제 동생 만4살 아들이 희귀암판정을 오늘 받았어요 ㅠㅠ

[roshimom]

도와주세요.
82를 20년을 알앗지만...
댓글만 가뭄에 콩나듣이만 달앗지..
첨 글올려 봅니다..

기도해주세요 ㅜㅠ

어렵게 살아오고 바르게 살아온 동생이
이번에.애 셋째 낳고, 시부모님은 둘다 병원에계시고,
친정은 지지리도 없어서
(전 해외살아서 20년째 부모님께 돈보내고,
71세 친정엄마는 아직도 청소일하시고,

울자매 누구도 결혼할때 부모한테 손안벌려고 알아서가고
애들키우면서도 기댈수없는상황이엇어요..
큰언니도 넘 힘들게 살고있고
또 아빠는 완전 말안통하는 태극기부대 노인네인 상황
엄마가 가장이셔서 아파도 지랄맞은 아빠때문에 아프지도 멋해요 ㅜㅠ
그래서.. 다른 둘 애들 누구한테도 맞길수가 없는 현실이예요)

남편 외벌이상황에서
아낀다고, 아끼며. 가족들 경조사 다챙기고
어렵고 힘들지만
알뜰살뜰 산 내동생인데..
그와중에 착실하게 모아서...
내년이면 셋째덕택에 아파트 당첨확률 높아졋다고
그희망으로 산 내동생이..
이리 또 힘든일이 생겨서 가슴이 너무 아프고,
무너지네요 ㅜㅠ

무엇보다 현실적 도움이 필요합니다.

아이는 희귀암인
소아 골육종이라고 하는데..
제가 해외에 있어서 실질적으로 도움이 못되서요 ㅜㅜ
어떤게.지금 동생에 필요할지..
그리고, 소아암에 뭐가 좋을지좀.. 알려주세요 ㅜㅠ
도와주세요

[기도드려요ㅠ]

안타깝네요 ㅠ
조카 완치되길 기도 드립니다
동생분도 기운내시길 바랄게요

[플럼스카페]

도움 드리고 싶어도 아는게 없네요.ㅠㅠ
병명 들어간 카페 가입하고나면 정보를 좀 얻을 수 있지 않을까요.
아가가 꼭 완치되길 바랍니다.

[샘]

치료 시작하신거죠?
서울 메이저급 병원 소아암센터에서 치로 받으세요.
그리고 동생분 낙심 중이실텐데 아이가 잘이겨낼거니까
엄마가 풀죽고 심각한 모습 보이지말고 기운내시라고요.
언니분께서 자주 카톡이나 통화하시구요.
간병 생활이 무척 외롭고 지치거든요.
기도드릴께요.
동생분 기운내시고 예쁜 조카 빨리 낫도록요.

[샘]

연대 세브란스 소아암센터 가보세요.

[기도드려요]

제가 종교가 없어요.그래도 마음으로 신께 기도합니다.
동생분 얼마나 힘드실지
그리고 외국에 계신 원글님도 얼마나 마음 아플지

[ㅇㅇ]

빨리 병원에 가셔야죠. 골육종은 혈액암쪽으로 들어갑니다.
어설픈 동네병원 가시면 안되고 빨리 서울에 있는 큰병원으로 가시기 바랍니다.
희귀병에 암이기 때문에 병원비가 처음엔 그리 크게 들진 않을거에요. 물론 비급여는 또 비급여대로 많이 나오겠지만요.
아이들은 빨리 큰병원 가서 입원치료받아야해요. 치료를 하루 늦추면 어른의 몇주 늦추는거랑 비슷해요.
항암이라서 힘들겁니다. 동생분과 그 자녀에게 위로를 드립니다.
사실 필요한건 돈이나 애들 봐주는 인력이죠. 그 이외엔 도움줄게 없습니다. 마음밖엔 ㅠㅠ

[저도]

기도드리겠습니다.

[저도]

기도합니다.
예쁜 조카가 얼른 나아
원글님의 소중한 동생 가족이 마음껏 웃을 수 있기를요.
부디..

[에구]

어서 건강해지길 기도해요!!!

[zzz]

지금 고등학생인 제 조카,
돌 지나서 소아뇌종양 판정받고
삼성병원에서 몇 년 지내면서 수술하고 항암하고 완치판정 받았습니다.
부디 용기 잃지마시라고 전해주세요..ㅠㅠ

[예전]

82글 중에 어떤 원글님이 어릴때 많이 아팠던적이 있는데 엄마가 병원에서 병간호해주시며 느꼈던 소소한 감정들을 올리신적이 있거든요
글 내용이 넘 따뜻해서 좋았고 아픈아이입장에서 엄마가 병간호해주실때 느꼈던 감정들이라 동생분한테 도움이 될것 같은데 혹시 그 글 기억하시는 분 안 계실까요?
찾아드리고 싶은데 찾을수가 없네요
참고로 그 원글님은 어릴때 넘 아팠지만 지금은 다 완치 되셨다고 한걸로 기억해요

[저도]

기도 드릴게요~ 가족 모두 힘내세요!

[쓸개코]

동생분 간병하고 가족 돌보려면 엄청난 체력이 필요합니다.
건강 잘 챙기라고 하고 용기주세요.
아가 치료 잘 받고 씩씩하게 버티도록 기를 쏴주고 싶네요!

[이글이예요]

https://www.82cook.com/entiz/read.php?bn=15&num=2794469&page=5&searchType=sear...

동생분 꼭 보여주세요.

[조카]

꼭 완쾌되도록 기도드릴게요
꼭 나아야해 아가야

[..]

원글님 조카가 치료 잘 받고
건강해지길 기도 드릴께요~

[조카님]

꼭 치료잘받고 왠쾌되어
건강하게 훌륭한 사람으로 성장하길
진심으로 기원합니다.
가족분들 힘내세요!

[...]

마음이라도 굳게 먹고 희망을 가지라고 전해주고 싶네요.
그나마 의료보험 제도가 보완이 되어서
예전보다 치료비 부담이 좀 줄었다고 들었어요.
정신이 몸을 지배한다고 하니 저 위 링크 글처럼
잘 헤쳐나가시길 빕니다.

[...]

조카가 빨리 낫길 기도합니다
동생부부 많이 힘드실텐데 건강 해치지 않도록 신경써주세요

[골육종은]

원자력 병원이 최고라고 들었어요.
그리고 골육종 횐우들 네이버카페도 있으니 가입해서 보세요.
힘든길이 될지도 몰라요. 그래도 좋은 예후도 있으니 좋은쪽으로만 생각하시길 바라요.

[구름따라간다]

완치되길 기도할게요.
동생분도 희망 잃지말고 씩씩해지시길!

[절실한기도]

함께 기도 할게요.
아이의 완치를 위해서
동생분과 가족들 희망 잃지 마시라고
다 잘 될 거라 꼭 믿으세요.
꼭 대학병원 큰 병원 가세요.

[름름이]

혈액암 자체는 가톨릭 서울 성모(반포)가 가장 명성이 있긴해요. 하지만, 거론하신대로 메이저 병원들 모두 체계적으로 잘 다루나보네요. 서울대병원 본원도 어린이병동 따로 있어서 골육종 잘 다룰테고요. 저희 아버지가 혈액암이어서ㅠㅠ 삼성다니다 지금 가톨릭 다니는데 항암 옆 병상에 어린아이들을 많이 보거든요. 저도 아버지도 한참 시선이 가요.
병원 선택 잘 하셔서 치료 잘 받길 기도할게요. 어릴 때 소아암 극복하고 커서 건강하게 일상 생활하는 분들 많아요. 아이 건강을 기원해 드릴게요!

[ㅡㅡㅡ]

솔직히 백마디 말보다
돈이 가장 큰도움 돼요.
돈이 있어야 다 가능하니까요
멀리서 이게좋다더라 이거 먹으랬다 여기 가봐라 저기 가봐라
말로만 하는것보다
잘 될거라고 하면서 보내주는 단돈 백만원이 더 도움돼요
돈 많이 보내줄수록 더 고맙구요.
그게 현실이네요. 병간호라는게 결국 시간과 돈의 싸움이네요

[그리고]

요새는 온라인 인프라가 잘되어있어서 벌써 어느병원 어느교수님으로 가라는거 다 알고있을거구요 (주치의들끼리 안내해주고 다 공유해요)
특히 서울안에서는 다 갈수있어요

긴 위로 생략하시고 돈 되는대로 보내주세요 .
옆에서 하는 위로들도 처음엔 잘 들리지 않아요.

[초보열혈]

이 글 쓰려고 몇년만에 로그인 합니다.
빨리 낫기를 두손 모아 기도하겠습니다.

[claire]

지금 이 시간 조카 위해서 기도합니다..
큰 병 부디 툭툭 털고 일어나 밝은 웃음 보여주기를요...
아울러 이 아이의 부모님께도 희망이 함께 하기를 기도합니다

[....]

아가 이겨내라!!

[hap]

네이버 카페 희귀암이나 소아암쪽
가입하시고 도움 구해보세요.
실질적으로 뭘할지 알려 주실 거예요.

한참 이쁠 아기가 암이라니 ㅠㅠ
부디 잘 이겨내고 완치하길 바랍니다.

[한낮의 별빛]

아기가 부디 잘 이겨내길 기도합니다.
제 지인도 소아암이었는데
이번에 대학갔어요.
꼭 완치하길 바랍니다.

[..]

아가야 빨리 나아라
위에 백마디말보다 돈이 더 큰도움된단 말 동감하지만요..
전화연락이라도 꼭 자주하시란말 드리고싶어요
우리 둘째 아팠을때 매일 전화해주던 언니와 가까이 사는 친구없었음 그 지옥같은 시간을 어찌 버텼을지ㅠ

[...]

아기야.언능 낫거라. 싸악 낫거라...
기도만 거듭니다....

[기도합니다]

조카가 칠료 잘받고 완치 되길 기도합니다.
가족분들 힘내세요.

[..]

꼭 완치하시길 바랍니다
힘내세요

[원글님]

멀리서도 동생과 조카를 위해서 매일 간절히 기도해주세요. 하나님께서 원글님 기도 꼭 들어주실거에요. 조카 꼭 완치되기를 기도드립니다.

[=*=]

원글님의 조상님들의 도움으로 완치될 것입니다. 반드시.

[...]

치료 잘 받고
꼭 완치되길 기도드립니다~

[힝]

힘내서 꼭 완치되실거예요. 나중에 대학 갈 즈음 엄마속을 그렇게 태우던 니가 이렇게 대학을 가다니 하며 옛일 회상할 일이 꼭 옵니다.

[도움은]

못되고 기도만 드릴께요 그 어린 아이가 얼마나 힘들지 가족들 특히 엄마는 얼마나 찢어질까요 모두 힘내시고 잘 이겨내시길 꼭 치료 잘 받아서 조카 다 나았다고 글 다시 올릴 날이 올겁니다 ~~

[..]

아이가 꼭완치되서 건강해질수있길
하나님의 치유의은혜가 임하시길 기도합니다

[리메이크]

아가야 우리 꼭 이겨내자! 더 건강해지자!
이모가 기도할께!

[...]

아이와 부모님 모두 힘내시라고 기도드립니다.

[기도합니다]

꼭 이겨내기를, 그리고 이 어려움을 통해 더 큰 복을 받기를
간절히 기도합니다.
아가, 힘내자!

[ㄱㄴ]

화살기도드립니다.조카 아이가 좋은치료잘받고 거뜬히 이겨내어 다시.이가정에 웃음과평화를 돌려주시기를 기도합니다.

[‥]

힘내세요
동생분이 경황없으시겠습니다

[.ㅌㅊ]

동생 얘길 뭐하러 여기 이렇게 자세히..
희귀질환 알고 도움될 만한 댓글 얼마나 달리겠나요.

[ㅇㅇㅇ]

요즘은 치료약도 많이 발전 되었으니 너무 절망하지 마세요. 시대가 좋으니 꼭 낳을거예요. 저도 함께 기도 보탭니다.

[모두 힘내시길]

조카 완쾌 되기를 함께 기도합니다

[..]

얼른 완치되어 건강하게 자라나기를 기도합니다.

[아고]

꼭 완치돼서 건강한 어른으로 자라길, 그때 이런 일이 있었지 하는 날 오길 바랍니다.

[roshimom]

어제 너무 정신없고 떨리는 맘에 두서없고 오타가 많앗던 글 죄송해요 ㅠㅠ

혹시나 하는 맘에 다시 열어봣는데..
이리도 많은분들이 응원해주시고 기도해주실지...
몰랏어요 ㅠㅠ

너무 너무 감사합니다.!!!!! ㅠㅠ

따뜻하고 너무나 감사한 82분들의 기도의 힘으로
네! 제조카는 꼭 완치되서 낳을꺼예요!!!! ㅜㅜ

지금 아이는 어제 암판정받앗고,
아산병원에서 입원햇어요.
유잉육종, 골육종, 랑게르한스병 중에 한가지일거라고....
정확히 알아보기 위해 조직검사 하면 2주후에 결과가 나올꺼구요.

뼈에 발생하는 혈액암 종류 라는데...
백만명중에 2.5명 걸리는 거라고....ㅜㅜ

기도해주셔서 너무 감사해요 ㅜㅠ
말씀주신데로 카페랑 알아보고, 할께요

결과가 나오면 차후에 또 답글드리겟습니다.

정말정말 감사합니다 ㅠㅠㅠㅠㅠ

[ㅇㅇ]

아이가 꼭꼭꼭 건강히 완치되도록 기도드립니다.

[일산]

국립암센터 소아과도 골육종 잘 봅니다.
국립암센터가 공격적으로 수술하고, 임상약도 적극적으로 쓴다고 알고있어요.
수술 초기에 잘하면 잘 나을거예요.
골육종 완치되고 행시 5급?인지 된 사람도 있었어요

[소나무]

제아이는 7살에 백혈병 진단 받았어요. 세째였고 뱃속에 네째 임신중이었어요. 외벌이에 친정 시댁은 서쪽 맨 아래, 저희는 동쪽 맨 위쪽에 살았어요. 위에 누나둘은 초등 3학년 5학년.
의료보험하고 사보험들어놓은게 있어서 경제적으로 갑자기 어려워지지는 않았는데 두아이를 돌보는게 걱정이었어요.
치료 과정이 처음엔 2달정도 입원을 시작으로 항암스케줄에 따라 입퇴원을 반복했는데..결국 동네 지인들과 아이들 학교 도움 받았어요. 매일 밥이며 청소하는법도 알려주고 들여다 봐주고..
그때 친정식구들에 대한 서운함이 아직도 앙금으로 마음 깊숙히 남아 있네요. ㅠㅠ
그 아이가 항암 잘 이겨내고 올해 대학갑니다.
완치 될거라 믿고 치료 잘 받으시면 완치될거에요.

소아암 재단,백혈병 재단이 있어요. 그곳에서 환아 형제 자매의 정서지원을 위한 프로그램도 많았던기억이 있네요.

원글님은 멀리 계시니 ..동생에게 힘들고 불안한 마음 읽어주시고 완치될거라는 믿음을 함께 나눠주시면 좋을거 같아요.
집에 남아 있는 조카들이 걱정이긴 하네요. 나이가 어떻게 되는지..
좋은 이웃이 있으면 좋을 텐데.. 조카들에게도 자주 연락해주세요.

[ㅠㅠ]

조카가 꼭 완치되길 기도할게요

[ㄱㄱㅋ]

기도드려요

[힘내시라고]

함께 기도드린다고 전해주세요.
엄마 아이 모두 잘 이겨내시길 진심으로 응원드립니다.

[ㅇㅇ]

조카가 잘 이겨낼수 있도록 기도합니다.

[**]

눈물이 나네요

아이가 너무 어린데 그런병을 이겨야 하는데
동생분 가족을 위해서 정말 기도 합니다.

[제발]

조카가 건강해지길 기도합니다.
내몸이 아픈게 낫지, 자식이 아픈걸보면
엄마마음이 얼마나 찢어질까요?
부디 부디 아이가 다 이겨내고
다시 건강한 모습으로 되돌아오길 간절히 바랍니다.

[ᆢ]

너무 안타깝네요.
유튜브에서 이상구박사 뉴스타트강의 들어보세요.
골육종도 같은건지는 모르겠지만 남은자씨라고
아주 희귀한 암인 육종암이 나은분 얘기도 있어요.
부디 꼭 들어보시고 도움되시길 바랍니다.

[이니사랑52]

맘 아프네요,,,조카가 건강하게 기적이 일어나기를 바랍니다
아름답고 조그만한 몸을 살피어서 부디 하늘에 계신 하느님
자비로우신 부처님,, 저들의 영혼을 살피어서 부디 가족의 건강한 품으로
돌아오게 하시옵소서 ~~~

[구름]

얼마나 힘드실지...
성호경 그으며 기도 합니다.

[...]

완쾌되어 건강하게 자라길 바랍니다 _()_

[서울에서]

집안일 하다 잠시 멈추고 기도 드렸어요.
생각 날 때마다 기도 드릴게요. 82의 모든 힘든 분들 위해서.

[......]

빨리 완쾌되길 기도합니다.
건강한 모습으로 행복하게 자라길...

[어째요]

아..자식 아픈게 제일 맘아프고 힘든일인데..아이가 얼른 완치되어서 건강해지길 기도할께요~~ 제발 건강해지길 바랍니다.

[....]

아이를 위해 기도 드립니다.
제발.. 가입한 보험이 있어서 이 상황에 도움 되면 좋겠습니다.

[힘내세요]

꼭 아이가 완치되길 기도합니다
기적이 일어납니다

[얼른]

완치되어서
가족모두가 환하게 웃는날
오도록 기도드립니다.

[저도]

완치기원합니다...
소아 혈액암쪽은 대체로 예후가 좋은 걸로 압니다 꼭 나을 거예요
꼭 완쾌하고 건강하게 잘 자라렴... 아가야.

[우리2]

아이가 하루 빨리 완치되기를 기도드립니다.
힘내세요

[진심을 다해]

저도 기도 드릴게요!

[부디]

속히 완치되어 엄마의 기쁨이 되어주기를!
진심으로 기도합니다.

[.........]

아가가 꼭 완치되기를 바랍니다.
얼른 나아서 어린이집도 가고, 학교도 가고,
건강하게 잘 자라기를 기도합니다.

[***]

아가도 부모님도 힘내세요.
완치되어서 행복한 시간 보내게 되시길 기도합니다.

[...]

(Tropical저널) 골육종의 원인과 치료제는?
https://www.youtube.com/watch?v=sl5eFaRjtf8&t=16s

[^^]

다 잘 될거에요~~엄마랑 아가랑 화이팅!!

[roshimom]

다시 한번 너무 감사합니다 ㅠㅠ

네.. 도움주신글들 다방면으로 알아볼께요.
저도 멀리서 당장은 할수있는게 없어서
다만 금전적으로라도 도움줄께요 ㅜㅠ

현실적으로 줄수있는 힘이
정말 답변글대로 만2살. 백일쟁이 봐주는거와,
금전적인 부분이어서
저는 멀리서 작더라도 금전적으로라도
보탬이 되고싶고,

막내는 대기업다녀서 맨날 야근햇는데 이틀은 재택근무한다고 얘기햇데요..
다른날은 친정에 애들맞기고요,..

어제는 소식듣고 눈물도 안나던데..
오늘 쉬는날이라 집에 있는데..
왜이리 하염없이 눈물만 나는지..

제가 이런데.. 동생네는 얼마나 아프고, 힘들지..
저 어리고 이쁜게.. 앞으로 함암치료 때문에 얼마나 힘들지만 생각하면 그냥 눈물이 납니다 ㅜㅜ

누구나 고비가 있으니 잘겪어내야겟지요..

너무나 감사드립니다.ㅜㅜㅜㅜ



이런세상이 있었다는게...

[꼬마천사]

꼬마천사야 얼른 털고일어나자

[pray]

조카가 완치되고 동생분 가족 모두 굳건히 이겨내실 수 있길 기도합니다

[보라공]

아가야~~치료 잘 받고 이겨내서 엄마랑 행복하게 살아가자꾸나~~

[아가]

언능 낫거라 아가야

[..]

치료 잘 받고 빨리 낫기를 기도드립니다.
진심으로 기도드려요.

[내일]

이쁜아가 얼른 털고 일어나서
유치원 어린이집 가야지
애기엄마도 힘내고 82이모들도
같이 기도드려요

[아가 빨리 건강찾아]

아가 빨리 건강해져서
엄마랑 즐겁게 지내길~

[..]

아이가 넘 힘들겠어요. 동생분 꼭 힘내시고 아이 완치할 수 있게 기운내시라고 하세요.
꼭 낫기를 빕니다.

[기린]

조카가 희귀암 이겨내길 기도합니다.

[...]

아가가 나중에 더 효도하려고 그래요. 다 털고 일어날 겁니다. 힘드시겠지만 기운내시기를... 함께 기도할게요.

[Stellina]

너무 가슴아프고 안타까운 소식이네요.
그래도 의술이 발달했으니 조카 완치 희망을 놓지 마시고,
동생 잘 위로해주세요.
얼마나 힘들까요...
기도하겠습니다.

[슈퍼콩돌]

잘 이겨낼거예요.
아가에게 멀리서나마 기원합니다.
건강해지거라 아가~~

[꼭]

나을거예요. 힘내라고 기도할께요.
건강해져서 밝고 건강하게 자라자!

[ᆢ]

동생분, 용기 잃지 않기를 기도 하겠습니다.
애기를 위해서도 기도 하겠습니다.

[꼭!]

좋은 의사선생님 만나서 치료 잘받고 꼭 완치되기를 기도합니다. 동생분에게 힘이 되어주세요!!

[0live]

아가야 씩씩하게 이겨내거라!!
훌훌 털고 나아서 엄마에게 애교도 부리고, 말 안듣다 혼도 나고,
사춘기 반항도 하고 그러면서 어엿한 어른으로 성장하길..
어머님 반드시 애기 나을거에요
용기 잃지 마셔요!!

[연이네]

아기가 꼭 나아서 건강하고 씩씩하게 자라길 기도합니다

[힘내세요]

저도 기도할께요
아가 힘내서 치료받고 꼭 병 물리치고 건강해지길
엄마도 너무 낙심말고 아기 든든하게 지켜주고 함께 이겨낼수있길..
간절히 바랄께요

[희망]

어린 생명이 꼭 완치되기를 기도합니다.

[ㅇㅇ]

치료기간이 짧지않아 엄마와 아이 모두 지칠테지만
지나고나서 꼭 웃는날이 오기를 기도하겠습니다

[힘내세요]

꼭 조카가 나아서 잘 자라길 기도합니다.

[roshimom]

ㅠㅠ 응원해주시고, 기도해주셔서 감사합니다.
어제 애아빠, 제부가 글보고 너무 너무 힘이된다며
감사하다고 꼭 전해달래요!!

꼭 다시 82의 기도빨로 좋은소식 올리겟습니다.

정말 감사드리고, 기도해주신 많은82분들의
가정에 좋은일만 가득하시길 기도드려요.

늦엇지만 새해복 많이 받으세요.

[Life]

가슴아프네요. 타인도 안타까운데. . . .아기가 잘 이겨내리라 생각합니다.