여름에 발병해서 줄곧 병원 진료 받고 퇴원했어요.
희귀성 자가면역질환 이래요
퇴원 후 스테로이드를 알약을 7알 먹다 3알로 줄었는데
검사해보이 다시 염증 수치가 올라가서 다시 7알 먹어야 합니다.
그 외 아이가 하루에 먹는 약이 혈압약, 위장약, 비타민 등등 넘 많습니다.
치료는 3개월 째 하고 있구요
아이는 염증 때문에 다른 합병증이 생겨 많이 힘들어 합니다.
스테로이드를 7알 먹는 거에 대해 부작용도 많아 혼자 스트레스를 받아요
의학 상식이 많이 없어 의사샘이 처방 내려주시는 대로 따르고 있는데
다른 병원 가서 진료를 다시 볼까 고민중입니다
그동안 골절 수술 편도 수술도 해서 스테로이드제에 대한 내성이 생겨서 약이 잘 안 듣는걸까요??
요즘 구충제에 대한 이야기도 많던데
저희 아이 같이 염증이 높은 경우도 효가가 있을지 별별 생각이 다 듭니다
자가면역질환에 대한 경험이 있으신 분들 이야기좀 들려주세요
자가면역질환은 쉽게 말해서 자기 면역세포가 자신의 세포를, 밖에서 들어온 병원체로 오인하여,
공격하는 질환입니다.
그래서 면역억제제를 씁니다. 계속 면역체가 오인공격해서 염증이 생기거나 체내의 물질이 소실되니깐요.
자기 면역을 억제하는것이니 당연히 부작용은 많지만, 억제 하지 않으면 더 큰 병이 발병하고 힘들어지니 할수 없이 쓰는거지요.
자가면역질환이 수천가지 종류라 어느 병인지는 모르겠으나, 스테로이드 요법 말고도 다른 요법이 있을수도 있으니, 큰 병원 그 병을 제일 잘아는 전문의에게 다시한번 진료받아보시는것도 추천드려요.
힘드시겠어요. 자가면역질환이 무척 고통스러운 병입니다. 완쾌 되시길..
자가면역질환은 쉽게 말해서 자기 면역세포가 자신의 세포를, 밖에서 들어온 병원체로 오인하여,
공격하는 질환입니다.
그래서 면역억제제(대표적인게 스테로이드)를 씁니다. 계속 면역체가 오인공격해서 염증이 생기거나 체내의 물질이 소실되니깐요.
자기 면역을 억제하는것이니 당연히 부작용은 많지만, 억제 하지 않으면 더 큰 병이 발병하고 힘들어지니 할수 없이 쓰는거지요.
자가면역질환이 수천가지 종류라 어느 병인지는 모르겠으나, 스테로이드 요법 말고도 다른 요법이 있을수도 있으니, 큰 병원 그 병을 제일 잘아는 전문의에게 다시한번 진료받아보시는것도 추천드려요.
힘드시겠어요. 자가면역질환이 무척 고통스러운 병입니다. 완쾌 되시길..
일단 기능의학가서 소변유기산검사 받으셔서
지루성 알러지를 확인하세요
자가면역은 일단 염증수치 높이는 원인을 피해야 해요
먹어서 소화되어 나온것이 진짜인거지요
병원 피부표피에 하는 알러지로는 알수없어요
그리고 구충제문제는 타인이 간섭할수 없어요
생명이 달린문제이고 특히 아이이고
스스로 알아보시고 결정하셔야해요
전 제가 먹어보고 엄마 드렸어요
면역질환 중에 어떤건가요?
전 루푸스. 쇼그렌. 입니다.
먹는 약은 기본적으로 스테로이드 인데 증상과 병에 따라 그외 먹는 약이 다르구요. 일단 염증수치가 정상이 될때까지 스테는 드셔야 할거예요.
저도 한번씩 입원하고 퇴원하면 스테 엄청나게 먹어요. 수치 안정화 되면 약 확 줄이구요.
염증수치가 높은건 몸에 염증이 아직 존재하고 있다는거라서 조심해야 해요. 면역질환자들은 설사 염증수치가 정상이 되도 염증이 잘 생겨요.
제 경우는 골반염 방광염 관절염 손가락 염증 등 염증이 잘 생기네요.
면역질환은 관해기 와 활성기로 구분합니다. 병의 증상이 나타나는 활성기가 있구요. 병이 일시적으로 잠잠해지는 관해기가 있구요.
운동하고 음식 조절하고 스트레스 안받고 관리 잘 하면 몇년씩 관해기 유지 잘 하는 경우도 많아요. 저는 4년 정도 관해기로 정말 정상인과 똑같이 잘 생활하다가 얼마전에 스트레스 극대화 될때 활성기 와서 재입원했습니다.
제 경우는 항상 몸과 정신 컨디션이 바닥일때 감기 걸리고 그걸 시작으로 다른 장기를 공격하기 시작해요. 그래서 감기 기운이 쪼끔만 있는것 같아도 복합감기약 막 먹구요. 생강차 같이 염증에 좋은 차는 매일 두세잔씩 마시구요.
체온계 좋은거 사 놓으시고 수시로 체온 체크해주세요. 면역질환 활성화 신호가 체온 올라가는 거니까요.
아이는 아마 지금 여전히 활성기 일꺼예요. 이때는 의사가 처방한 대로 약 잘 드셔야 해요. 관해기 때는 환자마다 조금씩 자기 스타일대로 의사 처방 무시하기도 하지만 활성기때는 의사지시 무시하면 큰일납니다.
병원은 어디 다니시나요? 갠적으로 강남 성모병원 박성환 교수 추천드려요. 약 조절 잘해주시고 약 자체를 많이 안주세요. 스테 부작용 고려해서 환자몸에 무리가 안가는 선에서 진찰 해주십니다.
무엇보다 아주 친절하시구요.
병명이 어떻게 되는지요?
구충제 효과는 암세포에 관한거지 염증이나 자가면역질환하고는 아직 관련 얘기가 없어요.
암도 말기암 더이상 아무것도 해볼수 없이 시한부 얼마 안남은 분에게 해보는 거지, 아무나 하는게 아닙니다.
살이쪘다면 일단 살을 빼게 하고요
저희 아이는 통증을 심하게 느끼는
편이었고 저희 아이 질환에는 마늘이 통증을 더 강화 시킨다 해서 마늘을 요리에 안 넣었어요 .
유기농 비트즙:비싸서 독일거 원액병 사다가 물에 희석해 줬는데 맛없다고 안 먹더라고요
유기농 브로컬리 새싹 가루: 염증에 좋은 브로컬리새싹인데 잘못 먹으면 대장균 어쩌구 하고 큰 브로콜리는 약을 많이 친대서 유기농새싹파우더로 인터넷에서 구입해서 물 3배 넣고 섞여 마시게 해요.(이건 이제 병원 안 다니고 치료 끝났어도 지금도 하루에 한번씩 먹이고 있어요)
유기농현미:일반 쌀하고 섞어서 먹는데 쌀은 유기농 안 따지는데 현미는 농약이 많이 묻어 있대서 유기농으로 했어요. 살이 좀 쪄서 당이 올라갈까봐 찰현미가 아닌 그냥 현미로 했고요.
장은 시판된장,고추장은 가공식품이라 어르들에게 받아서 먹었고 .....
딱 이만큼만 하고 다른 노력은 잘 안 했어요.
생선,팽이버섯,우유 등 방사능이 든 음식은 조심시켰고요.
꼭 기능의학병원 가보세요
서울이시면
펜타힐의원 추천드려요
타카야수 라는 질환 이에요.. 국내에 환자가 많지 않고 의학적 연구도 채 10년도 안된
원글님 죄송합니다.
제 아이도 자가면역질환을 앓고 있어 같은 질병이면 도움이 될까 싶었는데
아니네요. (소아류마티스)
도움이 많이 되는 글들이 많아 꼼꼼히 읽어보고 메모하고 있어요. .. 님 감사합니다. ^^
ㅇ약으로 하긴 아직 힘들죠 애다보니 세포가 계속 바뀌니 약발이 잘 듣나모르곘네요
아마도 먹거리로 염증을 다스리시고 길게 보시고 대응하시길 바래요
자가면역질환 이름들은 진짜 생소한게 많네요.
루푸스 베체트 쇼그렌 레이노 크론 등등
근데 타카야수 는 진짜 제 주변에 못 본것 같네요.
기운 내시고 치료 잘 하셔서 꼭 좋은 소식 있길 기대하겠습니다.
면역질환이라 대학병원 류마티스 내과에서 진료 받으시는 거면 서울성모병원(강남성모) 추천합니다. 자가면역은 협진이 아주 중요합니다. 면역질환은 류마티스 내과 이지만 이로 인해 생기는 병은 다른 과와 협진을 해야 하기에 류마 만 생각치 마시고 다른 과의 시스템 혹은 의료진 수준 등도 고려하세요.
힘내시고,
쾌유바랍니다.
저희 친정엄마 저 제딸 모두 자가면역 이예요~
결국은 스테로이드 면역억제제 영양이 좋아
좋아지면 좋은데 아니면 점점 약쎄지고 내성생기고
위장약해지고 ㅜㅜ
꼭 기능의학도 가보세요
몸 근본과 전체를 봐주는곳이예요
자가면역있으면 부신피로에 코티솔고갈 여러 호르몬불균형까지오면 사람 만신창이 염증이 줄수가 없어요
항생제나 스테로이드로 염증 제거만 시키는게 아니라
적절히 양약과 몸의 부족한 미네랄과 독소 장내세균
근본원인 찾을수있어요
저희애도 희귀자가면역질환입니다.
요새 자가면역질환 신약이 나오고 있어요. 병마다 다르겠지만 주로b세포 줄이는 치료가 활발합니다. 같은 자가면역이어도 원인이 다 다르니 잘알려진 큰병원가세요.작은병원 신약못다룹니다
아산병원 가세요 .. 꼭 아산병원...
다들 감사합니다.. 지금은 서울삼성병원 소아과과 주 진료과이고 약 처방은 류마티스 내과 전문의샘이 처방을 해주십니다. 그런데 정말 성모병원 옮겨보는거 고려해볼께요..
원글님, 성모병원아니고 아산병원이라고 윗댓글에 있네요,그리고 신문기사도 함 보세요.
http://www.mdtoday.co.kr/mdtoday/index.html?no=258323
쾌유를 빕니다.
프로작 먹어보세요
자가면역이면 뇌호르몬 이상인데
그걸 증상치료만 할려면 절대 치료 안됩니다
돌팔이라고 생각하실지 모르는데 저는 우연히 우울증도 있어서 프로작도 먹었는데 치료됐어요
아산병원이 그 병원으로 유명한듯 하네요.
일단 유명해지면 환자들 많아지고 환자 많음 임상경험치 높아지고...
아산병원부터 가보세요. 자녀분 병은 진짜 희귀성 이네요.
프로작이 치료제라면 획기적이네요
프로작은 미국에서는 그냥 감기약같은 우울증 치료제이고
정말 많은 사람들이 먹는 약인데???
중금속 중독 관련 아닌가요. 수은이나 납등등. 생선 가려먹어야한다는. 완치 하길 바래요. 얼마나 마음이 함드실지..
친척이 자가면역질환인데요. 스트레스 안받고 잘 쉬고 잘 먹어야 된다고 합니다. 아이라서 더 고통이 심하겠네요. 잘 치료하시길 바래요.
모두 모두 감사드려요.
윈글님 힘 내시고 건강 기도 드립니다.
어려움을 요청할때 모두들 도와주는 82쿡.
모두 모두 사랑합니다.
너무 감사드립니다... 해주신 조언들 새겨들어 좋은 소식 전할께요
위 류마티스 정보 저장합니다
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면역질환이라 대학병원 류마티스 내과에서 진료 받으시는 거면 서울성모병원(강남성모) 추천합니다. 자가면역은 협진이 아주 중요합니다. 면역질환은 류마티스 내과 이지만 이로 인해 생기는 병은 다른 과와 협진을 해야 하기에 류마 만 생각치 마시고 다른 과의 시스템 혹은 의료진 수준 등도 고려하세요
저장합니다. 저도 자가면역질환이 있어요. 자녀분도 어서 안정기가 되기를 한마음으로 바랍니다.
아 팽이버섯이 아니고 표고버섯이요.
잘못 썼네요. 저희 아이는 루푸스요.
지금은 괜찮아지는데 스트레스로
재발할까 겁나요. 고등학생인데 공부 안 해도
놔두고 있어요... 학원도 안 보내고
그리고 저희 아이는 뇌신경으로 좀 문제가 있어서 심한 두통에도 시달려요 .온 관절이 찌르듯 아픈 건 좋아졌는데
두통은 완치가 안되네요
완치 되시길 기도할게요~
너무 힘든 병들이 많네요 ㅠㅠ
저도 자난주 남편이 만성신부전증 진단 받아서 힘들었는데
저라도 기운내서 잘 케어해야 겠어요.
병원 다니면서 다음까페 빛살림 상담해보시길 추천드려요
제 아이도 성모병원 다녀요.
2층 류마 센터쪽으로 진료 가면 울적해져서
일부러 1층 소아청소년과로 진료일 잡기도 하면서
멘탈 부여잡고 있는데요.
원글님 아이에게 제 에너지 보냅니다.
부디 좋아질 수 있길 간절히 바랍니다
자가면역 저장합니다
원글님과 정보주신 분들 가족분들 모두 건강해지셨으면 합니다