소아 류마티스에 대해서 알고 싶어요

[나무]

유치원생 아이가 다리가 자주 아픈데(주로 발목)
대학병원 소아류마티스과에 다니고 있긴 하지만
뚜렷한 원인을 모르고 있어요. 혈액검사 염증수치가 정상보다 좀
높은 편이구요. 가끔씩 새벽에 자다가 열이 한번씩 오르기도 해요.

병원에서도 첨엔 다른 병명도 생소한 희귀질환이 의심된다고 해서 그쪽으로 유전자검사를 했는데 다행히 의심했던 희귀질환은
아니었어요. 그래서 일단 소아류마티스가 아닐까 의심을 하지만
확진을 내리지 못하고 있고요.

확진도 아닌데 일단 류마티스약을 먹어보자고 해서
약을 한달치 처방해줘서 집에 와서 그 약을 검색해보니
소아에는 투여하지 말라고 돼 있고 부작용이 어마어마해서
겁이 나서 약을 아직 못 먹이고 있어요.
주로 오른쪽 발목이 아픈데 보통
4~7일정도 아프다가 저절로 괜찮아져요.

주변에 혹시 소아 류마티스 앓는 아이가 있거나 치료중인 아이가
있다면 증세가 어떤지 또 어떤 치료를 받게 되는지
경과는 어떤지 좀 알려 주실수 있으신가요?
점점 다리 아픈 빈도가 늘어나서 오늘도 유치원을 못 갔어요ㅠ

[ㅇㅇ]

우리애가 그래요
소아과에선 별 말 없고요
답답해죽겠네요
류마티스과 가봐야겠군요

[저희도 그래서 검사받았네요.]

평촌 한강성심병원 김광남 선생님이 권위자세요. 차트 복사해서가보세요. 이 게시판에서 [불명열]로 검색하시면 궁금한정보가 나옵니다.

[...]

걱정 많으시겠어요.
제가 지난번에 아이 불명열이라고 글 올린적 있는데, 저희 아이도 그때 소아류마티스 의심하던 상황이었어요. 한달 반정도 증상이 지속되었었구요. 며칠 다리아파하다가 열도 한번씩 나고..그게 며칠단위로 반복.
염증수치 백혈구 수치 본스캔 이상.
의심은 했는데, 아이가 관절 아파하는 패턴이 류마티스랑은 좀 다르다고 하시더라구요. 저희 아인 아침에 일어나서 아프다 하진 않았는데, 류마티스는 아침에 아파한다하고 주로 대칭으로 같은 부위를 아파한다고.
류마티스 인자검사와 항액항체검사도 음성이었어요.
저 그때 다른 분들이 댓글 달아주셔서 평촌성심병원 김광남교수님 예약하려했는데 7월말까진 신규환자 안 받으셔서 8월1일에 예약 넣어뒀었고, 서울 소화아동병원에 서울대병원서 퇴직하시고 소아류마티스만 전문으로 보시는 교수님 계시다길래 거기도 알아봤었어요.소화아동병원은 3차진료기관이 아니라 진료의뢰서없이도 예약 가능하대요. 거기라도 가보세요.
저희 아이는 한달 반정도 그러다가 이제 열도 안나고 다리아파하지고 않고..점점 좋아져서 거의 나은거 같아요.
류마티스가 아니라, 반응성관절염 종류였던거 같다고 하더라구요. 약은 전혀 처방 안해주셨었어요. 류마티스 결론 안 난 상황에서 너무 독한 약이라 처방받아 복용하는건 별로 권하지 않는다구요. 그냥 일단 확진나기 전까진 해열제와 관절진통제 종류만 주셨고 많이 아파하지않으면 먹이지 않아도 된다 해서 먹인적은 없어요. 저희 아이는 5학년이라 본인이 버틸만 하면 버티고 집에서 쉬고 그랬어요.

염증수치도 떨어져 거의 정상에 가까워져서 2주후에 혈액검사 하러 갈 외래만 잡아둔 상태에요.

소화아동병원이라도 한번 방문해보세요.
저도 두달정도 정말 너무 마음이 힘들었네요.
별일 아니길 바랍니다.
저희 아이도 지금 완전 나은건 아니지만 그래도 두달쯤 되어가니 80~90프로는 정상으로 돌아온거 같아요.

[ㅇㅇ]

어디병원으로 다니시는지 모르겠네요..
저희아이는 서울대소아류마티스과 쌤이 정년퇴직하시고 서울역 소화아동병원에 계시는분께 진료받고있어요
염증수치가 정상범위여도 류마티스로 진단하기도 하는것같아요 저희아이도 정상수치인데 전형적인 증상이 나타나서 2달정도 처방없이 지켜보고있는데 다음주 가면 약처방받을듯해요
이거 전문병원이 몇군데 있긴한데 대학병원이 아니라 망설이다가 이래저래 오래 다니게 될것같고 의사쌤과도 잘맞아야 할것같아 고심하다 서울대 대신 여기로 다닙니다
과잉진료 안하시고 친절하세요

[나무]

답글 주신분들 감사합니다.
병원은 분당서울대병원 소아과 다니다가 거기 소아면역류마티스 담당의가 없어서 서울대 본원 어린이병원으로 가보라고 해서 다니고 있어요. 아이가 할 수 있는 검사란 검사는 다 해본거 같은데 뚜렷한 소견이 나온게 없네요ㅠㅠ