자유게시판
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섬유근육통에 대해 아시는분..
1. dd
'18.5.10 10:32 AM (213.205.xxx.201) - 삭제된댓글이게 전신근육통과 특정부위의 통증이 있는 질환인데
일상생활이 불가능할 정도의 통증이 있어요
한양대 류마티스 가보세요
작은 병원은 진단내리기도 쉽지 않아요2. 흠
'18.5.10 10:37 AM (122.128.xxx.102)섬유근육통이 류마티스 질환은 아닌 것으로 알고 있습니다.
때문에 뚜렷한 치료약도 없구요.
차라리 정신과로 가서 우울증 치료를 받으세요.
항우울제가 섬유근육통 증세를 완화 시켜주는 효과가 있다고 합니다.
저도 비슷한 증세가 있어서 자료를 좀 뒤져봤답니다.3. 저도
'18.5.10 10:46 AM (218.236.xxx.152)섬유근육통인 것 같은데 원글님과 완전 똑같아요
잠은 잘 자시나요? 저는 이거 올 때 정말 피곤한데도 잠을 못 자요 아파서.. 그러니 담날 더 아프고..저는 몸을 많이 써도 아프지만 신경을 많이 쓰면 심해지더라구요
며칠 긴장했거나 불안하거나 했을때 극심해져요
윗분 말씀처럼 항우울제, 정신과치료가 더 나을지도 모르겠어요.. 약이 스테로이드라 들었거든요
저도 운동이 좋을까해서 하면 더 안 좋아지기도 해서 노인분들 수준으로 살살합니다ㅜㅜ4. 이야루
'18.5.10 10:55 AM (14.52.xxx.26)답변 감사합니다.
한동안 스트레스도 많이 받아서 신경정신과 치료도 받긴 했었는데 정신적인 문제일수도 있겠어요.
참고하겠습니다.
아 그리고 저도님, 저도 잠 못자요. 잠을 자도 꿈을 너무 많이 꿔서 늘 피곤하고
자다 깨기도 하고 그래요.
남편은 체력이 딸리니 그런거라 운동하라고 하는데 동네 한바퀴라도 돌고 스트레칭이라도 하면
그날은 정말 두둘겨 맞은것 같이 아프고 더 컨디션이 나빠지니 정말 우울해요.
그래도 슬슬 하루에 만보는 걸을려고 노력하는데 이거라도 안하면 어떡하나 싶어 꼭 합니다.
적고나니 더 꿀꿀하네요.. ㅠㅠ 일단 더 알아봐야 겠네요 ㅠㅠ
건강합시다~!!5. 남일같지 않아
'18.5.10 11:29 AM (1.240.xxx.7)지인이 그래서
우리들병원 아산병원 다녓는데
몰라서
구리한양대 재활의학과에서
섬유근육통이란걸 알아서
한양대를 쳐주더라고요6. 저는 암환자인데
'18.5.10 11:33 AM (1.240.xxx.7)섬유근육통지인이 암은 알아주기라도하는데
근육통은 남들은
모르고 본인은 엄청 아프데요
첨엔 시어머님이
점집가보라고도 햇데요7. 단풍
'18.5.10 12:00 PM (118.46.xxx.137)이병이 단순히 통증만 있는것도 아니에요 여러증상이 같이 와요 정신병은 아닌데
정신에 지배를 받기도 하고 분명히 아픈데 실체가 없어요 현재 확실한 치료제가 없기도 하구요
허우대는 멀쩡해서 꾀병 취급 받기도 하고 가족들의 이해를 못 받기도 하고
위분지인 말씀 처럼 암환자는 환자 대우라도 받지요 환자취급도 못받고 이래저래 이중삼중의
고통속에 살게 되네요8. 해리
'18.5.10 12:19 PM (222.120.xxx.20)위에 달린 댓글들 다 맞아요.
저희 어머니 50즈음부터 이 증상 나타났는데 10년 넘게 지금도 아프세요.
뚜렷한 이유도 모르고 치료법도 모르기 때문에 온갖 병원 다 다니게 돼요.
정신과, 류마티스과, 통증의학과, 내과, 정형외과, 신경과, 한의원....
진짜 끝도 없으니까 마음 단단히 먹어야 해요.
좋다는 병원도 나한테 맞는 병원 안 맞는 병원 따로 있고
한 병원, 한 치료법에서 효과 봤다고 해도 시간 지나면 다시 아파요. 그럼 다른 병원으로 또 옮기면서 계속 그렇게 살게 되더라구요.
저희 어머니는 온갖 병원 다 돌다가 종합병원 내과에서 섬유근육통 진단을 받았는데
또 어떤 병원에서는 갱년기 증상이 오래가는 것 같다고도 하고 확실치 않아요.
네이버에 섬유근육통환우 카페 가입해서 한 번 읽어보세요.
약이나 치료법에 대한 소개가 좀 있는데 막 엄청 도움이 되는 건 아니지만 더러 의로가 될 때도 있고.
이상한 정보나 광고는 알아서 막는것 같던데 그래도 남들 하는 거 다 따라하진 마시구요. 적당히 참고만 하세요.
운동하라고 자꾸 그러는데 10분만 걸어도 한 시간은 쉬어야 할 정도로 몸이 안 좋을 땐 되게 안좋아요.
일단 신경과나 류마티스나 내과나 어디든 찾아가서 진단 받고 치료 받아보시고.
가족들도 지치거든요.
그러니 남편에게 차분하게 얘기하세요.
이 병은 이런 병이라 남들 보기엔 정말 귀족병처럼 보인다.
겉보기에 멀쩡하니 꾀병같고 엄살같고 짜증도 나겠지만
가족들의 몰이해가 더 큰 상처를 주고 병을 더 키운다. 그러니 이해해달라.
저도 40대 초반인데 어머니 닮아서 몸이 시원치 않아요.
관절이며 여기저기 늘 아프고 기운없고
한 시간 걸으면 무릎 삐걱대고(병원가면 아무 이상없음) 팔다리 허리 목 어깨 저려서 죽을 거 같고
늘 뒷목이 뻐근하고 머리가 저릿저릿하고.
최대한 과로 안하고 내 몸 아끼고
아파도 운동만이 답인 것 같아요 아직까지는.
저희 어머니는 너무 약해지고 악화된 상태로 진단을 받아서 어떨땐 걷기도 힘들어하시거든요.
그래서 운동은 꿈도 못 꾸는데
아직 젊으시니까 근력 운동 꾸준히 해주는 게 그나마 도움 되는 것 같아요.
일단 병원 가고, 그 다음 전문 트레이너 만난다.
긍정적으로 생각한다. 육체적으로 힘든 일 하지 않는다.
경제적으로 어떨지 모르겠는데 이런식으로 나가는 병원비가 어마어마하니 그 부분도 슬슬 대비를 하세요.
저도 지금 묵직한 뒷머리와 목결림 상태에서 이 글을 씁니다.9. 이야루
'18.5.10 1:07 PM (14.52.xxx.26)점심먹고 들어와서 다시 보니 이렇게 긴긴 답글이 달려있네요. 답변 정말 감사드립니다. ㅠㅠ
해리님 조언대로 일단 카페 가입했어요. 찬찬히 둘러봐야 겠어요. ^^
맞아요. 저 이렇게 아픈게 대략 7년 8년정도 된것 같아요.
허리통증때문에 다녔던 한의원에서 섬유근육통이라 생각된다고 큰병원 가보라 했던것은
그이후 1,2년 정도 지난후였구요. 그때는 생소하기도 하고 그냥 컨디션 조금 좋으면
살만하니까 그려러니 하고 지냈던것 같아요.
근데 최근 1,2년 전부터 증상이 너무 심해지는거예요. 그래서 건강검진할때
추가해서 더 검사 받았는데 아무 병이 없데요. 미치는 일이죠.
너무 피곤하다 해서 갑상선 검사도 받았는데 수치는 너무 멀쩡하구요.
빈혈이랑 혈압이 낮아 그런가? 이것또한 걱정할 만한 수치는 아닌거예요.
늘 골골대고 아프고 몸이 힘드니까 그냥 아무것도 하기 싫고 그래요.
남편에게 미안하기도 하고 저 스스로에게는 화가 나기도 하지요.
나는 왜 이럴까? 더 화가나는건 건강해야지 운동이라도 할라하면
몇날 몇일은 더 힘드는거예요. 아.. 정말 ㅠㅠ 정말 귀족병이 딱 맞는거 같아요 ㅠㅠ
정확한 진단을 위해 근처 대학병원 예약해놨어요. ㅠㅠ 진료보고 치료받고
노력해야죠 ㅠㅠ
윗님들 정말 감사드려요!10. 해리
'18.5.10 1:36 PM (222.120.xxx.20)남편에게 미안하고 스스로에게 화가 나는거 가급적 하지 마세요.
하지 말란다고 안 되는 거 아닌데 그래도 난 이렇게 타고 났으니 할 수 없다고 좀 뻔뻔하게 생각하셔야해요.
예민하고 소극적인 성격의 사람에게 잘 찾아오는 병이에요.
제가 처음에 멋모르고 엄마한테 병원 좀 그만 다니라고 했다가 얼마나 난리가 났는지 몰라요.
병원에서도 방법이 없으니 의사들이 귀찮아하는 경우 많거든요. 그거 때문에 받는 상처도 큰데
가족들까지 그러면 정말 힘들어요. 그러니 남편에게 본인 상태를 충분히 설명하고 주지시키는거 아주 중요해요.
힘든 일 하면 더 아프고 스트레스 받으면 더 아픈 병이라 정말 내가 도를 닦는다 생각하고 사셔야 하고요.
끝도 없는 치료, 낫지 않는 통증 때문에 사람이 정말 비관적으로 변하기 때문에 정신과 치료 거의 받아요.
너무 오래돼서 찾기 어렵겠지만 EBS 명의에 섬유근통 다룬 적 있어요. 한 3-4년 전 방송일거예요.
참! 저희 어머니는 내과가 아니라 가정의학과에서 진단 받으셨는데요
호르몬 검사도 한 번 받아보세요.
저희 어머니는 통증을 조절하는 호르몬 분비가 거의 안되고
단백질, 지방 소화효소도 별로 안 나온다고 했어요.
수면제 없이는 잠을 못 자서 약 드신지도 오래됐어요.
저희 어머니가 기존에 가진 지병에 섬유근통까지 합쳐져서 유독 심한 케이스이긴 하지만
혹시 이런 식으로 더 악화될 수도 있으니 그런 부분 신경 쓰시고요.
그냥 장기적으로 면역력 키우고 근력 키우고 스트레스 안 받으면서 관리하는 수밖에 없어요.11. 예전 환자
'18.5.10 4:00 PM (1.221.xxx.122)원글님~힘드시죠.일단,섬유근육통 까페 가입하지 마세요.가입했다면 탈퇴하세요~ 아무 도움 안됩니다.
오히려 온갖 부정적이고 각양각색인 통증 환자들의 글을 읽으면서 두려움과 불안만 증폭될 뿐이에요.
섬유근육통에 대해 너무 검색하지도 말아야 합니다.이병은 실체가 없어요.의사도 모릅니다.류마티스가 아닌데 류마티스내과에서 진료를 할 뿐,의사들도 정확히 이 병에 대해서 몰라요.진료도 솔직히 진통제 처방 말고는 없어요.치료약이 아니라 그냥 통증 경감해주는겁니다.
저도 한때 원글님과 같은 증상으로 여러 병원 전전하다가 한양대 류마티스내과에서 섬유근통 진단 받고 우울증약,진통제 등 처방 받았던 사람인데요.
전 지금 다 나았어요.
이 병은 마음의 병입니다.마음에서 오는 어떤 스트레스나 불안감이 통증으로 나타나는,신체화 증상의 하나라는 생각이 들어요.
이상한 이야기 같지만.자신의 마음을 잘 들여다보세요~꼭 나으실 거에요.
이 병은 사실 내 스스로 만들어낸 병이에요.진짜 병이 아니랍니다.12. 예전 환자
'18.5.10 4:05 PM (1.221.xxx.122)지금 긴 글이 어려워서 좀더 첨언하자면..
내가 몸이 아픔으로서 얻는 이득에 대해 잘 생각해보세요.
이 지긋지긋한 통증을 내가 원했다고?? 너무 이상한 이야기같지만,중요해요.
많은 섬유근육통 환자들은 스트레스나 여러 환경적인 요인에서 오는 어려움을 통증으로서 회피하는 경향이 많아요.나는 꼭 아프지 않아도 괜찮다는 점을 생각하셔야 해요.
인정하기 싫지만 우울증(이라고만 표현하기 어려운..마음에서 오는 여러 병)이 있을 때 회피반응으로 내 몸의 통증을 선택하는 경우가 있습니다.13. ..
'18.5.10 4:38 PM (218.236.xxx.152)윗님 어떻게 나으셨나요? 마음관리를 어떻게 하셨는지요
저도 가끔 제 무의식이 병을 선택한 건 아닐까 하는 생각이 들었거든요..14. .....,,,
'18.5.10 4:47 PM (125.178.xxx.83)섬유근육통... 억울한게 이렇게 아프면서 살아야하나
한숨만 나오고 눈물만 흘리지만 .. 꾀병이다 심약해서 자신이 만들어낸 병이다..
그럴지도 모르지요.. 알려지기 전에는 정신과에서 진료할정도 였구요.. 그래도 류마치스과에서 치료받으며 덜 슬픈
환자들의 마음을 생각해본적 있으신지요?
유명 인들이 섬유근육통으로 고생한다는 기사가 반가울정도 입니다15. 해리
'18.5.10 5:02 PM (222.120.xxx.20)예전 환자님은 예전에 환자였다면서 그렇게 단정적으로 말씀하시면 어떡합니까.
그런 말이 환자들을 더 힘들게 하는데요.
원인이 밝혀지지 않으면 실체가 없는 병인가요?
님은 본인의 마음이 병이 몸으로 나타났다가 용케 치유된 운 좋은 케이스지만
다른 사람한테 그런 식으로 말씀하시면 안되죠.
그럼 마음의 병인 정신질환도 눈에 보이지 않으니 마음만 잘 먹으면 되겠네요.
환자 아니지만 환자 가족으로서 굉장히 불쾌한 말씀 하시네요.
위에 점 여러개님...처럼 벌써 님 댓글에 위축돼서 심약해서 만들어낸 병일지도 모른다 자조하시는 분도 계시잖아요.
섬유근통 카페 가입 하지 말라, 이 말씀은 맞는 것 같습니다.
카페 얘기를 제가 쓰긴 했지만 혹시 몰라서 몇 군데 병원이나 운동법 같은 것만 메모했을 뿐 저도 몇 년간 안 가봤으니까요. 하지만 그 몇가지 정보가 때에 따라 도움될수 있을지 모른다는 생각에 킵해뒀을뿐
카페 후기가 큰 도움이 안되는건 맞죠. 그래서 잘 걸러서 보시라고 썼고.
하지만 내가 예전에 아파봐서 아는데 그거 다 가짜 병이야~ 이런 태도에는 동의할 수 없군요.16. 예전 환자
'18.5.10 5:40 PM (1.221.xxx.122)위에 해리님 뭔가 오해를 하시는 거 같은데..
가족이 환자분이면 아실텐데요.이 병은 의사들도 잘 몰라요.
발병 원인을 몰라서 치료법이 없는 병이라고만 설명하죠.대증치료(통증 경감)만 해주는 거잖아요.
내 마음이 만들어낸 병이라는 말이,섬유근통 환자를 무시하는 말처럼 들리나요?
내가 심약해서,내 잘못으로 병이 생겼다는 이야기로 들리시나요?
저는 그런 이야기를 하고 싶은 게 아니에요.의사도 모른다는 병의 원인을 마음에서 찾아보라는 말씀이에요.
저 역시 아픈 동안..거의 5년여 그랬네요. 안 다녀본 병원이 없고 안 맞아본 주사가 없고 안 먹어본 약이 없어요.
어떤 검사를 해도 이상이 없는데 아프다고 하니 꾀병 취급.의사들은 슬슬 기피하구요.(아무리 치료해도 아프다고 하니 싫어하죠.)
나중에 한양대 류마티스내과에서 섬유근통이라는 진단을 받긴 했지만 원인을 몰라서 완치는 없고 통증만 잡아주면서 평생 살아야 한다는 의사의 말에 얼마나 낙담했는지.
그런 제가 이건 마음의 병이라는 걸 깨닫고 나서 오히려 나을 수 있다는 생각에 너무나 행복했어요.
제가 하고픈 말은 섬유근육통은 가짜 병이 아니라,
의사들 말대로 평생 고칠 수 없는 병이 아니라
내가 고칠 수 있는 병이라는 이야기입니다.17. 예전 환자
'18.5.10 5:43 PM (1.221.xxx.122) - 삭제된댓글왠지 위에 분처럼 오해하고 좀 아파봤다고 당신이 뭘 아느냐는 식의 댓글 나올거 같아 아무 말도 하지 않으려다 저도 너무 많이 힘들었던 사람이라 짧게 힌트 드리고 가는 심정으로 댓글 달았던 거에요.
여기까지만 하렵니다.18. 예전 환자
'18.5.10 5:49 PM (1.221.xxx.122) - 삭제된댓글왠지 위에 분처럼 오해하고 좀 아파봤다고 당신이 뭘 아느냐는 식의 댓글 나올거 같아 아무 말도 하지 않으려다 저도 너무 많이 힘들었던 사람이라 짧게 힌트 드리고 가는 심정으로 댓글 달았던 거에요.
무슨 마음의 병인 정신질환도 마음만 먹으면 낫겠다니요..
정신질환은 마음의 문제가 아니라 뇌의 기능적 이상? 등의 원인이 있잖아요.
그래서 질환별로 약도 따로 처방이 되구요.
여기까지만 하렵니다...
섬유근육통 환자가 제일 힘든 건 통증도 통증이지만 낫지 않는 병이라는데서 오는 절망감이에요.
적어도 저는 그랬습니다.
절대 그런 거 아닙니다.꼭 나으실 수 있어요.물론 너무 아플 땐 진통제 먹어야죠.근데 평생 통증만 다스리며 살아야 하는 병 아니니까 힘을 내시길..
여기까지만 할께요..19. 예전 환자
'18.5.10 5:50 PM (1.221.xxx.122)왠지 위에 분처럼 오해하고 좀 아파봤다고 당신이 뭘 아느냐는 식의 댓글 나올거 같아 아무 말도 하지 않으려다 저도 너무 많이 힘들었던 사람이라 짧게 힌트 드리고 가는 심정으로 댓글 달았던 거에요.
무슨 마음의 병인 정신질환도 마음만 먹으면 낫겠다니요..
정신질환은 마음의 문제가 아니라 뇌의 기능적 이상? 등의 원인이 있잖아요.
그래서 질환별로 약도 따로 처방이 되구요.
섬유근육통 환자가 제일 힘든 건 통증도 통증이지만 낫지 않는 병이라는데서 오는 절망감이에요.
적어도 저는 그랬습니다.
절대 그런 거 아닙니다.꼭 나으실 수 있어요.물론 너무 아플 땐 진통제 먹어야죠.근데 평생 통증만 다스리며 살아야 하는 병 아니니까 힘을 내시길..
여기까지만 할께요..20. ..
'18.5.10 11:15 PM (218.236.xxx.152) - 삭제된댓글실체가 없고 마음의 병이다라는 말이 본인 의지의 문제라는 말이 아니고 뭐랄까 자신에 대한 통찰? 을 말씀이 아닐까 싶어요
때론 나도 나를 모를때가 있더라구요
자신의 상처나 고통 자신에 대해 진지하게 생각해보고 그러다 문득 아 내가 이런 것에 잘못된 신념이나 사고방식으로 괜한 상처를 받고 있었구나 깨닫는 순간이 있잖아요
자기자신 먼저 자신을 이해해줘야 되지 않을까싶어요
전 이렇게 이해해서 위에 댓글을 달았어요
두 분 말씀 다 무슨 뜻인지 알 것 같은데 온라인이고 문자로만 나누다보니 아쉽네요21. ㅇㅁ
'24.3.21 8:29 AM (223.39.xxx.208)ㄴ윗님 저는 도움됐어요 감사합니다. 물론 환우분가족분 마음도 이해합니딘
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