '21.9.4 10:41 AM (222.234.xxx.222)

    이름도 어려운 희귀질환이에요. 피로를 잘 느끼고 구내염 잘 생기는 것 외에는 별다른 건 없었어요. 안 좋은 걸 안 먹어야 하는데.. 조금 먹긴 하지만 빵, 과자 이런 걸 좋아하긴 해요;;;
    음식은 골고루 먹는데 양이 적고, 고구마 먹고 배부르면 밥 안 먹고 이런 식인데.. 마른 편이구요..
    일단 결과 보고 좀 알아보고 해야겠어요.
    댓글 주셔서 감사해요~^^

  • 12. ..
    '21.9.4 10:57 AM (112.167.xxx.233)

    저도 류마티스 진단받았습니다. 대체요법으로 수치상으로는 완치되었는데 뼈 변형된 것은 아직 안돌아와서 완치를 실감은 못하고 있긴 합니다만 그 지독했던 통증이 거의 사라진 것을 생각하면 우와... 제 생각에 자가면역질환에 걸린 분들은 무슨 일이 생겼을 때 무조건 내 탓이야, 나 때문이야 하는 성향이 아닐까 싶어요.마음의 패턴이 몸의 패턴으로 전이된 거가 아닐까 하는 지극히 개인적이고 증명되지 않은 생각입니다만.. 원글님도 혹시 이런 성향이시라면 마음의 패턴을 바꿔보세요. 잘못된 거 내 탓 아니고, 내 책임 아닙니다. 설령 내가 잘못한 것 있어도 사람이니 그럴 수 있는 거라고요. 완치를 빕니다.

  • 13. 조심조심
    '21.9.4 11:23 AM (222.110.xxx.215)

    유전인자를 가지고 태어났는데
    어느 시점을 계기로 발병하는것 같아요.
    큰 스트레스나
    너무너무 과로했거나
    큰수술등으로 특정 약물을 과다투입등등
    일단 발병하고나면 완치보다 관해?인가
    그 상태로 지내는게 목표인가 보더군요.

  • 14. 환자
    '21.9.4 12:25 PM (180.228.xxx.218) - 삭제된댓글

    관련책 읽어보니 발병 10년전부터 항체의 이상이 있었다네요.
    아마 10년전부터 아군 적군 구분못하는 살짝 맛이간 상태가 되나봐요. 저도 곰곰히 생각해보니 10년전 막내 낳고 수면질 확 떨어지고 체력급감되면서 탈모 피부이상 왔었어요.
    베체트 이신가요? 전 루푸스예요.
    치료약은 없고 스테로이드 (부신피질호르몬) 꾸준히 먹으면서 몸에 염증수치 잘 조절하는 것밖에 답이 없어요.
    관해기라고 해서 증상이 드러나지 않는 평온한 시기가 계속 되길 바랄뿐인데 스트레스 엄청 받고 체력 약해지면 바로 활성기가 와서 드문드문 입퇴원 반복하고 있어요. 7년째인데 이젠 신호를 느껴요. 제 경우는 미열과 두통이 시작되요. 이때 모든거 스톱하고 맘과 몸을 편하게 하면 더 심해지지 않네요.
    면역력이 미쳤는지 내가 나를 공격하니까 병원에서는 면역력이 확 좋아질수 있는 홍삼 같은거 못먹게해요.
    근데 저는 관해기때 몸에 좋은거 살짝살짝 먹어요. 그래야 몸이 좀 힘이 생기는것 같아서요. 담당교수 잘 만나셔야 스테 과다 처방 안해줘요. 스테로이드가 득도 있지만 실이 많은 약이라서 스테로이드 과하게 장기로 먹는거 어떻게든 피하셔야해요. 활성기때는 무조건 먹아야 하지만 관해기때는 운동도 살살 하시고 세끼 잘 챙겨드시고 스트레스 피하셔서 몸 좋아지게 노력하세요.
    건강하시길 빕니다.

  • 15. ....
    '21.9.4 12:29 PM (211.36.xxx.66) - 삭제된댓글

    위의 조심조심님 ...ㅠㅠ ㅠㅠ
    맞아요.
    제가 아파서 입원하고 그 뒤 아주 장기간 약을 먹었는데
    그 뒤에 발병했어요. ㅠㅠ

    그래서 아파서 병원에 입원하게
    원인제공을 한 사람과 그의 자식을 저주했어요.
    이 병 때문에 한사람 구실을 못하니 결혼도 포기했네요.

    작은 무게라도 무게가 있는 것을 들면
    2-3주 동안 손가락이 쑤셔서 아프고
    여행 트렁크 무게를 10초만 들고 있어도
    전신, 목, 어깨가 2-3주 아파서 누워있어야 합니다.

    다시 그 원인제공자를 위해 기도해야겠네요.
    ㅠㅠ ㅠㅠ ㅠㅠ

  • 16. 근데
    '21.9.4 12:41 PM (106.101.xxx.107) - 삭제된댓글

    저도 유전일까 싶어서. 제 아이들이 걱정되서 교수님께 여러차례 여쭤봤는데 유전 아니라고 화내셨어요. 아마 밝혀진건 없다 라는 의미인것 같아요. 제가 면역질환 병 걸린 후에 친정오빠도 면역질환 희귀질병 증상 나타나서 대학병원 피부 조직검사했어요. 아직 수치상 진단내리기 애매하다고 해서 조심하고 있어요. 더 심해지면 오빠도 진단받을수도..
    유전인자 아니라지만 비슷한 DNA 식성비슷하고 성격도 비슷한데 있으니 가족끼리 비슷한 병이 생기는건 당연한것 같기도 해요.

  • 17. Mmm.
    '21.9.4 1:12 PM (211.206.xxx.204)

    류마티스 유전이라고 생각합니다.
    제 생각만이고 전 의사 아닙니다.
    아빠가 고딩때 발병해서 고등학교 겨우 졸업했다고
    들었는데 자녀 두명이 류마티스예요.
    한명은 젊었을 때 발병해서 지금도 심하고
    한명은 나이들어서 발병했는데 특정 동작만 안하면
    괜찮고요.

  • 18. ㅇㅇ
    '21.9.4 3:04 PM (222.234.xxx.40)

    자가면역질환은 유전병 아닙니다.
    가족력이 있는 질병입니다. 하긴 병이야 가족력이 많긴하지요

    제 아들과 제 친정언니가 자가면역질환으로 오랜시간 고생을 해요

    완치가 정말 어려운데,
    정기적인 검사와 약물치료.. 면역억제제 소염진통제 우을증약 과민대장약 등등
    환자마다 다르지만 저희는 미열과 관절통증이 가장 고통스러워요
    치료제가 없으니 증상개선 관해단계를 바라보는게 치료의 방향이고요

    영양제도 드시고 수액도 맞으시고 증상을 개선하는 방향으로 관리하시면 나아지실겁니다 화이팅

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