본태눈꺼풀연축이라고 들어보셨나요?

[평생 틱인 줄 알고 살았는데]

하..40여년 곤란한 순간 너무 많았는데 희귀난치성질환이라네요.

http://naver.me/GO4ZGlAo

이런 증상 가진 사람 저는 저밖에 못보긴 했는데..혹시 보신 분 계신가요?
종합병원 안과에 가보려면 동네안과를 거쳐야 하는지..
산정특례대상 질환이 아니라는 건..실비보험으로 보상받을 수 없는 건가요?

[환자]

제가 그 병을 10년이상 앓고 있습니다.
일단 규모가 큰 안과나 신경과에 가서 눈 주위 근육에
보톡스 주사를 맞는것이 가장 보편적인 치료방법입니다.
엄밀히 말하자면 치료는 아니고 증세를 완화시키는 방법입니다.
3-4개월에 한번씩 주사맞으며 그렇게 15년째 살고 있네요.
이젠 불행에 적응이 되어서 크게 절망하지않고
책도보고 가까운 거리는 운전도 합니다.
저는 갱년기쯤에 병이 시작된 60대 초반 여성입니다.

[아 반갑네요 ㅠㅠ]

저도 한 20여년전에 종합병원 안과에 갔다가 안구건조증으라며 인공눈물을 처방해 주었다가 차도가 없으니 신경성이니 신경과로 가보라고 해서 당시 그병원을 먹여살리다시피한 ㅇㅅㅎ박사에게 상담도 받았는데 별 효과가 없었어요.그뒤에 보톡스란 게 나오고 우연히 가게된 성형외과에서 이 얘기를 하게 되어 한번 맞았는데 역시 효과가 없었구요.
저는 그냥 강력한;;;틱이라고 생각했는데 고칠 방법은 없으니 사진마다 눈을 감은 정도가 아니라 꽈악 찌푸린 상태로 찍게 되거나 대화중 운전중 이런 상황을 만나면 그냥 눈에 뭐가 들어갔나보다고 얼버무리며 산 게 유치원 들어가서 플래시 사진을 만나게 된 순간부터였네요.

[저는]

편측연축진단받았어요 약물이나 보톡스는 일시적 증상완화일뿐이라고 수술을 해야한다는데 어떻게든 해보려고 지금 침맞고 있어요.. ㅠ