자유게시판
드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방
혹시 자녀나 형제 중 조현병 가진이 있으시면 조언 부탁드립니다.
아이가 십대후반에 조현병이 발병하였습니다.
계속 병원은 다니고 있습니다. 여러분이 뉴스에서 보는 심한 경우는 아니고 겉으로 보면 표가 나진 않습니다.
지금 이십대인데 부모로서 어떻게 해야할지 모를때가 많아요.
부모가 죽을때까지 지원해줄수도 없으니 걱정도 됩니다.
어떤 이야기라도 좋으니 조언 부탁드립니다.
꼭 묻는 분이 계십니다.
집안에 발병자가 있느냐고요.
없습니다. 그래서 본것이 없어 더 답답합니다.
꼭 조언 부탁드립니다.
힘들게 여쭙는것이라 가슴이 떨리네요.
1. ...
'19.2.26 9:56 AM (211.51.xxx.68)잘 모르지만 원글님 힘내시라고 댓글 답니다.
꼭 완쾌되기를 바랍니다.2. 원글
'19.2.26 10:02 AM (223.38.xxx.127)윗님 감사합니다.꾸벅..
엄마로서 느낌은 완치는 안되고 경한 상태로 평생가지 않을까 해요.
희망고문보다는 현실적으로 생각하고 싶은데 암담합니다.3. 사촌동생이
'19.2.26 10:09 AM (115.20.xxx.136)사촌동생이 발병했었는데 지금은 괜찮아요. 고등학교때 그랬고 지금은 30대 후반입니다. 하지만 결혼은 안하고 있었요. 임신하면 또 문제가 발생할까봐서,,,너무 맘이 여리고 착한 아이여서 병이 찾아온것이 아닌가 생각했었어요. 병원 입원해서 치료하고 대학교도 다니고 큰 문제 없더라구요. 물론 사람마다 정도의 차이가 있겠지만요. 힘내시고 치료 잘하시면 좋은 결과 있을겁니다.
4. 사촌동생이
'19.2.26 10:10 AM (115.20.xxx.136)아,,,사촌도 친가 외가 발병자는 없었습니다.
5. 수업
'19.2.26 10:12 AM (39.7.xxx.242)임상 수업때 전문의 시간이 있어 들은게 전부이긴 한데 (한국에서 조현병 권위자팀),
사회 생활 가능할 정도로 완치되는 분들도 있고,
보통은 발현 인자를 가지고 있다가 십대 후반에 발병한대요.
유전으로 설명되는 부분이 크고....
40대 정도되면 완화되는 경향이 있다고 들었습니다.
트래킹이 중요하기 때문에 병원엔 주기적으로 다니는게 중요한 거 같아요- 또 예후보단 예방이 훨씬 좋은 편이라서 유전 가능성이 있다면, 병이 없어도 검사를 하고(가령 mri랄지) 트래킹하는게 중요하다고 합니다.
약은... 주기적으로 먹는게 좋지만, 최근에는 한 번 맞으면 몸 속에서 정기적으로 방출되는 것도 있다고 들었구요.
힘내시길요!6. .....
'19.2.26 10:15 AM (1.227.xxx.251) - 삭제된댓글저도 자식이 조현병입니다
십대후반 발병, 지금 이십대에요
입원해서 진단받았고 지금도 약먹고 있어요
저흰 가족모두 병 자체나 아이 인생에 대해 크게 걱정은 안해요
약먹고 스트레스 관리하면 잘 지낸다는걸 알거든요
발병후 치료하며 대학도 가고 혼자 여행도 가고 알바해서 용돈도 벌고 대인관계도 좋아요
입원했던 병원 외래도 꾸준히 다닙니다
다른 조울증이나 인격장애에 비하면 스스로 치료받으려는 의지나 병에대한 이해가 높아 가족이 지지해주면 잘 살수 있어요
관련책도 많이 읽어보시고 뇌부자들 팟캐스트도 들어보세요
사회적 낙인이 참 괴로운데 그것도 점점 나아지고 있어요7. ㅌㅌ
'19.2.26 10:16 AM (175.120.xxx.157)주로 유전이고 모계에서 아들 쪽으로 많이 발병하는데요
진짜 약을 잘 먹어야 해요 약을 잘 챙겨 먹는 게 중요 하더라고요8. .....
'19.2.26 10:17 AM (1.227.xxx.251) - 삭제된댓글유전, 저희도 발병자는 없었습니다
딸이구요9. ㅇㅇㅇ
'19.2.26 10:17 AM (175.223.xxx.113) - 삭제된댓글생각해 보셨을수도 있을거 같은데
요즘 유트브로 엑소시스트를 봤거든요
여러편 보다보니
빙의 현상과 조현병과 헷갈리겠구나싶더라구요
증상이 비슷한 모양이더라구요
조현병은 병원에서 해결해야하고
빙의현상은 퇴마로 해결해야 하더라구요
빙의로 퇴마받고 멀쩡해 지는 모습을 보니
정말 신기했어요
여러가지 방법을 모색해 보셔서 해결 되길 바래요
그리고 의사도 잘 만나야 하듯이 퇴마사도 잘 만나야 하나보더라구요10. 원글
'19.2.26 10:22 AM (223.38.xxx.127)댓글 감사드립니다.
저 위에 사촌동생분요.
직장생활 하시나요?
결혼도 마음 속으로는 시키지 말아야하나 생각이 많습니다.
그리고 환자들 언어는 어떤가요?
저희 아이는 말이 많이 어눌해서 정상적인 사회생활이 될까 걱정입니다.
여러가지 의사선생님께 물어봐도 생활인으로서의 조언은 한계가 있습니다.11. ...
'19.2.26 10:25 AM (222.109.xxx.122)저희 남편 6촌인가가 조현병이신데 약으로 잘 조절하며 사세요 40대이고 아이는.안나았고 발병전부터 사귄 남자친구와 결혼해서 사십니다 약 잘 먹으면 일상생활은.문제.없구요 간단한 단순한 일도 했다가 힘들어지면 안하고 그러시는거 같아요
12. ....
'19.2.26 10:26 AM (1.227.xxx.251) - 삭제된댓글첫번째 에피소드만 있었다면
말이 어눌해지지는 않을텐데요
그냥 말투가 느린게 아닐까요
약물치료후 환청이 사라지고나니 원래 말투가 돌아오던데요13. 병원가면
'19.2.26 10:28 AM (221.163.xxx.110)고치실거에요. 혹시 님 몰래 다이어트약 먹었던 건 아닐까요?
다이어트약 부작용도 조현병이래요14. ㅌㅇ
'19.2.26 10:30 AM (175.120.xxx.157)저희도 시댁에 모계유전된 분 있어서요
근데 말은 어눌 하지 않는데요
약 먹으면 전혀요 걍 겉으로 봐서 사람들은 모를 정도에요
약을 제대로 안 먹으면 혼잣말은 해도 어눌하진 않던데요15. 원글
'19.2.26 10:31 AM (223.38.xxx.127)첫번째 에피소드라는게 첫번째 발병인가요?
모르는게 많네요.
그냥 말투인거 같기도 하구요.16. ..
'19.2.26 10:33 AM (39.119.xxx.136) - 삭제된댓글가족 중에 있는데 약이 잘맞으면 좋은데 안 맞으면 힘들긴 해요 스트레스에 취약하고 수면을 중요시하며 결혼도 속이고 할 수는 없으니 잘 결정 해야 하며 결혼생활이 순탄치 않거나 아이로 인해 불면이 지속되면 발병하고 유전도 있으니 여러가지로 고민 해 봐야 하구요.본인이 알아서 약을 꾸준히 안 먹으면 발병시 혼자 챙겨먹는지가 관건
병원도 알아서 가는지도 문제.40이 지나면 좋아진다는 건 제 가족은 아니었으며 ..17. 간호사
'19.2.26 10:39 AM (182.221.xxx.139)정신전문 간호사입니다.
우선 여러모로 상심이 크실것 같고 생각이 많으시리라 여겨집니다.
꾸준히 약을 복용하는것이 중요하고 (중간에 자의로 약을 끊는일이 없어야 함) 타인이나 자신에 대한 공격성이 없으면 일상생활하면 됩니다.
가족의 정신건강도 무엇보다 중요한데 정신과 환자한명 있으면 가족이 영향을 많이 받기때문에 어떠한 방법으로든 스트레스를 푸는것이 중요합니다.
그래야 환자를 다시 돌볼 힘이 생기기 때문입니다.
20대라 하셨는데 나이가좀 들면 조현병의 증상이 호전되는 경향이 있으나 완치되는 병은 아니라고 보셔야 합니다.
무엇보다 중요한것은 지속적인 약복용이구요 병식(자신이 병이 있다고 인지하는것)이 있는 상태라면 좀더 희망적이라고 볼수 있습니다.
님의 힘든맘이 느껴져서 맘이 아픕니다.
님의 가정에 은총이 가득하길 빕니다.
궁금한것 있으시면 물어보셔도 됩니다.18. 음..
'19.2.26 10:55 AM (175.116.xxx.169) - 삭제된댓글친구 전남편이 조현병환자였는데 속이고 결혼했어요.
결혼 하고도 모르다가(그냥 가끔 감정의 진폭이 큰거로 생각)
둘이 같이 유학갔을 때(30대 중반)약먹는걸 좀 소홀히해서인지, 스트레스상황이어서였는지 이상행동(주위에서 자기를 죽이려고 한다고 지하철에서 밀려했다,커피에 독탔다, 지나는 사람이 자기가지고 수근거린다) 나타나서 알게됐고요.
친구 남편의 경우는 명문대 나와서 좋은 직장 다니다 결혼한거였는데(친구도 비슷한 스팩) 나중에 들으니 약은 대학 초부터 먹었다고 했던것 같아요.
제 친구는 이혼했어요.
발병사실 숨긴것도 문제였지만,
(이건 화가 나도 제 친구가 모질지 못해서 감수하고 살 생각도 있었거든요)
그것보다 시집에서 유전안되는 병이라고 아이 낳으라고 강하게 권했나보더라고요. 남편이 외아들이긴 했는데 이 집은 알고 보니 친척형도 조현병 환자였는데도요
남편은 몰라도 자식까지 그런 위험감당할 자신도 없고 속이고 결혼시켰으면서 손주까지 강권하는 시부모에 질려서 이혼하긴 했어요. 남자가 30대 후반에 이혼했는데 이 때 가족들만 알지 고학력자들 사이에서도 선호되지만 스트레스는
많은 좋은 직장 잘다니고 있었던걸로 봐서 약잘먹으면 괜찮은 병인가보다 생각했는데
82보다보면 그 친구 남편이 운좋은 케이스인가싶고.19. 원글
'19.2.26 11:02 AM (223.38.xxx.127)어디 물어볼곳이 없었는데 감사합니다.
저도 평생 가져가야하는 일로 여기려하고 있습니다.
간호사님 비롯한 댓글님들.
조현병의 경우 생활의지나 학습능력이 차이가 있을까요?
요즘 제 고민은 아이가 뭔가 하려하고 그에 따라 학원비나 지출이 큰일을 결정해야할때가 있습니다.
의지는 있으나 능력은 힘든거 같을때가 가장 큰 고민입니다.
큰 돈 들이고 실패를 경험하고 스트레스 받는게 아이에게 더 도움이 안되는건 아닐까?
그 돈을 차라리 아이의 미래를 위해 준비해두는게 좋지 않을까? 하고 말입니다.
어떻게 하면 좋은 마음으로 살 수 있도록 뒷받침을 해줄지 고민이랍니다.20. 저희
'19.2.26 11:08 AM (211.48.xxx.170)아이 대학 선배가 재학 중에 재발했어요.
서연고 중 하나 대학이니 고등학교 때 처음 발병했지만
잘 치료받고 공부에도 문제가 없었나 봐요.
실제로 재발 전에는 겉으로 보기에 전혀 이상한 점 없고
오히려 영민하고 활발한 성격이었다더군요.
피해 망상처럼 이상한 소릴 하고 학교에도 잘 안 나와서 친구들이 찾아가 보니 횡설수설 상태가 아주 안 좋았다는데
지방에 계신 부모님께 연락이 닿아 부모님이 다시 고향으로 데려갔고 일년쯤 치료받고 다시 괜찮아져서 복학했다 들었어요.
그 아이를 보니 조현병이 치료 가능한 병도 맞고 사회 생활도 가능하지만 반드시 곁에 가족이나 살펴봐 줄 사람이 있어야 하고 혼자 살게 두면 안 된다는 생각이 들었어요.
병원 정기적으로 가고 약도 잘 먹는지 늘 살펴보고
상태가 조금이라도 악화되지는 않는지 주의 깊게 살펴줄 사람이 꼭 필요해요.21. 시누이
'19.2.26 11:10 AM (128.106.xxx.56)제 시누이가 조현병이에요. 제 남편과 가족들은 유럽사람들이구요.
이십대 초에발병되었고, 그전에 대마초를 많이 피웠다고 해요. 그쪽 애들 흔히들 그런것 처럼.
대마초와 조현병과 관계가 꽤 있다는 연구 결과가 많구요.
시누이의 경우 아주 심하게 와서 몇년을 정신병원에 입원했었어야 했대요. 지금은 40대인데
겉으로 보기엔 멀쩡하게 살지만. 사실 안을 들여다보면 그렇지 않아요.
일단 옷을 자주 안갈아입고, 항상 조금은 두터운 옷을 입어야해요. 살을 내보이는걸 싫어합니다. 자기가 보호되지 않는 느낌이래요. 그리고 별다른 직업없이 부모님과 함께 삽니다. 그냥 산책 많이 하구요.
너무 안타깝지요. ㅠㅠ 4개국어 하는 사람인데 제가 대화를 나눠보면 지적인 면은 전혀 없어지지 않았구요. 지금도 충분히 사람들 만나면 여러 언어로 통역이 가능한데. 또 이렇게 말하면 오만한 지적일지 모르겠지만 의지의 문제도 있는것 같아요. 제 시누이는 그냥 편하게 힘들게 안살고 싶어하니 그냥 그상태로 사는 느낌?
유럽이라 복지가 잘 되어 있어서 한평생 시누이 앞으로 거의 삼백만원 가량 나오더군요. 그러니 그냥 편하게 별 의욕 없이 그냥 시간 때운다는 느낌이 있어요.
제가 글을 써봐라, 블로그를 써봐라, 책같은거 번역해봐라 많이 동기부여도 해봤는데.. 옆에서 보기엔 충분히 할수 있을것 같아 보이는데.. 그냥 제 보기엔 자기 병을 핑계로 안주하는 느낌이에요. 네가 몰라서 그러는데 나 그렇게 쭉 하는거 힘들어.. 하면서. 물론 모르지요, 제가 정말 몰라서 그렇게 보는것일 수도 있구요.
아 시누이는 그냥 발병 이후에 수술을 해서 평생 임신 불가능하게 만들었다고 들었어요. 20대 초반에 중절 수술 한 이후에요.
님 아드님? 따님? 께서 강력한 의지만 있으면 일상생활은 물론 소소한 경제생활도 가능하리라 봅니다.
제 시누이는 굉장히 심각한 케이스였다고 해요. 그런데도 지금 얘기해보면 평범한 사람들보다 훨씬 더 지적이고 상식도 많고 교양 넘칩니다. 피아노도 치고 요가도 하고요.22. ...
'19.2.26 11:23 AM (61.73.xxx.51)강력한 의지로 고칠 수 있다면 병이라 할까요?
23. 시누이
'19.2.26 11:25 AM (128.106.xxx.56)예 그러니 전 잘 모르겠다고 한거지요. 강력한 의지로 고칠수 있다는게 아니라 강력한 의지로 일상생활고 소소한 경제생활이 가능할꺼라고요. 다리에 모래주머니를 차고 달리면 남들보다 훨씬 힘들고 천천히 달리고 멀리까지 가지도 못하겠지만 어느정도까지 달리기는 할수 있다는 의미로 썼어요.
24. 사촌동생이
'19.2.26 12:02 PM (115.20.xxx.136)발병하고 병원 한동안 입원하고 퇴원 후 봤을때 저는 전혀 모르겠더라구요. 그냥 아팠었구나 정도,,,사회생활도 했었고 그런데,,,스트레스에 취약해요. 맘이 여린 사람들이 그런것처럼요. 지금은 자영업 하고 있어요. 말투는 처음 발병하고 입원하고 할때는 제가 못봐서 그때 상태를 모르겠어요.
25. 시누이
'19.2.26 12:12 PM (128.106.xxx.56)자꾸 들어와서 보게 되는데요. 말투가 어눌하다면 지금 약이 좀 안맞는것일수도 있어요.
의사선생님께 적극 상담하고 맞는 약을 잘 찾아가시길 바래요.
약기운에 말투가 어눌해진것일수 있으니까요. 시간이 좀 지나고 안정되면 본인의 지적능력은 어디 안가는걸로 알고 있어요.26. ...
'19.2.26 12:59 PM (175.223.xxx.71)많은 정신질환이 한번 발병하면 완치보다는 그 부분에 취약함을 인정하고 평생 주의하며 살아야 합니다. 조현병은 정신질환 중에서도 연구가 많이 되어있고 치료제도 많이 개발된 질환이에요. 의사 진료를 절대 끊지 마시고 약물 조절을 잘하시는 게 중요해요. 무슨 병이든 그렇지만 좋은 의사와 나에게 맞는 약을 찾는 것이 치료의 70프로 이상인 것 같아요. 말이 어눌한 건 조현병 증상과 관계없는데 다른 방향에서 알아보셔야할 듯하네요
27. ㅌㅌ
'19.2.26 1:05 PM (42.82.xxx.142)서점에 가시면 조현병 가족에 대한 책도 나와있으니
참고하시면 좋겠어요
그리고 병원에서도 가족보호자 대상으로 정기적으로 모이는
프로그램 같은거 있던데 병원에 문의해보시길 바래요28. 원글
'19.2.26 1:07 PM (223.38.xxx.127)글 읽고보니 제 아이가 그외 문제도 있나 걱정이 됩니다.의사선생님은 별말 없으셨는데요.
좀더 열심히 관찰하고 공부해야겠습니다.29. 여기도 시누이
'19.2.26 2:58 PM (49.196.xxx.21)원글님 일단 힘내시고요!
저도 시아버지 조현증이라 약드시고 입원 조금 하신 걸로 알아요.
누가 쫒아온다... 그리고 소금을 씹어서 많이 먹어서 치사량? 위세척하셨다고...
남편 사촌 40대 초반도 입원 한번 했다 하네요.
감정기복이 큰 것은 조울증인데 시누이 가 판정받았으나 약은 안먹는 걸로 알아요. 주기적으로 쇼핑광 & 미니멀 싹 내다버리기를 반복하고 요즘은 다이어트와 채식주의에 빠져 사는 거 같네요. 한동안은 교회 쫒아다니기도..
제 남편은 약간 ADHD 인데 그냥저냥 착하게 잘 살고요.
위에서 말한 병들이 조금씩 다 섞여 나온다더군요. 사이코패스 성격도 가능하구요. 시누이딸은 14살인가 학교에 적응 못해 방구석에 2년 정도 있는 걸로 알아요.. 답은 없는 데 병원 간다 하면 잘 데리고 다니시고 돈 문제는 여력되시는 대로 ... 취미로 공부로 꾸준히는 못하는 거 같지만 또 예외는 있으니까요. 남편과 남편형은 대학원까지 마쳐서 회사원들이네요30. 나무
'19.2.26 3:08 PM (116.39.xxx.46)외국의 경우 조현병을 정신분석으로 접근하는 경우도 있어요. 완치의 정의가 뭐냐에 따라 달라질수 있지만 완치된 사례보고도 많구요. 정신분석 기법 중에서도 모던정신분석은 조현병에 특화되었다고 할수있어요. 물론 치료기간이 아주 오래 걸린다는 단점이 있는데 정신과약을 드시면서 정신분석을 받아보시면 도움이 될거예요.
31. 다른 병원
'19.2.26 3:46 PM (121.162.xxx.29) - 삭제된댓글최고 의료진 찾아서 진단 해보세요.
이게 물증으로 잡히는 게 아니라서
교수에 따라 의외로 다른 진단
나올 수도 있어요.32. ...
'19.2.26 6:15 PM (175.223.xxx.71)어눌함은 약 부작용일 수도 있고 다른 심리적 문제일 수도 있을 것 같아요. 조현병은 지능과는 상관없는 듯해요. 제가 본 조현병 환자는 의학박사였어요. 의사는 더 못하게 됐구요. 조현병 분야 명의로 꼽히는 병원에 다니셔야 하고 환자 가족이 공부를 많이 해야 합니다. 의사들은 딱 진료시간에만 환자를 볼뿐이잖아요
33. 물방울
'19.2.26 11:24 PM (122.44.xxx.169) - 삭제된댓글제 여동생이 조현병 환자입니다. 명문대학을 졸업했고 아주 좋은 직장에도 다녔어요. 동생도 82에 틈틈히 들어오기 때문에 좀 조심스러운데, 제 동생은 내향성 증상이 있고 (주로 대인기피증) 서울대병원에서 5주 간격으로 주사를 맞고 있어요.
지금 40대 후반인데, 조현병 환자에게 어쩌면 부모보다 형제자매가 더 중요할 수도 있다는 생각이 드네요. 우린 정말 단짝이거든요. 병원도 제가 거의 항상 동행합니다. 무엇보다 약을 복용하거나 약대신 주사 맞는 것을 중단하면 안됩니다. 한번 재발하면 엄청나게 퇴행하거든요. 동생이 처음 발병했을때부터 저희 어머니와 저는 조현병에 관한 서적들을 닥치는대로 찾아서 공부하고 아 그 세월을 어떻게 표현할 수 있겠습니까만, 오직 가족들의 마르지 않는 사랑만이 답입니다.
조현병환자는 스트레스에 취약하기에 직장생활은 어려울 수 있어요. 하지만 아이가 하고 싶다는 것이 있으면 다 지원해주세요. 저희 동생도 여러가지 다 공부하고 시도해봤어요. 그 과정에서 느끼는 좌절과 작은 성취감, 희망과 좌절을 모두 옆에서 함께 공유했어요. 올 4월엔 동생과 함께 스페인 여행 갈 계획도 짜 놓았네요.
조현병에 걸렸다고 지능이 떨어지는 건 아니랍니다. 우리동생도 아주 높은 수준의 인지력 어휘력 감수성 (요리 미술 피아노 요가 다 수준급이예요)을 보이고 실제로 병원에서 실시한 검사에선 상당히 높은 IQ 수치가 나왔어요.
잠을 너무 많이 자거나 적게 자면 안되고 (약효가 떨어지면 주로 이런 증상이 나옵니다) 결정장애가 좀 있지만 심각하진 않아요.
우리 동생이 희망의 증거가 되지는 못하겠지만, 본인의 신앙심이 투철한 것도 상황을 긍정적으로 수용하는데 도움이 됩니다. 가족들도 역시 같은 신앙을 가지고 있고, 부모님과 형제 자매들이 전적으로 사랑하고 믿어주고 귀하게 여겨주니 나름 자기 몫의 일은 잘합니다. 사랑과 관심만이 해답인 것 같습니다.
경제적인 것은 제가 많이 지원해 주고 있고 또 아버지께서 남기신 유산을 거의 다 동생에게 상속받게 했고 제가 관리해 주니 큰 어려움은 없어요. 동생은 결혼을 무척 하고 싶어했지만, 대인기피증 때문에 결혼 못했고 저도 싱글이여서 같이 살고 있어요.
이 댓글은 내일 아침에 삭제할께요. 동생이 본인 이야기 썼다고 화낼 것 같아서요.
아이가 말이 어눌하다면 조현병 영향은 아닐듯합니다. 언어치료 받아보세요. 그리고 제 동생을 보니까 30대 중반정도부터 증상이 안정되어가는 것 같았으니 참조하시기 바랍니다.
아이와 님을 위하여 기도하겠습니다.34. 물방울
'19.2.26 11:53 PM (122.44.xxx.169) - 삭제된댓글아 참, 우리 동생은 늘 오래 살고 싶다고 합니다. 사는게 좋고 감사하다고 해요. 그래서 저도 동생 옆에 같이 있어줘야 하니까 건강하게 오래 살기 위해 노력하고 있습니다.
원글님 아이에게 좋은 친구들이 있기를 또한 기도하겠습니다.35. 원글
'19.2.27 1:27 AM (117.53.xxx.8)윗님 너무 감사합니다.
가족들의 사랑.. 부모로서 되돌아보게 됩니다.
약복용과 주사는 어떤차이가 있던가요?
또 비용도 궁금합니다.
동생분께 님과 같은 형제가 있는게 큰복이네요. 진심으로요.36. 물방울
'19.2.27 7:19 AM (122.44.xxx.169) - 삭제된댓글아시다시피 조현병 치료비용은 건강보험에서 90% 부담하고 본인부담비용은 10% 밖에 되지 않아 저렴합니다. 한번 진료 받고 주사 맞는데 2만원 정도 소요됩니다.
주사는 약 10년전부터 서울대병원에서 맞았는데 처음엔 2주에 한번이였고 약 3년전부터 신약이 나와서 4주에 한번에서 이젠 다시 5주에 한번 맞고 있어요. 약 복용은 매일 먹어야 하니 본인도 보호자도 약을 먹었는지 체크해야 해서 스트레스인데 주사는 한번 맞으면 약효가 그 기간동안 지속되니 너무나 편합니다. 정말 일종의 해방감마저 느낍니다.
위의 글은 읽으셨으니 삭제하겠습니다. 장거리 마라톤이지만 20대 어린 아이니까 늘 희밍을 잃지 않게 자존감을 뷱돋아 주시고 여러가지 시행착오도 경험하게 해주세요
그 과정을 통해 본인도 가족도 함께 성장합니다.
저는 우리 동생에게 아침에 일어나면 늘 우리집에 태어나줘서 고맙다고 인사합니다. 그게 제 진심이거든요.
아이와 님의 정신적 육체적 건강을 위해 기도하고 아이의 미래를 축복합니다. 조현병은 어느 시대 어느 장소를 막론하고 100명중의 1명꼴로 발생하는 흔한 질병입니다. 어머니께서 절대 아이의 병을 부끄러워 하시거나 자책하실 필요가 없습니다. 아이의 자존감을 늘 신경써주시고 장애인 등록이 가능하니 장애인으로서의 복지혜택도 받도록 하시면 좋을거예요.37. 원글
'19.2.27 9:22 AM (223.38.xxx.247)윗님 너무 감사해요. 주사도 약과 같은 효능이군요.
장애인 혜택은 많은가요?
아직 어리다 생각해서 망설이고 있답니다.
위로의 말씀 진심 감사합니다.
부모님이 사랑이 많으신 분이셨나봅니다.
이리 챙겨주는 형제라니.
부모로서 되돌아봅니다.38. 물방울
'19.2.27 10:14 AM (122.44.xxx.169) - 삭제된댓글장애인 혜택은 크진 않지만, 3급 이상이면 동반 1인까지 극장, 미술관, 음악회 KTX 요금 등등 할인이 되기 때문에 문화생활 향유에 유리해요. 우리도 동생이 스스로 장애인 등록에 동의할때 했으니까 너무 서두실 필요는 없어요.
네. 저희 부모님은 정말 가족이나 이웃, 친지들에게 아낌없이 베푸시는 분이세요. 하지만 우리 동생은 정말 효녀랍니다. 작년에 별세하신 아버지께서 파킨슨병으로 몇년 투병하다 가셨는데, 동생이 몇년동안 아버지 병간호를 정말 성심성의껏 했어요. 그리고 어머니께도 항상 공손하게 말하고 순종하며 원래 천성이 아주 선하고 착해요. 성격이 예민하고 짜증이 많은 제 마음을 늘 편하게 해주고 부모님께 효도는 저 대신 다 했고 또 지금도 하고 있어요. 부모님 모두 동생때문에 애태우시고 걱정 많이 하셨지만, 말년에는 우리 동생 없었으면 어떻게 할뻔 했냐고 하실만큼 우리 부모님께 사랑과 기쁨으로 보답하고 있답니다.
우리 동생 자랑 조금 더 하면 정말 키도 크고 인물도 훌륭하고 아주 사람이 맑고 아름다우며, 늘 다른 사람을 배려하고 본인이 힘들고 고통스러운 시간을 보낸만큼 힘들고 어려운 사람에 대한 공감능력이 뛰어납니다.
저는 동생 덕분에 인격적으로 많이 성숙했다고 생각하구요. 발병하기 전에도 정말 착하고 똑똑한 동생이였고, 우리 동생과 함께 유년기 청소년기 청년기 장년기를 함께 보냈고 또 노년을 같이 맞이할 준비를 하고 있는 것이 감사하고 다행이라고 생각합니다.
동생이 자기 이야기 하는 것에 예민해서 이 글도 곧 삭제할 것이지만, 원글님께 조현병에 대한 약은 전세계 유명 제약회사 병원에서 지금도 열심히 개발하는 약이니, 꼭 희망을 놓지 말라고 말씀드리고 싶습니다.
그리고 서울에 거주하시면 꼭 서울대 병원에 다니세요. 약물치료에 대한 표본이 많으니까 부작용이 있으면 금방 캐치해주시고 또 다른 약으로 쉽게 바꿔주기도 하구요. 서울대병원에서 주사약 맞은 후 5년 정도 지나서 다른 대형병원에 문의하니 아직도 주사약을 도입하지 않은 병원들도 꽤 되었답니다. 신약이 나오면 서울대병원에서 제일 먼저 도입하니 꼭 서울대병원에 다니시길 조언드립니다.
앞으로 10년 정도가 아이인생에서 제일 중요한 시기입니다. 원글님께서 꼭 열심히 공부하시고 백방으로 알아보시고 아이를 사랑으로 품어주셔서 앞으로 아이의 인생에 비록 고비마다 어려움은 있겠지만 그래도 이세상에 태어나서 잘 살고 간다고 느낄 수 있게 도와주세요. 그렇게 하실 수 있습니다.
서울대 정신과 여자 의사선생님께서 한 8년전에 제게 하신 말씀이 있어요. 정신과 환자들은 어느정도 시간이 흐르면 가족들이 방치하고 포기하는 경우가 많은데, (그 때) 2주마다 진료받고 주사받을때 제가 항상 동생이랑 같이 와주고 증상을 자세히 말해주니 본인이 의사로서 다 고맙다고 하셨습니다.
저와 동생은 저희가 쓰고 남은 재산은 있으면 조현병 치료와 신약개발에 기부한다고 유언장에 쓰려고 계획하고 있어요. 좋은 약이 계속 나오고 있어요. 그리고 조현병 치료는 약물치료가 거의 전부이고 제일 중요합니다. 꼭 기억하시고 힘내세요!
읽으셨으면 표시해주세요. 감사합니다.39. 원글
'19.2.27 10:36 AM (223.38.xxx.247)읽었습니다.
막막했는데 도움주셨어요.
주신글 갈무리해두고 힝들때마다 볼께요.
서울대병원 정보도 감사합니다.
님도 동생분도 건강하고 행복하세요!!!40. 물방울
'19.2.27 1:29 PM (117.111.xxx.170) - 삭제된댓글조현병에 대한 정보도 사회적 인식도 또 좋은 약도 지금과 비교할 수 없이 열악했던 25년전에 발병한 우리 동생도 본인의 노력과 가족들의 사링과 지원, 그리고 하느님의 자비하심으로 그 힘든 고비고비 다 견뎌내고 깨지고 넘어지면서 지금껏 살아왔어요.
원글님의 아이는 끊임없는 관심과 사랑으로 잘 이끌면 우리 동생 세대의 조현병 환자보다 훨씬 더 만족스럽고 보람있게 살 수 있습니다. 힘드시더라도 꼭 기억하시길 바랍니다.
절대로 아이를 부끄러워 하시거나 아이의 마음을 다치게 하는 말을 하시면 안되고 늘 격려해 주시고 아이에게 좋은 옷과 헤어 신발들을 잘 챙겨주셔서 남들이 보기에 보통사람보다 외모적으로 더 나아보이게 해주시는 것도 필요합니다.
제가 제 동생을 아주 금이야 옥이야 귀하게 대접하니 다른 사람들도 최소한 제 앞에서는 우리 동생을 아주 존중합니다. 제 친구들은 모임에 동생도 같이 데려오라고 할 정도예요.^^
언어에는 창조적 능력이 있으니 늘 사랑한다 고맙다 이쁘다 최고다 멋있다 넌 잘할 수 있어 등등의 긍정적인 말씀만 하시구요. 또 자주 안아주시고 등을 쓸어주세요.^^
원글님 다 잘될겁니다! 귀한 아이 종종 기억하고 기도하겠습니다. (이 글은 오늘 저녁에 삭제할께요)
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