자가면역질환, 어떤 병원으로 가시겠어요?

[고민맘]

지혜 많은 82님들께 여쭤봐요 . 초등아이가 자가면역 질환이 의심돼서 서울 성모병원에 6개월 내지 1년 텀으로

2년 정도 피검사를 해오고 있어요.  

저희집은 용인이니 병원 주차까지 해서 1시간 30분 정도 걸리는데 먼 줄 모르고 다녔지요. 의료진이 우선이니깐요.

그런데 요근래 두통과 복통등으로 학교를 계속 빠지게 되니  합병증이 걱정돼서 3차 병원 외래진료를 받아야 할 것 같아

각종 검사 자료 있는 성모병원에 갔어요.   

그런데 몇 번 왔다갔다 하니 몸이 너무 지치고 제 오후 출근시간과도 안맞게 되더라구요.

20분거리 아주대 병원에 자가면역질환 센터가 있다고 들었어요.

아직 확진을 받은 케이스가 아니라서 아예 집 가까운 메리트가 있는 아주대 병원으로 전원하는 게 나을지

아니면  성모 병원을 계속 다니는 게 나을지  많이 고민 됩니다.  아주대 병원과 성모병원 센터 다니시는 분들이나

비슷한 경험들 한 마디라도 좋으니 조언 부탁드립니다.

미리 꾸벅 감사 인사도 드려요.  

[류머티스쪽이면]

한양대학교병원 추천해요

[음...]

자가면역질환도 종류가 많은데요.
강남세브란스가 유명해요

[ㄱㄱㄱ]

자가면역질환센터라고 모든병다알지 않아요.짐작 가는 병명이 있다면 그걸 잘아는 병원가야해요.의심되는 병명검색해보면 환우협회나 까페가 있으니 가입ㆍ검색해보고 환우들이 추천하는 병원으로 가세요.ktx도 타고 진료다니는 분들도 많으셍ㆍ.희귀질환 서울대병원도 이상하게 처방해서 환자 고생시키는 경우도 있어요.면역질환특성상 처음 치료 잘못되면 악화되거나 관해를 포기하는 경우도 생겨요,자식이 아프면 부모는 그날로 고생시작이긴 합니다.어쩌겠어요.그래도 최선의 치료를 받아야 긴 아이인생에 도움이 됩니다

[ㅇㅇ]

저희엄마도 진단나오기 까지 일년 걸렸어요 아산병원에서도 피부과가보고 모르고
베체트병인가해서 세브란스갔다가 그분이 피부근염이지 싶다고해서 의심간다고 한양대의료원 갔더니 바로 피부근염진단 나왔어요
그때 진료과교수가 빨리 진단이라도 나와야할텐데 그래야 치료하는데 걱정하시더라구요
아산에서도 그랬구요 이과 저과 연결해도 잘몰랐어요

[ㄱㄱㄱ]

희귀질환에 특화된 교수님있는 병원가세요.사실 모든 희귀질환을 다 취급하는 병원은 없어요.더군다나 소수라 다 서울로 집중이고 해서 지방병원은 평생 환자구경도 못하는 경우도 흔해요.우리아이도 응급상황이어서 백병원응급실갔더니 숨이 오락가락하는데 괜찮다고 나가라네요.병명을 이야기하면 기억은 나도 대처능력이 하나도 없어요.사설 앰불런스타고 원래 다니던병원 갔네요ㆍ무조건 큰병원이면 다알아서 해결해줄거라 생각말고 부모가 길을 찾아야 해요

[원글 고민맘]

댓글들 한 줄 한 줄 공부하듯이 보고 있어요. .
무릎이 아프다고 5살때부터 그랬는데 어딜 가나 성장통이라고 하셔서 분당 서울대 소아정형외과 가서
정밀 검사했는데 평발이라고 하시더라구요. 제가 고집해서 피검사를 했는데 류마쪽으로 얘기하시더라구요.
소아쪽 전문의 없어서 한림대 성심 병원 김광남 교수님 뵜는데 다른쪽 말씀하시더라구요.
결국 저도 돌고돌아 자가면역질환 다른쪽으로 계속 검사중인거에요.

원글에서도 썼지만 성모병원 다니지만 나름 류마티스 전문 센터가 집 근처에 있어서 고민중이에요.
12살 소아라 어디 아프다 하면 동네 소아과 의사샘들이 외래로 가라고 하시네요.

윗님 말씀처러 긴긴 아이인생에 도움이 되려면 이깟 번거로움이야 싶긴 하네요.
그리고 ..86님, 진심으로 빌어주셔서 감사해요. 눈물 나네요

[ㄱㄱㄱ]

진단까지 오랜 시간이 걸릴수도 있어요.냉정하게 들리겠지만 확진까지도 마음고생되실거에요.어릴수록 약복용이 까다롭게 정밀해야하는데 안타깝네요.너무 한군데만 의존마시고 능동적으로 알아보시고
생각보다 경미한 상태이거나 관해되었으면 좋겠네요.
사실 확진이되든 안되든 답답한 부모마음이야 오죽할까요.저도 잘 압니다.담당의 잘만나시고 요사이 면역질환 신약도 제법 나와요.저희아이도 신약으로 많이 좋아졌어요.희망가지시고 기운내시구요. 저도 한참 힘들때가 많았답니다.우리나라 60명중 한명이라니 확진받아도 하늘이 무너지더군요.
어려운 시간 지나니 생전 안올것같던 좋은 날도 오네요.원글님께도 좋은일 있으시길바랄께요.

[ㄱㄱㄱ]

그리고 명의라고 소문난 분 꼭 찾아가세요.시간과 노력이 들어도 그런 분은 전국의 환자가 몰려서 환자데이터가 굉장히
많아 경험치가 달라요.그병이 맞는지 아닌지 판단이 빠를겁니다.사실 의사도 환자를 많이 겪어야 연륜이 쌓이고 명의가 되는것 같아요.

[저]

저 환자에요. 저도 피검사해서 알았고 지금 삼성병원 다니는데.. 성모병원에 유명한 선생님 계시니 그리로 다니세요. 저도 옮길까 고민했는데 멀어서.. 한양대는 다녀봤는데 별로 였어요.

아직 아기라 증상이 미미하겠지만 10년 터울로 심해지더라구요. 저같은 경우는 양약은 안먹고 있어요. 염증 수치가 좋게나와요. 지금은..
근데 한약으로 치료하고 있어요. 나중을 위해 40대 중반이고 20대 중반에 알았어요.

[저]

아주대와 강남성모병원은.. 급이 달라요.. 어리니 강남성모병원으로 다니세요.
솔직히 이 병은 치료약은 없어 통증이 시작되면 바로 양약을 투여하지만 다.. 부작용이 있는 약이라..

쉬고 좋은음식 많이 먹고..

[...]

우선 원글님의 아이가 빨리 나아지길 바랍니다.
제 아이가 5살인데 종종 오른쪽 발목이 아프다고 해요.
특히 밤에요.
36개월이 거의 되어갈때쯤 트램펄린을 너무 심하게 오래 했던 적이 있었고, 그 때 이후로 발목이 아프다고 하는것만 같아서
나름 유명한 정형외과에서 엑스레이를 찍어보아도 문제 없다고 하고, 너무 많이 사용해서니 공부시키라고 농담까지 들었어요.
유치원에서는 성장통이라고 하시구요.
요즘에는 사타구니가 아프다고 한 적이 1번 있고, 여름이 되어 더우면 밤에 잘때 손가락끝과 발가락끝이 간지럽다고 야단예요.
왜 이럴까요.
혹시나 걱정되어요...

[샤]

삼성병원은 확진된 환자만 받아요..
그리고 윗분.. 피 검사만 하시면 1차적으로 알아요. 염증 수치 보면요.. 그리고 자가면역중에 여러가지중에 하나를 거르기 위해 다른 검사를 합니다.

[샤]

아이가 어리다니 계속 달게되네요. 저 같은경우는 좋은거 먹고 마음 편하니 염증 수치가 보더라인에서 좋아질때는 정상수치로까지 갈때도 있어요. 현재 약을 먹지 않지만.. 예전에 면역 억제제 먹었는데 굉징히 힘들었어요. 이때 몸이랑 안 맞아서..

무리하면 너무 피곤하고 관절이 좀 아파서 조심하고 있어요.. 그래서 유명하다는 한의원도 가고 그런데 아직 효과는 모르겠네요.

[..]

친척들이 엄청 많아서 제 친적을 애기 하면요.

어릴때 부터 뼈가 아픈 경우는 루프스나
자폐 스펙트럼 (여아라면 티 안나는 고기능 자폐가 많음)인 경우였어요.
루푸스는 수치가 정상화 되었어요.
아는 지인분도 루프스인데 식이요법 스트레스 없는 환경으로 몇년만에 완치 판정 받았고요.

자폐라면 다 그런 건 아닌데 어릴때 부터 머리가 자주 아프면서 몸 전체가 말도 못하게 아파요.특히 전체적인 관절부위
어릴때 부터 약간 몸에 대한 감각이 남보다 예민하거나 잠을 덜 자거나 등등 이럴 수도 있고요.

뼈암에 걸린 사람은 서른살 넘어서 발병했으니 여기에는 해당 안 되고요.

그리고 전체적인 관절통증은 병원 아무리 다녀도 병명 찾기 힘든 경우도 있고 어릴땐 아파도 커가면서 나아질때도 있어요.