아이가 발달장애 지적장애인 분들... 어떤 마음으로 상황을 받아들이셨나요..?
아이만 케어할수 있는 상황이라면 참 좋겠는데
아니 아이만 케어할수 있는 상황이라도 멘탈이 나갈지경인데
저는 먹고 살기 바쁜 싱글맘이에요..
아이가 발달장애 지적장애인 분들... 어떤 마음으로 상황을 받아들이셨나요..?
아이만 케어할수 있는 상황이라면 참 좋겠는데
아니 아이만 케어할수 있는 상황이라도 멘탈이 나갈지경인데
저는 먹고 살기 바쁜 싱글맘이에요..
몇년전부터 공황이와서 약먹고있어요ㅜㅜ 스트레스가극심하고 받아들이는데 힘들었나봐요 학년기되면서 많이 내려놨습니다. 싱글맘이시면 활동보조쌤을 적극활용하시는게 좋으실듯해요 힘내세요
일단 복지로 사이트에 들어가셔서 본인(한부모)에게 또는 자녀(장애인)에게 관련된 지원내용 천천히 확인해보시고
거주지역안에 장애관련단체(장애인부모연대)등등 가입해보시고 거주지역 장애인복지관에 찾아가서 위기가정으로 지원상담도 의뢰하셔요.
그래야 더않은 사람과 관련자들에게서 필요한 정보들과 도움들을 받을수 있어요.
살아가기위해서 남에게 이것저것 묻는걸 어려워하지 마세요. 절대로~!!
의외로 많은 사람들이 나의 목소리에 손을 내밀어줍니다.
키우는것도 키우는거지만
우리애.. 내가 죽으면... 어떻게 살아요...
이 와중에 선생님은 공부 엄청 중요하게 생각하셔서
초 2임에도 일주일에 몇번씩 시험 보시고 5번씩 써오기를 시키세요
아이는 내가 하나하나 씹어서 갈아서 머리에 넣어줘도 이해할까 말까
도대체 혼자서는 아무것도 못하는 애인데...
자녀분이 장애진단은 받으신건가요?
만약 받았다면 발달로? 지적으로?
학교는 특수반을 활용하고 계시는지요?
선생님께 솔직하게 말씀하시고 배려해주실 수 있도록 요청하세요~!
나죽으면...그생각은. 떠오르더라도 벗어나려고 노력하세요..지금 아이랑 잘 살아보는게 더 중요하잖아요...
그생각은 정말 우울해지거든요..
숙제내주시는 선생님이 학교 통합반 담임샘이나 특수샘이라면 사정 말씀드리고 숙제조정 받으셔요. 장애학생에 맞게 숙제 조정이나 평가조정 해주시는 거 선생님이 하셔야 할 일이에요.
그리고 지원받을 수 있는 모든 자원들 여기저기 정보 알아보셔서 잘 이용하시길 바라요. 육아는 정말 지난한 장기전인데 장애 있는 아이 육아는 더욱 힘들지요 ㅜㅜ 지치지 마시고 잠시 숨고르시는 시간 가지시길 바랄게요. 안타까워서 제가 다 도와드리고 싶네요.
하루 하루만 생각하세요, 너무 멀리 생각 마시고..
담임에게 빨리 연락하세요, 반을 바꾸던가..
조카가 발달장애고 제가 활동보조로 케어를 해주는데
일단 애 장애등급 잘받아서 시간지원을 많이 받는거에 주력하고 굳센카드 등등 복지로 치료실 스케줄짜고 대기할거하고 상담도 다니세요
스케줄나오면 활동지원사 면접보고 하교후 스케줄 같이 할분 찾으셔서 그냥 조금씩 나아지는거만 생각하세요
기업에서 지금도 장애인채용 티오가 있고
앞으로 늘거예요
아이가 성인되고 부모가 죽을때쯤은 더 좋아져있겠죠
동생 얼마나 즐겁게 사는데요
장애인에 다둥이 가점으로 분양도 되고
지금은 임대살고
장애아이 덕보고 산다고 웃고
오래 자기랑 같이할자식있다고 웃고
조카 공장이라도 취직시키고
나이들어 자기들이 케어못하면
요양원같은데 보내면 된다고
돈열심히 벌고있네요^^
힘들겠지만 하나씩하다보면 우리나라 장애복지 많이 좋아졌다는거 희망적이더라구요
마인드 컨트롤 해서 하루 괜찮았다 이틀 죽을 것 같다 그렇게 살고 있습니다....
막말인지도 모르고 하는 주변인들.. 덕분에 점점 고립된 삶을...
장애 등록했다고 혜택도 없어요 집 있고 차상위 아니니.. 쌩돈으로 늘 꼴아박아도 아이는 뭐.. 중증이니 큰 변화 없고요
한부모에 집 없음 이거저거 치료 혜택은 많이 있다고 듣긴 들었네요..
장애양육수당 조차 비장애 아이들이랑 똑같이 10만원이예요
남편 월급 300도 안 되는데 애 치료비 200 쓰고 저는 일 당연히 못 하고 결혼 전 모아논 자금 다 집어쓰고 대출 받아서 쓰고...
우리나라 장애인 복지 한참 멀었어요
글씈님 건강이 안좋으세요? 내가 죽으면..이라는 가정은 왜 하시나요ㅠ 아이와 같이 사셔야죠.
아이가 정확히 어떤 장애 판정을 받은거예요?
좀 더 아이의 상태를 알려주셔야.. 더 자세한 댓글이 있지 싶은데.....
안녕하세요
우리애도 발달장애이고 지금은 25살 청년입니다. 대학은 졸업했고 지금은 직업훈련 받고 있는 중이예요.
저는 워킹 싱글맘이구요. 오롯이 제가 애를 키웠답니다.
당연히 힘들었죠. 특수 교육에, 학교에서 선생님들과 애들의 곱지 못한 시선에, 사회에 나오니 취직하는 것도 조심스러워서 단단히 준비하고 있어요.
조금 부담이 되시더라도 특수교육은 계속 받으시고 선생님이 엄하실수록 좋아요. 지금 선생님께서 공부를 강조하신다는데 그것도 나쁘지 않아요. 발달 장애 친구들이 속도가 엄청 느린데 반복하면 어느 순간 갑자기 확 하고 배우는 순간이 온답니다. 그런데 그것을 기다리는 과정이 무지하게 힘들죠.
그런데 제가 애를 키우면서 얻는 하나의 중요한 교훈은요, 저는 제가 워킹맘이라 애를 돌볼 시간도 부족하고 그래서 애가 뭐든지 스스로 하도록 놔두는 편이었는데 그게 결론적으로 애한테 좋은 결과를 가져왔어요.
천지도 모르고 날뛰는 애한테 심부름을 시키고, 외할아버지댁에 버스비만 주고 가게하고, 백화점에서 만날 약속을 하고 만나고, 모르는 장소에서 헤어진 후에 엄마를 찾아오게 만드는 등 자기가 처한 상황을 해결하는 연습을 많이 했어요.(당연히 제가 몰래 숨어서 봤습니다) 신기한 것은 애가 당황하니까 주변 사람들에게 도움을 요청하고, 전화기도 빌리고, 모르는 가게에 들어가서 질문도 하면서 조금씩 자신감을 갖게 되었어요. 그 결과 저 없이 다닐 수 없던 녀석이 혼자서 다니는 걸 좋아하고 궁금한 장소를 스르로 찾아가는 등 독립적인 아이가 되었어요. 버스노선, 지하철 노선 그리고 지도보기에 감각이 있다는 것도 알게 되었고 결과적으로는 많은 일을 스스로 할 줄 알게 되었답니다. 고등학교 시절에는 같은 발달장애 친구를 데리고 1박 2일 여행을 다녀 올 정도가 되었구요. 여행에 필요한 것도 알아서 검색하더라구요. 지금은 검색왕입니다. ㅎ
물론 지금도 지적인 능력은 많이 떨어지고 사회성도 부족하고 언어적 표현은 어색합니다. 그렇지만 요즘은 정보 기기들이 발전해 있어서 이것을 이용해서 떨어지는 능력을 보완하는 것이 가능하다고 봅니다. 관건은 경험과 자신감이라고 생각해요. 내가 먼저 죽으면 우리 아이는 어떻게 살지? 하는 생각을 하실 것이 아니라, 내가 죽어도 아이가 스스로 살아갈 수 있으려면 뭘 가르쳐야 하지? 를 생각해 보시는 것이 필요할 것이라고 생각합니다.
최대한 아이가 많은 경험을 할 수 있는 기회를 주시고 어려움을 극복하는 과정에서 자신감을 기르고 계속 도전하는 아이로 성장시켜 주시길 바랍니다. 워킹맘이시라는데 제가 살아온 과정이 생각나 뭉클합니다. 돈이 부담이 되더라도 각종 경험이 꼭 필요하니 다 방면의 취미도 교육시켜 보세요! 갑자기 확 좋아지는 순간이 올거예요~^^
희망적인 얘기 드리자면, 자폐보다는 지적장애가 의사소통이라도 된다는 거고 초등학교 들어가서 발견될 정도면 경증이라는 거예요 경증은 장애등록 돼서 혜택도 받으면서 장애인 전형으로 취업도 잘 되겠죠 중증보다 희망 갖고 사세요 전 정말 죽을 것 같아요 지금도 원하는 거 한마디 표현 못 해서 밤새 텐트럼 할 요량으로 시작 중인 아이 옆에서 글 씁니다
저는 아는게 없어서 도움이 되는 답글은 못달지만
많은분들이 여러 의견주시고 이래서 82가 넘 좋으네요^^
원글님. 힘내시고 건강하세요.
너무 멋있어요
윗님 대단한분^^
오늘도 82에서 배우고 갑니다. 발달장애맘님 소중한 경험 나눠주셔서 감사합니다.
많은 경험을 할수 있게 기회를 주고 어려움을 극복하는 과정에서 자신감을 기르고 도전하는 아이로 성장시켜야 한다는.
장애아가 아닌 일반아이들에게도 꼭 필요한 교육이네요.
원글님 힘내시고 스스로 많은걸 해낼수 있는 아이로 꼭 성장시키길 바랍니다.
워킹맘에 싱글맘이시라니 힘드시겠어요.
친정 쪽 언니나 어른들 도움받을 수는 없나요?
강서구에 발달장애 아이들 학교 짓는 일로 엄마들 무릎 꿇은 뉴스 본 적 있는데 그 사건을 다큐로 만든 영화가 곧 개봉하더라구요. 저희 딸이 시사회 초대 받아서 저도 같이 갔다가 펑펑 울고 나왔네요. 영화 제목이 ‘학교 가는 길’인데 발달장애 아이를 둔 부모들 진짜 대단하더라구요 ㅠㅠ 원글님도 힘내시고 나중에 시간 되면 학교 가는 길 영화 꼭 보세요. 많은 힘이 되실 것 같아요. 화이팅!!!
106.101님..
님 댓글의 사실관계가 맞다면 님께서는 어떤이유로든 님에게 해당하는 지원을 받지못하고 계신것으로 보입니다.
자녀분이 양육수당을 받은 학령기장애라면 다양한 치료바우처가 있어서 모두들 활용하고 있어요.
장애관련된 바우처제도는 갈수록 다양하게 확대되고 있는중입니다.
치료비 200이라면 과하고 감당하기 힘들어 보이네요.
가족중 장애인이 있으면 건강보험,전기,가스,핸폰요금등 일상에서 할인받는 부분도 작지 않구요,
장애인활동보조서비스를 활용하셔서 어머니도 가능한만큼 추가적인 일자리를 알아보셔도 가정경제에 도움이 될겁니다.
장앤복지관,장애인가족지원젠터,동주인센터 등등 기관들을 찾아보이고 관련된 지원내용에 대해서 확인해보시길 권해드립니다.
우리나라 장애인복지 열씨이 노력하고 있습니다.
모든사람을 만족시킬수는 없겠지만 나랏돈이 가야하는곳은 장애관련 예산만이 아닐테니까요.
이렇게 얘기하는 저도 올해 28살된 발달,지적장애 아들을 키우고 있는 엄마랍니다.
말을 아예 못 하는 아이인데 활동보조를 어떻게 맡기나요.. 계속 말 걸어주고 이끌어주고 해야하는데 좋은 분 아니고서야 치료실 데려다주는 게 전부일 텐데.. 이번에 코로나 상황에 가족이 돌보아도 반액은 준다는 기사가 떠서 알아보니 조건들이 굉장히 까다롭더군요 저보고 실습 하라고.. 그래서 활동보조 이수하려고 하는데 그 실습이 지금 코로나라 실습생을 안 받고 있어요.
전기료 감면인가 그거는 8천원인가 그렇지 않나요..?
핸드폰료 감면도 본인만 해당 되던데요 가족핸드폰 해당사항 없고.. 저희 아이는 핸드폰 할 줄도 모릅니다감ㅂ
바우처 있긴 있어요 제가 느끼기에 적어서 적다고 한 것인데.. 1세션당 5-6만원 비싼 곳은 8만원 10만원도 하는데 우리 아이들이 1세션 40분으로 되는 게 뭐가 있나요 정말 많이 해야하는데...
교육청 바우처 9만원이던가요 12만원이던가요 두번 받음 끝이예요
발달재활바우처는 본인부담금 합쳐서 22만원인데 전 본인부담금이 8만원이예요
그리고 아이마다 상황이 달라서요 뭐라 설명드리기가 참...
어린 발달장애 엄마들이 돈을 많이 쓸 수 밖에 없어요
아이 미래가 달린 터라 어릴수록 돈을 쏟아부을 수 밖에 없는 건 짐작 되시겠죠.
전기료 고속도로통행료 이런 조금의 감면이 크게 도움이 되진 않아요
뇌의 가변성이 많은 어린 시기에 치료에 대한 지원이 더 절실해요
저도 비용 줄여보려고 복지관 대기 걸어서 데리고 갔는데...
경증만 가르쳐 본 것인지... 아무것도 못 하시더라구요 한달 하다가 쫓겨나다시피 나왔어요 일반 어린이집도 아니고 장애인들 가는 복지관에서요
아이마다 상황이 다릅니다 정말 더 힘든 상황이 있어요..
남의 글에 자꾸 써서 죄송한데, 왜 활동보조비용을 부모가 받으면 안 되게 법을 해 놓은 걸까 의문이 들었어요. 경제적으로 얼마나 힘든데, 종일 돌보는 직계는 받으면 안 되고, 삼촌부터 되게 해 놓은 것 인지.... 나중에 듣기로 성인 장애인 분들이 반대를 했다고 들었어요 아마 악용되는 사례가 있어서 차라리 남이 하게끔 자격을 해놓은 것 같은데, 그럼 어린 장애인들이라도 제발 부모가 받게 해 주세요.... 무발화 아이 조금이라도 의사소통 하게끔 키워놓으려고 얼마나 발버둥 치는 지 아시나요..?
말 못 하는 또래보다 어린 아이를 어떻게 남의 손에 맡기고 다른 일하러 가요.... 조금이라도 표현할 줄 안다면 이렇게까진 아닐텐데 절실합니다. 아파도 아프다고 말 못 하는 아이예요
106님..
제가 괜히 말을 보태서 상처를 드릴까 걱정입니다.
허나, 저는 쓰라고 만든 제도는 맘껏 활용하셔서 조금이나마 보탬이 되셨으면 했네요.
활동보조는 말을 못해도 못걸어도 시각장애여도 얼마든지 가능합니다. 예상외로 오랜경력으로 우리 아이들을 잘 이해하고 큰도움을 주시는 활보쌤이 많이 계십니다.
중증일수록 심사인정을 받아서 추가시간을 넉넉히 받을수도 있구요.
전기료감면은 월16,000원 하절기3개월은 20,000원 할인됩니다.
가스는 월6,600원 동절기4개월은 24,000원 할인됩니다.
핸폰은 장애인을 양육하는 보호자로 자녀명의 개설이 가능합니다. 월사용료의 30% 할인됩니다.
치료바우처 본인분담금이 8만원이라면 가장 고소득으로 잡힌걸로 보이는데 외벌이 300이라고 하셔서 내용이..
그럼에도 한달 2~30만원 지원이 작은 금액은 아닐겁니다.
제가 세션당 8만원,10만원짜리는 해본적이 없어서 그 부분도 뭐라 말씀드리기는 어렵겠네요.
다만, 치료비문제로 어려우시다면 비록 작은 지원일지라도 다양하게 모아모아 활용하시면 어느정도는 도움이 되지 않을런지요?
음...자폐랑 지적장애 차이인가 보네요
우선 도움 말씀 감사드립니다 정말 도움주고 싶으셔서 하시는 말씀인 것이 다 느껴져서 감사해요
정말.. 치료비용이 많이 들어요
외벌이 300인데 8만원 잡힌 게 이해가 안 가시나요? 월급으로 책정이 아니고 건강보험료로 책정 합니다.. 그게 따지는 게 다르더군요 신혼 초 남편이 다니던 기업은 실소득은 350이었지만 건강보험료는 지금보다 적게 냈었어요. 그땐 살만했죠 희망도 있었고.. 아이 아파서 동분서주 하다 잘렸습니다... 여튼 그때 그 자폐 처음 알게 되던 때 얘긴 차치하고..
제 친구네는 10만원 냅니다. 고로 가장 고소득은 아니고 두번째 정도 되겠네요.
제가 좀 그런 것은.. 전 제가 처한 현실을 적었는데 저런 8만원 이런 걸로 마치 제가 거짓을 적은 것 처럼 호도 되는 게... 힘이 빠져요..
후...
사실이랍니다...;; aba라고 혹시 아시나요.... 세션당 8만원 들어본 적도 없으시군요... 부럽습니다..
저 그냥 글 다 지울게요.
얘기 한들.. 누가 알아줄 거며.. 무엇이 바뀌겠습니까...
211.207님
제 댓글 보셨는지 안 보셨는지 모르겠어서 시간 좀 두고 있다가 지웁니다. 충분히 설명 드렸는데 인터넷에 제 흔적 남는 것 싫어서요. 좋은 일도 아니고 아이 장애에 관한 글이라.. 지웁니다.
여튼 전 거짓말 안 했답니다
훌륭한 어머님들께 응원의 박수를 보내고 싶습니다.
훌륭한 어머니들... 응원합니다 ㅠㅠ
그냥 다 내려놓았어요. 그래도 아이 어릴땐 열심히 따라다녀서 지금 그냥저냥 지적3급으로 만족중이예요. 공부는 학교 도움반에서 하고..집에선 열심히 놀리고 있어요.
저도 배우고 갑니다 씩씩하신 분들이 많으시네요
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