저희 겸이 이야기에요..
공유많이해주시고 청원은 한사람당 3계정할수있어요
겸이는 현재8킬로.. 같은체구 어린아이가 뇌사에빠져야만 저희 아이 심장이식이 가능해요
같은 아이엄마로서 바랄수도, 바라고싶지도 않은 일이 일어나야 저희아이가 산다는것에 비참한 심정입니다.
심장이식까지 오랜시간이 걸릴것 같아요..
희귀난치병인지라 임상적 근거가 적어 의료제재료인 인공심실보조장치가 비급여항목입니다.
수술하는데 1억 유지하는데 3달에 3천만원입니다.
긴긴 시간이 될수도 있습니다. 지난주까지 돌잔치하고 건강했던 아이였는데 한순간에 환우의 엄마가 되어 막막하기만 합니다..
저 역시 티비에서만 보던일이니까요. 한 사람당 계정바꾸어 세번씩 청원할 수있습니다..
겸이가 온전한 심장을 이식받을 수있을때까지 버티려면 건강보험등재가 시급합니다. 착하게 살게요..
저에게 혹여라도 상처받았던일 서운했던 일 있으셨다면 너그러이 용서부탁드려요.
천벌받는 어미의 심정을 헤아리셔서 지나치지마시고 청원서명에 동참해주세요.
공유해주시고 공유가부담되시면 like도 해주시고 소환도 해주세요 부탁드립니다
-
저는 지난주까지만 해도 12개월 둘째를 키우는 평범한 워킹맘이었습니다.
단순한 장염증세로 방문한 종합병원에서 갑작스러운 2분30초의 심정지 후,
아이는 현재 인공심장 임시장치를 달고 중환자실에 있습니다.
아이가 판정받은 병명은 특발성 확장성 심근증.
10만명 중 1명 유병율이며 소아에겐 극히 드문 희귀난치병입니다.
너무도 건강했고, 사고나기 이틀전에 첫 생일파티를 하며
엄마 아빠에게 방긋방긋 웃어준 예쁜 딸입니다.
하루만에 희귀난치병 환우의 엄마가 되고나니, 현실적인 부분들이 앞을 가립니다.
희귀병이라는 이유만으로 건강보험에 등재되지 않는 인공심실조절장치 대여비가 1억원,
그리고 유지비가 3달에 3천만원입니다.
저희는 대한민국의 지극히 평범한 가정입니다.
심장재단의 지원은 월수입 기준에 부합하지 못하여 받지 못하며,
그렇다고 저희 둘의 월급으로는 이 어마어마한 수술비와 유지비를 감당할 수 없습니다.
아이를 위해서 당장 휴직이라도 하고싶지만
한달에 유지비 1천만원씩 그리고 추가되는 병원비 등을 내려면 정신차리고 일해야한다는 생각에
지난주 금요일 그렇게 딸을 중환자실에 뉘여놓고 회사에 출근하였습니다.
희귀하다는 이유로 건강보험에 등재되지 않는다는게, 도무지 이해가 되질 않습니다.
심지어 저희보다 정보가 부족하고, 수입이 적은 사람들은
아예 아이를 살릴 생각조차 하지 못하고 그렇게 떠나보내야 할 것입니다.
꼭 저희와 같은 아픔을 지닌 가족들을 위해 비급여 항목인 이식형펌프를 급여 항목으로 변경해주시고 보험처리가 가능하도록 부탁드립니다. 이제 막 걸음마를 하려하고, 엄마 아빠 오빠를 찾는 저의 예쁜딸을 꼭 살려주세요
[네이버,페이스북,트위터 로그인 간단합니다 중복으로 청원 가능해요]
희귀병아기 청원에 동참해주세요.
https://www1.president.go.kr/petitions/311939?navigation=petitions ..
https://www.facebook.com/haen.choi/posts/2055526424478455 ..
ps 청원 많이 알려주세요
희귀병 건강보험 등재 불가 랍니다
건강보험 외국인이 불법으로 타간게 2천억인거 아시죠 법이 허술한거
건강보험 ' 무임승차'한 외국인 때문에 혈세 2천억 날렸다 [기사]
http://m.insight.co.kr/news/152719
청원 좀 부탁합니다
한국에 자국민 역차별 당하는 외국인 문제에 청원
저는 한국에 살고 있는 일본인입니다.한국의 외국인 정책 여러부문에 문제점 고쳐주세요
https://www1.president.go.kr/petitions/306839?navigation=petitions