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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

언젠가 희귀난치로 고생한다는 글 올렸었어요..

ㄱㄱㄱ 조회수 : 5,460
작성일 : 2018-11-05 13:32:46
몇달전인지 기억도 안나지만
참 긴 시간이 지났네요.
다큰 대학생 건강한 딸아이가 우리나라 60명도 안되는 병에 걸렸어요.
1년 8개월 정도 넋이 나가 살았습니다...
중환자실 반복되는 입원으로 올 여름도 제정신이 아니었어요.
다행히 우리나라에 유명한 전문의가 계셔서 다녔는데 그분한테도 손에 꼽히게 힘든 경우였네요.
살다 이런일이 생기다니‥

상상도 못한 일이지요...

다행히 외국사례가 많진않지만 잘듣는 약이 있대서
현재 투약중인데...

참 기적같더라구요. 1년8개월을 누워 있던 아이가 거의 멀쩡해졌어요.

꿈같아 내볼을꼬집고 남편보고 나좀 꼬집어보라고하고...
일어나면 밤새 꾼 꿈이 아닌가 싶고ㆍ
아침에 일어나면 아이방에 가서 자는거 확인하고ㆍ
일주일정도 이상태로 좋으니 이제사 현실인거 같아요.

2년여 계절도 모르고 살았는데
미세먼지도
즐겁습니다.

어느정도 기복이 있겠지만 워낙 국내 사례도 결과가 좋다니
이제는 맘편히 기뻐해도 될까 싶네요.

그냥 누군가에게든 감사드리고 싶은 나날입니다..
IP : 125.177.xxx.152
79 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 제가 다 감사!!!
    '18.11.5 1:35 PM (124.58.xxx.178)

    축하드립니다. 정말 기적같고 제가 다 고맙고 감사하네요. 맘껏 기뻐하세요~^^

  • 2. ...
    '18.11.5 1:35 PM (68.106.xxx.129)

    축하드려요. 말그대로 기적이네요. 놀라워요. 정말 이런 일이 있군요.

  • 3. 축하합니다.
    '18.11.5 1:36 PM (121.167.xxx.134)

    축하드립니다. 앞으로 더더더더더더욱 건강할겁니다.

  • 4.
    '18.11.5 1:36 PM (119.205.xxx.87) - 삭제된댓글

    고맙고 감사할 일 이네요
    원글님 인생이 더더욱 의미 있어 지리라 생각 되네요

  • 5. 세상에!!!
    '18.11.5 1:36 PM (175.125.xxx.49)

    축하드려요!! 완치라는 말 기대하고 있겠습니다. 세상엔 정말 기적이라는 게 있네요. 암요, 암요, 있을 거예요. 있을 겁니다. 축하드려요~!!

  • 6. ..
    '18.11.5 1:37 PM (112.158.xxx.44) - 삭제된댓글

    축하합니다. 기적 같은 일이 현실이 됐군요. 세상에 아픈 사람 없었으면 얼마나 좋을까요? 어머니도 자녀도 내내 건강해서 오래도록 함께하세요

  • 7. 울컥
    '18.11.5 1:38 PM (218.234.xxx.23)

    대학생 딸아이 키우고 있는 저로서는
    울컥하네요.
    앞으로는 더욱더 건강하기를 기원할게요.

  • 8. 우와
    '18.11.5 1:39 PM (124.51.xxx.168)

    그동안 얼마나 맘조리셨을까요
    어머니와 예쁜따님에게 은총이 계속되기를 기도합니다
    고생많으셨어요

  • 9. 레드향
    '18.11.5 1:39 PM (223.62.xxx.28)

    눈물나도록 고마운 일이네요
    축하축하그려요
    앞으론 건강할거예요~~

  • 10. 감동이에요
    '18.11.5 1:40 PM (175.223.xxx.194)

    축하드립니다. 완치되어서 더욱 행복한가정 이루시길 바래요.

  • 11. 저두
    '18.11.5 1:40 PM (121.145.xxx.242)

    너무너무 축하드려요 앞으로 건강하게 잘 지내실꺼예요 원글님도 너무 고생많으셨어요

  • 12. ...
    '18.11.5 1:42 PM (59.15.xxx.61)

    따님이 이전보다 더 건강하게 살길 원합니다.
    행복한 날만 있기를~~

  • 13. 다키운
    '18.11.5 1:42 PM (121.131.xxx.167)

    자식이 아플때 더욱 희귀난치라 들었을때 하늘이 무너지는것 같았을텐데...
    이제는 담담히 얘기하실수있다니 얼마나 감사한일 일까요?
    우리 모두 님께 감사하고 또 감사합니다~~
    기적이란게 있더라구요~~

  • 14. 글만
    '18.11.5 1:43 PM (211.36.xxx.21)

    글만 읽어도 눈물이 핑 돕니다.
    앞으로 좋은 일만 있으시길 바래요~~

  • 15. 11
    '18.11.5 1:43 PM (211.193.xxx.140)

    정말 축하드립니다 비슷한 경험을 한 엄마로서 그 맘 충분히 알겠어요 따님 더욱 건강하고 앞으로 원하는 일이 뜻대로 펼쳐지길 진심으로 바랍니다

  • 16. ..
    '18.11.5 1:45 PM (183.101.xxx.115)

    그동안 맘고생 많으셨겠네요.
    앞으로도 좋은일만 생기길 바라요.

  • 17. 축하드립니다
    '18.11.5 1:46 PM (1.237.xxx.28)

    정말 고생많으셨어요.
    완치되어 건강하고 행복하게 생활하길 기도드려요.
    감사하는 마음이 고스란히 전해져서 뭉클합니다.

  • 18. MagicLamp
    '18.11.5 1:47 PM (218.145.xxx.16) - 삭제된댓글

    축하드립니다. 좋은 일만 있기를 바랍니다.

  • 19. ㅇㅇ
    '18.11.5 1:50 PM (1.240.xxx.193)

    너무 기분 좋은 소식이네요
    완치해서 앞으로는 꽃길만 걸으세요~

  • 20. ..
    '18.11.5 1:51 PM (220.87.xxx.121) - 삭제된댓글

    그동안 마음 고생 많아겠네요
    축하 드려요 앞으로도 좋은 일이 가득하길 빕니다

  • 21. ..
    '18.11.5 1:52 PM (27.115.xxx.32)

    얼마나 힘드셨을까.....
    생각만해도 눈물나네요.
    이제 모든 힘든일 다 지나가고
    꽃길만 걸으세요.
    정말 축하드려요.

  • 22. 정말
    '18.11.5 1:54 PM (211.202.xxx.23)

    축하드려요~
    얼마나 힘든 시간 보내셨을까요
    앞으로 좋은일만 가득하시고
    따님 늘 건강하길 기도드립니다~^^

  • 23. 축하드려요
    '18.11.5 1:54 PM (211.187.xxx.11)

    이제 완치되어서 아이가 학교생활, 사회생활 잘 한다는
    글이 올라오기를 기다릴게요. 너무 고생하셨어요.
    잘 버티고 일어나준 아이도 정말 대견하네요.

  • 24. 진짜
    '18.11.5 1:56 PM (218.38.xxx.228)

    진짜진짜 축하드려요
    저희아이도 희귀난치병이예요
    아직 발병한지 1년도 안되었지만 이런저런 약으로 바꿔보며 하고있는데 제일 잘듣는 약은 아직 사용전이네요
    저도 곧 이런 글올릴수 있길...

    얼마나 행복하실까요 눈물나게 아이와 가족들께 축하인사 드려요^^

  • 25. 판사출신이라면서
    '18.11.5 1:57 PM (73.52.xxx.228) - 삭제된댓글

    이재명형님과 가족들이 몇 년동안 이재명한테 시달리면서 여기저기 남긴 증거와 기록들을 찬찬히 한 번 읽어만 봐도 나같은 법알못 눈에도 이재명이 잘못했다는게 보이던데 법률전문가라는 사람이 눈을 감고 살았는지 뭘 어쨌는지 상식적으로 이해가 안 가죠.

  • 26. ...
    '18.11.5 1:59 PM (218.154.xxx.228)

    얼마나 힘드셨을지..고생하셨어요~이제는 따님과 가족분들 건강하게 꽃길만 걸으세요~^^

  • 27. 진심으로
    '18.11.5 2:00 PM (125.186.xxx.190)

    축하드려요 그동안 얼마나 애태우며 마음 고생이 심하셨을까요. 따님도 다른 식구분들도 어서 일상으로 돌아갈수 있기른 바랄께요 축하드려요~~!!!

  • 28. 지난번
    '18.11.5 2:02 PM (175.223.xxx.119) - 삭제된댓글

    지난번 제 아이 희귀난치 진단받고 힘들어서
    올린 글에 용기주셨던 분 맞지요~~?
    너무나 기쁜 소식 덩달아 반갑네요
    축하합니다
    따님도 원글님 가정도 모두 이번일로
    앞으로 좋은 일만 가득하길 바랄께요
    저도 이런 글 올릴 날이 꼭 오길 바래봅니다

  • 29. 중학교 때 아팠던
    '18.11.5 2:02 PM (175.209.xxx.69)

    중학교 때 병 결려서 온 갖 병원 다 다녔어요.
    어머니 감사합니다. 너무 수고하셨어요.
    앞으로 온 가족이 건강하시길 바랍니다.

  • 30. 아이고
    '18.11.5 2:03 PM (61.253.xxx.109)

    어머니 정말 고생 많으셨어요...저도 중딩 딸아이가 재작년 부터 학교도 휴학하고 일년이상을 치료받고
    고생해서 얼마나 힘드셨을지 잘 압니다..정말 약이 잘맞아서 회복중이니 얼마나 좋으세요.
    그냥 울컥 합니다.. 따님은 완쾌 되실거에요.. 제아이도 내년에 mri 찍어 보면 또 많이 좋아 졌을거라
    믿습니다... 따님도 앞으로 좋은일만 가득하길 진심으로 바래 봅니다.~~~

  • 31. 축하합니다
    '18.11.5 2:06 PM (175.124.xxx.73) - 삭제된댓글

    진심으로 축하합니다 마음고생 많으셨을텐데 ..

  • 32. ...
    '18.11.5 2:07 PM (49.195.xxx.150)

    정말로 축하드려요~ 앞으로는 오래 오래 행복 하실 거에요 ^^
    수고 많이 하셨어요 어땠을지 아이 있는 엄마로서 상상이 갑니다..

  • 33. 000
    '18.11.5 2:09 PM (121.182.xxx.221)

    축하축하드려요.
    고생 많으셨네요.

  • 34. qpqp
    '18.11.5 2:11 PM (222.96.xxx.5)

    진심 진심 축하드리고 완치하길 바래요.

  • 35.
    '18.11.5 2:12 PM (175.223.xxx.58) - 삭제된댓글

    축하드려요.
    너무너무 다행입니다.
    앞으로아프지말고 꽃길만 걸으시길!

  • 36. ...
    '18.11.5 2:12 PM (180.68.xxx.136) - 삭제된댓글

    정말 축하드려요.
    평생 건강하시길 바래요~

  • 37. 이니이니
    '18.11.5 2:16 PM (223.62.xxx.2)

    찡하네요..
    원글님 정말 고생많이 하셨어요ㅜㅜ
    앞으로 더 좋은 날들 많으실거에요..

  • 38. ..
    '18.11.5 2:18 PM (218.148.xxx.195)

    어머니 고생하셨어요 축하드려요..
    에효 얼마나 맘 졸이셨을지..

  • 39. 와!!!
    '18.11.5 2:18 PM (59.29.xxx.212)

    축하드린단 말씀 이상으로 더더 축하드려요
    이제는 웃을일만 가득하시기 바래요
    그동안 마음 졸이고 고생하신거
    이제 하루하루 즐겁고 행복하게 지내시게 웃는 날만
    펼쳐지기 바래요~

  • 40. 소나무
    '18.11.5 2:19 PM (125.136.xxx.102)

    정말 다행이에요.
    앞으로도 늘 감사하실 일만 있으실거에요. ^^

  • 41. ..
    '18.11.5 2:21 PM (1.231.xxx.12)

    축하드립니다. 너무 감사할 일이네요.

  • 42. ..
    '18.11.5 2:22 PM (61.80.xxx.244)

    축하 합니다.

  • 43. 진심
    '18.11.5 2:23 PM (211.46.xxx.197)

    축하드립니다.

  • 44. ㄱㄱㄱ
    '18.11.5 2:42 PM (125.177.xxx.152)

    잠시 나갔다 온사이 많은 분이 댓글을‥
    정말 감사드리고
    온 세상에 감사드리는 마음으로 살겠습니다..
    주위의 고생이야 이루ㅈ말할수 없었습니다.
    위에 아이 아프신분...저 맞아요. 그때는 아직 신약시도전이었지요. 신약투약시 더욱 긴장되더라구요. 이마저도 안들으면 어쩌나 하는 불안감이 조여오더라구요.
    맞자마자 효과가 있는것도 아니고...참 힘든 시간이었어요‥극적으로 갑자기 좋아지니 처음에 의심이‥
    솔직히 지금도 0ㆍ1프로정도 불안감이 있어요.

    앞으로 살면서 이정도로 충격받을 일이 없길 바랄뿐입니다.
    오늘은 기분이 좋습니다~~
    행복해본게 얼마만인지 모르겠네요‥

  • 45. 너무 잘됐네요
    '18.11.5 2:44 PM (203.227.xxx.167) - 삭제된댓글

    완치되길 바래요

  • 46. 아이고
    '18.11.5 2:46 PM (125.177.xxx.105)

    수고 많이하셨어요
    고만한 또래가 있어 글을 읽기시작한순간 마음이 덜컹했어요
    너무나 다행이고 또 다행입니다
    앞으로 건강하게 행복하세요~^^

  • 47. 기적이
    '18.11.5 2:48 PM (222.120.xxx.44)

    일어났군요.
    그동안 고생 많으셨네요.
    축하드려요.

  • 48. 아이고
    '18.11.5 2:51 PM (223.38.xxx.109)

    정말 잘 됐어요 잘 이겨낸 아이도 감사하고

  • 49. 사랑해아가야
    '18.11.5 2:52 PM (211.221.xxx.134) - 삭제된댓글

    너무 너무 고생 많이 하셨어요
    제가 눈물이 다 나네요.....
    언제나 늘 평온한 일상이 계속 되기를 기도할께요
    언제나 행복하세요

  • 50. 시크릿
    '18.11.5 2:52 PM (119.70.xxx.204)

    정말축하드려요 앞으로좋은일만있으실거예요

  • 51. 원글님.
    '18.11.5 2:53 PM (155.230.xxx.55)

    정말 축하드립니다. 얼마나 기쁘실까.... 그깟 미세먼지쯤이야...진짜.
    앞으로 더 행복해질 일들만 남았다고 생각합니다.

  • 52. ...
    '18.11.5 2:53 PM (221.165.xxx.155)

    저희 아이도 희귀난치성질환이예요. 그동안 얼마나 힘드셨을지..
    정말 축하드려요. ^^

  • 53. ㅇㅇ
    '18.11.5 2:57 PM (118.216.xxx.30) - 삭제된댓글

    축하드려요
    어려움이 컸던 만큼 앞으로 더 큰 축복있으시리라
    믿습니다^^

  • 54. 축하드려요
    '18.11.5 2:57 PM (211.108.xxx.89) - 삭제된댓글

    왜 제가 울컥하지요?
    따님 얼른 쾌차하길 바랄게요.

  • 55. ,,
    '18.11.5 3:06 PM (211.197.xxx.122)

    축하드립니다.진심으로
    그 심정 너무나 잘 알겠네요.
    그 행복 영원할꺼에요.
    저희 가정에도 그런 기적이 일어나길 빌어봅니다.^^

  • 56. ....
    '18.11.5 3:13 PM (106.246.xxx.212) - 삭제된댓글

    그 기적같은 일이 계속되시길 바랄게요~~
    얼마나 맘고생 하셨을지 ㅜㅜ
    축하합니다~

  • 57. 초승달님
    '18.11.5 3:27 PM (218.153.xxx.124)

    축하드려요.~♡
    지인중 한분도 기적적으로 일어나셔서 지금 건강하게 살고계세요.
    건강이 최고입니다.

  • 58.
    '18.11.5 3:28 PM (1.235.xxx.119)

    전 원글님께 감사드리고 싶어요. 이렇게 좋은 후기를 써주시다니. 진짜 듣기만 해도 행복한 이야기입니다. 아이가 내내 행복하고 완벽하게 건강하지길 빌게요. 축하드려요.^^

  • 59. ...
    '18.11.5 3:32 PM (220.120.xxx.158)

    자식이야기 부모님이야기는 언제나 눈물짓게 하네요
    원글님은 기쁜 이야기니 얼마나 반가운지요
    축하합니다

  • 60. 아줌마
    '18.11.5 3:37 PM (121.145.xxx.142)

    어머니도 따님도 고생많으셨네요.기쁜소식 함께 나눌수 있어서 좋네요.

  • 61. 기적
    '18.11.5 3:44 PM (223.62.xxx.245)

    기도드릴께요. 그 기적 저도 나눠주세요ㅜ

  • 62. 으싸쌰
    '18.11.5 4:10 PM (211.109.xxx.210)

    정말 잘 되셨네요~ 앞으로 더 좋은 일만 생기길 바래요

  • 63. 정말
    '18.11.5 4:12 PM (218.153.xxx.98)

    다행입니다. 꼭 이대로 잘 회복되실 거예요.
    위에 기적을 바라는 분께도 꼭 기적이 일어나길 기원할게요.

  • 64. 축하합니다
    '18.11.5 4:14 PM (14.32.xxx.186)

    그동안 얼마나 고생하셨을까요...신약이 잘 들어서 너무너무 다행이에요. 이번에는 꼭 효과를 보고 완치되길 진심으로 기도합니다.

  • 65. 축하드려요
    '18.11.5 4:14 PM (1.224.xxx.71)

    완치하셔서 웃으며 지난날 회상하실수 있길 바랍니다~
    신약 발명해주신 분들 감사하네요~

  • 66. 정말 정말
    '18.11.5 4:14 PM (211.220.xxx.118) - 삭제된댓글

    감사한 일입니다
    진심으로 축하 드려요..
    기적으로 찾은 딸의 건강.
    .소중 지키며 쭉 행복 하시길 빌게요

  • 67. 11111
    '18.11.5 4:25 PM (218.50.xxx.19)

    너무 좋은 소식이네요 감사합니다^^
    앞으로도 더더 건강해질거니까 원글님 건강도 잘 챙기시고 행복하게 사세요

  • 68. ㄱㄱㄱ
    '18.11.5 4:46 PM (121.161.xxx.58)

    댓글 주신분들 다 감사드리며
    아프신 자녀나 가족이 있으신분들
    다들 건강해지시길 진심 기도드려요‥
    종교는 없지만
    간절히 바라는 맘이드네요.
    산다는게 이렇게나 굴곡이 많구나...싶네요.
    다들 행복하셨음 합니다...

  • 69. 아 축하
    '18.11.5 5:49 PM (61.84.xxx.134)

    정말 축하드리고 제가 다 감사하네요.
    평생 건강하기를 기원합니다^^

  • 70. 축하드립니다
    '18.11.5 7:12 PM (121.163.xxx.99)

    고생 많으셨어요.
    너무나 감사한 일이예요.
    이제부터 원글님과 따님의 앞 날에 좋은 날들만
    계속 되길 기도합니다.

  • 71. ..
    '18.11.5 8:29 PM (211.46.xxx.110)

    너무 고생 많으셨고 축하드립니다.
    빨리 완치되어 가족 모두 건강하고 행복한 일들만 가득하길 기도드립니다.

  • 72. 다행
    '18.11.5 10:07 PM (175.198.xxx.100)

    정말 다행입니다. 병원에서 기다리는 시간 고생 많으셨을 거예요. 축하합니다 . 아이에게 좋은일만 가득하길 기원합니다.

  • 73. 너무나
    '18.11.5 10:17 PM (211.36.xxx.240)

    기쁜 소식 감사합니다ㆍ그동안 얼마나 애가 타고 아픈아이는 얼마나 고생했을까요‥ 기적이 일어났으니 이제 쭉 행복하고 건강하세요ㆍ 참 기쁘고 벅찬 소식이네요~~~

  • 74. 세상에
    '18.11.5 10:38 PM (125.183.xxx.190)

    기적같은 일이 일어났군요
    정말 축하축하드립니다

  • 75. 바닐라망고
    '18.11.5 10:47 PM (124.58.xxx.55)

    축하드려요. 그리고 너무 부럽네요. 딸 아이가 앞으로 더 건강해지고 좋은일만 생겼으면 좋겠네요. 제 아이가 갖고 있는 질환도 약이 개발되면 좋겠네요

  • 76. ....
    '18.11.5 10:48 PM (218.52.xxx.58)

    제가 다 눈물나게 고맙네요.정말 좋은 일만 있을겁니다.

  • 77. lemontree0705
    '18.11.6 12:26 AM (115.137.xxx.177)

    얼마나 맘 졸이셨을까요...제가 다 눈물이 핑 돕니다. 정말 축하드리고 앞으로 더 좋은 일 많이 생기시길요. 마음으로 한번 안아드리고 갑니다.

  • 78. ㄴㄴ
    '18.11.6 6:10 AM (59.24.xxx.198)

    축하드립니다 행복 많이 누리고 사세요

  • 79. 인생0521
    '18.11.6 2:43 PM (112.216.xxx.42)

    축하드립니다. 미세먼지도 즐겁다는 말에 울컥하네요. 앞으로도 오래오래 건강하게 행복하세요!

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