백혈병 치료후 숙주 경화증에 대해서

[아시는분 계신가요]

조카가 2년전 백혈병으로 

강남 성모에서 골수이식받고 백혈병은 다 나았는데

숙주 경화증으로 온몸이 굳어지는 바람에 

지금도 고생하고 있어요

근육이 뭉쳐서 펴지지 않고 통증이 심해 마약을 쓰고 있는데

최고의 병원 에서도 별 조치를 할수 없나봐요

숙주가 저절로 풀리기만 하면 완치 된거라는데

혹시 이런 환자 보신분 계신가요

근육이 굳고 통증이 심하니 퇴원해서 다른방법을 찾아볼수밖에 없다는데

최고의 의학으로도 풀수없는 숙주 경화증 환자 보신분 계신가요

계시다면 어떻게 해야 하는지도 좀 알려 주셨으면 고맙겠습니다

[ㅇㅇ]

숙주반응때문에 고생하시는 분들 많죠. 골수이식후 가장 큰 문제가 숙주반응이에요.
경화증도 있고 아주 여러증상이 있어요. 골수를 남의 골수로 갈아끼운것이니 항원항체반응 어쩔수 없고
체질에 따라 또 넣은 골수와 몸의 반응에 따라 천차만별의 숙주반응이 있습니다.
3차병원은 응급처치를 해서 사람의 목숨을 어느정도 이어나갈수 있게 해놓는것까지가 목표인곳입니다.
모든 병을 다 완벽히 고쳐줄수가 없어요. 이건 세상 어느 병원도 마찬가지고요.
서울성모는 원래 골수나 혈액암쪽의 병원으로 세계적인곳입니다.
차라리 백혈병(아마 급성 골수성백혈병이였겠죠) 환우까페 가입하셔서 거기서 정보 얻는게 훨씬 나을겁니다.
병원에선 최선의 처치를 해주지 완치의 처치를 해주(면 좋겠지만 때에 따라선)지는 못합니다.

[병원에서도]

숙주 경화증은 처음인거 같아서
교수님들이 신약으로 실험도 해보시는데 방법이 없나봐요
문제는 못견디는 통증때문에 병원을 떠날수도 없어요
그저 경화증이 저절로 풀리기만 바라는데 환자가 너무 괴로워서요