루푸스 앓으시는분 도와주세요.ㅠ

[루푸스]

친정엄마가 류마티스인줄 아시다 2-3주전에 루푸스 확진을 받고 눈물로 지냈어요. 엄마도 힘들어 하시다 마음 굳게 먹고 생활하고 계셔서 다행이다 생각하던중...
저도 증세가 나오기 시작했어요. 처음엔 휴대폰을 너무 많이해서 인대가 늘어난줄 알았는데 양손. 양발에 관절통이 오고 있어요. 피검사는 해놓은 상태고 결과를 기다리고 있어요.
어쩜 이런일이 있나요. 아무리 희망적으로 생각하려해도 생전 처음 겪는 부위의 고통에 잠을 한 숨도 못잤어요. 가뜩이나 남편이 해외근무를 앞두고 있어서 세상을 잃은것 처럼 힘겨워요.

나쁜딸인지 엄마확진때와는 정말 다른 느낌이네요ㅜ
제가 궁금한건 루푸스 환우님들중에 잘 관리하고 지내시는 분들 계실까요?
게시판 글들은 모조리 다 읽었어요.
무슨 말씀이라도 해주세요ㅠ

[...]

지인중에 루푸스 환우가 계신데 사람마다 달라요.
일상생활 가능한 분이 있고 집에서만 계시는 분이 있어요.
이분이 무슨 책 보고 병원 안 가고 자가치료 하려다가 중환자실 갔었어요.

그러니 대학병원 전문의 말 듣고 치료 꾸준히 받으시고
지금 가장 힘들고 걱정 되시겠지만 루푸스가 스트레스에 취약해요.
안좋은 생각 드시겠지만 가능한 마음 편히 먹을려고 하시는게 도움될거 같아요.

[..]

루푸스 조심조심 사셔야 해요.
마늘 드시면 통증이 더 악화된다니
조심하시고요.
자연식. 건강식 드시고
사람 많은데 다니지 마시고
마음 편하게 사세요.
그냥 그날 맘 편하게 대충대충 살자
이런 마음으로요.
저의 아이가 이 질환으로 고생하다 괜찮아져서
글 남겨요

[유투브에서]

황성수의 힐링스쿨 꼭 들어보세요. 윗분말씀처럼 병원 진료 꾸준히 바꾸시고 몸속의 혈액을 맑게 바꾸는 노력도 중요할것 같아요.

[..]

그런데 되게 아파도 수치상 잘 안 나타날 수도 있어요.
블로그 보니 루프스 차도 보이는 여대생이
학교정문에서 강의실까지 에베레스트산 정복 만큼
힘들고 땅이 꺼지는 느낌을 견디며 겨우겨우 도착했는데
루푸스는 호전기고
수치는 거의 안 나와서 약물은 잠시 중단하자 했다는데. .
본인은 죽을 맛이라고...
이 루프스가 그런 거 같아요.
본인은 되게 아픈데 수치는 애매하게 나오기도 하고..
정신적으로도 되게 힘든 병이에요.
희귀질환이라지만 주위에 고생하시는
분들이 아주 적지도 않아요.

[ㅜ.ㅜ]

다음 루푸스카페도 있고 5월초에는 집회같은 거도 해요.
좀 까다로운데 수술시 경제적인 지원도 쬐금 있는 것 같아요.

[주위케이스]

올케가 마흔에 진단받고 지금 55인데 잘 살고있어요.
알바도 나름 하루종일 하는 빡센 노동알바도 몇달씩 하면서요.
같은도시 대학병원 다니고요.. 그냥 약으로 조절하더군요.
폐경이 빠를거랬는데 남들 다 폐경하는 52인가 3에 하고..
겉으로 봐선 하나도 병이 없어보여요.
근데 이게 사람마다 다른거라서..
미국 아역배우 출신 가수.. 셀레나 고메즈
스물초반에 발병해서 신장으로 가서 신장기능 정지되서 결국 신장이식 했거든요.
그리고 올케의 동네친구 딸이 이십대 초반에 발병해서
남자가 알고도 결혼했는데 유산하고..임신이 잘 안된다고.
보면 그냥 케바케인듯.

[어머]

류마티스인줄 알고 치료 받다가
루푸스 인걸 알게되신건가요??

[루푸스]

남편이 대학병원 류마티스내과 의사입니다.
사람따라 경중이나 양상이 다르지만 요즘 좋은 약도 많이 나오고 해서
정기적으로 진료받고 잘 관리하며 사는 분들 많다고 해요.
다만 도중에 민간요법으로 해보겠다고 안 오시다가 갑자기 악화돼서 급히 오는 분들이 종종 있어서 안타깝다고 해요.
너무 미리 걱정하지 마시고 결과 나오면 병원 안내에 따라 치료 잘 받으세요.

[윗님]

남편분께 제발 여쭤봐주세요.
류마 10년째 약 먹고 있는데
낫지를 않고
통증이 여전히 계속된다면
병원을 바꿔야 하는걸까요?
ㅠㅠ

의사 쌤에 따라 약 조합? 이 다르다던데
다른 병원으로 바꿔야할지
고민입니다.

[나름 안정기]

다른 자가면역질환 앓고 있었고 많이 호전되었었는데 좀 힘든일이 있고나서 손가락 통증이 나타나더라고요.
스마트폰 때문인줄 알았는데 루프스로 진단 받았어요.
진단 받은지4,5년 가량 되었고 치료받고 많이 좋아지다가도 조금 무리하거나 스트레스 받으면 어김없이 통증이 찾아와요.
위에 쓰신 것처럼 저는 너무 아프고 괴로워서 잠도 못 자는데 수치가 많이 좋아졌다니 답답하기만 하고요.
1년에 한 두번 한달 정도씩극심한 통증에 시달렸었는데 작년은 통증 없이 지나갔어요.
오후에만 일하기는 하지만 3년전부터는 직장도 다니고 있네요.
올해도 통증없는 한해가 되길 바라네요.
원글님도 치료 잘 받으시길 바래요.