자식 뇌전증 묻고 싶습니다.

[바보]

중 3 아이입니다. 2년전 처음 경기가 있었고 대학병원에서 뇌전증 진단 받았습니다. 

진단 이후 꾸준히 약물치료 하면서 경기 양상은 두번 다시 나타남 없이 잘 통제되어오고 있었습니다.

어제 병원에 정기검사 가서 뇌파를 다시 찍었는데 

뇌파 결과 보시고 교수님 말씀이 안 좋은 뇌파가 나오기 시작했다고 약물을 늘여야 할 것 같다고 하더라구요

그러면서 이런 뇌파 사진 정도면 실제 손이 자신도 모르게 툭툭 흔들리는 증상이 있었는데 괜찮았냐고...

전혀 못 느끼고 있었거든요. 사실은 오히려 약물을 줄여줄 것을 기대하고 찾아간 정기검진 이었어요.

교수님은 그러더군요. 이 아이 뇌파 사진의 양상을 보니 약을 못 끊고 평생 먹어야 할 수도 있을 것 같다고..

아이는 속이 깊어요. 병실을 나온 이후 계속 조용히 기도하는 모습....속으로 아픔을 삭이느라 피곤한 모습, 엄마한테 자기가 느꼈던 실망감을 표현하지 않으려 누르는 모습....

그 열심히 하던 공부도 잠시 휘청....

그냥 안아주며 고혈압 약도 평생 먹는다고... 다 조절하며 사는 거라고...

우리도 살기 위해 밥 평생 먹는건데 넌 거기에 알약 좀 첨가할 뿐이라고...

글고 기적은 있다고...

아이한텐 용기를 주었지만 막상 제 마음을 다잡고 싶어서 여기 물어봅니다.

평생 뇌전증 약 먹어야 한다고 했는데 성인 되어서 약 끊고 멀쩡하신 분들 있나요.?  

[ㅇㅇ]

뇌전증에 어떤 경우는 전극을 집어넣는 수술을 해서 약을 끊는 경우는 있지만 아무런 이유없이 저절로 낫는 경우는 없어요.
하지만
지금 의학이 하루가 다르게 발전하고 있으니 염색체 재배열등의 의학적인 기술발전이 이뤄지면 당연히 약을 끊고 좋아질수도 있을것으로 기대합니다.
뇌전증이 의학에서 축복받은 이유중 하나가 희귀병이 아니라는거죠. 즉 연구가 많이 이뤄지고 있다는겁니다.
좋은 소식이 있을겁니다.
약은 부작용이 없다면 그냥 비타민이나 영양제라 생각하고 복용하라 하세요.

[저도]

자녀분 건강하고 무탈하게 성장하라고 기도 보탭니다!

[드]

의사는 항상 최악을 이야기하잖아요.
제남편도 의사인데 항상 부정적인 최악의상황을 이야기해요
모든일에대해서. 자기건강이나 모든일 그런거 전부다요. 항상 최악의상황을 많이봐서요.
그래서 제가 중간에서 오늘 하루만 살자고 해요
오늘 하루도 다 지나가잖아요.
내일은 더 좋은약이 나올테고
더 좋아질거에요
제가 아는 목사님댁 아이는 기도후 하루만에 뇌전 뇌파가 사라졌대요.
하루아침에 그어떤날 그 뇌파가 사라지길
같은 나이대 키우는 아줌마가 기도할게요
진중한 아이에게 밝은 내일이 올거에요

[음...]

지인의 자녀 분이
수능을 앞두고 처음 경기를 일으켜서 119가 오고 그래서 알게 되었었는데요,
그 아이가 지금 31살인가 그래요.
5년 정도 약 먹었고,
군 복무도 제대로 마쳤고,
직장 생활 잘 하고 있고,
정기 검진은 계속 받는 걸로 알아요.
트라우마가 너무 컸던건지
내재된 불안함 때문인지 여자친구를 사귄적은 없다고 해요.
엄마 말이니까 다 알수는 없고요
저도 아이가 만성질환이 있어서
원글님의 절절한 마음 잘 알아요.

제 아이도 완쾌 할 수 있는 질환이 아닌데
고등학교 1학년 말 학교 검진으로 처음 알게 되었어요.
우리 아이도 속 깊은 아이라 부모한테 내색 안 하고
오히려 더 공부 열심히 했습니다.
자기 핸디캡이 있으니까 더 안정적인 직업을 가져야 겠다고 생각했나봐요.
명문대 졸업해서 회계법인 다닙니다.
결혼 할 여친도 있는데
그 여친이 현대사회는 일병장수라고 부모님 너무 걱정하지 마시라고
이야기 하더군요.

저도 아이가 만성질환 인걸 알게 되어
제가 혈압이 높아지고 탈모가 와서 정신 차렸어요.
나라도 건강해야지 아이를 챙기지 싶어서
지금은 저도 일한지 몇년 되었고 바삐 생활하니 오히려 잊고 삽니다.
원글님이 먼저 힘내시고
아이에게 든든한 버팀목이 되어 주세요.

[뇌전증]

제 주변에 뇌수술후에 완치 되는 경우 많이 봤어요. 의술이 정말 많이 발전한거죠. 수술 까지 안하고 약물로 조절이 충분히 된다면 더 감사하죠. 뇌를 안열어도 되니까요

[...]

건강하게 살겁니다. 옛날 얘기 하듯 하면서요.

[바보]

따뜻한 댓글주신분들 모두 많이 감사합니다
아이가 미래에 무탈하고 행복한 결혼생활하기를 바라는 마음이 간절해지네요
약은 케프라 먹고 있어요

[...]

뇌전증은 어릴때 우울하면 예후가 좋아요. 가소성이 있어서.
근데 진원지가 어디냐에 따라 수술이 더 위험하기도 해서 발작이 적으면 약먹는게 좋을 수도 있고, 약 자체도 많이 좋아졌구요.
최근에는 웨어러블 기기로 발작 가능성 미리 감지해서 제거해주는 기술도 있습니다. 상용화되지는 않았지만 이미 가능은 해요.
기술이 급속도로 좋아지고 있고, 약도 좋아지고 있으니 힘 내시기 바랍니다!

[...]

첫줄에 우울이 아니고 수술입니다... 오타요

[제 동생]

뇌전증은 아니지만,제 막내 동생도 너무 오랫동안 힘들었던 경험이 있어서 글을 남겨요. 초등학교 5학년때 처음 경련이 왔고 병원가니 뇌전증은 판명까지는 안왔지만 증상은 뇌전증과 똑같았어요. 처음 경기 경련 일으키고 일년동안 5번의 경기가 왔어요. 정말 원인도 병도 몰라서 부모님은 동생이 저녁에 잠자다 경기 일으킬까봐 두분 교대로 일년은 잠도 못주무셨어요 ㅜ 6학년땐 그냥 조심조심하며ㅜ지나갔는데, 중학생되서 스스로 예민해지니 또 경기가 오더라구요. 스트레스
심했던 중3때는 자기도 모르게 손이 오그라들기도 했어요 ㅜ 병원갔는데, 큰 원인을 못찾고 약은 계속 처방받아 먹는데 완치가 목표가 아닌 현상완화 정도라 모두가 답답해했어요.
그렇게 이병원 저병원 가다, 한의원을 갔고_ 3년동안 한의원도 5번정도 옮긴후에 마지막 한의원이 동생과 너무 잘 맞았고_
지금은 5년째 큰 이상없이 지내구있어요! 2년전부턴 한의원도 졸업했구요. 한의원이 좋다는건 아닌데 ㅜ 저희는 정말 그 덕에 살아서 글 남겼어요. 그리고, 옆에서 가족들이 아이 힘들지않게 사랑 듬뿍 주는건 너무 중요한것같아요...!

[친척]

친척이 고등때 뇌전증 진단받고 삼성 의료원서 꾸준히 진로ㆍ약먹고 대학생활도 잘하고 있습니다.
제가 알기로 영국 처칠수상도 뇌전증 이었어요
일병장수 세상이니 관리하고 살면 됩니다
엄마가 의연하고 기도하시면 기적은 따라옵니다

[모든]

아픈 아이들이 건강해질수 있다면 참 좋겠습니다. 진심으로 기도합니다!

[명상힐링]

유튜브 가면 Healing Mhz (?)힐링 하는 주파수 뇌파 명상음악이 많은 데 틀어놓고 휴식 취하기 도움이 될 거 같구요

친구 아들 18살 때 갑자기 두번이나 쓰러졌는 데 원인 못 찾았고 재발은 없는 것 같아요, 3년 지났네요, 힘내세요~

[힘내세요]

원글님
아드님 잘 버텨낼겁니다
힘 되는 좋은 댓글 주신 분들께 제가 다 감사하네요

[기레기아웃]

가까운 지인남편이 학생때부터 이런 증상으로 지금까지 약을 복용하고 있는데 회사생활 성실하게 잘하고 그 집 아이도 아주 건강하게 잘 크고 있어요 더 자세한 건 잘 모르지만 며칠 밤샘작업이나 극도로 피곤하면 발작이 오는 거 같다고 했어요 약만 꼬박꼬박 잘 챙겨먹으면 일상생활은 무리없이 할 수 있대요 많이 힘드시겠지만 아이생각해서 힘내시고 잘 다독거려주세요 요즘 정말 의학의 발전이 눈부시니 더 나은 길도 곧 보일거예요 힘내시길

[솔솔라라]

저는 아는게 없어 도움은 못드리지만 아이가 건강하게 회복되고 무탈하고 행복하게살기를 이순간 두손모아 기도합니다.

[현대 의학으로]

뇌전증은 약만 잘 드시면 문제 없어요
혹시 지방 이시라면 다른 병원 전문의를 찾아 보시는것도 중요 합니다
수술은 권해도 하지 마세요
차칫 의료실수로 잘못 될수도 있거든요
주위에 뇌전증 환자 많아요
꾸준히 약만 잘 드시면 괜찮습니다

[샤]

분야에 유명한 선생님이 보시는거죠. 의심이 가면 다른 전문가를 만나세요. 약을 먹었더니 잘 잡히면 줄일 수도 있는거구요.. 하지만 아이가 커갈수록 경련을 일으키는건 아주 위험해요. 운전도 그렇지만 본인 무게가 많이 나가서 쓰러지면서 다른곳 다칠 수 있거든요.

지인의 경우는 커서 약을 안먹기 시작했는데 한의학부터 양의학부터.. 별의별 걸 다해봐서
뭐가 효과 있는건지는 모르겠다고 했어요.

[..]

두분이 의연하게 강인하게 버텨내시는 모습이 감동입니다
응원합니다

[기도]

어머니 아이를 위해 더 힘내주세요. 많이 힘드시겠지만 의연한 모습이 아이에게 큰 힘이 될거에요. 아이가 너무 의젓하고 기특하네요. 오늘밤 자기전 기도할때 같이 기도 드릴게요.

[케프라]

나이는 다르지만요..
저희 엄마가 뇌전증이라고 판명받고 켸프라 드시는데, 그 이후로 증상없이 잘 지내세요..
다만 약이 세니까 잠도 많이 주무시고 식욕이 떨어지긴 했지만 증상없이 지내니까 너무 다행인거죠..의사선생님이 약 잘 조절하면 괜찮다고 항상 위로해주십니다.

[응원해요]

제 아이도 스스로 이겨내야 할 선천적 아픔이 있어 남의 일 같지 않네요. 그래도 약으로 일상생활이 가능하다니 희망을 가지시고 밝게 사시길 바랍니다. 제 대학 때 교수님 한 분도 뇌전증이셨는데 서울대 나오시고 연구성과도 훌륭하셨어요. 물론 결혼도 하셔서 예쁜 아이들도 있었구요. 학생들도 처음에는 좀 놀랐지만 이내 그런가보다 했어요. 이십몇년 전에도 그랬는데요 뭐. 아이는 꼭 잘 이겨내고 더 잘 살 거예요.

[저희아이도]

뇌전증 이예요. 5년전 발병했고 라믹탈 케프라 복용중이고 5년 동안 증상은 두번으로 조절은 잘 되고 있습니다. 뇌파가 좋지 않아서 계속 먹어야 하구요.
남편이 어릴때 뇌전증 이었고 10년 약먹고 뇌파가 전상이라 약 안먹고 30년째 사회생활 문제없이
잘 하고 있습니다. 힘내세요.

[...]

예비중 아들도 뇌전증으로 3년째 약복용중입니다

제 아들은 트리렙탈 복용중이고 1년 시저프리 유지

후 독감으로 재발 약 증량하고 다시 15개월째 시저

프리예요. 지금 심정이 어떠실지.. 저희두 이번 1월

정기검사에서 전두엽쪽에 미세하게 안좋은 뇌파가

나온다고해서 증량했어요ㅠ

아이가 커가니 진로며 군대며 걱정되는 문제가 많아

져 맘이 복잡하지만 부부가 중심잡고 아이 컨디션

신경쓰고 일정 컨트롤 하자고 맘 다잡고 있습니다

윈글님댁의 자녀가 건강하게 잘 자라기를 그래서 아

직 어린 뇌전증을 앓는 동생들에게 워너비가 되기를

바랍니다. 우리 같이 힘내요

[저는]

22년 되었구 10년전부터 라믹탈 50미리를 하루 두번 먹을정도로 경증에 속합니다만
중단못하고 계속 먹어야되요. 영양제 먹는다생각하고 맘을 내녀놨어요.
결혼했고 일상생활엔 이상 없어요. 대학병원에서 수술후 후유증으로 왔고 약 복용하다,
봉생병으로 와서 똑같은 약물치료를 이어가고있어요.
조급함도 약 끊는다는 생각은 버렸어요. 원글님아드분은 나이가 어려 좋아질거에요.