루게릭환우를 위한 청원, 지나치지 마시고 부탁드립니다.

[느티나무]

살고싶어요, 살려주세요... > 대한민국 청와대 - https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/BEvjJt

대통령님, 국민 여러분 도와주세요.
루게릭 병을 아십니까?
아이스버킷 챌린지 기억하시나요?
그로인해 조금 유명해진 병??
루게릭병 입니다.
운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 병 입니다.
좀 더 자세히 말하면 먹지도, 말하지도, 움직이지도 못하고
온몸을 마비로 만드는 병
결국 호흡근 마비로 수년 내에 말라서 사망에 이르게 되는
세상에서 가장 잔인한 병입니다.
몸이 모두 마비되어 가도 감정, 감각은 살아 있어서
(통증 역시 고스란히 다 느낍니다.)
표현도 못하고 비참한 마음으로 속으로 눈물만 삼키며
마치 시멘트 콘크리트 속에 갇혀 손가락 하나 까닥 거리지 못하다가
먹지도 말하지도 움직이지도 못하고 죽는 병 입니다.
루게릭병은 나이와 상관없이 1년에 10만 명당 약 1~2명에게서
루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있습니다.
결국 언제 누구에게도 일어날 수 있습니다.
누구나 고통 없는 이 병에서 조금이나마 해방 될 수 있도록 도와주세요.
루게릭병 치료제인 뉴로나타-알주는 현재 국내에서만 판매허가를 받은 상태 지난해 7월
미국 FDA로부터 임상 3상 승인을 받아 올해 3월 첫 환자 투약을 한다고 합니다.
항상 신약 소식에 힘들게 버티고 있는 환자들은 정말 하루하루가 힘이 듭니다.
죽기 전에 치료라도 한번 꼭 받게 도와주세요. 더 이상 치료제 투약이 연기되지 않도록
다시 한 번 간곡히 부탁드립니다.
평생 치료 한번 받지 못하고 떠나는 환우들이 너무나 많습니다. 모든 청원들이 억울함을 호소하듯
저희도 죽기 전에 한번 호소해 볼려고 청원을 남깁니다.
죽기전에 움직 일 수만 있다면 가족 얼굴이라도 한번 만져보고싶고
말을 할 수 있으면 마지막 대화라도 해보고 싶습니다. 아무것도 할 수 없음이 너무 싫고 미치겠습니다.
다시 한 번 간곡히 부탁드립니다.
대통령님, 모든 국민 여러분,
저희는 살고 싶어요
저희의 간곡한 희망의 불씨를 외면하지 말아주세요.
살려주세요! 도와주세요!

[느티나무]

https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/BEvjJt

[쓸개코]

동의했습니다,.

[쏭버드]

동의했습니다
많은 분들이 청원에 참여해주시면 좋겠어요.

[점점]

환자가 많아지고 있다는거...아세요?
우리 모두도 격을수 있어요.
제 친언니가 작년 12월23일 확진 받았어요.ㅠㅠ
원인도 못 밝혀서
치료제도 없는 병.
임상이라도 받고싶어하는 환자들.
제발 기억해주세요.

[ㅇㅇ]

모든 희귀난치병 환자분들이 고통에서 해방되고, 완치의 기쁨을 누렸으면 합니다.