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루게릭병은 가망 없나요. 여동생이판정받았읍니다

ᆢ 조회수 : 14,120
작성일 : 2018-07-09 20:01:44
여동생이 오늘판정 받았읍니다 아이들 4명 힘들게살고있는데. 마음이지옥입니다 많은조언부탁드릴께요 부산입니다
IP : 180.230.xxx.9
23 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ......
    '18.7.9 8:03 PM (121.185.xxx.67)

    천천히 나빠지기만을 바래야겠죠..
    낫는 병은 아니니까요

  • 2. 아...
    '18.7.9 8:07 PM (58.122.xxx.85)

    차라리 암은 완치라도 된다지만 루게릭은 나빠지기만 할텐데 어떡해요 ㅠㅠ
    명의프로그램 찾아보셔서 좋은의사 만나 아주 천천히 진행되기를 바래야겠네요 힘내세요

  • 3. 어머나
    '18.7.9 8:09 PM (182.216.xxx.61) - 삭제된댓글

    진행 속도가 더디기를 저도 기도합니다.
    일면식도 없는데 동생분과 아이들 생각하니 마음이 아프네요. 힘내세요.

  • 4. ᆢ
    '18.7.9 8:10 PM (180.230.xxx.9)

    고맙읍니다. 12년만에 쪽지글을올려보내요

  • 5. ...
    '18.7.9 8:12 PM (180.68.xxx.136) - 삭제된댓글

    힘내세요...

  • 6. ...
    '18.7.9 8:13 PM (119.66.xxx.5)

    아이고 아이들은 어린가요?
    저도 시어머니가 루게릭으로 판정받고 1년 있다가 급히 돌아가셨어요. 천천히 진행되고 안되고는 사람마다 다른거라 의사가 약은 의미없다고했었어요.
    먹는거나 움직이는거나 수발해줄 사람 필요한데 애들이 어리면 정말 걱정이네요. 다음카페에 루게릭 카페있으니 가입하시고...
    오래살아도 걱정인 병이죠 사실... 결국은 요양병원 가셔야할텐데 안타까워요..

  • 7. 사랑
    '18.7.9 8:27 PM (180.230.xxx.9)

    동생나이52. 아이들대학졸업반 대학2학년 고2. 중2. 부부가영수 학원하고있고. 경제적. 업무적 스트레스엄청받고. 기독교종쿄의힘으로. 열심히살드니 기가찹니다 부산에서루게릭환자 관리하는병원이 3군데 있다네요

  • 8. --
    '18.7.9 8:34 PM (220.118.xxx.157)

    동생분 병세가 천천히 진행되기를 바랍니다. ㅠ.ㅠ
    근데 동생부부 신상은 너무 자세히 적으셨으니 지우시는 게 좋을 것 같아요.

  • 9. 루게릭 선수는
    '18.7.9 8:36 PM (223.62.xxx.160)

    이 병으로 은퇴하면서 자기는 너무나도 행운아였다며
    감사했다고 해요.
    모든 것에 감사하세요.

  • 10. ,,,
    '18.7.9 9:43 PM (121.130.xxx.147)

    하.....그저 기도밖에 못해드리겠네요. 부디 천천히 진행되시길..........

  • 11. ᆢ
    '18.7.9 10:34 PM (61.255.xxx.98) - 삭제된댓글

    힘내세요~천천히...기도할게요

  • 12. 정말
    '18.7.9 11:00 PM (210.96.xxx.161)

    충격이겠네요
    기도드릴게요

  • 13. ..
    '18.7.9 11:21 PM (125.132.xxx.27) - 삭제된댓글

    부디 악화되지 않길
    기원할께요.
    언니분이라도 힘내셔서 동생분 많이 토닥여주세요.

  • 14. ...
    '18.7.10 12:54 AM (211.36.xxx.220)

    루게릭병 네트워크
    http://cafe.daum.net/alsfree

  • 15. . . .
    '18.7.10 9:21 AM (211.243.xxx.244)

    저희 엄마도 루게릭이세요. 다음에 루게릭 카페 가입하셔서 글 읽어보시면 도움이 많이 되요.
    확진 받으면 장애등급 받으셔서 활동도우미 신청하세요.
    루게릭은 호흡과 식이가 중요해요. 멀지만, 강남세브란스 호흡재활과는 꼭 가보셔서 호흡 확인하시고, 때에 늦지 않게 위루술 하실 수 있게 미리 마음의 준비 하세요.
    자주 동생분께 찾아가주시고 반찬도 해 주시면 도움이 많이 될거에요. 힘내세요.

  • 16. 안개꽃
    '18.7.10 11:09 AM (14.44.xxx.181)

    마음이 여러가지로 힘드시겠네요. 어떻게 위로의 말씀을 드려야 할지...
    이 병은 길게 봐야 합니다. 부산이면 부산 루게릭협회도 있어요. (위에 분이 소개하신 곳도 참고하면 좋을 것 같네요)
    http://cafe.daum.net/alsbs
    부산에서는 주로 양부대 김수연 교수님 진료 많이 보시구요.
    다양한 형태로 루게릭 병이 오는데...사람마다 마비 되는 곳도 조금씩 다르구요.
    카페 들어가셔서 많이 공부해보시고 혜택 받을 수 잇는 건 미리 챙기시는 게 좋아요.

  • 17. 안개꽃
    '18.7.10 11:10 AM (14.44.xxx.181)

    앗. 그리고 요즘은 강남세브란스 병원까지 굳이 안 가셔도 양부대 가셔도 충분하다는 말이 많아요

  • 18. 동생
    '18.7.10 4:55 PM (39.7.xxx.7) - 삭제된댓글

    분이 이 글을 보시면 기분 나빠 하실것 같아요. 신상도 너무 자세하게 쓰셨고...
    동생을 걱정하는 마음은 알겠지만 굳이 밝히지 않아도 될 것들을 밝히는 것은 보기가 좀 그렇네요.

    전 암환자인데 비슷한 경험이 있어서요...
    암 수술후 친정 직계가족들도 모르게 남편과 저만 아는 상태로(아이는 유학중) 암치료를 받다 친정 식구중 하나가 우연히 제가 투병중인 것을 알게 되었어요.

    그리고 걱정이 되었는지 그걸 자신이 운영하는 카페에 올렸어요(회원수 많고 친.인척 고향분도도 많이 드나드는 카페). 그 이후 조용히 투병하던 전 겪지않아도 될 일을 너무 많이 겪었고 너무 화가나서 당장 글 내리라고 무슨 권리로 나 아픈걸 다 떠벌렸냐고
    엄청 다퉜어요. 몇년이 지났지만 지금도 사이 안 좋아요.

    사람마다 다르겠지만 저의 경우 아프면 신경도 예민해지고 조용히 있고 싶은데 여기저기 소문이 다 나서 전화 엄청받았구요. 여기 병원 가봐라 저기 병원 가봐라 이 약 먹어봐라 저 약 먹어봐라 등등 과한 관심에 너무 짜증났어요.

    그리고 절 가장 화나게 했던 것은 비종교인인 제게 너가 하나님을 안 믿고 교회를 다니지않아 그런 병을 얻었다는 식의 말들이었는데 지금 생각해도 너무 화 나요.

    그리고 아픈거 알려지면 듣보잡 약장수들도 많이 달려들어 피곤해요. 연락 뜸한 지인이 전화해서 걱정 엄청 하는척 하더니 결국엔 약 파는 경우도 많이 겪었어요. 결국 집전화 없애고 폰번호 바꾸고 지금은 친정가족들 몇명 하고만 연락하고 살아요.

    제가 유별나다 할지는 모르겠지만 언제 죽을지 모르는 상태다보니 신경 너무나 예민해지고 아픈거 말고는 신경 쓰기 싫더라구요.

    이곳이 익명게시판이라 그나마 다행이긴 하지만 동생분이 사는 지역 사람이 이곳에 안 들어 온다는 보장도 없고... 제가 동생분 입장이면 싫을것 같아 오지랖 부려봅니다.

  • 19. 운동
    '18.7.10 6:29 PM (121.175.xxx.33)

    열심히 해서 근육이 빠지지않게 하는게 중요하다고 했어요
    우연히 어느분을 알게되었는데 의사샘이 아것도 처방해주지 않아서 그냥몆달을 보냈다고 하더라고요
    그러면서 계속근력운동을 많이해야 된다고~
    재활전문병원에서 재활에 집중하더라구요
    요즘은 어떤지 모르겠네 요
    10년전일이라~여기도 부산이 이예요
    동생분 많이 위로해주세요

  • 20. 조심스럽지만
    '18.7.10 7:40 PM (39.7.xxx.195)

    서울 한양대병원 한번 다녀오시길 권합니다. 그쪽으로는 국내최고로 손꼽히는 곳이에요. 오진일수도 있으니까요.

  • 21. sss
    '18.7.10 8:02 PM (122.35.xxx.174)

    정말 혹시라도 오진이길 기도해봅니다.

  • 22. 절운동
    '18.7.10 8:30 PM (218.145.xxx.105)

    주변에서 이런저런 걸 권하겠지요. 하나 더 보태나 조심스럽지만 절운동 권해봅니다. 저도 독실한 기독교인이지만 깊은 유산소 운동이라 아직은 알려지지 않은 모든 병에 효과가 있다고 생각됩니다. 몸 안이 따뜻해 지거든요. 동생 소식 마음이 함께 아리네요. 일희일비 마시고 하루하루 !!

  • 23. 미교맘
    '18.7.10 9:50 PM (1.239.xxx.177)

    저희엄마가 루게릭으로 3년전 돌아가셨어요. 의지가 굳은 분이셧는데 결국에는 자존감아 바닥인 상태로 돌아가셨어요.

    무어라 말을 할지... 맘 굳게 잡으시고요..

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